Ohartu al zara inoiz zure jaioberriaren beheko masailezurra eta kokotsa txikiegiak direla? Badirudi arnasa hartzeko zailtasunak dituela, batez ere bizkarrean etzanda dagoenean? Badirudi esnearekin pixka bat itotzen ari dela? Normala da amak beldurra sentitzea horrelako gauzak ikustean. Gaur, sintoma hauek eragin ditzakeen egoera arraro baina garrantzitsu bati buruz hitz egingo dugu. Pierre Robin sindromea (PRS) deitzen diogu.
Zer da Pierre Robin sindromea (PRS)?
Laburbilduz, Pierre Robin sindromea (PRS) jaiotzetiko akats arraroa da, haurra umetokian garatzen ari den bitartean gertatzen dena. Medikuek batzuetan Pierre Robin sekuentzia deitzen diote. Egoera honek batez ere haurraren aurpegia eragiten du, batez ere ahoa eta masailezurra. Arazo hauek zaildu egin diezaiokete haurrari arnasa hartzea, titia hartzea edo botilatik edatea.
Pentsa ezazu, gure aurpegiko atalak ordenan garatu behar dira. Beheko masailezurra behar bezala eratu ondoren, mihia bere lekuan jartzen da. Orduan, goiko ahosabaia eratzen da. Baina PRS-n, ordena hori eten egiten da. Horregatik deitzen zaio batzuetan "Sekuentzia".
Egoera hau ez da oso ohikoa. Batez beste, 8.500 haurretatik batek bakarrik du egoera hau garatzeko aukera. Beraz, ez zaitez izutu honen berri entzutean. Baina oso garrantzitsua da honen jakitun izatea.
Nola jakin dezaket nire haurtxoak PRS badu? Zeintzuk dira sintoma nagusiak?
Askotan, medikuek seinale hauek haurra jaio bezain laster ikus ditzakete. PRS-n batez ere ikusten diren aldaketa fisiko eta sintoma batzuk daude. Ikus ditzagun banan-banan.
| Ezaugarriaren izaera. | Azalpen sinplea. |
|---|---|
| Desberdintasun fisiko nagusiak | |
| Beheko masailezurra eta kokotsa txikiak (Mikrognatia) | Haurraren beheko masailezurra eta kokotsa oso txikiak dira. Hori argi ikusten da aurpegiaren profila begiratuz gero. |
| Ahosabaiko arraildura | Ahoaren goiko aldea, hau da, ahosabaia, ez dago guztiz itxita. Erdian zulo bat dago. Horri esker, esnea sudurretik atera daiteke edaten duzunean. |
| Mihia eztarrirantz mugitzen (Glosoptosia) | Beheko masailezurra txikia denez, ez dago mihia ahoan ondo sartzeko leku nahikorik, eta mihia atzera erortzen da, hau da, eztarrirantz. Hori da arnasa hartzeko zailtasunaren arrazoi nagusia. |
| Ahosabai arku handikoa | Ahosabaia-arraildurarik ez duten haur batzuetan, ahosabaia normala baino askoz altuagoa izan daiteke, arku bat bezala. |
| Jaiotzean hortzak izatea (haurtzaroan hortzak) | Oso gutxitan, haur batzuek hortz bat edo gehiago izan ditzakete jaiotzean. |
| Ondoriozko sintomak | |
| Txistu-hotsa (Estridorra edo Estertorra) | Mihia eztarrira erortzean, arnasbidea blokeatzen da, zurrunga edo txistu soinua eraginez. Soinu hau bereziki nabarmena da haurra bizkarrean lotan jartzen denean. |
| Esnea edateko zailtasuna. | Ahosabaiko arraildura eta mihiaren kokapenagatik, baliteke haurtxoak ezin izatea titiari behar bezala heldu eta esnea zurrupatu. Esnea eztarrian trabatuta ere gera daiteke. |
| Pisua igotzeko arazoak | Bularra ematea zaila denez, baliteke haurrak ez jasotzea beharrezko elikadura eta baliteke pisua ez irabaztea ondo. |
Zergatik gertatzen ari da hau? Zein da honen arrazoia?
Izan ere, medikuek oraindik ez dute aurkitu horren kausa zehatza, baina badakigu umetokian haurraren garapenean zehar gertatzen diren hainbat mutazio genetikok eragin dezaketela.
