Esan diozu zure haurrari glioma maila altuari buruz? Hitz egin dezagun horri buruz.

Zaila da hitzez adieraztea guraso batek zure seme-alabak garuneko minbizia duela entzutean sentitzen duena. Hainbeste galdera datozkit burura une honetan. Beraz, gaur Goi Mailako Gliomari buruz hitz egingo dugu, garuneko tumore mota larri eta azkar hedatzen denari buruz. Espero dugu informazio honek bidaia zail honetan ulermena eta indarra emango dizula.

Zer da Goi Mailako Glioma? Oso modu sinplean uler dezagun.

Laburbilduz, goi-mailako glioma zure haurraren garunean edo bizkarrezur-muinean oso azkar hazten den minbizi mota bat da. "Glioma" hitzak tumore bat esan nahi du. Tumore hauek "glia-zelula" izeneko zelula mota bat kontrolik gabe zatitzen eta azkar hazten hasten denean sortzen dira. Glia-zelula hauek gure nerbio-sistema zentraleko neuronak edo nerbioak elikatzen eta eusten dituzten zelula mota bat dira.

"Gradu handikoak" esan nahi du glioma mota hau oso azkar hazten dela eta oldarkorra dela . Izan ere, gradu handiko gliomak ez dira beti guztiz sendagarriak izaten. Hau da, tratatzeko zailagoak direlako. Hau da, minbizi-zelula hauek oso azkar hedatzen direlako garunera edo bizkarrezur-muinera. Gainera, zelula osasuntsuak inbaditu eta haiekin korapilatuz hazten dira. Imajinatu zein zaila den minbizia bakarrik kentzea ehun osasuntsua kaltetu gabe, zelula osasuntsuak eta minbizi-zelulak korapilatuta daudenean. Horregatik da batzuetan zaila kirurgiarekin guztiz kentzea.

Zein da goi-mailako gliomen "maila"?

Osasunaren Mundu Erakundeak (OME) gliomen sailkapena egiten du hazkunde-tasaren eta larritasunaren arabera. Horren arabera, bi mota daude: "maila baxukoak" (ez hain larriak, 1. eta 2. mailak) eta "maila handikoak" (larriagoak, 3. eta 4. mailak). Maila handiko gliomenak 3. edo 4. mailako tumore azkar hazten direnak dira.

Helduen glioma batzuk hasieran gradu baxukoak izan daitezke eta geroago gradu altukoak bihurtu. Hala ere, harrigarria bada ere, haurren gradu altuko gliomak normalean gradu altukoak izaten dira hasieran. Hala ere, haurren gradu baxuko gliomak, neurri handi batean, tratagarriak dira eta gutxitan bihurtzen dira gradu altuko.

Non agertzen dira garuneko goi-mailako glioma ohikoenak?

Goi-mailako gliomak gehienetan garunaren "konpartimentu supratentorialean" edo enbor entzefalikoan garatzen dira.

• Konpartimentu supratentoriala: Garuneko eremu hau garuna, talamoa eta hipotalamoa dituena da. Tumore hauek hemen kokatutako glia-zeluletatik garatu daitezke.
• Entzefalo-enborra:Gradu handiko glioma hauek garuneko "ponte" izeneko atalean ere garatu daitezke. Honi "Glioma Pontinar Berezko Difuso" (DIPG) mota berezi bati deritzo. DIPG mota hau oso oldarkorra eta tratatzeko zaila da.

Tumorearen kokapena oso garrantzitsua da, zure haurrarentzat eskuragarri dauden tratamendu aukerak zehaztuko baititu. Adibidez, garuneko enborreko tumoreak askotan ezin dira segurtasunez kendu kirurgikoki.

Nork du egoera honek eragin handiena?

Goi-mailako glioma haurtxoetan, haur nagusiagoetan, heldu gazteetan eta baita helduetan ere gerta daiteke. Hala ere, haurtxo eta haur txikietan goi-mailako glioma desberdina da nerabe eta helduetan goi-mailako gliomatik. Desberdintasun horiek direla eta, haurtxoen eta haur txikien tratamendua desberdina izan daiteke.

Zein ohikoa da goi-mailako glioma?

