Bat-batean aurpegia puzten zaizu? Mihia pitzatzen zaizu? Melkersson-Rosenthal sindromea (MRS) izan liteke?

Ikusi edo bizi izan al duzu inoiz aurpegiaren alde baten bat-bateko hantura, ezpain puztua, aurpegiaren alde batean kilikadura sentsazioa edo mihian pitzadura arraro bat? Baliteke hauek ez izatea ohiko gertaera bat. Baliteke hizpide izango dugun gaixotasun arraro baten sintomak izatea.

Zer da Melkersson-Rosenthal sindromea?

Ongi da, ikus dezagun zer den Melkersson-Rosenthal sindromea, edo laburbilduz MRS. Laburbilduz, oso egoera neurologiko arraroa da. Hau da, batez ere aurpegiko nerbio-sistemari eragiten dio. Egoera honen sintoma nagusiak aurpegiaren hantura, mihian pitzadura arraroak (ildo sakonak bezala) eta aurpegiko paralisia dira, hau da, aurpegiaren alde batean edo bietan funtzioa galtzea. Imajinatu, bat-batean, ahoaren ertza beherantz tiratzen dela eta ezin dituzula begiak behar bezala itxi.

`MRS` egoera hau etorkizuneko gaixotasun baten seinale izan daiteke batzuetan, hala nola Crohn-en gaixotasuna (hesteetako hanturazko egoera kronikoa) edo sarkoidosia (gorputzeko hainbat ataletan pikor txiki eta puztuak eragiten dituen gaixotasuna). Medikuek batzuetan egoera honi ``Aho-aurpegiko Granulomatosia`` deitzen diote. Granuloma izeneko pikor txiki eta pikortsuak eragiten dituen egoera da, aurpegiaren eta ahoaren inguruan hanturaz lagunduta agertzen direnak.

Nork garatu dezake `MRS` egoera hau? Zein ohikoa da?

Orain pentsatzen ariko zara, agian, "Nork izan dezake hau?". Egia esan, 'MRS' izeneko egoera hau edozein adinetan garatu daiteke. Hala ere, ohikoena gazteengan da, normalean 20 urte inguru dituztenean, sintomak agertzen hasten direnean.

Baina zein ohikoa den kontuan hartuta, MRS oso egoera arraroa da. Biztanleriaren ehuneko oso txiki bati eragiten diola esaten da, % 0,08 ingururi. Baina zientzialariek uste dute sintomak beste gaixotasun batzuen antzekoak direnez, diagnostikatu gabeko jende askoz gehiago egon daitekeela. Horrek esan nahi du egoera hau kopuru hori baino jende askoz gehiago egon daitekeela. Beraz, horrelako sintomak badituzu, ez amore eman pentsatzeari: "Hau oso jende gutxiri gertatzen zaie, ez dago modurik nik harrapatzeko". Garrantzitsuena medikuaren aholkua bilatzea da.

Zeintzuk dira `MRS`-ren arrazoiak?

Ongi da, orain ikus dezagun zerk eragiten duen `MRS` egoera hau. Egia esan, zientzialariek oraindik ez dute kausa zehatza aurkitu . Baina uste da egoera honetan eragina dutela zenbait gauza:

• Crohn-en gaixotasuna: Lehen aipatu dudan bezala, hesteetako hanturazko egoera kronikoa da. Gaixotasun hau duten pertsonek MRS garatzeko arrisku handiagoa dutela ikusi da.
• Herentzia genetikoa: Horrek esan nahi du belaunaldiz belaunaldi transmititu daitekeela. Familiako norbaitek egoera hau izan badu, hori ere arrazoi bat izan liteke. Baina hori oraindik ez da frogatu.
• Hipersentsibilitate erreakzioa: Hau gertatzen da gure gorputzaren sistema immunologikoak zerbaiti gehiegi erreakzionatzen dionean (antigeno edo alergeno deitzen dioguna - hau da, alergia eragiten duen zerbait izan daiteke). Alergia baten antzekoa da, baina apur bat konplexuagoa.
• Sarkoidosia: Hau ere gorputzeko hainbat ataletan pikor txikiak (granulomak) sortzea eragiten duen gaixotasuna da. Gaixotasun hau MRS-rekin ere lotuta dagoela uste da.
• Birus edo bakterioen infekzioa: Batzuek uste dute egoera hau batzuetan birus edo bakterio batek eragindako infekzio baten ondoren gerta daitekeela.

`MRS` `(gaixotasun autoimmunea)` al da?

Orain, batzuek galdetuko dute: "Hau `(Gaixotasun autoimmunea)' bat al da?" Hau da, gure gorputzaren sistema immunologikoak gure zelula osasuntsuak erasotzen dituen egoera bat al da? Egia esan, `MRS` ez da `(Gaixotasun autoimmunea)'tzat hartzen.

