تصور کنید که ناگهان بلند شدن از روی صندلی برایتان دشوار میشود، یا وقتی دستتان را برای شانه کردن موهایتان بالا میبرید، احساس میکنید دستتان بیحس شده است. در همین حال، لکههای کوچک بنفش رنگی دور چشمها، روی گردن و روی سینهتان ظاهر میشود. آیا این اتفاق برای شما هم افتاده است؟ ممکن است فکر کنید که این فقط یک خستگی عادی است. اما گاهی اوقات میتواند نشانه یک بیماری جدیتر و نادر به نام درماتومیوزیت باشد. نگران نباشید، ما در مورد همه چیز به زبان ساده صحبت خواهیم کرد.
درماتومیوزیت چیست؟
به عبارت ساده، درماتومیوزیت یک بیماری نادر است که عضلات بدن ما را ضعیف کرده و باعث بثورات پوستی میشود. این بیماری یکی از گروههای بیماریها (میوپاتی) است که بر عضلات تأثیر میگذارد. این بیماری گاهی اوقات میتواند باعث بیماریهای جدی مانند مشکل در تنفس و بلع شود.
این علائم ممکن است برای برخی افراد به تدریج و طی ماهها ایجاد شوند. اما برای برخی دیگر، ممکن است به طور ناگهانی بروز کنند. بنابراین اگر هر یک از این علائم را دارید، مهم است که در اسرع وقت به پزشک مراجعه کنید. هر چه زودتر درمان را شروع کنیم، احتمال جلوگیری از عوارض جدی بیشتر میشود.
خیلی به ندرت، به خصوص در سال اول پس از شروع علائم، این بیماری میتواند کشنده باشد. همچنین خطر ابتلا به انواع خاصی از سرطان را افزایش میدهد.
تفاوت بین درماتومیوزیت و لوپوس چیست؟
شاید نام بیماری به نام لوپوس را شنیده باشید. درماتومیوزیت شبیه لوپوس و سایر بیماریهای خودایمنی است. با این حال، تفاوتهای واضحی بین این دو وجود دارد. از آنجایی که علت دقیق درماتومیوزیت هنوز مشخص نیست، به عنوان یک بیماری خودایمنی طبقهبندی نمیشود.
برای روشن شدن بیشتر تفاوت، به این جدول نگاهی میاندازیم.
| مشخصه | لوپوس | درماتومیوزیت |
|---|---|---|
| علائم اصلی | درد مفاصل، حساسیت و بثورات پوستی، تأثیر بر اندامهای داخلی (مغز، ریهها، کلیهها). علائم میآیند و میروند. | ضعف عضلانی و بثورات پوستی خاص. آسیب عضلانی. |
| تشخیص | بر اساس آزمایش خون و علائم خاص. | آزمایش خون، بیوپسی پوست و عضله و اسکن. |
تشخیص و درمان هر دوی این بیماریها در اسرع وقت ضروری است. در صورت بروز هرگونه علائم جدید، فوراً به پزشک مراجعه کنید.
چه کسانی بیشتر در معرض ابتلا به این بیماری هستند؟
هر کسی میتواند به درماتومیوزیت مبتلا شود، اما برخی از گروهها در معرض خطر بیشتری هستند.
- برای کودکان بین ۵ تا ۱۵ سال.
- برای بزرگسالان بین ۴۰ تا ۶۰ سال.
- زنان بیشتر از مردان به این بیماری مبتلا میشوند.
اما به یاد داشته باشید، این یک بیماری بسیار نادر است. به طور متوسط، سالانه فقط حدود یک نفر از هر صد هزار نفر به این بیماری مبتلا میشود.
این بیماری چه تاثیری بر بدن و خطر ابتلا به سرطان دارد؟
درماتومیوزیت بیماری است که میتواند تا آخر عمر شما را تحت تأثیر قرار دهد. اگر آسیب به عضلات شما شدید باشد، ممکن است نتوانید از بخشی از بدن خود به درستی استفاده کنید، که میتواند منجر به نوعی ناتوانی شود. این معمولاً در طول یک دوره چند ساله اتفاق میافتد، اما برای برخی افراد، این ضعف عضلانی سریعتر اتفاق میافتد.
علاوه بر این ، بزرگترین خطر، خطر ابتلا به سرطان است.
مطالعات نشان میدهد که حدود ۱۵٪ از افراد مبتلا به درماتومیوزیت در معرض خطر ابتلا به نوعی سرطان در مراحل بعدی زندگی هستند.
شایعترین انواع سرطان که با این بیماری دیده میشوند عبارتند از:
- سرطان تخمدان
- سرطان ریه
- لنفوم
- سرطان پستان
- سرطان روده بزرگ
بنابراین، اگر به این بیماری مبتلا شدهاید، بسیار مهم است که با پزشک خود در مورد خطر ابتلا به سرطان و غربالگریهایی که باید برای آن انجام شود، آشکارا صحبت کنید.
