آیا فرزند شما تومور مغزی شبیه به این دارد؟ (گلیومای منتشر پل مغزی - DIPG) آیا می‌توانیم در این مورد صحبت کنیم؟

طبیعی است که هنگام فکر کردن به سلامت فرزند کوچکتان، استرس زیادی داشته باشید. گاهی اوقات، وقتی در مورد بیماری‌هایی که کودکان را تحت تأثیر قرار می‌دهند می‌شنویم، واقعاً نگران می‌شویم. امروز، قرار است در مورد یک تومور مغزی صحبت کنیم که کمی جدی‌تر است، اما آگاهی از آن مهم است. به آن گلیومای پونتین ذاتی منتشر یا به اختصار «DIPG» می‌گویند.

DIPG چیست؟ این اسم به چه معناست؟

اگرچه این نام ممکن است کمی طولانی به نظر برسد، اما دانستن معنی آن می‌تواند تا حدودی به شما در مورد این بیماری ایده بدهد. بیایید به معنی اجزای آن نگاهی بیندازیم.

• منتشر: این نوع سرطان مانند یک توده در یک مکان نیست. سلول‌های سرطانی پخش شده و با سلول‌های سالم مخلوط می‌شوند. مثل این است که وقتی یک قطره رنگ را در یک لیوان آب می‌ریزید، در سراسر لیوان پخش می‌شود. به همین دلیل است که برداشتن آن با جراحی بسیار دشوار است. زیرا برداشتن این سلول‌های پخش شده بدون آسیب رساندن به قسمت‌های سالم غیرممکن است.
• ذاتی: این بخش در ساقه مغز کودک قرار دارد. یعنی به آن متصل است و به اعماق آن نفوذ می‌کند.
• پونتین: پونتین به بخشی از ساقه مغز به نام پل مغزی اشاره دارد. این پل مغزی مکان بسیار مهمی است. این پل مغزی مهمترین چیزهای بدن ما را برای زندگی کنترل می‌کند، مانند فشار خون، ضربان قلب و تنفس. نه تنها این، بلکه چیزهایی مانند بینایی، شنوایی، گفتار و تعادل را نیز کنترل می‌کند. بنابراین این یکی از دلایلی است که این تومورهای «(DIPG)» بسیار خطرناک هستند.
• گلیوما: گلیوما توموری است که وقتی سلول‌های گلیال سرطانی می‌شوند، ایجاد می‌شود. این سلول‌های گلیال نوعی سلول هستند که از سلول‌های عصبی یا نورون‌ها در سیستم عصبی مرکزی (CNS) ما محافظت می‌کنند.

به عبارت ساده، DIPG یک تومور بدخیم است که از سلول‌های گلیال در پل مغزی، بخشی از ساقه مغز کودک، ناشی می‌شود. این یک گلیوما با رشد سریع و درجه بالا محسوب می‌شود.

تفاوت بین DIPG و DMG (گلیومای منتشر خط وسط) چیست؟

شاید شما هم نام «گلیومای منتشر خط میانی - DMG» را شنیده باشید. در گذشته، اصطلاحات «DIPG» و «DMG» به جای یکدیگر استفاده می‌شدند. «DIPG» نیز به دسته «DMG» تعلق دارد. نوع «DMG» در قسمت‌های میانی مغز ایجاد می‌شود. یعنی در مکان‌هایی مانند «پل مغزی»، «تالاموس» و «نخاع». با این حال، «DIPG» به طور خاص در ناحیه «پل مغزی» ایجاد می‌شود.

هر دو گلیوما درجه بالا هستند. با این حال، تفاوت‌هایی بین این دو وجود دارد. هنگام درمان فرزندتان، پزشک این تفاوت‌ها را در نظر می‌گیرد تا تصمیم بگیرد کدام درمان برای شما بهتر است.

چه کسی به DIPG مبتلا می‌شود؟ چقدر شایع است؟

این تومورها می‌توانند در کودکان در هر سنی، صرف نظر از جنسیت، ایجاد شوند. با این حال، اغلب در کودکان بین ۵ تا ۹ سال تشخیص داده می‌شوند.