Hau nahasmendu neurologiko gisa sailkatzen da. Horrek esan nahi du garunaren edo nerbio-sistemaren arazo bat dela. Nahasmendu granulomatosoa ere deitzen zaio. Horrek esan nahi du gorputzeko ehunetan sortzen den egoera kroniko, hanturatu eta pikortsua (granuloma) dela. Ulertzen duzu? Beraz, ez da zuzenean "autoimmune" kategorian sartzen.

Zeintzuk dira `MRS`-ren sintomak?

Ongi da, orain azter ditzagun `MRS` egoera honen sintomak, edo lehenago aipatu dudan `(Aurofazia Granulomatosia)` egoerarenak. Hiru sintoma nagusi ikusten dira honetan. Hauei 'sintomen hirukote klasikoa' deitzen zaie.

1. Aurpegiko paralisia: Aurpegiaren alde batean ahultasuna edo sorgortasuna dagoen egoera da, batzuetan bi aldeetan. Baliteke hasierako faseetan ez egotea, baina geroagoko faseetan agertzea. Gaixotasuna aurrera doan heinean, paralisia honen iraupena handitu egin daiteke. Imajinatu, bat-batean, ahoaren alde bat mugitu ezin izatea, begiak ixteko zailtasunak izatea edo ahoaren ertz bat ura edaten duzunean tantaka isurtzea.

2. Aurpegiaren hantura: MRS duten pertsonek aurpegiaren hantura izaten dute maiz (aho-aurpegiko edema). Ezpainen hantura (keilitis granulomatosia) bereziki ohikoa da. Goiko ezpaina behekoaren aurretik puzten da maiz. Ezpainak lehorrak, pitzatuak, minduak eta baita gorri-marroiak ere izan daitezke. Pertsona batzuengan, ezpainak harri bat bezain gogor bihur daitezke. Ezpainak ez ezik, masailak, betazalak eta batzuetan baita buru-azala ere puztu daitezke. Hantura hori larriagoa izan daiteke eta gehiago iraun dezake gaixotasuna errepikatzen den heinean.

3. Mihi zimurtua:Honek mihiaren goialdean ildaska itxurako pitzadura sakonak sortzen ditu. Medikuek "eskroto-mihia" edo "Lingua plicata" ere deitzen diote horri. Honek normalean ez du minik ematen, baina batzuek hantura, azkura eta erretze-sentsazioa izan dezakete mihian. Dastamena galtzea eta ahoko infekzioak ere sor ditzake.

Garrantzitsuena da ez dutela denek hiru ezaugarri horiek guztiak. Baliteke pertsona batzuek hiru ezaugarri hauetatik bat edo bi bakarrik izatea. Beste batzuek, berriz, hirurak izatea.

Sintoma hauek ez dira konstanteak. Etorri eta joan egiten dira. Lehenengo aldian, ordu batzuk bakarrik iraun dezakete . Baina geroago itzultzen direnean, larriagoak izan daitezke eta gehiago iraun.

Beste sintoma batzuk

Sintoma nagusi hauetaz gain, beste hainbat sintoma ere egon daitezke:

• Zorabioak
• Migraina buruko minak
• Belarrietan txistu-hotsa (tinnitus) edo entzumen-galera
• Gaixotasuna larriagotu eta sendatu ondoren, batzuetan orbainak ager daitezke aurpegian .
• Irensteko zailtasuna
• Ikusmen arazoak: Begi lehorrak, ikusmen lausoa eta begien hantura (uveitisa).

Nola diagnostikatzen da MRS?

Orain galdetuko diozu zeure buruari: "Nola jakin dezaket ziur hau 'MRS' dela?". Egia esan, 'MRS' diagnostikatzen zaila da. Bere sintomak beste baldintza batzuekin nahas daitezkeelako. Adibidez, bere sintomak 'Erreakzio alergikoak' edo 'Bell-en paralisiaren' antzekoak izan daitezke, aurpegiko paralisia eragiten duen beste baldintza bat.

Medikuak MRS diagnostikatzen du normalean zure historia aztertuz, aurretik aipatu ditudan hiru sintoma klasikoetatik gutxienez bi badituzu. Batzuetan, diagnostikoa berresteko eta beste baldintza batzuk baztertzeko, ezpaineko ehun zati txiki bat hartu daiteke aztertzeko (biopsia bat). Horrek granulomarik dagoen bilatuko du.

Era berean, medikuak beste hainbat espezialistarengana jo zaitzake, honek hainbat sistema eragin baitezake. Hauek dira:

• Alergologoa
• Dermatologoa
• Gastroenterologoa - Crohn-en gaixotasuna bezalako gauzak aztertu.
• Immunologoa
• Oftalmologoa

Ba al dago sendabiderik 'MRS'-rentzat? Zeintzuk dira tratamenduak?

Ongi da, jende askok duen galdera handiena hau da: "Ba al dago sendabide osorik `MRS` egoera honetarako?" Zoritxarrez, oraindik ez dago `MRS`-rako sendabiderik.