Gradu handiko gliomak haurrengan garuneko tumore gaiztoen bigarren mota ohikoena dira. Haurren nerbio-sistema zentralari eragiten dioten tumore guztien % 10 eta % 20 artean osatzen dute.

Zeintzuk dira goi-mailako glioma baten sintomak?

Sintomak haur batetik bestera alda daitezke. Tumoreak garuneko (edo bizkarrezur-muineko) zein atal kaltetu duen, haurraren adinaren eta tumorea zein azkar hazten ari den araberakoak dira. Sintoma hauek batez ere tumoreak garunean presioa egiteagatik eta hantura eragiteagatik sortzen dira.

Sintoma ohikoena buruko mina da. Batez ere, buruko mina goragalea edo oka batekin batera badago. Buruko min hau goizean izaten da larriena. Batzuetan, hain larria izan daiteke, ezen gauez esnatzen zaituen. Imajinatu haur txiki bat hain gaizki pasatzen.

Beste sintoma batzuk ikus daitezke:

• Ikusteko, entzuteko edo hitz egiteko zailtasuna (ikusmen lausoa, entzumen-galera, hizkera nahasia).
• Oreka galtzea edo giharretako ahultasuna (ataxia), hala nola ibiltzeko edo gauzak eusteko zailtasuna.
• Nahasmena edo memoria galtzea.
• Logura etengabea, letargiko sentsazioa.
• Krisi krisiak (konbultsio baten antzekoak) .

Haurtxo oso txikiek negar ezohikoa, suminkortasuna eta elikatzeko ohituretan aldaketak nabaritu ditzakete (esnea ez edatea, adibidez). Batzuetan , burua pixka bat handiagoa egiten zaiela ere nabaritu dezakete, eta buruaren gainean dauden puntu bigunak (fontanelak) edo "zingirak" nabarmenagoak izan daitezke.

Zergatik garatzen dira goi-mailako glioma hauek? Zeintzuk dira arrazoiak?

Egia esan, ikertzaileek oraindik ez dakite horren arrazoi zehatza.Helduengan, aurretiko erradioterapia tumore horiek garatzeko arrisku-faktore bat dela ikusi da. Baliteke haurrak ere kanpoko edo ingurumeneko arrisku-faktore antzekoek eragitea, baina ikerketa gehiago behar dira.

Hala ere, oso arraroak diren heredatutako sindrome genetiko batzuek glioma gradualaren arriskua handitu dezakete haurrengan. Egoera genetikoa geneetan dagoen akats edo anomalia bat da, eta gene horiek zelulak nola funtzionatu behar duten esaten dien "kodea" dira.

Hona hemen egoera horietako batzuk:

• 1 motako neurofibromatosia (`1 motako neurofibromatosia - NF1`)
• Turcot sindromea
• Li-Fraumeni sindromea

Hala ere, garrantzitsua da gogoratzea glioma gradu altua duten haur askok ez dutela egoera honen familia-aurrekaririk.

Nola diagnostikatzen da goi-mailako glioma?

Zure haurraren medikuak lehenik eta behin zure haurraren sintomak eta historia klinikoa arretaz aztertuko ditu. Ondoren, garuneko eskanerra edo "irudiak" egin daitezke tumore bat dagoen eta sintomak eragiten dituen ikusteko. Tumore bat badago, "biopsia" bat egingo da ziur jakiteko minbiziduna (gaiztoa) edo onbera (onbera).

• Irudiak: Erresonantzia Magnetikozko Irudiak (MRI) eta Tomografia Konputagailudunak (CT) medikuei haurraren garuneko edo bizkarrezur-muineko tumoreak ikusten lagun diezaiekete. MRI batek, batez ere kontraste bidezko MRI batek, irudi argiagoak eta zehatzagoak sor ditzake MRI batek baino. MRI batek imanak eta irrati-uhinak erabiltzen ditu gorputzaren barruko gauzen irudiak ordenagailu-pantailan sortzeko. Kontraste bidezko MRI batean, koloratzaile kaltegabe bat injektatzen da haurraren besoan. Horri esker, tumoreak dituzten eremuak pantailan ikusgarriagoak dira.

