Zure odol-zelulak ez al dira behar bezala eratzen? Ikas dezagun Mielodisplasia Sindromeari (MDS) buruz!

Nekatuta eta agortuta sentitzen zara etengabe? Batzuetan arnasa hartzea kostatzen zaizu lan pixka bat egin ondoren ere? Edo ubeldurak eta odoljarioak nabaritzen dituzu gorputzean nonahi? Gauza normalak direla uste duzun arren, batzuetan atzean arrazoi bat egon daiteke, eta horregatik kezkatu beharko zinateke. Gaur, egoera horietako bati buruz hitz egingo dugu, mielodisplasia sindromeari buruz.

Zer da mielodisplasia sindromea (MDS)?

Orain ikus dezagun zer den Mielodisplasia Sindromea (MDS) hau. Batzuek Mielodisplasia ere deitzen diote. Duela gutxi, Mielodisplasia Neoplasia ere deitzen zaio. Laburbilduz, minbizi mota bat da. Baina honetan gertatzen dena da gure gorputzean odola sortzen duten oinarrizko zelulak –guk (zelula ama hematopoietikoak) deitzen ditugunak– ez direla behar bezala heltzen, hau da, ez direla behar bezala hazten. Zelula hauek gure hezur-muinean daude. Beraz, arazoa hasten da oinarrizko zelula hauek behar bezala garatzen ez direnean eta globulu gorri, globulu zuri eta plaketa osasuntsu bihurtzen direnean.

Zure gorputzak odol-zelula osasuntsu nahikorik ez duenean, anemia bezalako gaixotasun larriak garatu ditzakezu. Infekzioak maizago hartu eta odoljarioa izan dezakezu. Pertsona batzuengan, MDS okerrera egin dezake eta leuzemia mieloide akutua (AML) izeneko minbizi bihur daiteke.

MDS izeneko egoera hau oso arraroa da. Estatu Batuetan, urtero 100.000 pertsonatik lau pertsonari eragiten die. MDS diagnostikatzen bazaizu, zure medikuek gaixotasunaren progresioa moteltzen, sintomak kontrolatzen eta sor daitezkeen konplikazioak tratatzen saiatuko dira.

Zer MDS mota daude?

Medikuek MDS egoera hau hainbat motatan banatzen dute. Hainbat proben emaitzak aztertzen dituzte. Ikus dezagun zer bilatzen duten proba horiek:

• Globulu gorri eta zuri osasuntsuak eta plaketen kopurua: Globulu gorriak gutxi dituzunean, anemia deitzen diogu. Oso nekatuta eta arnasa hartzeko zailtasunak izan ditzakezu.
• Odol-zelula heldugabeak edo blastoak: Blasto hauek odol-zelula heldugabeen antzekoak dira. Hezur-muinean leku gehiegi hartzen dute, eta horrek odol-zelula osasuntsuak sortzea zailtzen du. Globulu zuri osasuntsu nahikorik ez baduzu, infekzioak maizago har ditzakezu. Eta plaketa osasuntsu nahikorik ez baduzu, zaila izan daiteke odoljarioa gelditzea.
• Sideroblastoak:Globulu gorri heldugabeak dira hauek. Berezitasuna da hemoglobina sortzeko burdina erabili beharrean, burdina gordetzen dutela. Badakizu, hemoglobina gure globulu gorriei oxigenoa gorputz osoan zehar eramaten laguntzen dien proteina bat da. Burdina ezinbestekoa da horretarako. Beraz, patologoek sideroblasto hauek ikusten badituzte, zure hemoglobina ez dela behar bezala funtzionatzen ari esan nahi du.
• Kromosoma-anomaliak: Kromosomak geneak dituzten gure zelulen atalak dira. Geneak DNAz osatuta daude. Kromosoma hauetan anomaliak badaude, zerbaitek zure DNAri eragin diola eta zure odol-zeluletako kromosometan aldaketak eragin dituela esan nahi du.

Zeintzuk dira mielodisplasia sindromearen sintomak?

Gogoratu, batzuetan MDS izan dezakezula sintomarik erakutsi gabe. Kasu horietan, egoera ustekabean aurkitzen da ohiko odol-analisi batean. Jende askok jasaten duen sintoma nagusia globulu gorrien kopuru baxua edo anemia da. Hala ere, anemiaren sintomak eta MDSren beste sintoma batzuk beste egoera ez hain larri batzuen antzekoak izan daitezke.