Batzuetan sintomak tratamendurik gabe desagertzen dira, baina berriro ager daitezke.

Beraz, nola tratatzen da? Sintomak berriro agertzen badira eta gogaikarriak badira, hainbat tratamendu daude mina murrizten, infekzioa saihesten eta itxura hobetzen lagun dezaketenak. Hauek dira:

• Antibiotikoak: Bakterioen infekzio bat badago.
• Antihistaminikoak: alergiaren antzeko sintomak eta hantura murrizten dituzte.
• Kortikosteroideak: Hantura eta puztura murrizten duten botika indartsuak dira. Injekzio gisa zuzenean hantura dagoen eremuan edo pilulen moduan eman daitezke.
• Immunosupresoreak: Hauek hantura murrizten laguntzen dute sistema immunitarioaren jarduera apur bat kontrolatuz.
• Metotrexatoa: Immunitatea kontrolatzen eta hantura murrizten duen sendagaia da hau ere.
• Esteroideak ez diren hanturaren aurkako sendagaiak (AINE): Mina eta hantura murrizten dituzte (adibidez, ibuprofenoa, diklofenakoa).
• Kirurgia: Batzuetan kirurgia egin daiteke ezpain oso puztuen hantura murrizteko edo aurpegiko nerbioen gaineko presioa arintzeko. Hala ere, gutxitan egiten da.
• TNF-alfa inhibitzaileak: Hauek ere hantura geldiarazten laguntzen duten botika mota berezi bat dira. Beste tratamenduek funtzionatzen ez badute ematen dira normalean.

Tratamendu hauek sintomak kontrolatzeko eta ondoeza murrizteko diseinatuta daude. Zure medikuak zehaztuko du zuretzat egokiena den tratamendua.

`MRS` egoera prebenitu al daiteke?

`MRS` egoera hau prebenitu al daiteke? Izan ere, zientzialariek oraindik ez dituztenez guztiz ulertzen honen arrazoiak, ez dago oraindik prebenitzeko metodo frogaturik. Beraz, sintomak goiz ezagutzera eman eta tratamendu egokia bilatzera bideratu behar dugu arreta.

Nola egongo da `MRS`? Sendatu al da?

Zer etorkizun du MRS duen norbaitentzat? Hau pertsona batetik bestera aldatzen da. Batzuek sintoma oso arinak dituzte, adibidez, urtean behin, eta bere kabuz desagertzen dira. Beste batzuentzat, sintomak maizago ager daitezke, egun batzuetan behin adibidez, eta okerrera egin dezakete aldi bakoitzean.

Egoera hau bizitza osorako izan daiteke, eta hantura iraunkorra izan daiteke. Baina zientzialariek ez dute uste gaixotasun honek bizitzan eragiten duenik. Horrek esan nahi du bizitza normala izan dezakezula harekin ere, baina sintomekin bizi behar duzula. Beraz, mentalki sendo egotea ere oso garrantzitsua da.

Zure medikuari egin beharreko galderak

Melkersson-Rosenthal sindromea baduzu, edo baduzula susmatzen baduzu, komeni da zure medikuari galdera hauek egitea:

• Nola esan dezakezu ziurtasunez hau Melkersson-Rosenthal sindromea dela? Ezin al da beste zerbait izan?
• Zein beste espezialistarengana jo beharko nuke? (adibidez, dermatologoa, neurologoa, etab.)
• Sintomak berriro agertzen badira, noiz jo behar dut medikuarengana? Zein sintomak kezkatu behar nau bereziki?
• Crohn gaixotasunaren edo sarkoidosiaren proba egin behar al dut?
• Zer egin behar dut infekzioa, hantura iraunkorra eta orbainak saihesteko?
• Gomendatzen al duzu proba genetikoak egitea? Zer esan diezazukete?
• Ezagutzen al duzu egoera hauek dituzten pertsonei laguntzen dieten laguntza talderik? Onurarik izango al luke nik haietan sartzeak?

Beraz, zeintzuk dira istorio honetatik etxera eraman beharko genituzkeen gauzarik garrantzitsuenak?

Melkersson-Rosenthal sindromea (MRS) aurpegiko nerbioei eragiten dien oso egoera arraroa da. Bat-batean aurpegiko hantura, aurpegiko paralisia edo mihian pitzadura arraroak badituzu, medikuarengana joan beharko zenuke.

Honentzako sendabiderik ez dagoen arren, sintomak kontrolatzeko, ondoeza murrizteko eta konplikazioak saihesteko tratamendu eraginkorrak badaude. Beraz, ez kezkatu. Detekzio goiztiarra eta tratamendu egokiarekin, ondo bizi zaitezke egoera honekin. Ez zaude bakarrik, eta zure medikuek eta maiteek lagun zaitzakete.

` Melkersson-Rosenthal sindromea, MRS, aurpegiaren hantura, aurpegiaren paralisia, mihi-arraildura, neuropatia, aho-aurpegiko granulomatosia