علائم درماتومیوزیت چیست؟
دو علامت اصلی این بیماری ضعف عضلانی و بثورات پوستی است. برای برخی افراد، هر دو علامت همزمان ظاهر میشوند. برای برخی دیگر، یک علامت هفتهها، ماهها یا حتی سالها بعد ظاهر میشود و علامت دیگر ظاهر میشود.
بیایید کمی جزئیتر به این ویژگیها نگاه کنیم.
| نوع مشخصه | توضیحات و مثالها |
|---|---|
| ضعف عضلانی | این ضعف میتواند انجام کارهای روزانه را دشوار کند. برای مثال:
|
| بثورات پوستی | این ضایعات به ویژه در نواحی در معرض آفتاب ظاهر میشوند. رنگ آنها صورتی مایل به بنفش است و ممکن است کمی متورم باشند. شایعترین نواحی عبارتند از:
|
| سایر ویژگیها |
|
برخی از کودکان به این بیماری مبتلا میشوند و علائم با افزایش سن آنها کاملاً از بین میرود. با این حال، در ۸۰٪ از بیماران، این بیماری مادام العمر (مزمن) است. این بدان معناست که علائم هر از گاهی عود میکنند.
چه چیزی باعث این میشود؟
در واقع، متخصصان هنوز علت دقیق درماتومیوزیت را نمیدانند، اما عوامل متعددی وجود دارد که تصور میشود در ایجاد آن نقش دارند.
- عوامل ژنتیکی: برخی مطالعات نشان میدهند که این ممکن است یک بیماری ژنتیکی باشد که از نسلی به نسل دیگر منتقل میشود.
- مشکلات خودایمنی: همانطور که قبلاً بحث کردیم، این بیماری مشابه بیماریهای خودایمنی است. این بدان معناست که سیستم ایمنی بدن که از بدن ما محافظت میکند، ممکن است به اشتباه به سلولهای عضلانی و پوستی سالم خودمان حمله کند.
- عفونتهای ویروسی: برخی شواهد نشان میدهد که یک عفونت ویروسی، پس از بهبودی، میتواند باعث درماتومیوزیت شود.
- عوامل محیطی: برخی مطالعات نشان دادهاند که زندگی در مناطقی با کیفیت پایین هوا نیز میتواند در ایجاد این بیماری نقش داشته باشد.
چگونه بیماری را تشخیص دهیم؟
پس از اینکه پزشک علائم شما را بررسی کرد، برای تأیید تشخیص، چندین آزمایش تجویز خواهد کرد.
| روش آزمون | در آن چه میبینی؟ |
|---|---|
| آزمایش خون | آنها به دنبال افزایش سطح آنزیمهایی هستند که هنگام آسیب عضلات در خون تجمع مییابند، و همچنین به دنبال آنتیبادیهایی هستند که فعالیت سیستم ایمنی را نشان میدهند. |
| بیوپسی | یک تکه بسیار کوچک از بافت ضایعه پوستی و عضله گرفته شده و زیر میکروسکوپ بررسی میشود. این میتواند وجود التهاب در عضله را تأیید کند. |
| آزمایشهای تصویربرداری | ممکن است برای بررسی وضعیت عضلات، اعصاب، ریهها و سایر اندامها، اسکن MRI (تصویربرداری رزونانس مغناطیسی) یا عکسبرداری از قفسه سینه انجام شود. |
| آزمایش الکترومیوگرافی (EMG) | الکترومیوگرافی (EMG) آزمایشی است که فعالیت الکتریکی عضلات و اعصاب را اندازهگیری میکند. این آزمایش میتواند به تعیین اینکه آیا ضعف عضلات ناشی از خود بیماری است یا علت دیگری دارد، کمک کند. |
درمانهای درماتومیوزیت چیست؟
اگرچه درماتومیوزیت قابل درمان نیست، اما درمانهای مؤثر زیادی وجود دارد که میتوانند به کنترل علائم، کاهش آسیب عضلانی و کمک به داشتن یک زندگی عادی کمک کنند. پزشک شما بر اساس ماهیت و شدت علائم شما، مناسبترین درمان را انتخاب خواهد کرد.
- کورتیکواستروئیدها: این داروها التهاب عضلات را کاهش میدهند.
- فیزیوتراپی: اگر عضلات آسیب دیده باشند، ورزش و فیزیوتراپی برای تقویت مجدد آنها بسیار مهم است. هرچه عضلات قویتر باشند، در برابر آسیبهای ناشی از بیماری مقاومتر هستند.
- داروهای سرکوبکننده سیستم ایمنی: این داروها مانع از حمله سیستم ایمنی به سلولهای سالم میشوند.