بزرگسالان نیز می‌توانند به DIPG مبتلا شوند، اما این بیماری بسیار نادر است.

این در واقع یک بیماری بسیار نادر است. حتی در کشوری مانند آمریکا، سالانه فقط ۱۵۰ تا ۳۰۰ کودک مبتلا به این نوع تومور تشخیص داده می‌شوند. اکثر گلیوماهایی که در کودکان ایجاد می‌شوند، «درجه پایین» هستند، به این معنی که می‌توانند درمان شوند. با این حال، تنها حدود ۱۰٪ از تومورهای مغزی دوران کودکی از این نوع خطرناک به نام «DIPG» هستند.

علائم DIPG چیست؟

از آنجا که این تومور که «DIPG» نامیده می‌شود، خیلی سریع رشد می‌کند، علائم آن نیز به سرعت ظاهر می‌شوند. مراقب این علائم در فرزندتان باشید:

• مشکلات چشمی: تاری دید، دوبینی، حرکات کنترل نشده چشم، افتادگی پلک.
• سردرد: سردرد، به خصوص در صبح. گاهی اوقات، این درد پس از استفراغ فروکش می‌کند.
• مشکلات راه رفتن: مشکل در راه رفتن، از دست دادن تعادل (آتاکسی) و کاهش هماهنگی عضلات. مانند ناتوانی در نگه داشتن پاها روی زمین.
• افتادگی یا ضعف در یک طرف صورت .
• مشکل در جویدن و بلعیدن غذا.
• احساس ضعف در اندام‌ها . این احساس مانند از دست دادن ناگهانی قدرت در یک بازو یا مشکل در حرکت دادن یک پا است.
• حالت تهوع و استفراغ.
• احساس می‌کنید که گفتارتان نامفهوم است ، نمی‌توانید کلمات را به درستی کنار هم قرار دهید (گفتار نامفهوم).

اگر یک یا چند مورد از این علائم به طور ناگهانی ظاهر شوند و به سرعت افزایش یابند، مراجعه فوری به پزشک بسیار مهم است.

چه چیزی باعث DIPG می‌شود؟

به عبارت ساده، آنچه در DIPG اتفاق می‌افتد این است که سلول‌هایی که قرار است به سلول‌های گلیال تبدیل شوند، به سلول‌های سرطانی تبدیل می‌شوند. این سلول‌های سرطانی سپس به سرعت و بدون کنترل رشد می‌کنند.

برخلاف اکثر سرطان‌ها، به نظر نمی‌رسد این بیماری که «DIPG» نامیده می‌شود، با عوامل خطر محیطی مانند دود سیگار یا تشعشعات مرتبط باشد. یعنی هنوز مشخص نشده است که آیا این بیماری ناشی از کاری است که والدین انجام می‌دهند یا چیزی در محیط.

با این حال، اگر فرزند شما بیماری نادری مانند سندرم لی-فرامنی داشته باشد، خطر ممکن است کمی بیشتر باشد. همچنین، تغییرات ژنتیکی خاصی به نام جهش در سلول‌ها می‌توانند باعث DIPG شوند. اکنون کشف شده است که جهش در پروتئینی به نام H3K27M می‌تواند باعث سرطانی شدن این سلول‌های گلیال شود.

DIPG چگونه تشخیص داده می‌شود؟

معمولاً بیوپسی، که نمونه‌ای از بافت برای آزمایش سرطان است، مورد نیاز است. با این حال، این کار همیشه در مورد DIPG امکان‌پذیر نیست. دلیل این امر این است که محل تومور بسیار حساس است. بنابراین، پزشکان اغلب DIPG را با بررسی علائم کودک به همراه مطالعات تصویربرداری ویژه تشخیص می‌دهند.

