Maiz izaten dituzu gorputzeko min arraroak? Ikas dezagun gehiago (Mastozitosi Sistemikoa) honi buruz!

Batzuetan orban gorriak eta azkuragarriak agertzen zaizkizu azalean? Edo sabeleko minak eta buruko minak izaten dituzu, etengabe agertzen direnak? Gauza hauek behin eta berriz gertatzen badira, gaur "Mastozitosi Sistemikoa" izeneko egoera arraro bat izan liteke, eta horri buruz hitz egingo dugu. Ez kezkatu, ez da jende askori eragiten dion gaixotasuna. Baina garrantzitsua da honen jakitun izatea.

Beraz, zer da "Mastozitosi Sistemiko" hau?

Laburbilduz, `(Mastozitosi Sistemikoa)` gure odolarekin lotutako gaixotasun arraroa da. Kasu honetan gertatzen dena da gure gorputzean `(Mastozitoak)` izeneko zelula mota berezi bat anormalki garatzen dela. Pentsa ezazu, mastozito hauek gure gorputzeko soldadu txikiak bezalakoak dira. Gure sistema immunologikoaren parte gisa, kanpoko inbaditzaileak (germenak, alergenoak, etab.) ezagutzen eta haien aurka borrokatzen direnak dira. Horrelako atzerriko inbaditzaile bat etortzen denean, mastozito hauek `(Histamina)` bezalako substantzia kimikoak askatzen dituzte. `(Histamina)` horrek eragiten ditu alergia sintomak (gorritasuna, azkura, hantura, adibidez). Normalean, mastozitoek `(Histamina)` hau askatzeari uzten diote lana amaitutakoan. Hala ere, `(Mastozitosi Sistemikoa)` duen pertsona baten gorputzean, mastozito anormal hauek gehiegi garatzen dira eta `(Histamina)` etengabe askatzen dute. Norbaitek ur-txorrota irekita utzi eta gero ixtea ahaztu izan balu bezala da. Horregatik izaten ditugu alergia antzeko sintomak. Ez die gure larruazalari bakarrik eragin diezaioke, baita gure barneko organoei ere, hala nola gibelari, bareari eta hesteei. "Mastozitosi Sistemikoa" izeneko egoera honek munduko 100.000 pertsonatik 13ri bakarrik eragiten diela esaten da. Horrek esan nahi du oso arraroa dela. Hala ere, egoera hau duten pertsonek anafilaxia ( erreakzio alergiko larria, bat-batekoa eta bizitza arriskuan jartzen duena) izateko arrisku handiagoa dute. Oso gutxitan, "Mastozitosi Sistemikoa" minbizia ere bihur daiteke. Medikuek ezin dute egoera hau guztiz sendatu. Hala ere, sintomak kontrolatzen eta bizitza normala izaten lagun dezaketen tratamenduak daude.

Zeintzuk dira `(Mastozitosi Sistemikoa)` mota nagusiak?

Sei "Mastozitosi Sistemiko" mota nagusi daude. Modu ezberdinetan eragiten digute. Oro har, zenbat eta mastozito anormal gehiago izan gorputzean, orduan eta litekeena da konplikazioak garatzea. Ikus ditzagun zeintzuk diren mota horiek: 1. Hazkunde moteleko mota ("Mastozitosi sistemiko indolentea"):

• Hau da mota ohikoena. Zuhaitz bat poliki hazten den bezala, urteak behar izan daitezke sintomak agertzeko. Mastozito anormalen kopurua handitzen da denborarekin. Horrek sintomak sor ditzake azalean, gibelean , barean eta digestio-aparatuan (hau da, hesteetan).

2. Mota apur bat aurreratuagoa (`Mastozitosi sistemiko sutan`):

• Mota honetan, mastozito anormalak kopuru handitan pilatzen dira gibelean eta barean. Denborarekin, horrek gibela edo barearen puzkera eragin dezake. Pentsa ezazu etxe txiki bat jendez gainezka dagoenean gertatzen den bezala.

3. Beste odol-gaixotasun batzuekin batera datorren mota (`Mastozitosi sistemikoa neoplasia hematologikoarekin`):

• Mota hau duten pertsonek odolarekin lotutako beste baldintza batzuk garatu ditzakete, hala nola mieloproliferatibo neoplasiak eta mielodisplastiko sindromea . Mota honek Mastozitosi Sistemikoa duten bost pertsonatik bati eragiten dio.

4. Mota larria (`Mastozitosi sistemiko oldarkorra`):

• Hau apur bat larriagoa da, hezur-muina (odol-zelulak sortzen diren tokia) eta hezurrak kaltetu ditzakeelako. Mastozito anormalak hezurren barruan haz daitezke, ahulduz eta erraz hautsiz.

5. Leuzemia bihurtzen den mota (`Mastozitoen leuzemia`):

• Oso gutxitan, Mastozitosi Sistemikoa mastozitoen leuzemia izeneko egoera bihur daiteke. Leuzemia mieloide akutua (AML) mota bat da.

