آیا فرزند شما ناگهان دچار قطع عضو شده است؟ آیا باید از این AFM (میلایتیس شل حاد) آگاه باشیم؟

تصور کنید، کوچولوی شیطون شما از صبح بازی کرده و عصر ناگهان می‌گوید: «مامان/بابا، نمی‌تونم دستم رو بلند کنم» یا هنگام راه رفتن، پایش ناگهان بی‌حس می‌شود و او را روی زمین می‌کشد. می‌توانید تصور کنید که در آن زمان چه احساسی دارید؟ امروز می‌خواهیم در مورد یک بیماری عصبی نادر اما بسیار جدی صحبت کنیم که می‌تواند ناگهان و بدون هیچ هشدار قبلی باعث بی‌حسی اندام‌های کودکان ما و گاهی بزرگسالان شود. به این بیماری AFM (میلایتیس شل حاد) می‌گویند. ممکن است وقتی این را می‌شنوید، این موضوع برای شما تازگی داشته باشد. پس بیایید با جزئیات در مورد آن صحبت کنیم.

این بیماری جدید، AFM (میلایتیس شل حاد) چیست؟

به عبارت ساده، AFM (میلیت شل حاد) یک بیماری عصبی نادر اما بسیار جدی است. اتفاقی که در این بیماری می‌افتد این است که برخی از عضلات و رفلکس‌های ما ناگهان ضعیف می‌شوند. به طور دقیق، آنها "شل" می‌شوند، به این معنی که بی‌جان می‌شوند. این علائم می‌توانند به طور ناگهانی ظاهر شوند و گاهی اوقات حتی می‌توانند بر توانایی تنفس تأثیر بگذارند. به همین دلیل است که بسیار خطرناک است.

آیا می‌دانستید که نخاع ما مانند مرکز اصلی ارتباط بدن ماست؟ دو بخش دارد، یکی «ماده خاکستری» و دیگری «ماده سفید». در این بیماری که AFM نامیده می‌شود، ماده خاکستری عمدتاً تحت تأثیر قرار می‌گیرد. این ماده خاکستری جایی است که سلول‌های عصبی که حرکات عضلات ما را کنترل می‌کنند، قرار دارند. بنابراین تصور کنید چه اتفاقی می‌افتد وقتی چیزی مانند التهاب، یعنی تورم، در چنین مکان مهمی رخ می‌دهد؟ این زمانی است که عضلات پیام‌های صحیح را دریافت نمی‌کنند و ناگهان ضعیف و بی‌جان می‌شوند. در واقع، سیستم عصبی مرکزی ما، یعنی این ماده خاکستری در مغز و نخاع، ضروری‌ترین بخش برای عملکرد طبیعی ماست.

این تشخیص، AFM، نسبتاً جدید است. پزشکان و محققان اولین بار آن را در سال ۲۰۱۴ توصیف کردند. قبل از آن، افرادی که علائمی مانند این را نشان می‌دادند، به عنوان مبتلا به یک بیماری عصبی دیگر به نام «میلیت عرضی» طبقه‌بندی می‌شدند.

آیا AFM همان سندرم گیلن باره (GBS) است که بسیاری از مردم با آن آشنا هستند؟ آیا متفاوت است؟

بله، این سوال مهمی است. هم AFM و هم سندرم گیلن باره (GBS) بیماری‌های عصبی نادر و تضعیف کننده عضلات هستند. اما تفاوت‌های واضحی بین این دو وجود دارد.

در سندرم گیلن باره ، سیستم ایمنی بدن ما، سیستمی که ما را از بیماری محافظت می‌کند، به اشتباه به اعصاب محیطی خودمان حمله می‌کند. این اعصاب محیطی، اعصابی هستند که از سیستم عصبی مرکزی ما به اندام‌ها و سایر اندام‌های ما منتقل می‌شوند. این یک پاسخ خودایمنی نامیده می‌شود. اما در سندرم گیلن باره، مستقیماً بر ماده خاکستری نخاع تأثیر می‌گذارد.

تفاوت دیگر این است که در GBS، ضعف عضلانی معمولاً از پاها شروع می‌شود و سپس به قسمت بالای بدن گسترش می‌یابد. در AFM، ضعف عضلانی می‌تواند در بازوها یا پاها شروع شود. گاهی اوقات، می‌تواند فقط یک بازو یا پا را در یک طرف تحت تأثیر قرار دهد.

نکته مهم این است که AFM معمولاً کودکان خردسال، به ویژه کودکان بین ۱ تا ۷ سال را تحت تأثیر قرار می‌دهد . GBS بیشتر در بزرگسالان بالای ۴۰ سال شایع است. بنابراین مهم است که این تفاوت‌ها را در نظر داشته باشید.