Beraz, beheko aldaketaren bat nabaritzen baduzu, batez ere aste batzuk igaro ondoren desagertzen ez badira, ziurtatu medikuarengana joatea.

• Arnasa hartu ezin duzula sentitzen baduzu (disnea deitzen diogu horri).
• Ahul edo oso nekatuta sentitzen bazara, eta nekea ez bada baretzen asko deskantsatu ondoren ere.
• Ohi baino zurbilagoa den azala nabaritzen baduzu. Beharbada, azal iluna baduzu, medikuak beheko betazalen, ahoaren eta sudurraren barruan kolorea galdu den egiaztatuko du.
• Ohi baino errazago ubeldurak edo odoljarioa baduzu.
• Azalean puntu gorri txiki eta zorrotzak ikusten badituzu, petekiak izan daitezke, azalaren azpian dauden odol-hodi txikiak.
• Sukarrarekin batera infekzioak maiz hartzen badituzu.

Zerk eragiten du MDS?

Badirudi MDS garatzeko bi modu nagusi daudela. Bata, sindrome hau garatzeko arriskua areagotzen duten jarduera batzuetan parte hartzea da. Bestea, zenbait baldintza genetiko heredatuz.

MDSrekin lotu daitezkeen jarduerak

• Aurreko minbizi baten ondorioz kimioterapia edo erradioterapia jaso izana. Medikuek terapiarekin lotutako MDS (tMDS) deitzen diote horri. Normalean, tMDSren sintomak tratamendua egin eta bost edo zazpi urtera agertzen dira.
• Zenbait kartzinogenoren eraginpean egotea, besteak beste, tabakoaren kea, pestizidak eta bentzenoa bezalako disolbatzaileak.
• Merkurioa edo beruna bezalako metal astunekiko esposizioa.

MDSrekin lotuta egon daitezkeen baldintza hereditarioak

Gaixotasuna duten pertsonen % 4 eta % 15 artean gaixotasuna garatzeko arriskua areagotzen duten baldintza genetikoak heredatu dituzte. Baldintza horien artean daude:

• Fanconi anemia: Hezur-muinak ez ditu odol-zelula osasuntsu nahikorik sortzen, eta gaixotasun genetiko arraroa da hau.
• Diskeratosi kongenitoa: Beste egoera genetiko arraro bat da hau. Kasu honetan ere, hezur-muinak ez ditu odol-zelula osasuntsu nahikorik sortzen.
• Diamond-Blackfan anemia: Odol-nahasmendu arraroa da, non hezur-muinak ez dituen globulu gorri nahikorik sortzen.

Nola diagnostikatzen da mielodisplasia sindromea?

Medikuek hainbat urrats jarraitzen dituzte MDS egoera hau diagnostikatzeko:

• Odol-analisi osoa (OOO) eta proba diferentziala: odol-lagin bat hartzen dizute eta zure globulu gorriak eta zuriak aztertzen dira. Globulu zuri mota bakoitzaren kopurua ere zenbatzen du.
• Odol periferikoaren frotisa: odol-lagineko odol-zelulen tamaina, mota, forma eta tamainan izandako aldaketak egiaztatzen ditu, baita zure globulu gorriek burdin gehiegi duten ere.
• Analisi zitogenetikoa: Medikuntzako patologo batek odol lagin bat mikroskopiopean aztertzen du zure odol-zelulen kromosometan aldaketarik dagoen ikusteko.
• Hezur-muinaren biopsia: Proba hau egiteko, medikuak orratz huts bat sartzen du aldakako hezurrean, hezur-muinaren, odolaren eta hezurraren lagin bat hartzen du eta mikroskopio baten azpian aztertzen du.

Zeintzuk dira mielodisplasia sindromearen faseak?