6. Tumore mota (`Mastozitoen sarkoma`):

• Hau gertatzen da mastozito anormaletatik sortutako tumoreek (tumoreek) gorputzeko hainbat ehun kaltetzen dituztenean. "Mastozitosi Sistemikoa" duten pertsona kopuru oso txiki batek garatzen du "Mastozitoen sarkoma" izeneko egoera hau.

Zeintzuk dira gaixotasun honen (Mastozitosi Sistemikoaren) sintomak?

Sintomak pertsona batetik bestera alda daitezke. Mastozito anormalak gorputzeko zein tokitan dauden gehien kontzentratzen araberakoa da. Adibidez, urdailean mastozito asko badituzu, ultzerak eta urdaileko mina garatu ditzakezu. Gainera, mastozitoak hezur-muinean pilatzen badira, odol-zelulen ekoizpenean eragina izan dezakete. Hona hemen ohiko sintoma batzuk:

• Anemia ( odol gabezia )
• Hezurretako mina
• Gehiegizko odoljarioa (adibidez, odol asko zauri txiki batetik)
• Beti nekatuta sentitzea (` Nekea` )
• Azal gorritua.
• Bihotzeko palpitazioak
• Erlauntza (azkuradun azaleko koskor altxatuak)
• Azkura duen azala
• Aldarte aldaketak edo depresioadepresioa `)
• Azaleko orban ilun eta azkuragarriak (`Urticaria pigmentosa`)

Batzuetan, Mastozitosi Sistemikoa duten pertsonek sintoma horietako batzuk aldi berean izan ditzakete. Medikuek "mastozitosi erasoa" edo "larrialdia" deitzen diote horri.

Garrantzitsua: Sintoma hauek dituzten guztiek ez dute `(Mastozitosi Sistemikoa)`. Hala ere, sintoma horietako batzuei aldi berean jarraitzen badiezu, medikuarengana jo beharko zenuke aholku eske.

Zergatik gertatzen da `(Mastozitosi Sistemikoa)` hau?

Ikerketek aurkitu dute `(Mastozitosi Sistemikoa)` duten pertsonen % 80 inguruk `KIT genearen aldaera` dutela. `KIT` gene honek gure gorputzeko zelula mota batzuk garatzen laguntzen du, batez ere odol-zelulak eta mastozitoak. Genearen aldaera hau umetokian sortu ondoren gertatzen da. Horrek esan nahi du ez dela heredatzen.

Zeintzuk dira gaixotasuna okertzen edo eragiten duten gauzak ('eragileak')?

Gauza askok eragin ditzakete "Mastozitosi Sistemikoaren" sintomak. Ez zaie guztiei gauza berdinak eragiten. Hala ere, badira ohikoak diren gauza batzuk:

• Alkohola
• Janari pikanteak
• Medikazio batzuk: adibidez , AINEak ( minaren aringarriak), gihar erlaxatzaileak eta anestesia.
• Ariketa eta jarduera fisikoa ( batzuentzat bakarrik)
• Intsektuen ziztadak (batez ere inurriak, liztorrak eta erleak)
• Estres fisikoa edo emozionala
• Igurtzi edo marruskadura zure azalean
• Tenperatura aldaketa bortitzak (adibidez, bat-batean ur hotzetara salto egitea)

Gaixotasun hau baduzu, oso garrantzitsua da zure medikuari galdetzea zeintzuk diren zure ahuleziak eta zer saihestu behar duzun.

Nola diagnostikatzen da zehaztasunez gaixotasun hau? (Diagnostikoa)

Medikuarengana joaten zarenean, lehenengo gauza azterketa fisikoa egitea da. Zure sintomei eta aurretik izan dituzun gaixotasunei buruz galdetuko dizute. Ondoren, honako proba hauetako bat edo gehiago egin ditzakete Mastozitosi Sistemikoa duzun zehazteko:

• Odol-analisiak: Honek odolean dagoen triptasa kopurua egiaztatzen du. Triptasa mastozitoek substantzia arrotzei erantzuten dietenean askatzen duten entzima berezi bat da.
• Hezur-eskaneoak: hezur-kalteen bilaketa.
• Hezur-muinaren biopsia: Hezur-muinaren lagin txiki bat hartzea eta mastozito anormalik dagoen eta zenbat dagoen aztertzea dakar.
• Proba genetikoak: Aurretik aipatutako `KIT` genean mutaziorik dagoen egiaztatu.

Nola tratatzen da?

Medikuek Mastozitosi Sistemikoa tratatzen dute sintomak eta konplikazioak kontrolatuz. Adibidez, urdaileko azido maila altua baduzu, H2 blokeatzaileak (antiazido mota bat) errezeta ditzakete. Anemia gaixotasunaren ondorioa bada, tratatuko da. Hona hemen tratamendu nagusietako batzuk:

• Antihistaminikoak: Larruazaleko sintomak murrizten dituzte, hala nola azkura eta gorritasuna.
• Kortikosteroideak: Gorputzean hantura eta inflamazioa murrizten dituzte.
• Bisfosfonatoak: Hezurrak ahulak badira, indartzen laguntzen dute.
• Terapia zuzendua: Mastozito anormaletan aurkitutako proteina espezifiko bat bideratzea dakar.
• Kimioterapia: Mastozitosi sistemikoa minbizi bihurtu denean bakarrik erabiltzen da.
• Esplenektomia: bare oso puztuta badago, kirurgikoki kendu daiteke.
• Hezur-muin transplantea: Gaixotasun oso larria duten edo azken faseetan dauden pertsonei egiten zaie.

