آیا اخیراً به اسپوندیلیت آنکیلوزان مبتلا شدهاید؟ یا مدت زیادی است که با آن زندگی میکنید؟ با این حال، احتمالاً سختیها، درد و ناراحتیهای زندگی با این بیماری را به خوبی میدانید. ممکن است احساس کنید که من تنها کسی در جهان هستم که به آن مبتلا هستم. از آنجا که این یک بیماری نسبتاً نادر و کمتر تشخیص داده شده است، افراد کمی میتوانند واقعاً درک کنند که شما چه چیزی را تجربه میکنید.
اسپوندیلیت آنکیلوزان دقیقاً چیست؟
به عبارت ساده، این یک التهاب طولانی مدت مفاصل است که عمدتاً ستون فقرات را تحت تأثیر قرار میدهد. به طور دقیق، این نوعی آرتروز است. در زبان ما، ما آن را "درد مفاصل" مینامیم. در این وضعیت، مفاصل کوچک ستون فقرات متورم، دردناک و با گذشت زمان به هم جوش میخورند و انعطافپذیری ستون فقرات را کاهش میدهند. به همین دلیل است که شما روز را با خشکی در کمر در صبح شروع میکنید. این محدود به ستون فقرات نیست، اما گاهی اوقات میتواند مفاصل دیگری مانند باسن، شانهها و زانوها را نیز تحت تأثیر قرار دهد.
یکی از بزرگترین چالشهایی که با این بیماری همراه است، درد جسمی و همچنین تنهایی عاطفی است. احساس "من تنها کسی هستم که این را تجربه کرده است" میتواند بسیار طاقتفرسا باشد.
چالشهای زندگی با این بیماری
اگر به یک دوست یا یکی از اعضای خانواده بگویید «کمردرد دارم»، ممکن است فکر کنند که این طبیعی است، یک درد ساده که با کمی تلاش ایجاد میشود. اما ممکن است درک درد مداوم ، خشکی تمام روز و خستگی مفرط ناشی از اسپوندیلیت آنکیلوزان برایشان دشوار باشد.
- محل کار و وظایف روزانه: گاهی اوقات حتی بلند شدن از رختخواب میتواند یک مبارزه باشد. کار کردن به طور معمول روی صندلی اداری، رانندگی یا حتی انجام کارهای روزمره خانه میتواند یک چالش باشد.
- روابط اجتماعی: وقتی دائماً درد دارید و احساس خستگی میکنید، علاقهتان را به بیرون رفتن با دوستان یا شرکت در رویدادها از دست میدهید. این میتواند منجر به کنارهگیری تدریجی شما از جامعه شود.
- تأثیر روانی: همه این موارد میتواند منجر به استرس، اضطراب و گاهی افسردگی شود.
اما مهمترین چیزی که میتوانم به شما بگویم این است که شما تنها نیستید . میلیونها نفر در سراسر جهان درست مانند شما از این وضعیت رنج میبرند که میتوانند تجربه شما را درک کنند. و منابع زیادی وجود دارد که میتوانند به شما کمک کنند، به شما اطلاعات بدهند و از شما حمایت کنند.
از کجا میتوانید پشتیبانی و اطلاعات دریافت کنید
اگرچه بسیاری از این سازمانها خارجی هستند، اما میتوانید به صورت آنلاین به اطلاعات و گروههای پشتیبانی دسترسی پیدا کنید که میتواند کمک بزرگی در مدیریت وضعیت شما باشد.