چه کسی بیشتر احتمال دارد به AFM مبتلا شود؟

همانطور که قبلاً گفتم، حدود ۹۰٪ از بیماران AFM کودکان خردسال هستند . این بیماری عمدتاً کودکان بین یک تا هفت سال را تحت تأثیر قرار می‌دهد. با این حال، این بدان معنا نیست که بزرگسالان به آن مبتلا نمی‌شوند. اگرچه بسیار نادر است، اما بزرگسالان نیز می‌توانند به AFM مبتلا شوند. بنابراین، خوب است که همه از علائم آن آگاه باشند.

این چقدر رایج است؟ وضعیت در سریلانکا چگونه است؟

AFM یک بیماری بسیار نادر است. به عنوان مثال، محققان در ایالات متحده تخمین می‌زنند که کمتر از یک نفر در هر یک میلیون نفر هر ساله به AFM مبتلا می‌شوند. با این حال، علیرغم نادر بودن آن، اخیراً افزایش اندکی در تعداد موارد AFM گزارش شده است.

این بیماری معمولاً به صورت خوشه‌ای در مناطق جغرافیایی خاص گزارش می‌شود. همچنین، یک الگوی فصلی خاص، به ویژه الگوی دوسالانه، مشاهده شده است. به عنوان مثال، چنین خوشه‌هایی از بیماران در کالیفرنیا در سال ۲۰۱۲ و در کلرادو در سال ۲۰۱۴ گزارش شدند. اگر در مورد وضعیت سریلانکا صحبت کنیم، از آنجایی که این مورد بسیار نادر است، هنوز اطلاعات روشنی در مورد گزارش‌ها در کشور ما وجود ندارد. با این حال، اگر چیزی شبیه به این در جایی از جهان افزایش یابد، مهم است که از آن آگاه باشیم.

علائم AFM چیست؟ چگونه تشخیص داده می‌شود؟

علائم AFM معمولاً به طور ناگهانی ظاهر می‌شوند . این علائم می‌توانند ظرف چند روز، گاهی چند ساعت، شدید شوند. علائم اصلی عبارتند از:

• از دست دادن ناگهانی حس در دست ها یا پاها: این مهمترین و خطرناک ترین علامت است.ممکن است یک دست یا یک پا یا هر دو دست یا هر دو پا باشد.
• از دست دادن تون عضلانی: عضلات در لمس بسیار شل به نظر می‌رسند.
• از دست دادن رفلکس‌ها / آرفلکسی: پزشکان با یک چکش کوچک به زانو ضربه می‌زنند و آن رفلکس‌ها از بین می‌روند.
• از دست دادن هماهنگی و تعادل: ممکن است هنگام راه رفتن احساس ناپایداری کنید و نتوانید بدن خود را به درستی کنترل کنید.

اینها علائم اصلی هستند که مشاهده می‌شوند. علاوه بر این موارد، علائم دیگری نیز ممکن است ظاهر شوند:

• مشکل در حرکت دادن چشم‌ها یا افتادگی پلک‌ها.
• افتادگی یک طرف صورت یا ضعف عضلات صورت.
• مشکل در بلع (دیسفاژی).
• گفتار نامفهوم.
• درد در بازوها، پاها، گردن یا کمر.
• از دست دادن کنترل ادرار و مدفوع.

AFM می‌تواند هر یک از بازوها، پاها یا هر چهار اندام شما را تحت تأثیر قرار دهد. با این حال، اغلب اندام‌های فوقانی، یعنی دست‌ها را تحت تأثیر قرار می‌دهد .

مشکل در تنفس - این بسیار خطرناک است!

گاهی اوقات، AFM می‌تواند بر عضلاتی که برای تنفس ما ضروری هستند نیز تأثیر بگذارد. اگر این اتفاق بیفتد، می‌تواند منجر به یک وضعیت بسیار خطرناک به نام نارسایی تنفسی شود. این وضعیت تهدید کننده زندگی است، بنابراین مراقبت فوری پزشکی ضروری است .

علائم نارسایی تنفسی عبارتند از:

• تنفس سریع و سطحی.
• خستگی مفرط و خواب‌آلودگی.
• بی قراری.

اگر شما یا فرزندتان علائم AFM را دارید، فوراً به پزشک مراجعه کنید. منتظر نمانید، زیرا این مشکل می‌تواند به سرعت جدی شود.