Gogoratu: Mastozitosi sistemikoa baduzu, beti eraman behar duzu EpiPen bat . EpiPen bat berehala erabil daitekeen sendagai bat da, erreakzio alergiko larri baten kasuan, hala nola aipatutako anafilaxia.

Ezin al da "Mastozitosi Sistemiko" hau prebenitu?

Aurretik eztabaidatu dugun bezala, "Mastozitosi Sistemikoa" mutazio genetiko batek eragiten du. Beraz, ezinezkoa da garatzea eragoztea. Hala ere, gaixotasuna kontrolatu dezakezu sintomak areagotzen dituzten "eragileak" saihestuz.

Zer nolako etorkizuna du `(Mastozitosi Sistemikoa)` duen norbaitek?

Hori benetan duzun `(Mastozitosi Sistemikoa)` motaren araberakoa da. Hazkunde moteleko motako (`Mastozitosi sistemiko indolentea`) pertsonek normalean gaixotasuna ondo kontrola dezakete tratamenduarekin. Bizi-itxaropen normala izan dezakete. Hala ere, beste mota larriak dituzten pertsonek bizi-itxaropen apur bat laburragoa izan dezakete. Hala ere, `(Mastozitosi Sistemikoa)` erabat senda daiteke ``Hezur-muin transplantea`` izeneko tratamendu batekin. Hala ere, medikuek tratamendu hori gaixotasunaren fase larrienetan dauden pertsonei bakarrik ematen diete.

Nola zaindu dezaket neure burua `(Mastozitosi Sistemikoa)`-rekin bizi naizen bitartean?

Mastozitosi Sistemikoarekin bizi zarenean egin dezakezun gauzarik garrantzitsuena zure sintomak zerk eragiten dituen jakitea eta saihestea da. Egoera hau baduzu, kontuan izan gauza hauek:

• Beti eraman EpiPen bat zurekin. Tratatu erreakzio alergiko larri bat azkar.
• Jakin ezazu zehazki zeintzuk diren zure abiarazleak eta saihestu itzazu ahalik eta gehien.
• Kudeatu estresa. Meditazioa edo bestelako arreta-teknikak praktikatu.
• Erabili hartu ezin dituzun botiken zerrenda duen alerta medikoko eskumuturreko bat. Oso garrantzitsua da hau, larrialdi batean hitz egin ezin baduzu medikuei zure egoera ezagutzen laguntzen baitie.

Noiz joan behar dut medikuarengana?

Mastozitosi Sistemikoa baduzu, zure medikuarengana joan beharko duzu aldizkako azterketak egitera. Gainera, ziurtatu zure medikuari esaten diozula sintoma berriren bat agertzen bazaizu edo zure sintomak okerrera egiten ari direla dirudien.

Zer galdera egin behar dizkiot medikuari?

Mastozitosi Sistemikoa gaixotasun arraroa denez, galdera asko izan ditzakezu. Hona hemen zure medikuari egin beharreko galdera batzuk:

• Zer motatako "Mastozitosi Sistemiko" daukat?
• Zein beste sintoma daude nire egoera okerrera doala adierazteko?
• Zein tratamendu daude eskuragarri nire motarako?
• Tratamenduak nire sintomak erabat ezabatuko al ditu?
• Ba al dago parte hartu dezakedan entsegu klinikorik?

Mastozitosi Sistemikoa diagnostikatzea bizitza aldatzen duen esperientzia da. Medikuarengana aldizka joan beharko duzu, odol analisiak egin eta eragileak ezagutzen eta saihesten ikasi. Egoera honekin bizitzea egokitzapen handia da. Beraz, mantendu harreman ona zure medikuarekin. Laguntzeko daude. Informazioa eta laguntza taldeak emango dizkizute lagun zaitzaketenak. Hauek zure osasunari buruzko erabakiak hartzeko ahalmena emango dizute.

Azkenik, gogoratu beharreko gauzak (etxera eramateko mezua)

Ongi da, beraz, asko hitz egin dugu `(Mastozitosi Sistemikoa)`ri buruz, ezta? Gogoratu, gaixotasun arraroa den arren, oso garrantzitsua dela horren jakitun izatea.

Garrantzitsuena medikuarengana joatea da sintoma hauek badituzu. Gaixotasuna goiz detektatzen bada, tratamendua hasi eta sintomak kontrolatu daitezke.

Ez zaude bakarrik. Zure medikuak, familia eta lagunak laguntzeko prest daude. Informazio egokia jakinda eta zure medikuaren aholkuak jarraituz gero, egoera honekin ondo bizi zaitezke. Egon lasai eta pentsatu positiboki!