آیا سلول‌های خونی شما به درستی تشکیل نمی‌شوند؟ بیایید درباره سندرم میلودیسپلاستیک (MDS) اطلاعات کسب کنیم!

آیا همیشه احساس خستگی و فرسودگی می‌کنید؟ آیا گاهی اوقات حتی پس از انجام کمی کار، نفس کشیدن برایتان سخت می‌شود؟ یا متوجه کبودی و خونریزی در همه جای بدنتان می‌شوید؟ حتی اگر فکر می‌کنید این موارد طبیعی هستند، گاهی اوقات ممکن است دلیلی پشت این موضوع وجود داشته باشد که باید کمی نگران آن باشید. امروز قصد داریم در مورد یکی از این بیماری‌ها، یعنی سندرم میلودیسپلاستیک، صحبت کنیم.

سندرم میلودیسپلاستیک (MDS) چیست؟

حالا بیایید ببینیم این سندرم میلودیسپلاستیک (MDS) چیست. برخی آن را میلودیسپلازی نیز می‌نامند. اخیراً، به آن نئوپلاسم میلودیسپلاستیک نیز می‌گویند. به عبارت ساده، نوعی سرطان است. اما اتفاقی که در این بیماری می‌افتد این است که سلول‌های بنیادی که در بدن ما خون می‌سازند - که ما آنها را (سلول‌های بنیادی خون‌ساز) می‌نامیم - به درستی بالغ نمی‌شوند، یعنی به درستی رشد نمی‌کنند. این سلول‌ها در مغز استخوان ما قرار دارند. بنابراین مشکل زمانی شروع می‌شود که این سلول‌های بنیادی به درستی رشد نمی‌کنند و به گلبول‌های قرمز، گلبول‌های سفید و پلاکت‌های سالم تبدیل نمی‌شوند.

وقتی بدن شما به اندازه کافی سلول خونی سالم نداشته باشد، ممکن است به بیماری‌های جدی مانند کم‌خونی مبتلا شوید. همچنین ممکن است بیشتر دچار عفونت شوید و بیشتر خونریزی کنید. در برخی افراد، سندرم میلودیسپلاستیک (MDS) می‌تواند بدتر شود و به سرطانی به نام لوسمی میلوئیدی حاد (AML) تبدیل شود.

این بیماری که MDS نامیده می‌شود، بسیار نادر است. در ایالات متحده، سالانه از هر ۱۰۰۰۰۰ نفر، حدود چهار نفر به آن مبتلا می‌شوند. اگر MDS در شما تشخیص داده شود، پزشکان سعی می‌کنند پیشرفت بیماری را کند کنند، علائم شما را کنترل کنند و هرگونه عارضه‌ای را که ممکن است ایجاد شود، درمان کنند.

چه نوع MDS وجود دارد؟

پزشکان این بیماری MDS را به چندین نوع تقسیم می‌کنند. آنها نتایج چندین آزمایش را بررسی می‌کنند. بیایید نگاهی به آنچه این آزمایش‌ها به دنبال آن هستند، بیندازیم:

• تعداد گلبول‌های قرمز و سفید و پلاکت‌های سالم: وقتی گلبول‌های قرمز خون شما کم باشد، به آن کم‌خونی می‌گوییم. ممکن است احساس خستگی شدید و تنگی نفس داشته باشید.
• سلول‌های خونی نابالغ یا بلاست‌ها: این بلاست‌ها مانند سلول‌های خونی نابالغ هستند. آن‌ها فضای زیادی را در مغز استخوان اشغال می‌کنند و تشکیل سلول‌های خونی سالم را دشوارتر می‌کنند. اگر گلبول‌های سفید خون سالم کافی نداشته باشید، ممکن است بیشتر دچار عفونت شوید. و اگر پلاکت‌های سالم کافی نداشته باشید، متوقف کردن خونریزی می‌تواند دشوار باشد.
• سیدروبلاست‌ها:اینها گلبول‌های قرمز نابالغ هستند. نکته خاص در مورد آنها این است که به جای استفاده از آهن برای ساخت هموگلوبین، آهن را ذخیره می‌کنند. می‌دانید، هموگلوبین پروتئینی است که به گلبول‌های قرمز ما کمک می‌کند تا اکسیژن را در سراسر بدن حمل کنند. آهن برای این کار ضروری است. بنابراین، اگر آسیب‌شناسان این سیدروبلاست‌ها را ببینند، به این معنی است که هموگلوبین شما به درستی کار نمی‌کند.
• ناهنجاری‌های کروموزومی: کروموزوم‌ها بخش‌هایی از سلول‌های ما هستند که حاوی ژن‌ها می‌باشند. ژن‌ها از DNA تشکیل شده‌اند. اگر ناهنجاری‌هایی در این کروموزوم‌ها وجود داشته باشد، به این معنی است که چیزی بر DNA شما تأثیر گذاشته و باعث ایجاد تغییراتی در کروموزوم‌های سلول‌های خونی شما شده است.