• اسکن MRI (تصویربرداری تشدید مغناطیسی): MRI می‌تواند تصاویر بسیار واضحی از تومور فرزند شما ایجاد کند. همچنین می‌تواند نشان دهد که آیا تومور به فراتر از پل مغزی گسترش یافته است یا خیر. تومور DIPG در MRI کمی متفاوت به نظر می‌رسد. یک رادیولوژیست باتجربه می‌تواند آن را از سایر تومورهای ساقه مغز تشخیص دهد.
• بیوپسی استریوتاکتیک: گاهی اوقات، اگر انجام این کار بی‌خطر باشد، پزشک ممکن است از یک ابزار کوچک و نازک لوله مانند برای برداشتن تکه‌ای کوچک از تومور برای آزمایش (بیوپسی) استفاده کند. با این حال، در بیشتر موارد، برداشتن تکه‌ای از بافت از پل مغزی در ساقه مغز بسیار خطرناک است زیرا می‌تواند به ساقه مغز آسیب برساند. اگر قرار است برای DIPG بیوپسی انجام دهید، فقط باید در بیمارستانی انجام شود که مرتباً این نوع عمل را انجام می‌دهد و در این زمینه تخصص دارد.

DIPG چگونه درمان می‌شود؟

شنیدن این خبر کمی ناراحت‌کننده است، اما درمان‌های فعلی نمی‌توانند «DIPG» را به طور کامل درمان کنند. با این حال، این درمان‌ها می‌توانند عمر کودک را برای مدتی افزایش دهند، علائم را کاهش دهند و به کودک آرامش دهند. ساقه مغز مکانی است که از بافت عصبی تشکیل شده و عملکردهای بسیار مهمی را در بدن ما کنترل می‌کند. بنابراین اگر سعی کنید تومور را با جراحی بردارید، ممکن است این ساختارهای عصبی ضروری آسیب ببینند.

بنابراین، پزشکان سایر درمان‌های غیرجراحی را توصیه می‌کنند:

• پرتودرمانی: این درمان اصلی برای (DIPG) است. در این روش، یک دستگاه از پرتوی تابش برای از بین بردن سلول‌های سرطانی استفاده می‌کند. همچنین سعی می‌کند آسیب به بافت‌های سالم اطراف را به حداقل برساند. پرتودرمانی تومور را کوچک می‌کند، سلول‌های سرطانی را از بین می‌برد و علائم را کاهش می‌دهد. فرزند شما احتمالاً حدود شش هفته هر روز پرتودرمانی دریافت خواهد کرد.
• کورتیکواستروئیدها: پزشک شما ممکن است قبل یا بعد از پرتودرمانی فرزندتان، نوعی دارو به نام کورتیکواستروئیدها به شما بدهد. این داروها می‌توانند به کاهش تورم مغز و کنترل علائم کمک کنند. همچنین می‌توانند به کاهش تورم پس از پرتودرمانی نیز کمک کنند. با این حال، کورتیکواستروئیدها می‌توانند عوارض جانبی داشته باشند. این عوارض شامل افزایش اشتها، افزایش وزن و نوسانات خلقی است. برای درک مزایا و خطرات این داروها با پزشک خود صحبت کنید.
• شیمی‌درمانی: درمان‌هایی مانند شیمی‌درمانی برای سرطان‌های رایج برای DIPG خیلی مؤثر نیستند. با این حال، گاهی اوقات پزشک ممکن است توصیه کند که فرزندتان در آزمایش‌های بالینی که شیمی‌درمانی و پرتودرمانی را با هم ترکیب می‌کنند، شرکت کند.
• مراقبت تسکینی: متخصصان مراقبت تسکینی می‌توانند با شما و پزشکتان همکاری کنند تا یک برنامه مراقبتی ایجاد کنند که کیفیت زندگی فرزندتان را به حداکثر برساند. آنها می‌توانند حمایت پزشکی، روانی و معنوی مورد نیاز شما، فرزندتان و خانواده‌تان را در مواجهه با تشخیصی مانند DIPG فراهم کنند.

پزشک شما همچنین ممکن است پیشنهاد کند که فرزندتان در یک کارآزمایی بالینی ثبت نام کند. کارآزمایی بالینی مطالعه‌ای است که میزان ایمنی و اثربخشی درمان‌های جدید را آزمایش می‌کند. محققان ویژگی‌های خاصی از سلول‌های سرطانی (DIPG) را شناسایی کرده‌اند. درمان‌های جدیدی که این ویژگی‌ها را هدف قرار می‌دهند - به عنوان مثال ، درمان هدفمند مولکولی و ایمونوتراپی - ممکن است از طریق یک کارآزمایی بالینی در دسترس باشند.