چرا این AFM رخ می‌دهد؟ علت آن چیست؟

محققان هنوز دقیقاً نمی‌دانند چه چیزی باعث AFM می‌شود. با این حال، آنها معتقدند که ویروس‌ها ، به ویژه انتروویروس‌های غیر فلج اطفال، در این امر دخیل هستند. بسیاری از افرادی که به AFM مبتلا می‌شوند، قبل از بروز علائم، یک بیماری تنفسی خفیف مانند سرماخوردگی یا آنفولانزا دارند.

محققان و پزشکان دو نوع ویروس، به ویژه انتروویروس D68 و انتروویروس A71، را در بسیاری از بیماران AFM شناسایی کرده‌اند. انتروویروس D68 معمولاً باعث بیماری‌های تنفسی می‌شود و تقریباً هر دو سال یکبار در تابستان و پاییز در کشورهایی مانند ایالات متحده شیوع پیدا می‌کند.

چگونه AFM را به طور دقیق تشخیص دهیم؟ (تشخیص)

تشخیص AFM می‌تواند برای پزشکان چالش برانگیز باشد زیرا یک بیماری نادر است و علائم آن مشابه سایر بیماری‌های عصبی مانند میلیت عرضی، سندرم گیلن باره (GBS) و فلج اطفال است.

پزشک شما در مورد علائم و سابقه پزشکی شما سؤال خواهد کرد. سپس ممکن است چندین آزمایش برای تأیید AFM و رد سایر بیماری‌ها تجویز یا انجام دهد. این آزمایش‌ها عبارتند از:

• معاینه فیزیکی.
• معاینه نورولوژیک.
• ام آر آی (تصویربرداری رزونانس مغناطیسی) ستون فقرات و مغز: این مهمترین آزمایش برای تأیید AFM است. این آزمایش می‌تواند تغییراتی (مانند التهاب) را در ماده خاکستری نخاع بررسی کند.
• پونکسیون کمری/نمونه‌برداری از مایع مغزی نخاعی: این آزمایش شامل گرفتن نمونه‌ای از مایع مغزی نخاعی (CSF) و بررسی آن برای یافتن علائم التهاب است.
• آزمایش‌های پاسخ عصبی: برای مثال، `(مطالعات هدایت عصبی)`.
• آزمایش‌های پاسخ عضلانی: به عنوان مثال، الکترومیوگرافی (EMG).

پزشک پس از انجام تمام این آزمایش‌ها به نتیجه می‌رسد.

چه درمان‌هایی برای AFM وجود دارد؟ آیا می‌توان آن را درمان کرد؟

متأسفانه، هنوز درمانی برای AFM وجود ندارد . بنابراین، هدف اصلی درمان، مدیریت علائم و کمک به بهبودی شما تا حد امکان است. در صورت امکان، بهتر است به یک متخصص مغز و اعصاب که در مورد AFM تجربه دارد و در مورد آن تحقیق می‌کند، مراجعه کنید.

فیزیوتراپی و کاردرمانی برای ضعف اندام‌ها مهم هستند. این روش‌ها به تقویت عضلات و بهبود حرکت کمک می‌کنند. متخصصان مغز و اعصاب معمولاً درمان‌های دیگری را بر اساس نیازهای خاص بیمار توصیه می‌کنند. به عنوان مثال، جراحی اعصاب محیطی که از تحلیل رفتن عضلات جلوگیری می‌کند، در برخی از بیماران AFM موفقیت‌آمیز بوده است.

از آنجا که AFM یک تشخیص نادر و نسبتاً جدید است، دانشمندان و پزشکان هنوز چیزهای زیادی برای یادگیری در مورد این بیماری و درمان‌های آن دارند. بنابراین تحقیقات همچنان ادامه دارد.

آیا راهی برای جلوگیری از توسعه AFM وجود دارد؟

از آنجایی که علت دقیق AFM مشخص نیست، هنوز هیچ راه خاصی برای پیشگیری از آن وجود ندارد .

با این حال، از آنجایی که تصور می‌شود چندین ویروس، از جمله انتروویروس‌ها، با AFM مرتبط هستند، می‌توانیم با انجام اقداماتی برای محافظت از خود در برابر عفونت‌های ویروسی، خطر را تا حدودی کاهش دهیم. این اقدامات عبارتند از:

• همیشه دست‌های خود را به طور کامل با آب و صابون بشویید. به خصوص قبل و بعد از غذا خوردن، بعد از استفاده از دستشویی، بعد از لمس حیوانات و بعد از مراقبت از فرد بیمار.
• از لمس صورت خود با دست‌های نشسته خودداری کنید.
• از تماس نزدیک با افرادی که بیمار هستند خودداری کنید.
• تمام واکسن‌های توصیه‌شده را به موقع دریافت کنید.
• سطوحی که مرتباً لمس می‌شوند (مانند میزها، دستگیره‌های در) را تمیز نگه دارید و از مواد ضدعفونی‌کننده استفاده کنید.

