ما میدانیم که بزرگترین آرزوی همه شما، به عنوان یک مادر، به دنیا آوردن یک نوزاد سالم و کامل است. اما گاهی اوقات، عوارضی ممکن است رخ دهد که هرگز تصور نمیکردیم. آنانسفالی موضوع بسیار حساسی برای شنیدن است. این یک نقص مادرزادی است که زمانی رخ میدهد که مغز و جمجمه نوزاد به درستی رشد نمیکند. درد و شوکی که هنگام یادگیری چنین چیزی احساس میکنید، فراتر از کلمات است. اما درک صحیح و ساده این وضعیت برای شما بسیار مهم است. امروز، در مورد این بیماری به نام آنانسفالی صحبت خواهیم کرد.
به عبارت ساده، آنانسفالی چیست؟
آنانسفالی یک اختلال مادرزادی است که در بدو تولد رخ میدهد. در این بیماری، برخی از قسمتهای مهم مغز و جمجمه نوزاد رشد نمیکنند. این یک بیماری جدی است که بر سیستم عصبی نوزاد تأثیر میگذارد.
تصور کنید، در طول ماه اول بارداری، مغز، جمجمه، ستون فقرات و نخاع کودک شروع به تشکیل شدن میکنند. اینها در یک ساختار خاص به نام «لوله عصبی» تشکیل میشوند. این لوله باید درست مانند یک زیپ بسته شود. در مورد آنانسفالی، قسمت بالایی این لوله عصبی، که محل تشکیل مغز و جمجمه است، به درستی بسته نمیشود. به همین دلیل است که به آن نقص لوله عصبی نیز میگویند.
مغز همه چیز را در زندگی ما کنترل میکند، ما را زنده نگه میدارد. بنابراین برای یک کودک دشوار است که بدون قسمتهای اصلی مغز زنده بماند. بنابراین، نوزادانی که با آنانسفالی متولد میشوند معمولاً فقط میتوانند چند دقیقه، ساعت یا چند روز زنده بمانند. اغلب اوقات، چنین بارداریهایی به سقط جنین یا مردهزایی ختم میشوند.
میدانیم که دانستن این موضوع برای شما بسیار دشوار است. اما این تقصیر شما نیست. این عارضهای است که در هفتههای اولیه بارداری رخ میدهد، زمانی که ممکن است حتی از بارداری خود بیخبر باشید.
آیا انواع اصلی آنانسفالی وجود دارد؟
بله، سه نوع اصلی آنانسفالی وجود دارد. هر سه نوع تأثیر بسیار جدی بر زندگی کودک دارند.
| نوع آنانسفالی | توضیح ساده |
|---|---|
| مروآننسفالی | در این نوع، بخشهایی از ساقه مغز و مغز میانی تا حدی رشد کردهاند. ممکن است مقداری پوست و جمجمه روی مغز را پوشانده باشد. |
| هولواننسفالی | این رایجترین نوع است. مغز اصلاً توسعه نیافته است. |
| کرانیوراکیشیزی | این شدیدترین نوع است. در اینجا، مغز، جمجمه و نخاع به طور کامل توسعه نیافتهاند. |
چه علائمی میتواند این بیماری را تشخیص دهد؟
این بیماری را میتوان از طریق آزمایشهای دوران بارداری به موقع تشخیص داد. پزشکان به این موضوع توجه دارند.
- آزمایش خون: سطح پروتئینی به نام آلفا فتوپروتئین (AFP) در خون مادر بسیار بالا است. این آزمایشی است که معمولاً در سه ماهه دوم بارداری انجام میشود.
- اسکن: مقدار مایع آمنیوتیک اطراف نوزاد ممکن است خیلی زیاد باشد. به این حالت پلیهیدرآمنیوس گفته میشود. همچنین، اسکن اولتراسوند میتواند به وضوح نشان دهد که بخشهایی از جمجمه و مغز نوزاد از بین رفته است.
- ظاهر نوزاد: در هنگام تولد، ممکن است متوجه شوید که قسمتهایی از جمجمه نوزاد وجود ندارد، بافت مغز نمایان شده و سر او کوچکتر از حد انتظار است.
نوزاد تازه متولد شده چه احساسی دارد؟
این چیزی است که برای مادر یا پدر به طرز غیرقابل تصوری دردناک است. برای نوزادانی که با این بیماری متولد میشوند:
- شعور وجود ندارد.
