Beti nekatuta zaude? Alfer sentitzen zara? Entzefalomielitis mialgikoa/Nekea kronikoaren sindromea (NE/CFS) izan liteke!

Egun gehienean oso nekatuta eta ahul sentitzen zara? Batzuetan ahulegi sentitzen zara ohetik jaikitzeko? Ondo lo egin eta egun osoan atseden hartu arren, nekea ez da baretzen? Orduan, hau zuretzat garrantzitsua izan daitekeen zerbait da. Gaur, "Entzefalomielitis mialgikoa/Nekea kronikoaren sindromea (NE/NEK)" izeneko egoera bati buruz hitz egingo dugu, batzuek "Nekea kronikoaren sindromea (NEK)" ere deitzen dutena.

Zer da `ME/CFS` hau? Laburbilduz...

Laburbilduz, ME/CFS oso nekatuta eta agortuta sentitzen zaren egoera bat da, eguneroko jarduerak egitea eragozten dizun punturaino, batzuetan ohetik jaiki eta zeregin txikiak egiteko ere eragozten dizuna. Garrantzitsuena da nekea ez dela desagertzen, zenbat atseden edo lo egin arren. Gainera, nekea okerrera egiten da jarduera fisiko txikiena egiten baduzu, edo mentalki estresatuta bazaude (adibidez, zerbaiti buruz asko pentsatzen baduzu). Sintoma hauek normalean sei hilabete edo gehiago irauten dute.

Medikuek batzuetan beste izen batzuk ematen dizkiote egoera honi, hauek dira:

• "Entzefalomielitis mialgikoa (EM)"
• "Ahalegin Sistemikoaren Intolerantzia Gaixotasuna (SEID)"

Ez kezkatu hau entzuten baduzu, egoera bera da hau.

Zein ohikoa da `ME/CFS` izeneko egoera hau?

Uste baino ohikoagoa da hau. Mundu osoko milioika pertsonek pairatzen dute egoera hau. Baina gauza tristea da jende askok pairatzen duela egoera hau, baina ez dela behar bezala diagnostikatzen. Arrazoi bat da horri buruzko kontzientzia falta. Beste bat pertsona batzuek osasun-zentroetara sartzeko duten zailtasuna da.

Zeintzuk dira `ME/CFS`-ren sintomak? Ikusi ea zuk ere badituzun...

ME/CFS-ren sintoma nagusia nekea muturrekoa eta iraunkorra da. Hau da, sei hilabete baino gehiago irauten duen eta atsedenarekin edo loarekin arintzen ez den nekea.

Horrez gain, sintomak ere ikus ditzakezu, besteak beste:

• Loaren arazoak: Behar bezala lo hartu ezin izatea, lo egiten duzunean esnatzea edo nekatuta sentitzea zenbat lo egin arren.
• Buruko mina: Buruko min maiz, batzuetan larriak.
• Artikulazioetako mina: Gorputzeko artikulazioetako mina.
• Giharretako mina: Giharretako mina, gorputzeko mina.
• Pentsatzeko zailtasunak: Argi pentsatzeko zailtasuna, kontzentratzeko zailtasuna, memoria galtzea. Batzuek "garun lainoa" ere deitzen diote horri.

Sintoma hauetaz gain, beste sintoma batzuk ere egon daitezke:

• Ikusmen arazoak.
• Hotz sentsazioa, agian izerditan gauez.
• Linfa-gongoil puztuak.
• Urdaileko ondoeza: Heste narritagarriaren sindromearen (HNS) antzeko sintomak, hala nola puzketak, betetasun sentsazioa, urdaileko kalanbreak, idorreria edo beherakoa.
• Depresioa, suminkortasuna, beldurra eta antsietatea.
• Gorputz-adarretan sorgortasuna, ahoan sorgortasuna.
• Zorabioak, buru-arintasuna eta batzuetan zorabioak.

Imajinatu, zer gertatuko litzateke sukarra duzunean sentitzen dituzun min eta ondoeza berdinak izango bazenitu eta gero hilabetez, agian urteetan ere, nekatuta sentituko bazina? Horixe sentitzen du ME/CFS duen norbaitek.

Garrantzitsuena da sintoma hauek pertsona batetik bestera alda daitezkeela. Batzuek apur bat gutxiago izan ditzakete, beste batzuek askoz gehiago. Gainera, sintoma hauek egun batzuetan gutxiago izan daitezke eta beste batzuetan gehiago.