Medikuek egoera fasetan banatzen dute sindromea leuzemia mieloide akutu (AML) bihurtzeko arriskuaren arabera. Nazioarteko Pronostiko Puntuazio Sistema (IPSS) izeneko arrisku puntuazio sistema bat erabiltzen dute. Hona hemen medikuek kontuan hartzen dituzten gauza batzuk:

• Anemia, odoljarioa edo infekzioaren zantzurik duzun ala ez.
• Leuzemia garatzeko arriskua duzu.
• Zure kromosometan aldaketa batzuk.
• Minbiziaren aurkako kimioterapia edo erradioterapia jaso ondoren MDS garatu duzun ala ez.
• Zure adina eta osasun orokorra.

Nola tratatzen da mielodisplasia sindromea?

Medikuek hainbat gauza hartzen dituzte kontuan MDSaren tratamendua planifikatzerakoan:

• Daukazun MDS mota.
• Anemia, odoljarioa edo MDSren ondoriozko infekzioak bezalako baldintzak dituzun ala ez.
• Minbiziaren aurkako kimioterapia edo erradioterapia jaso ondoren MDS garatu duzun ala ez.
• zure adina.
• Zure osasun orokorra.

Mielodisplasia sindromearen tratamenduak laguntza-laguntza eta odol-zelulak suntsitzen dituzten tratamenduak izan ditzake.

Laguntza-laguntza

Honen barnean egon daitezke:

• Odol-transfusioa edo odol-ematea: Anemia baduzu, globulu gorrien transfusioa egin dezakezu. Odoljarioarekin arazoak badituzu, plaketen transfusioa egin dezakezu.
• Eritropoesia estimulatzen duten agenteak (ESA): Tratamendu honek globulu gorri helduen maila handitzen du.
• Antibiotikoak: MDS-k zure globulu zuriak kaltetu ditzake, infekzioak garatzeko arriskua handituz. Beraz, antibiotikoak eman daitezke.

Osasungaitzak diren odol-zelulak ezabatzeko tratamenduak

Honen barnean egon daitezke:

• Kimioterapia: Leuzemia mieloide akutua (AML) tratatzeko erabiltzen diren kimioterapia mota berdinak erabil daitezke horretarako.
• Immunosupresore terapia: Tratamendu hau MDS azpimota batzuetarako erabiltzen da. Tratamendu honek sistema immunitario hiperaktiboa inhibitzen du eta odol-transfusioen beharra murrizten lagun dezake.
• Zelula amen transplantea: Zure odola sortzen duten zelulak zelula amen ordezkatzean datza, zuk edo emaile batek bidalitakoak. Zelula ama hauek zure odoletik edo hezur-muinetik hartzen dira. Zelula hauek izozkailuan gordetzen dira kimioterapia jasotzen duzun bitartean, gero desizoztu eta zure gorputzera itzultzen dira zain barneko infusio baten bidez. Ondoren, zelula hauek zure gorputzean hazten eta odol-zelula berriak sortzen uzten dira.

Tratamendu horietako bakoitzak albo-ondorio eta konplikazio desberdinak izan ditzake. Tratamendu aukerak aztertzen ari zarenean, oso garrantzitsua da zure medikuari metodo bakoitzaren albo-ondorio eta konplikazioei buruz galdetzea.

Mielodisplasia duten pertsonek zaintza aringarrien onura izan dezakete. Zaintza honek MDSren sintomak eta tratamenduaren albo-ondorioak kudeatzen lagun dezake. Eta, garrantzitsuena, gaixotasun kroniko horrekin bizitzeak dakarren estresa kudeatzen lagun dezake.

Mielodisplasia sindromea senda daiteke?

MDS guztiz sendatzeko modu bakarra zelula amen transplante arrakastatsu bat da. Zoritxarrez, ezin du edonork tratamendu hau jaso. Galdetu zure medikuari transplante mota hau egokia den zuretzat eta kontuan hartu beharko zenukeen aukera bat den.

Zein da mielodisplasia sindromea duen norbaiten bizi-itxaropena?

Mielodisplastiko sindromea osasun arazo larria da, bizitza arriskuan jar dezaketen baldintzak sor ditzakeena.Gainera, osasun arazo oso konplexua da hau, eta pertsona bakoitzari modu ezberdinean eragiten dio. Zure medikua da zure egoera indibidualaren eta pronostikoaren inguruko informazio iturririk onena.

Mielodisplasia sindromea prebenitu al daiteke?