- ایمونوگلوبولین داخل وریدی (IVIg): این درمانی است که در آن ایمونوگلوبولین، جزئی از خون خود ما، مانند سرم نمکی، به صورت خارجی به بدن تزریق میشود. این به کنترل نقص سیستم ایمنی کمک میکند.
- گفتاردرمانی: اگر عضلات گلو ضعیف باشند و بلعیدن را دشوار کنند، گفتاردرمانی میتواند به تقویت آن عضلات کمک کند.
چگونه علائم را مدیریت کنیم؟
زندگی با این بیماری یک سفر طولانی مدت است، بنابراین مدیریت علائم بسیار مهم است.
- ورزش را از دست ندهید: تمریناتی را که پزشک یا فیزیوتراپیست به شما میدهد دقیقاً همانطور که به شما میگویند انجام دهید. این به قوی ماندن عضلات شما کمک میکند.
- مصرف صحیح دارو: داروهای تجویز شده توسط پزشک را دقیقاً به مدت تجویز شده مصرف کنید.
- از خود در برابر آفتاب محافظت کنید: این بسیار مهم است. اشعه ماوراء بنفش خورشید میتواند آسیب پوستی را افزایش دهد. بنابراین، زمان قرار گرفتن در معرض آفتاب را محدود کنید. اگر بیرون میروید، از یک کرم ضد آفتاب خوب با حداقل SPF 50+ استفاده کنید. هر دو ساعت یکبار آن را تمدید کنید.
- مرتباً به پزشک مراجعه کنید: باید مرتباً به پزشک مراجعه کنید تا علائم شما تحت نظر باشد و ببینید آیا وضعیت شما در حال تغییر است یا خیر.
نکات بیشتر در مورد این بیماری
طبیعی است که وقتی به درماتومیوزیت مبتلا میشوید، احساس ترس کنید. فهمیدن اینکه این یک بیماری مادامالعمر و بالقوه کشنده است، میتواند شوکآور باشد. اما به یاد داشته باشید، هر چه زودتر تشخیص داده شوید و درمان را شروع کنید، شانس شما برای زندگی خوب بیشتر میشود.
اگرچه هیچ درمانی برای این بیماری وجود ندارد، اما ۸۰٪ از افراد به صورت مزمن با علائم بیماری باقی میمانند. با این حال، با درمان، حدود ۲۰٪ از افراد میتوانند بدون علائم به بهبودی طولانی مدت دست یابند.
خطر مرگ به پایینترین حد خود، یعنی ۵٪، میرسد. با این حال، برخی عوامل میتوانند این خطر را افزایش دهند:
- تأخیر در شروع درمان بیش از ۶ ماه.
- داشتن سن بالای ۶۰ سال.
- داشتن علائم شدید.
- بیماری که گلو، ریهها یا قلب را درگیر میکند.
- ابتلا به سرطان یا ابتلا به سرطان جدید.
چه زمانی باید به پزشک مراجعه کنم؟
اگر ضعف عضلانی جدیدی را تجربه کردید، به خصوص اگر با بثورات پوستی همراه باشد، بدون معطلی به پزشک مراجعه کنید. همانطور که قبلاً گفتیم، هر چه زودتر این بیماری را تشخیص دهید، زودتر میتوانید درمان را شروع کنید و از عوارض جدی جلوگیری کنید.
فراموش نکنید که هنگام مراجعه به پزشک این سوالات را از او بپرسید:
- آیا من درماتومیوزیت یا بیماری دیگری دارم؟
- چه آزمایشهایی لازم است انجام دهم؟
- به چه درمانهایی نیاز دارم و چه مدت به آنها نیاز خواهم داشت؟
- آیا لازم است برای سرطان غربالگری شوم؟
با پزشک خود در مورد مسیر درمان خود برنامه ریزی کنید. این به شما درک بهتری از آنچه در آینده انتظار دارید و در صورت بدتر شدن علائمتان باید چه کاری انجام دهید، میدهد.
پیام مفید برای خانه
- درماتومیوزیت یک بیماری نادر است که باعث ضعف عضلانی و ضایعات پوستی خاص میشود.
- در صورت مشاهده علائم، مراجعه به پزشک در اسرع وقت بسیار مهم است. درمان سریع میتواند از عوارض جدی جلوگیری کند.
- از آنجایی که این بیماری معمولاً مادامالعمر است، مدیریت طولانیمدت آن ضروری است.
- مصرف داروها طبق دستور پزشک، انجام تمرینات فیزیوتراپی و به خصوص محافظت از خود در برابر آفتاب ضروری است.
- این بیماری میتواند خطر ابتلا به سرطان را افزایش دهد، بنابراین با پزشک خود در مورد آن و هرگونه آزمایش لازم صحبت کنید.


💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න