Bereziki aipagarria da "Ahalegin osteko gaitza" (AAP) izeneko egoera. Horrek esan nahi du jarduera fisiko txiki bat egiten baduzu ere (adibidez, distantzia labur bat oinez ibiltzea, etxeko lan batzuk egitea) edo ahalegin mentala egiten baduzu (adibidez, azterketa baterako ikastea, erabaki garrantzitsu bat hartzea), sintomak (batez ere nekea) oso larri bihurtzen direla ordu batzuetan edo baita egun batzuetan ere. Hau "AAF/AAF"-ren ezaugarri nagusia da.

Zergatik garatzen da `ME/CFS` hau? Zein da kausa?

Medikuek oraindik ez dakite zehazki zerk eragiten duen ME/CFS. Hala ere, ikerketek hainbat kausa posible identifikatu dituzte:

• Odol-presio baxua .
• Estresa .
• Infekzio bat hartu ondoren (adibidez, birus bat).
• Sistema immunologikoaren aldaketak : Gure gorputza gaixotasunetatik eta estresetik babesten duen sisteman gertatzen diren aldaketak dira.
• Gure gorputzek energia sortzeko eta erabiltzeko moduan izaten dituzten aldaketak .

Hauek dira egungo gogoetaren puntu nagusiak, baina ikerketa gehiago egiten ari dira.

Nork du ME/CFS garatzeko arrisku handiagoa?

Egoera hau edonorengan garatu daitekeen arren, pertsona batzuek arrisku handiagoa dute:

• Emakumeek gizonezkoek baino joera handiagoa dute egoera hau ikusteko.
• Haurrengan eta gazteengan garatu daitekeen arren, ohikoena 40 eta 60 urte bitarteko helduengan da.
• Lotura genetiko bat egon daitekeela aurkitu da. Horrek esan nahi du zure familiako norbaitek gaixotasuna badu, zuk ere aukera handiagoa izan dezakezula gaixotasuna garatzeko. Hala ere, zehazki eragiten duten geneak ez dira oraindik identifikatu.

Zer beste konplikazio gerta daitezke ME/CFS-k?

Egoera honek eragindako neke izugarriak oso zaildu edo ezinezko egin diezaieke pertsona batzuei eguneroko zereginak egitea. Ikerketek erakutsi dute ME/CFS duten pertsonen erdiak gutxi gorabehera ezin dutela lanaldi osoko edo partzialeko lanik izan.

Imajinatu, zein zaila izango litzatekeen bizitza goizean jaiki eta te katilu bat egin ezin baduzu, zure seme-alabak zaindu ezin badituzu, lanera joan ezin bazara?

Era berean, ME/CFS-k eragindako depresioaDepresioa gerta daiteke. Normala da etengabe nekatuta, minduta eta nahi dituzun gauzak egiteko gai ez zarenean triste sentitzea. Triste sentitzen bazara, hitz egin zure medikuarekin horri buruz. Tratamendu onak daude horretarako.

Nola diagnostikatzen dute medikuek `ME/CFS` izeneko egoera hau?

Ez dago ME/CFS diagnostikatzeko proba espezifikorik. Medikuak egoera diagnostikatuko dizu aztertuz, zure sintomak arretaz entzunez eta zure osasun mentala egiaztatuz.

Medikuak odol-analisiak eta gernu-analisiak ere egin ditzake, antzeko sintomak eragiten dituzten beste baldintzarik ez dagoela ziurtatzeko.

Medikuek hainbat gauza garrantzitsu bilatzen dituzte ME/CFS duzula susmatzen dutenean (diagnostiko irizpideak). Hauek dira:

• Gutxienez 6 hilabetez iraun duen neke larria egon behar da.
• Nekea ez da gutxitzen atseden hartu edo lo egin ondoren ere .
• Lo lasai eta lasai bat egiteko zailtasuna .
• Nekea areagotzen da ahalegin fisiko edo mentalarekin (hau da, lehen aipatu dugun `Ahalegin Osteko Gaixotasuna - PEM`).
• Batzuetan, ondoeza egon daiteke zutik edo eserita egotean (`intolerantzia ortostatikoa`) eta/edo pentsamendu eta memoria arazoak (`funtzio kognitiboa`).

Faktore horiek guztiak kontuan hartu ondoren erabakitzen du medikuak ME/CFS duzun ala ez.

Zeintzuk dira ME/CFSrako tratamenduak?

ME/CFS tratatzearen helburu nagusia sintomak murriztea eta ahalik eta normaltasun handienarekin bizitzen laguntzea da. Baliteke pertsona batzuek ezin izatea osasun osoa berreskuratu egoera garatu aurretik. Hala ere, tratamenduak arintze nabarmena eman dezake.

