Guraso gisa, ulertzen dut zein astun sentitzen duzun bihotza mediku batek zure txikiak bizkarrezurreko gihar-atrofia duela esaten dizunean, edo denok "Bizkarrezurko Gihar-Atrofia" (BGA) bezala ezagutzen duguna. Baina zientzia medikoaren aurrerapenarekin, tratamendu berri eta oso itxaropentsuak sortu dira halako egoerei aurre egiteko. Gaur egun, sendagai moderno eta oso berezi bati buruz ari gara hizketan. Onasemnogene Abeparvovec izeneko sendagaia da.
Laburbilduz, zer da Onasemnogene Abeparvovec hau?
Izen konplikatua da hau, baina utzi dezagun sinple. Baliteke `Zolgensma` izen komertzialarekin entzun izana sendagai honen berri. Hau ez da ohiko pilula edo kapsula bat. Gene terapia da.
Imajinatu, gure gorputzeko funtzio guztiak gure geneek kontrolatzen dituzte. Ordenagailu-programa bat bezala. AMEan, giharren funtziorako ezinbestekoa den proteina bat sortzen duen gene batean akats bat dago. Beraz, Onasemnogene Abeparvovec tratamendu honek egiten duena da gene osasuntsu baten kopia bat txertatzea haurraren gorputzean, gene akastun horren ordez. Gene osasuntsu hau gorputzeko nerbio-zeluletara eramaten da birus kaltegabe baten (adeno-elkartutako birusa) laguntzarekin.
Garrantzitsuena da hau ez dela AME erabat sendatuko duen tratamendu bat. Hala ere, gaixotasuna aurrera egitea geldiarazten eta haurraren muskuluak funtzionatzen eta indartsuago hazten lagun dezake.
Nola ematen da tratamendu hau?
Medikamentu hau ospitalean ematen da, mediku espezialisten eta erizainen gainbegiratze osoaren pean. Infusio bidezko tratamendua da. Gatz-soluzio bat bezala, sendagai hau poliki-poliki ematen da gorputzean ordubetez gutxi gorabehera. Tratamendu hau normalean bizitzan behin bakarrik ematen da.
Tratamendu hau jaioberriei eta haur txikiei eman dakieke. Haurra aztertzen duen mediku talde espezializatuak erabakiko du tratamendu hau zure haurrarentzat egokia den ala ez. Beraz, ez kezkatu horregatik.
Tratamendua baino lehen zure medikuari esan behar dizkiozun gauzak
Tratamendu oso aurreratua denez, oso garrantzitsua da zure haurraren osasun egoerari buruzko xehetasun guztiak talde medikoari jakinaraztea tratamendua hasi aurretik. Ziurtatu gauza hauei buruz bereziki esaten diezula.
- Haurrak bihotzeko gaixotasunen bat badu.
- Aurretik gibeleko gaixotasunen bat edo gibeleko entzimen aldaketak izan badituzu.
- Odolean.Plaketa kopuru baxua bezalako odol-arazoren bat baduzu.
- Aurretik sendagai honen edo beste edozein sendagai edo elikagairen aurkako erreakzio alergikoa izan baduzu.
- Ama haurdun badago, haurdun geratzen saiatzen bada edo edoskitzen ari bada.
Informazio hau zehatz-mehatz ematea oso garrantzitsua da haurraren segurtasunerako.
Zeintzuk dira tratamenduaren albo-ondorio posibleak?
Edozein sendagai bezala, tratamendu honek albo-ondorio batzuk sor ditzake. Batzuk normalak dira, baina kontuz ibili behar ditugun gauza batzuk daude. Azaldu ditzagun argi.