- بدون هیچ گونه بینایی.
- شنوایی وجود ندارد.
- من دردی حس نمیکنم.
گاهی اوقات، نوزادانی که ساقه مغزشان تا حدودی رشد کرده است، میتوانند هنگام لمس شدن، واکنشهای خاصی نشان دهند. چیزهایی مانند نفس کشیدن، حرکت دادن اندامهایشان. با دیدن این چیزها، ممکن است این تصور به ذهنتان خطور کند که نوزاد ما را حس میکند. اما این واقعاً چیزی نیست که آگاهانه انجام شود. این چیزی است که به طور خودکار اتفاق میافتد. از آنجا که بخشهای بزرگی از مغز وجود ندارند، نوزاد چیزی را حس نمیکند یا نمیفهمد.
علل و عوامل خطر آنانسفالی چیست؟
دقیقاً نمیتوان گفت چه چیزی باعث آنانسفالی میشود، اما چندین عامل خطر شناسایی شدهاند که ممکن است در ایجاد آن نقش داشته باشند.
نکته مهم این است که این بیماری معمولاً ارثی نیست. این بدان معناست که میتواند به طور تصادفی رخ دهد، حتی اگر هیچ کس در خانواده آن را نداشته باشد. با این حال، اگر فرزند قبلی شما نقص لوله عصبی (مانند اسپینا بیفیدا) داشته باشد، خطر ابتلای فرزند بعدی شما به همین بیماری کمی بیشتر است. صحبت با پزشک در این مورد بسیار مهم است.
| عامل خطر | توضیحات و اقدامات لازم |
|---|---|
| کمبود اسید فولیک | این عامل خطر اصلی و قابل پیشگیری است. اسید فولیک نوعی ویتامین B9 است. دریافت اسید فولیک کافی از زمانی که برای بارداری تلاش میکنید و در طول ۳ ماه اول بارداری ضروری است. دوز توصیه شده (معمولاً ۴۰۰ میکروگرم) را روزانه طبق توصیه پزشک مصرف کنید. |
| دیابت | اگر مادر دیابت کنترل نشده داشته باشد، این نیز یک خطر است. کنترل سطح قند خون قبل از بارداری بسیار مهم است. |
| برخی داروها | داروهای تشنج، میگرن و برخی بیماریهای روانی (مانند والپروئیک اسید) میتوانند این خطر را افزایش دهند. اگر دارویی مصرف میکنید، به محض اینکه قصد بارداری دارید، با پزشک خود در مورد آن صحبت کنید. بدون توصیه پزشک، مصرف هیچ دارویی را قطع نکنید. |
| مصرف مواد مخدر | استفاده از داروهایی مانند مواد افیونی در دو ماه اول بارداری نیز میتواند باعث نقص لوله عصبی شود. |
این وضعیت دقیقاً چگونه در دوران بارداری تعیین میشود ؟
وقتی در دوران بارداری به کلینیک مراجعه میکنید، پزشکان چندین آزمایش برای تشخیص نقصهای مادرزادی انجام میدهند. این آزمایشها عمدتاً در تشخیص آنانسفالی مفید هستند.
- غربالگری کواد مارکر: این آزمایشی است که روی خون مادر انجام میشود. این آزمایش مواردی مانند سطح AFP را بررسی میکند تا از نقص لوله عصبی و سایر بیماریهای ژنتیکی اطلاع پیدا کند.
- اسکن سونوگرافی: این رایجترین روش مورد استفاده است. اسکن آنومالی که بین هفتههای ۱۸ تا ۲۰ انجام میشود، جمجمه، مغز و نخاع نوزاد را بررسی میکند. اگر آنانسفالی وجود داشته باشد، میتوان آن را با این اسکن به وضوح تشخیص داد. گاهی اوقات حتی زودتر، حدود هفتههای ۸ تا ۱۲، میتوان آن را تشخیص داد.
- ام آر آی جنین (تصویربرداری تشدید مغناطیسی): اگر اسکن هرگونه مشکلی را نشان دهد، پزشک ممکن است ام آر آی را برای بررسی عمیقتر مغز و نخاع توصیه کند.