| سازمان / منبع | آنچه میتوانید دریافت کنید |
|---|---|
| بنیاد آرتروز | این یک سازمان غیرانتفاعی است که از آگاهی و تحقیقات در مورد آرتروز حمایت میکند. وبسایت آنها اطلاعات دقیقی در مورد اسپوندیلیت آنکیلوزان دارد. |
| زندگی کن، بله! شبکه آرتروز | این انجمن آنلاین متعلق به بنیاد آرتروز است. این مکان بسیار خوبی برای ارتباط با افرادی است که با شرایطی مانند شما زندگی میکنند، تجربیات خود را به اشتراک میگذارند و در مورد درمانها تبادل نظر میکنند. |
| انجمن اسپوندیلیت آمریکا (SAA) | این سازمان اطلاعات فراوانی، به ویژه در مورد اسپوندیلیت آنکیلوزان و بیماریهای مرتبط، ارائه میدهد. میتوانید در مورد نحوه مدیریت بیماری، ورزش و رژیم غذایی چیزهای زیادی بیاموزید. |
| موسسه ملی آرتروز و بیماریهای اسکلتی-عضلانی و پوستی (NIAMS) | این وبسایت که بخشی از مؤسسات ملی بهداشت ایالات متحده است، بخش جداگانهای را به اطلاعات پزشکی دقیق و قابل اعتماد در مورد اسپوندیلیت انکیلوزان اختصاص داده است. |
| انجمن اسپوندیلیت کانادا: داستانهای شما | این یک انجمن آنلاین است. در اینجا میتوانید داستان خود را به اشتراک بگذارید و همچنین تجربیات دیگران را که با این شرایط زندگی میکنند بخوانید. گاهی اوقات، حتی خواندن تجربه شخص دیگری میتواند منبع بزرگی از قدرت باشد. |
چگونه از این منابع استفاده کنیم؟
اگرچه این وبسایتها به زبان انگلیسی هستند، اما میتوانید از ابزاری مانند گوگل ترنسلیت برای ترجمه محتوا به زبان سینهالی و مطالعه آن استفاده کنید. مهمترین نکته این است که به انجمنها/انجمنهای آنلاین موجود در این وبسایتها بپیوندید.
- داستانهای دیگران را بخوانید: خواندن داستانهایی درباره اینکه افرادی مثل شما چگونه با این چالش روبرو شدهاند، به شما کمک میکند کمتر احساس تنهایی کنید.
- سوال بپرسید: اینجاها جاهای خوبی برای پرسیدن سوالاتی هستند که در ذهنتان دارید و از دیگران راهنمایی میگیرید.
- اطلاعات جدید بیاموزید: این به شما کمک میکند تا در مورد درمانهای جدید، تحقیقات و روشهای جدید مدیریت بیماری مطلع باشید.
بسیار مهم: اگرچه این منابع میتوانند منبع خوبی از اطلاعات و پشتیبانی باشند، اما قبل از درخواست مشاوره پزشکی یا ایجاد هرگونه تغییر در داروهای خود، همیشه باید با پزشک خود مشورت کنید . این وبسایتها جایگزین مشاوره پزشکی نیستند.
لازم نیست این مسیر را به تنهایی طی کنید. با اطلاعات و پشتیبانی مناسب، شما نیز میتوانید بیماری اسپوندیلیت آنکیلوزان خود را مدیریت کنید، درد را کاهش دهید و زندگی فعالی داشته باشید.
پیام مفید برای خانه
- اسپوندیلیت آنکیلوزان یک بیماری آرتروز طولانی مدت است که ستون فقرات را تحت تأثیر قرار میدهد. علاوه بر درد جسمی، تنهایی عاطفی بخش بزرگی از آن است.
- شما در مواجهه با این چالش تنها نیستید. جامعه و منابع عظیمی در سراسر جهان وجود دارند که میتوانند از شما حمایت کنند.
- شما میتوانید اطلاعات قابل اعتماد و گروههای پشتیبانی آنلاین را از طریق وبسایتهای سازمانهایی مانند بنیاد آرتروز و انجمن اسپوندیلیت آمریکا پیدا کنید.
- خواندن تجربیات دیگران و به اشتراک گذاشتن تجربیات خودتان میتواند به شما قدرت ذهنی زیادی بدهد.
- این منابع فقط برای اهداف اطلاعاتی هستند. لطفاً تمام درمانها، داروها و تصمیمات پزشکی خود را فقط تحت نظر پزشک خود انجام دهید.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න