Honen sekuentzia honako hau da:
1. Lehenik eta behin, haurraren beheko masailezurra ez da behar bezala garatzen. Oso txiki hazten da.
2. Beheko masailezurra txikia denez, mihiak ez du behar bezala atseden hartzeko lekurik, eta gora eta atzera bultzatuta dago (eztarrirantz).
3. Mihia horrela igotzen da eta goiko arnasbidea blokeatzen du.
4. Une honetan, haurraren goiko ahosabaiaren bi zatiak elkarri itxi beharko lirateke. Baina gora atera den mihia gurutzatzen ari denez, ahosabaiaren bi zatiak ezin dira elkartu, erdian hutsune bat utziz.
Gertaera-segida hau elkarri lotuta dago, bata bestearen atzetik erortzen diren domino-ilara bat bezala. Horregatik, Pierre Robinen segida ere deitzen zaio.
Batzuetan hereditarioa izan daiteke. Adibidez, PRS beste baldintza genetiko batzuen ezaugarri gisa ager daiteke, hala nola Stickler sindromea.
Arriskutsua al da egoera hau? Konplikazioak gerta daitezke?
Normala da beldurra sentitzea hau entzutean. PRS arinetik larrira bitartekoa izan daiteke. Maila arinean, ez da arazo handirik.
Hala ere, PRS larria baduzu, bizitza arriskuan jartzen duten konplikazioak gerta daitezke arnasbidea oztopatzen jarraitzen duelako.
- Arnasketa-arazoak: Arnasbideen buxadura osoa.
- Oxigeno maila baxuak (hipoxemia): Gorputzera oxigeno nahikorik ez iristea.
- Biriketako hipertentsioa: Bihotzetik biriketara odola eramaten duten odol-hodietan presioa handitzea.
- Bihotz-gutxiegitasun kongestiboa: Bihotzaren funtzioa ahultzen den egoera, jasan behar duen esfortzuaren ondorioz.
Baina ez izan beldurrik gauza hauetaz. Zure haurtxoak PRS larria badu, medikuek eta ospitaleko langileek oso gertutik kontrolatuko dute. Konplikazioren bat sortzen bada, ahalik eta azkarren beharrezko tratamendua hasteko prest egongo dira.
Nola aurkitzen du hau medikuak, zehazki?
Gehienetan, pediatra batek sintoma hauek identifikatu ditzake ospitalean haurra jaio ondoren egiten duen ohiko azterketa batean.
Haurrak oso egoera arina badu, baliteke jaiotzean ez nabaritzea. Hala ere, haurrak ez badu pisua irabazten edo soinu arraroak egiten arnasten ari den bitartean, medikuak susmoa izan dezake.
Zalantzarik izanez gero, medikuak proba hauek egin ditzake:
- Azterketa fisiko osoa: Hemen, aipatu ditugun hiru sintoma nagusiak arretaz aztertzen ditugu (kokots txikia, mihia atzerantz bultzatuta, ahosabai-arraildura).
- CT eskaneatzea (tomografia konputatua): Honek haurraren aurpegiko hezurren egitura eta posizioa argi ikusten laguntzen du.
- Loaren azterketa: Proba hau egiten da haurrak loaren apnea oztopatzailea (AOS) duen zehazteko, hau da, mihia atzera erortzen delako arnasketa gelditzen den egoera bat.
Zeintzuk dira horretarako tratamenduak?
Tratamendua zure haurraren sintomen larritasunaren araberakoa da.
PRS arina
Haur batzuen egoera ez da hain larria. Hazi ahala, beheko masailezurra ere hazten zaie. Beheko masailezurra hazten denean, mihiak atseden hartzeko leku bat du, beraz, eztarrira erortzeari uzten dio. Orduan, arnasa hartzeko zailtasuna ere desagertzen da. Baliteke haur horiek ez behar izatea ebakuntzarik.
Medikuak aholkatzen dizu:
- Haurraren lo egiteko posizioa: Biratu haurraren burua albo batera eta jarri sabel gainean lo egiteko. Horri esker, grabitateak mihia aurrera bultzatuko du, arnasbidea irekiz arnasa hartzeko. Ez jarri inoiz haurra posizio honetan lotan medikuaren aholkurik gabe.
- Bularra emateko metodo bereziak: Edalontzi eta biberoi bereziak erabiltzea eta haurra zutik elikatzea gomendatzen da.