Hainbat tratamendu metodo nagusi daude:

1. Lo egiteko ohiturak aldatzea (`Lo egiteko errutina aldaketak`)

2. Medikazioak

3. Jardueren kudeaketa ('erritmoa' ere deitua)

Hitz egin dezagun horietako bakoitzari buruz xehetasun gehiagorekin .

1. Lo egiteko ohiturak aldatzea (lo on batera ohitzea - ​​`Loaren higienea`)

Medikuak botikak errezeta eman aurretik, gauza sinple batzuk egitea gomendatuko dizu hobeto lo egiten laguntzeko, hala nola:

• Joan ohera ordu jakin batean, jaiki ordu jakin batean. Egunero ordu berean egiteak zure erloju biologikoari behar bezala funtzionatzen laguntzen dio.
• Egunez siesta egiten baduzu, ez egin 30 minutu baino gehiago. Egunean zehar siesta luzea egiteak zaildu egin dezake gauez lo hartzea.
• Erabili ohea eta logela lotarako eta sexu-jarduerarako soilik. Saihestu telebista ikustea, telefonoa erabiltzea edo lan egitea ohean eserita zauden bitartean. Ideia ona da gailu elektronikoak logelatik kentzea.
• Saihestu oheratu aurretik otordu handirik jatea.Era berean, saihestu alkohola eta kafeina (tea eta kafea erabiltzen dira) oheratu aurretik.

Honi “loaren higiene” edo “lo egiteko ohitura onak” deitzen diogu.

2. Medikazioak

Zure sintomen arabera, zure medikuak botika hauek gomenda ditzake:

• Minarentzat: Minaren aringarriak, hala nola, `Hantoraren aurkako ez-esteroideoak (AINE)`.
• Loa, mina eta nekea arintzeko: Antidepresibo batzuk, hala nola antidepresiboak (triziklikoak).
• Depresioa eta mina arintzeko: `Serotonina berreskurapenaren inhibitzaile selektiboak (ISRS)` eta `Serotonina-norepinefrina berreskurapenaren inhibitzaileak (ISRS)` bezalako botikak.
• Infekzio bat badago: Birusen aurkakoak.
• Sistema immunologikoaren funtzioa hobetzea: Zain barneko immunoglobulina (IVIG).
• Nekearentzat: `Kortikosteroideak` (kontu handiz erabili behar dira eta medikuaren aholkuarekin bakarrik).

Ez dira botika hauek guztiak guztientzat baliogarriak. Zure medikuak erabakiko du zein botika den zuretzat egokiena. Botika berriak ere ikertzen ari dira.

3. Jardueren kudeaketa (`Jardueren kudeaketa` - 'erritmoa')

Aurretik aipatu dugun bezala, ME/CFS sintomak areagotu egiten dira ahalegin fisiko edo mentalaren ondorioz (Ahalegin osteko gaitza - PEM). Horretarako tratamendu gisa, medikuek "erritmoa" izeneko metodo bat irakasten dute. "Erritmoa" atsedenaren eta jarduera mailak orekatzea besterik ez da.

"Erritmoa" praktikatzen duzun heinean, zure "mugak" zeintzuk diren ikasten duzu. Muga hauek hesi gisa hartu. Zure gorputzak jasan dezakeenaren mugen barruan mantentzen saiatu beharko zenuke. Muga horietatik kanpo bazaude, hau da, zure mugak gainditzen badituzu, zure gorputzak ezingo du gehiago jasan. Horrek zure sintomak okerrera egin ditzake.

Zure medikuak zure muga fisiko eta mentalak zeintzuk diren jakiten lagun zaitzake. Lagungarria izan daiteke egiten dituzun jardueren eta horien ondoren nola sentitzen zaren egunkari edo aldizkari bat idaztea. Zure mugak ezagutzen dituzunean, zure jarduerak muga horien barruan mantentzeko planifikatu ditzakezu.

Adibidez, 15 minutuz ibili ondoren nekatuta sentitzen bazara, hurrengo egunean 10 minutuz bakarrik ibiltzen saiatu beharko zenuke eta atseden bat hartu. "Erritmoa" mantentzeko gakoa zure gorputzari pixkanaka entzutea eta zure mugak ezagutzea da.

Ariketa oso gogorrak, hala nola ariketa aerobikoak, ME/CFS sintomak okerrera egin ditzake. Beraz, hitz egin zure medikuarekin zuretzat zein ariketa diren seguruak eta egokiak.