رعایت این نکات ساده و بهداشتی به شما کمک می‌کند تا از بسیاری از بیماری‌ها در امان باشید.

اگر به AFM مبتلا شوید، آینده‌تان چگونه خواهد بود؟ (پیش‌آگهی)

از آنجا که AFM یک بیماری تازه شناسایی شده است، محققان هنوز دقیقاً نمی‌دانند که پیش‌آگهی بلندمدت برای کسانی که به این بیماری مبتلا می‌شوند، چگونه خواهد بود.

با این حال، بسیاری از بیماران به تدریج با گذشت زمان و با ادامه درمان، مانند فیزیوتراپی، بهبود می‌یابند . کمتر از 10٪ از بیماران AFM به طور کامل بهبود می‌یابند. با این حال، بسیاری از افراد بهبودی را نشان می‌دهند، بنابراین ناامید شدن ایده خوبی نیست.

چه عوارض دیگری ممکن است به دلیل AFM رخ دهد؟

همانطور که قبلاً اشاره کردم، AFM می‌تواند بر عضلات مورد نیاز برای تنفس تأثیر بگذارد. این می‌تواند منجر به نارسایی تنفسی شود، وضعیتی که نیاز به درمان پزشکی اورژانسی دارد. افراد مبتلا به نارسایی تنفسی ممکن است برای کمک به تنفس به دستگاه‌هایی ("ونتیلاتور") نیاز داشته باشند. حدود یک سوم افراد مبتلا به AFM نیاز به لوله‌گذاری و تهویه مکانیکی دارند.

علاوه بر این، AFM می‌تواند عوارض عصبی جدی مانند تغییرات دمای بدن، بی‌ثباتی فشار خون و بی‌نظمی ضربان قلب ایجاد کند. این موارد همچنین می‌توانند تهدیدکننده زندگی باشند.

بنابراین، اگر شما یا فرزندتان این علائم را تجربه کردید، ضروری است که در اسرع وقت به پزشک مراجعه کنید.

چه زمانی باید به پزشک مراجعه کرد؟

اگر شما یا فرزندتان به طور ناگهانی دچار ضعف عضلانی در یک دست، یک پا یا چند اندام شدید ، فوراً به پزشک مراجعه کنید . AFM بیماری است که می‌تواند به سرعت پیشرفت کند و منجر به مشکل در تنفس شود. بنابراین مهم است که سریع اقدام کنید، نه اینکه وحشت کنید.

اگر شما یا فرزندتان به AFM مبتلا شده‌اید، باید به طور منظم به تیم پزشکی خود مراجعه کنید تا تحت درمان‌هایی مانند فیزیوتراپی قرار بگیرید و علائم خود را زیر نظر داشته باشید.

در نهایت، نکاتی که باید به خاطر داشته باشید (پیام مفید)

خب، امیدوارم از مطالبی که گفتیم، تا حدودی در مورد AFM (میلیت شل حاد) اطلاعات کسب کرده باشید. به یاد داشته باشید، اگرچه این یک بیماری نادر است، اما آگاهی از آن بسیار مهم است.

• ضعف ناگهانی عضلات چیزی نیست که بتوان آن را ساده گرفت، به خصوص در کودکان خردسال. در چنین مواردی، فوراً به پزشک مراجعه کنید.
• اگرچه هیچ درمان خاصی برای AFM وجود ندارد، اما درمان‌هایی برای مدیریت علائم و بهبود کیفیت زندگی وجود دارد . مواردی مانند فیزیوتراپی بسیار مهم هستند.
• محققان و پزشکان هنوز در حال یادگیری در مورد AFM هستند، بنابراین بهتر است به توصیه پزشک خود اعتماد کنید و توصیه‌های درمانی او را دنبال کنید .

بیایید همگی مراقب سلامت فرزندانمان و خودمان باشیم. آگاهی از بیماری‌های نادری مانند این‌ها به ما این امکان را می‌دهد که در صورت نیاز، اقدامات سریعی انجام دهیم.

AFM ، میلیت شل حاد، ضعف عضلانی، بیماری‌های عصبی، بیماری‌های کودکان، نخاع، ویروس‌ها، انتروویروس‌ها، دیسترس تنفسی، فلج