PRS larria
Haurrak arnasa hartzeko zailtasun handiak baditu eta bularra emateko gai ez bada, ebakuntza beharrezkoa izan daiteke.
- Masailezur-distrakzio osteogenesia: Hau da ebakuntza ohikoena. Prozedura honetan, kirurgialariak haurraren beheko masailezur-hezurra bi zatitan hausten du eta gailu txiki bat sartzen du bien artean. Ondoren, egun batzuk igaro ondoren, gailua biratzen da bi hezur-zatiak bereizteko. Bien arteko hutsunea hezur berriarekin betetzen da. Horrela, beheko masailezurra pixkanaka luzatu daiteke. Masailezurra luzatzen den heinean, mihia aurrera ateratzen da, arnasbidea irekiz.
- Trakeostomia: Arnasketa zailtasunak larriak badira, zulo txiki bat egiten da lepoaren aurrealdean eta hodi bat sartzen da zuzenean trakean haurrari arnasa hartzen laguntzeko. Hau egiten da larrialdi batean haurraren bizitza salbatzeko.
- Mihi-ezpainen itsaspena: Prozedura ez hain ohikoa da. Prozedura honetan, mihiaren punta beheko ezpainari josi egiten zaio aldi baterako. Horrek mihia eztarrira erortzea eragozten du. Geroago, haurraren masailezurra hazten denean, josturak moztu eta kentzen dira.
Zer egin beharko nuke guraso gisa?
Zure haurtxoak egoera hau duela jakiten duzunean, gauza askori buruz pentsatzeko gai izan zaitezke. Hori normala da. Gogoratu, zu eta zure haurtxoa ez zaudetela bakarrik. Medikuak eta ospitaleko langileak beti daude laguntzeko prest.
Gauza hauek azalduko dizkizute:
- Nola kudeatu zure haurraren sintomak: Ebakuntzei eta beste tratamendu batzuei buruzko azalpen sakonak emango dizkizute, alde onak eta txarrak barne, zure haurrarentzako erabakirik onena har dezazun.
- Nola zaindu zure haurra etxean: Nola lotarazi zure haurra, nola eman bularra, zer egin larrialdi kasuan, etab. Ez izan beldurrik behin eta berriz galderak egiteko ulertzen ez baduzu.
- Laguntza taldeak eta zerbitzuak: Antzeko arazoak dituzten haurren beste guraso batzuek bat egin dezaketen laguntza taldeei buruzko informazioa aurki dezakezu. Zuk bezala gertatu den norbaitekin hitz egiteak lasaitasun handia izan daiteke.
Galdera hauek egin beharko zenizkioke zure haurraren medikuari:
- Zein larria da nire haurraren egoera?
- PRSaz gain, beste osasun arazorik al du?
- Kirurgia gomendatuko zenuke? Zergatik?
Gogoratu, ez dagoela sendabide osorik honetarako, heredatzen den zerbait baita. Baina tratamendu egokiarekin, sintomak guztiz kontrolatu daitezke eta zure haurtxoak bizitza osasuntsu eta normala izan dezake, beste haurrek bezala.
Etxerako mezua
- Pierre Robin sindromea (PRS) jaiotzetiko akats bat da, eta horren ondorioz, haurraren beheko masailezurra gutxi garatuta dago. Horren ondorioz, mihia eztarrira eror daiteke, eta horrek arnasa hartzea eta titia hartzea zaildu egiten du.
- Egoera arraroa da hau eta askotan haurra jaio eta gutxira diagnostikatzen da.
- Tratamendua sintomen larritasunaren araberakoa da. Haur batzuk hobera egiten dute adinean aurrera egin ahala, baina kasu larrietan, kirurgia beharrezkoa izan daiteke.
- Normala da beldurra sentitzea egoera honen berri entzutean. Baina tratamendu mediko egokiarekin eta zure zaintzarekin, haur gehienek bizitza normal eta osasuntsua bizi dute.
- Zalantzarik edo kezkarik baduzu, ez izan zalantzarik galderak egiteko. Zure medikua eta mediku taldea beti prest daude laguntzeko.
💬 Comments (0)
Oraindik ez da iruzkinik argitaratu. Gehitu zure iruzkina hemen lehen aldiz.
Gehitu zure iruzkina