Prebenitu al daiteke ME/CFS?

Zoritxarrez, gaur egun ez dago ME/CFS prebenitzeko modurik ezagutzen.

Zer espero beharko luke ME/CFS duen norbaitek?

Ez dago ME/CFS sendabiderik. Hala ere, sintomak loaren aldaketen, jardueraren kudeaketaren (erritmoaren) eta botiken bidez kudea daitezke. Tratamenduaren helburua sintomak ahalik eta gehien murrizten laguntzea eta bizi-kalitatea hobetzea da.

Terapia Kognitibo-Konduktuala (KKT) lagungarria dela frogatu da ME/CFS duten pertsona askorentzat. Beren sintomak eta horietara eramaten dituzten pentsamenduak eta jokabideak hobeto kudeatzen laguntzen die.

Oso kontuz ibili behar duzu zure energia-mailaren gainetik ez lan egiteko. Fisikoki eta mentalki nekatuta zaudenean, "erritmoa" erabiltzea - ​​hau da, tartean atsedenaldiak hartzea, lan fisikoa eta lan mentala txandakatzea - ​​oso lagungarria izan daiteke.

Zure medikuak ME/CFS duten beste pertsona batzuekin batera laguntza talde batean sartzea ere iradoki diezazuke. Talde hauek animo, informazio eta esperientziak eta bizipenak zure egoerarekin partekatzeko aukera asko eman diezazukete.

Zein da ME/CFS-ren etorkizuneko etorkizuna?

Tratamenduarekin, ME/CFS sintoma gehienak neurri batean hobetzen dira. Hala ere, baliteke pertsona batzuek ez itzultzea inoiz sintomak agertu aurretik zuten osasunera. Egoera honek pertsona bakoitzari eragiten dion modua desberdina da. Hobe da zure medikuarekin hitz egitea zure egoerari eta etorkizunari buruz.

Noiz joan behar duzu medikuarengana?

ME/CFSren sintomak badituzu (batez ere sei hilabete baino gehiago irauten duen nekea), ziurtatu medikuarengana joatea. Zure medikuak zure sintomak ebaluatuko ditu eta tratamendu plan bat garatuko du arintzea aurkitzen laguntzeko.

Batzuetan, ohetik jaikitzeko nekatuegi zaudenean, medikuarengana joatea arazo handia izan daiteke. Kasu horietan, ez izan zalantzarik zure medikuari telefonoz azaltzeko nola eragiten dizuten zure sintomek. Baliteke zure medikuak "hitzordu birtual" bat ere eskaintzea, zure etxeko erosotasunetik konektatu ahal izateko.

Egoera hau goiz antzemanez eta tratamendua hasiz gero, azkar lor dezakezu arintzea.

Zer galdera egin behar dizkiot nire medikuari?

Medikuarengana joaten zarenean, galdera hauek egin ditzakezu:

• Zer nolako tratamendua gomendatzen didazu?
• Ba al dago tratamenduaren albo-ondoriorik?
• Nola aurki ditzaket nire jarduera-mugak?
• Nahikoa ondo sentitzen banaiz, nire mugetatik haratago lan egin dezaket?
• Nola hobetu ditzaket nire lo ohiturak (`loaren higienea`)?

Egin galdera hauek eta ulertu hobeto zure egoera.

Azken etxera eramateko mezua

Entzefalomielitis mialgikoa/Nekea kronikoaren sindromea (ME/CFS) benetako egoera zaila eta bizitza arriskuan jartzen duena da. Baina ez zaude bakarrik.Egoera hau ulertzen eta behar bezala kudeatzen baduzu, sintomak kontrolatu eta bizitza hobea izan dezakezu.

• Atseden hartu eta desagertzen ez den nekea iraunkorra baduzu, ez egin kasurik. Bilatu medikuarengana.
• Ikasi "erritmoa" izeneko teknika eta erabili zure energia mailak kontu handiz.
• Saiatu gau on bat lo egiten.
• Laguntza behar baduzu, ez izan lotsarik familiari, lagunei eta medikuei laguntza eskatzeko .
• Laguntza taldeek indar mental handia eman diezazukete.

Informazio hau baliagarria izatea espero dut. Egon osasuntsu!

` Entzefalomielitis mialgikoa, Nekea kronikoaren sindromea, ME/CFS, nekea, nekea kronikoa, ariketa osteko sindromea, insomnioa, gorputzeko mina, sinhala osasuna