Ez, baina MDSaren arrisku-faktoreak ulertzeak medikuei MDS goiz diagnostikatzen eta tratatzen lagun diezaieke. Mielodisplasia sindromea kimioterapiarekin eta erradioterapiarekin lotuta dago, baita zenbait produktu kimiko eta metal astunekiko esposizioarekin ere. Hitz egin zure medikuarekin zure historia klinikoari eta produktu kimiko eta metal astunekiko esposizio hurbil eta luzeari buruz. Zure arrisku pertsonala ebaluatzen lagun zaitzake.

Nola zaintzen dut neure burua?

MDSak modu ezberdinean eragiten die guztiei. Batzuek MDS dute, baina ez dute sintomarik izaten. Zure kasuan hala bada, zure medikuak hiru hilabetetik behin odol-analisiak gomenda ditzake zure odol-zelula amen aldaketak kontrolatzeko. MDS baduzu eta laguntza-laguntza jasotzen ari bazara, hala nola odol-transfusioak, baliteke tratamendu gehigarriak behar izatea odol-transfusioen maiztasuna murrizteko. Hona hemen zure tratamendua laguntzeko eman ditzakezun urrats batzuk:

• Tabako produktuak erabiltzen badituzu (erretzea eta bapeatzea barne), saiatu uzten. Galdetu zure medikuari erretzeari uzteko programei buruz.
• Mantendu zeuretzat pisu osasuntsua.
• Aurkitu gustuko dituzun jarduera fisikoak eta egin itzazu ahalik eta maizen.
• Gogoratu MDS gaixotasun kronikoa dela, eta medikuek tratatu dezaketela, baina ez sendatu. Ez du denek ulertuko zer pasatzen ari zaren. Zuk bezala gauzak bizi izan dituzten beste batzuekin hitz egiteak lagun zaitzake. Zure mediku taldeak horrelako programak eta baliabideak aurkitzen lagun zaitzake.

MDS gaixotasun kronikoa den arren, ez du esan nahi itxaropenik gabe bizi behar duzunik. Egoera kontrolatzen lagun dezaketen tratamenduak daude.

Noiz joan behar dut larrialdietara?

Mielodisplasia sindromeak anemia, odoljario arazoak eta infekzioak sor ditzake. Larrialdietara joan beharko zenuke honako kasu hauetan:

• 38,3 gradu Celsius (100,4 gradu Fahrenheit) edo gehiagoko sukarra baduzu, sukarra infekzio bat izan dezakezun seinale da.
• Kontrolatu gabe odoljarioa baduzu.

Zer galdera egin behar dizkiot nire medikuari?

Mielodisplasia sindromea gaixotasun arraroa denez, galdera asko izan ditzakezu horri buruz. Hona hemen zure medikuari egin diezazkiokezun galdera batzuk:

• MDS minbizia al da?
• Nola eragiten dit MDSak?
• Nire MDSak osasun arazo larriak eragingo al ditu? Hala bada, zein motatakoak?
• Ez dut sintomarik. Zer egin dezaket MDSrekin lotutako gaixotasunen garapena atzeratzeko?

Azken etxera eramateko mezua

Mielodisplastiko sindromea (MDS) baduzu, minbizi mota bat da, gaixotasun kronikoa. Ez dago gaixotasun errazik, baina gaixotasun kroniko batekin bizitzeak esan nahi du izan dezakeen eragin emozionalari aurre egin behar diozula. Baina MDSrekin bizitzeak ez du esan nahi itxaropena galdu behar duzunik. MDS kontrolatzen lagun dezaketen tratamenduak daude. Mielodisplastiko sindromearen tratamendu berriak bilatzen dituen entsegu kliniko baterako eskubidea izan dezakezu. Zuk zeuk egin ditzakezun gauzak ere badaude. Galdetu zure medikuari bizimodu aldaketei buruz, hala nola ondo jatea eta ariketa fisikoa egitea. Gauza hauek ahalik eta osasuntsuen mantentzen lagun zaitzakete. Ez izan beldurrik inoiz, eta ez sufritu bakarrik. Hitz egin zure medikuarekin denari buruz, eta lortu behar duzun laguntza.

` Mielodisplasia sindromea, MDS, mielodisplasia, odoleko minbizia, hezur-muina, anemia, odol-zelulak