- آمنیوسنتز: در این آزمایش، نمونه بسیار کوچکی از مایع آمنیوتیک اطراف نوزاد گرفته شده و آزمایش میشود. اگر سطح AFP در آن مایع بالا باشد، ممکن است نشانه نقص لوله عصبی باشد.
آیا درمانی برای این مورد وجود دارد؟
این حقیقت تلخ این موضوع است. هیچ درمان یا دارویی برای آنانسفالی وجود ندارد. این بیماری با زندگی ناسازگار است.
وقتی چنین تشخیصی دریافت میکنید، پزشکان و کارکنان بیمارستان حمایت عاطفی مورد نیاز شما و خانوادهتان را فراهم میکنند. آنها وضعیت را برای شما توضیح میدهند، در مورد گزینههای پیش رویتان صحبت میکنند و در این دوران سخت به شما کمک میکنند.
ممکن است نگران باشید که نوزادتان درد را احساس کند. اما همانطور که قبلاً اشاره کردیم، نوزادان مبتلا به آنانسفالی درد را احساس نمیکنند زیرا بخشهای کلیدی مغز وجود ندارند. بنابراین نگران نباشید.
آیا میتوان کاری برای جلوگیری از این نوع وضعیت انجام داد؟
اگرچه پیشگیری کامل از آن امکانپذیر نیست، اما مواردی وجود دارد که میتوانید برای کاهش خطر آن انجام دهید. این موارد به ویژه اگر قصد دارید دوباره باردار شوید، بسیار مهم هستند.
- مصرف اسید فولیک: این مهمترین نکته است. حداقل ۳ ماه قبل از بارداری، مصرف روزانه ۴۰۰ میکروگرم (میکروگرم) اسید فولیک را شروع کنید. از آنجایی که نقص لوله عصبی در چند هفته اول بارداری رخ میدهد، مصرف اسید فولیک از زمانی که قصد بارداری دارید ضروری است. اگر قبلاً نوزادی با نقص لوله عصبی داشتهاید، پزشک ممکن است دوز بالاتری از اسید فولیک را توصیه کند.
- مشاوره قبل از بارداری: اگر قصد بارداری دارید، قبل از بارداری به پزشک مراجعه کنید. در مورد داروهایی که مصرف میکنید، سایر بیماریهایی که دارید (مانند دیابت) صحبت کنید و در مورد چگونگی داشتن یک بارداری سالم راهنمایی بگیرید.
- سبک زندگی سالم: رژیم غذایی متعادلی داشته باشید، از مصرف الکل و سیگار خودداری کنید. مراقبت خوب از سلامت خود مستقیماً بر سلامت نوزادتان تأثیر میگذارد.
تحمل غم و اندوه و شوک از دست دادن فرزندی به این شکل بسیار دشوار است. داشتن کسی که بتوانید با او صحبت کنید و احساسات خود را با او در میان بگذارید بسیار مهم است. با همسر، خانواده و دوستانتان صحبت کنید. در صورت لزوم، از کمک گرفتن از یک متخصص سلامت روان دریغ نکنید. اگر بتوانید به گروههای حمایتی با والدین دیگری که تجربیات مشابهی را پشت سر گذاشتهاند بپیوندید، این نیز یک نقطه قوت بزرگ برای شما خواهد بود.
پیام مفید برای خانه
- آنانسفالی یک نقص مادرزادی جدی است که در اثر عدم رشد صحیح مغز و جمجمه نوزاد ایجاد میشود.
- هیچ درمانی برای این بیماری وجود ندارد و با زندگی کودک ناسازگار است.
- این تقصیر والدین نیست. این عارضهای است که خیلی زود در دوران بارداری رخ میدهد.
- مصرف اسید فولیک قبل از بارداری میتواند خطر ابتلا به این نقصهای لوله عصبی را به میزان قابل توجهی کاهش دهد.
- اگر قصد بارداری دارید، به خصوص اگر فرزند قبلی شما مبتلا به نقص لوله عصبی بوده است، بسیار مهم است که با پزشک خود صحبت کنید و توصیههای لازم را دریافت کنید.
- اگر کنار آمدن با غم و اندوهی که پس از چنین فقدانی ایجاد میشود برایتان دشوار است، در درخواست حمایت از خانواده، دوستان یا یک مشاور حرفهای تردید نکنید.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න