• Biopsia: "Biopsia estereotaktikoa" izeneko prozedura berezi batek tumorearen kokapen zehatza zehaztu eta ehun zati txiki bat hartu eta laborategira bidali dezake. Ondoren, "patologo" izeneko espezialista batek zelulak aztertzen ditu glioma zelula gradualak diren ikusteko. Proba hauek minbizi-zelulen ezaugarri batzuk ere identifikatu ditzakete. Ezaugarri horiek batzuetan tratamendua zehazteko erabiltzen dira. Adibidez, minbiziaren aurkako tratamendu berri batzuk minbizi-zelula mota batzuetan bakarrik funtzionatzeko diseinatuta daude. Beraz, proba hauek zure haurra tratamendu horretarako hautagai ona den zehazten ere lagun dezakete.

Batzuetan, ahal bada, medikuek tumore osoa kentzen dute biopsia egiteko zati txiki bat hartu beharrean.Ondoren, diagnostikoarekin batera, tratamendua (kirurgia) ere gertatzen da.

Hala ere, biopsia ez da beti posible izaten gradu handiko gliomatan. Tumorea non dagoen arabera (adibidez, garuneko enborrean), ehun zati bat hartzeak garuneko atal garrantzitsuak kaltetu ditzake. Kasu horietan, medikuek irudi-probetan oinarritzen dira diagnostikoa egiteko.

Senda daiteke erabat gradu handiko glioma?

Hau da guztion buruan dugun galdera handiena. Zaila da erantzun zuzen bat ematea. Faktore askok eragiten dute horretan, hala nola haurraren adina, minbizi-zeluletan dauden aldaketa genetikoak eta ebakuntzan zehar zenbat tumore kendu den.

Zeintzuk dira goi-mailako glioma tratatzeko moduak?

Tratamenduaren helburu nagusiak tumorea kentzea, tumorearen hazkundea geldiaraztea edo kontrolatzea eta sintomak murriztuz haurrari arintzea dira.

Tumore motaren, kokapenaren eta beste faktore batzuen arabera, hainbat espezialista egon daitezke zure haurraren zainketan. Taldean neurokirurgialari bat, neuroonkologo bat, erradioterapia-onkologo bat, endokrinologo bat, erizain praktikatzaile bat eta gizarte-langile bat egon daitezke.

Honako hauetako bat edo gehiago erabil daitezke tratamendu gisa:

• Kirurgia: Kirurgia da segurtasunez kendu daitezkeen glioma altuko tratamendu nagusia. Kasu honetan, medikuak tumorearen ahalik eta zatirik handiena kentzen saiatzen da inguruko ehun osasuntsua kaltetu gabe.
• Erradioterapia: Erradioterapia fokala 3 urtetik gorako haurrentzako tratamendu estandarra da. Oso haur txikiei ez zaie normalean erradioterapiarik ematen, garunaren garapenean eragina izan dezakeelako. Tratamendu honek tumoreari zuzendutako X izpi dosi altuak erabiltzen dituen makina bat dakar, inguruko ehun osasuntsua kaltetu gabe. Erradioterapiak tumoreak txikitzen ditu, minbizi-zelulak hiltzen ditu eta sintomak murrizten ditu.
• Kimioterapia: Haur oso txikiek ezin dutenez erradioterapia jaso, kimioterapia erabiltzen da tumoreen hazkundea kontrolatzeko. Kimioterapiak minbizi-zelulak hiltzeko sendagaiak erabiltzen ditu. Hala ere, oraindik eztabaida dago kimioterapia zein eraginkorra den glioma gradualetarako. Kimioterapia-sendagai batzuek, hala nola temozolomidak, ondo funtzionatzen duten arren helduengan glioma mota batzuetarako, sendagai berdinak ez dira hain eraginkorrak haurrengan.
• Zaintza aringarriak:Zainketa aringarrietako profesionalek zure haurraren bizi-kalitatea mantentzen lagunduko duten erabakiak hartzen lagun zaitzakete tratamenduan zehar. Era berean, zure haurrari diagnostikoari aurre egiten eta sintomen arintzea lortzen laguntzeko moduak iradoki ditzakete.