| Bigarren mailako efektua | Deskribapena eta zer egin behar den |
|---|---|
| Medikuari berehala jakinarazi behar zaizkion albo-ondorio larriak | |
| Gibeleko lesioaren sintomak | Hau da albo-ondorio larririk garrantzitsuena eta ohikoena . Kontuz ibili begien edo azalaren horitzea (ikteriziaren antzekoa), gernu hori/marroi iluna, gorotz ilunak, urdailaren goiko eskuineko mina, goragalea, gosearen galera eta neke handia bezalako sintomekin. Horietakoren bat nabaritzen baduzu , esan berehala zure medikuari . |
| Erreakzio alergikoak | Larruazaleko erupzioa, azkura, aurpegiaren, ezpainen edo mihiaren hantura edo arnasa hartzeko zailtasuna bezalako sintomak badituzu, larrialdi bat da. Esan berehala zure medikuari. |
| Odoljario edo ubeldura ezohikoak | Plaketa kopurua gutxitzeagatik, odoljarioa ez da gelditzen zauri txiki batetik ere, eta ubeldurak ager daitezke azalaren azpian. Jakinarazi zure medikuari ere honi buruz. |
| Infekzio zantzuak | Arrazoirik gabe sukarra, hotzikarak, eztarriko mina edo eztula agertzen bazaizu, esan zure medikuari. |
| Bigarren mailako efektuak, normalean larriak ez direnak, baina medikuari jakinarazi behar zaizkionak | |
| Oka egitea | Zure haurrak oka egin dezake tratamenduaren ondoren. Normalean egun gutxiren buruan baretzen da. Hala ere, jarraitzen badu edo zure haurrak zailtasunak baditu, esan iezaiozu zure medikuari. |
Zer gertatzen da gaindosi bat hartzen badut?
Medikamentu hau ospitalean medikuaren gainbegiratzepean ematen denez, gaindosi bat izateko aukera gutxi dago. Hala ere, hori gertatu dela susmatzen baduzu, berehala jakinarazi behar diozu ospitaleko Larrialdietako Tratamendu Unitateari (ETU) . Beharrezkoa izanez gero, Colombo Ospitale Nazionaleko Pozoien Informazio Zentro Nazionalera ere deitu dezakezu aholku eskatzeko.
Tratamenduan zehar eta ondoren kontuan hartu beharreko gauzak
Odol-analisiak
Tratamendua baino lehen eta ondoren, zure seme-alabak aldizka odol-analisiak egin beharko ditu gibelaren funtzioa eta plaketen mailak denbora-tarte batez kontrolatzeko. Hau zure seme-alabaren segurtasunerako da, beraz, oso garrantzitsua da proba hauek zure medikuak agindutako datetan egitea.
Gorputzeko fluidoen eta hondakinen maneiua
Oso puntu garrantzitsua da hau, eta jende askok ez dio erreparatzen. Tratamenduaren ondoren, sendagai honen zatiak (birus eraldatua) haurraren gorotzetan eta gernuan kanporatu daitezke hilabetez edo gehiagoz. Beraz, familiako kideek bereziki kontuz ibili behar dute haurraren pixoihalak aldatzean eta garbitzean.
- Erabili eskularruak pixoihal bat aldatzen duzun bakoitzean.
- Jarri erabilitako pixoihalak ondo itxitako plastikozko poltsa batean eta bota zaborrontzi bereizi batean.
- Pixoihalak aldatu ondoren, garbitu ondo eskuak xaboiarekin.
- Zure haurraren arropa edo ohea gorotz edo gernuarekin zikintzen badira, garbitu bereizita ur beroan.
Ez kezkatu honetaz. Ospitaletik irten eta etxera joan aurretik, mediku taldeak gauza hauek nola egin behar diren argibide argiak emango dizkizu.
Etxerako mezua
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) bizkarrezurreko giharretako atrofia (AME) tratatzeko gene-terapia espezifikoa da, bizitzan behin zain barnetik ematen dena.
- Honek gaixotasuna erabat sendatzen ez badu ere, laguntza handia da gaixotasunaren progresioa kontrolatzeko eta haurraren bizi-kalitatea hobetzeko.
- Ezinbestekoa da medikuari haurraren osasun-historia osoa (batez ere gibeleko, bihotzeko eta odoleko arazoak) tratamendua hasi aurretik kontatzea.
- Kontu handiz ibili gibeleko kalteen zantzuekin (azalaren/begien horitzea, gernu iluna) tratamenduaren ondoren. Seinale horiek nabaritzen badituzu, jakinarazi berehala zure medikuari.
- Oso garrantzitsua da medikuaren aholkuak jarraitzea haurraren pixoihalak eta hondakinak maneiatzen dituzunean tratamendua egin eta hainbat hilabetez.
- Tratamendu honi buruzko kezkarik baduzu, ez egin inoiz asmatu, baina galdetu medikuari edo zure haurra artatzen ari den mediku-taldeari .
💬 Comments (0)
Oraindik ez da iruzkinik argitaratu. Gehitu zure iruzkina hemen lehen aldiz.
Gehitu zure iruzkina