برای مثال، محققان می‌دانند که بسیاری از سلول‌های سرطانی جهشی به نام (H3K27M) در ژن «DIPG» دارند. درمان‌های جدید و تجربی که سلول‌های سرطانی دارای این جهش (و سایر جهش‌ها) را هدف قرار می‌دهند، در حال حاضر در حال توسعه و آزمایش در آزمایشات بالینی هستند.

آیا DIPG قابل درمان است؟

خیر، گلیومای منتشر پل مغزی (DIPG) قابل درمان نیست. موثرترین درمان موجود در حال حاضر پرتودرمانی است. پرتودرمانی برای DIPG می‌تواند عمر کودک را طولانی‌تر کند و علائم و کیفیت زندگی را به طور موقت بهبود بخشد. برای بهبود پیش‌آگهی این سرطان جدی، درمان‌های جدیدتر و مؤثرتری مورد نیاز است.

کودک مبتلا به DIPG چه مدت می‌تواند زنده بماند؟

می‌دانم شنیدن این حرف سخت است. بدون درمان، اکثر کودکان حدود شش ماه پس از تشخیص زنده می‌مانند. پرتودرمانی معمولاً می‌تواند این زمان را به نه تا یازده ماه افزایش دهد. کمتر از 10٪ از کودکان بیش از دو سال زنده می‌مانند. طبیعی است که با شنیدن این آمار احساس ناراحتی کنید، اما مهم است به یاد داشته باشید که هر کودکی متفاوت است.

چه سوالاتی باید از پزشک بپرسم؟

برای درک برنامه مراقبت از فرزندتان و عواملی که بر آینده او تأثیر می‌گذارند، با پزشک خود همکاری نزدیکی داشته باشید. از پرسیدن هر سؤالی که دارید نترسید. در اینجا چند سؤال وجود دارد که می‌توانید بپرسید:

• چه درمان‌هایی را توصیه می‌کنید؟ چه انتظاری می‌توانیم از آنها داشته باشیم؟
• فرزند من چند وقت یکبار به درمان نیاز خواهد داشت؟
• فرزند من چند وقت یکبار باید برای ویزیت‌های بعدی جهت بررسی پیشرفت سرطان مراجعه کند؟
• چگونه عوارض جانبی درمان‌های سرطان را مدیریت کنیم؟
• آیا می‌توانید ما را به خدمات مراقبت تسکینی و گروه‌های حمایتی متصل کنید؟
• آیا تحقیقات یا آزمایش‌های بالینی جدیدی وجود دارد که فرزندم بتواند در آنها شرکت کند؟

در نهایت، نکاتی که باید به خاطر داشته باشید (پیام مفید)

فهمیدن اینکه فرزندتان به گلیومای منتشر پونتین ذاتی (DIPG) مبتلا است ، می‌تواند یکی از سخت‌ترین چیزهایی باشد که به عنوان والدین می‌توانید بشنوید. درد، ترس و اضطرابی که احساس می‌کنید می‌تواند طاقت‌فرسا باشد. اما به یاد داشته باشید که در این دوران تنها نیستید.

همانطور که در ماه‌های آینده در مورد درمان تصمیم می‌گیرید، از تمام کمک‌ها و منابع موجود استفاده کنید. با پزشک فرزندتان در مورد آنچه که با این بیماری انتظار می‌رود، آشکارا صحبت کنید. در صورت امکان، با متخصصانی که مراقبت‌های تسکینی ارائه می‌دهند، تماس بگیرید. از دوستان و خانواده کمک بخواهید. مهم‌تر از همه، با فرزندتان در ارتباط باشید. با او صحبت کنید، با او بازی کنید و به او عشق بورزید. به او بگویید که در هر قدم از مسیر با او هستید.

در این دوران سخت، مهم است که به خودتان فکر کنید و از سلامت روان خود مراقبت کنید. اگر قوی بمانید، فرزندتان نیز قوی خواهد بود. شما تنها نیستید، همه ما با شما هستیم.

گلیومای منتشر پل مغزی، DIPG، سرطان مغز، سرطان دوران کودکی، پل مغزی، پرتودرمانی، مراقبت تسکینی