Gradu handiko glioma tratamenduaren ondoren berriro agertzeko aukera gehiago dago. Hori gertatzen bada, zure medikuak "terapia zuzenduak" iradoki ditzake. Hauek zure haurraren tumoreko molekula anormalak (mutazio genetikoak eragindakoak) soilik zuzentzen dituzten tratamenduak dira. "Terapia molekular zuzendu" hauek "entsegu klinikoen" bidez eskuragarri egon daitezke. Entsegu klinikoak tratamendu berrien segurtasuna eta eraginkortasuna probatzen dituzten ikerketak dira.

Batzuetan, terapia zuzenduko sendagai hauek merkatuan badaude, edo aurreko ikerketek zure haurraren glioma motarako eraginkorrak direla frogatu badute, zure medikuak entsegu kliniko batetik kanpo eman ahal izango dizkizu.

Zeintzuk dira tratamendu hauen albo-ondorioak?

Hitz egin zure medikuarekin tratamendu desberdinen albo-ondorio posibleei buruz. Medikuek ahal duten guztia egiten duten arren erradioterapiaren zehar ehun osasuntsua kaltetzea saihesteko, ehun osasuntsu batzuk kaltetu daitezke oraindik. Garuneko zein atal kaltetzen diren arabera, erradioterapiak garunaren funtzioan, haurraren hazkuntzan eta hormonen ekoizpenean eragina izan dezake.

Oso garrantzitsua da tratamenduaren onura eta arriskuak arretaz eztabaidatzea eta haurra artatzen duen mediku-taldearekin.

Zer espero behar dut nire seme-alabak glioma gradu altua badu?

Zure haurraren pronostikoa faktore askoren araberakoa da, eta zure medikuak zurekin eztabaidatu ditzake. Kaltetutako zelula motak, zelulen ezaugarriek eta ebakuntzan zehar kendu den tumorearen zatiak zehazten dute emaitza.

Galdetu zure medikuari zer espero dezakezun zure haurraren egoera zehatzaren arabera.

Zein da glioma gradualaren biziraupen-tasa?

Tumore mota hau tratamenduaren ondoren berriro agertzeko aukera gehiago dago. Haurrengan goi-mailako gliomen bost urteko biziraupen-tasa % 20 baino txikiagoa da. Hala ere, garrantzitsua da kontuan izatea tumore hauek oso desberdinak direla elkarrengandik. Leku desberdinetan hazten dira, eta bertan dauden zelulen ezaugarriak desberdinak dira. Desberdintasun hauek eragina izan dezakete zure haurraren etorkizunean.

Zer galdera egin behar dizkiot medikuari?

Horrelako une batean burura etortzen zaizkidan galdera ugari daude. Baina ez ahaztu zure medikuari galdera hauek egitea:

• Zein tratamendu aukera daude eskuragarri nire haurrarentzat?
• Nola eragiten du tumorearen kokapenak tratamendu aukeretan?
• Zeintzuk dira tratamenduarekin lotutako arriskuak?
• Zer emaitza espero behar ditugu tratamendutik?
• Nola zaindu behar dut nire haurra tratamenduan zehar?
• Zenbatetan etorri beharko du nire haurrak tratamendua eta jarraipena jasotzera?

Azkenik, gogoratu beharreko gauzak

Gliomaren diagnostikoa jasotzea oso zaila izan daiteke. Minbizi hau azkar hedatzen da, eta tumoreak tratamendua amaitu ondoren ere berriro ager daitezke. Askotan, tratamenduaren onurak zure seme-alabak jasatea nahi ez dituzun albo-ondorioekin alderatu beharko dituzu.

Erabili eskuragarri dauden baliabide guztiak zuri, zure haurrari eta zure familiako gainerakoei laguntzeko garai honetan. Hitz egin zure medikuarekin tratamendu aukeren eta entsegu klinikoen inguruan. Zaintza aringarriko zerbitzuak eskuragarri badaude, jarri haiekin harremanetan. Ziurtatu zure haurrari beti lagunduko diozula diagnostiko honi elkarrekin aurre egiten dionean. Indar iturri handia izango da haientzat.

Glioma , Garuneko minbizia, Haurtzaroko minbizia, Gradu handiko glioma, Neurokirurgia, Erradioterapia, Kimioterapia