علائم سندرم میلودیسپلاستیک چیست؟

به یاد داشته باشید، گاهی اوقات ممکن است MDS داشته باشید بدون اینکه هیچ علامتی نشان دهید. در چنین مواردی، این بیماری به طور اتفاقی در طی یک آزمایش خون معمول کشف می‌شود. علامت اصلی که بسیاری از افراد تجربه می‌کنند، تعداد کم گلبول‌های قرمز خون یا کم‌خونی است. با این حال، علائم کم‌خونی و سایر علائم MDS می‌تواند مشابه علائم سایر بیماری‌های کم‌اهمیت‌تر باشد.

بنابراین، اگر متوجه هر یک از تغییرات زیر شدید، به خصوص اگر پس از چند هفته از بین نرفتند، حتماً به پزشک مراجعه کنید.

• اگر احساس می‌کنید نمی‌توانید نفس بکشید (ما به این حالت تنگی نفس می‌گوییم).
• اگر احساس ضعف یا خستگی مفرط دارید و خستگی حتی پس از استراحت زیاد فروکش نمی‌کند.
• اگر متوجه شدید که پوست شما از حد معمول روشن‌تر است. شاید اگر پوست تیره‌ای دارید، پزشک بررسی خواهد کرد که آیا در پلک‌های پایینی، داخل دهان و داخل بینی شما رنگ پریدگی وجود دارد یا خیر.
• اگر کبودی یا خونریزی شما راحت‌تر از حد معمول است.
• اگر متوجه نقاط قرمز ریز و نوک‌تیز روی پوست خود شدید، می‌توانند پتشی، رگ‌های خونی ریز زیر پوست باشند.
• اگر اغلب دچار عفونت همراه با تب می‌شوید .

چه چیزی باعث MDS می‌شود؟

به نظر می‌رسد دو راه اصلی برای ابتلا به سندرم میلودیسپلاستیک (MDS) وجود دارد. یکی از این راه‌ها، انجام فعالیت‌های خاصی است که خطر ابتلا به این سندرم را افزایش می‌دهد و دیگری، به ارث بردن برخی شرایط ژنتیکی است.

فعالیت‌هایی که می‌توانند با MDS مرتبط باشند

• دریافت شیمی درمانی یا پرتودرمانی برای سرطان قبلی. پزشکان این سندرم را سندرم میلودیسپلاستیک مرتبط با درمان (tMDS) می‌نامند. معمولاً علائم tMDS حدود پنج تا هفت سال پس از درمان ظاهر می‌شوند.
• قرار گرفتن در معرض برخی از مواد سرطان‌زا، از جمله دود تنباکو، آفت‌کش‌ها و حلال‌هایی مانند بنزن.
• قرار گرفتن در معرض فلزات سنگین مانند جیوه یا سرب.

شرایط ارثی که ممکن است با MDS مرتبط باشند

بین ۴ تا ۱۵ درصد از افراد مبتلا به این بیماری، شرایط ژنتیکی ارثی دارند که خطر ابتلا به این بیماری را افزایش می‌دهد. چنین شرایطی شامل موارد زیر است:

• کم‌خونی فانکونی: این یک بیماری ژنتیکی نادر است که در آن مغز استخوان شما به اندازه کافی سلول‌های خونی سالم تولید نمی‌کند.
• دیسکراتوز مادرزادی: این یکی دیگر از بیماری‌های ژنتیکی نادر است. در اینجا نیز مغز استخوان شما به اندازه کافی سلول‌های خونی سالم تولید نمی‌کند.
• کم‌خونی دایموند-بلک‌فن: این یک اختلال خونی نادر است که در آن مغز استخوان شما به اندازه کافی گلبول قرمز تولید نمی‌کند.

سندرم میلودیسپلاستیک چگونه تشخیص داده می‌شود؟

پزشکان برای تشخیص این بیماری MDS چندین مرحله را دنبال می‌کنند:

• شمارش کامل خون (CBC) و آزمایش افتراقی: نمونه خون از شما گرفته می‌شود و گلبول‌های قرمز و سفید خون شما تجزیه و تحلیل می‌شوند. همچنین تعداد هر نوع گلبول سفید خون شمارش می‌شود.
• اسمیر خون محیطی: این آزمایش، تغییرات در اندازه، نوع، شکل و اندازه سلول‌های خونی در نمونه خون شما و همچنین وجود آهن بیش از حد در گلبول‌های قرمز خون را بررسی می‌کند.
• تجزیه و تحلیل سیتوژنتیک: یک متخصص آسیب شناسی پزشکی نمونه خون را زیر میکروسکوپ بررسی می‌کند تا ببیند آیا تغییراتی در کروموزوم‌های سلول‌های خونی شما وجود دارد یا خیر.
• بیوپسی مغز استخوان: برای انجام این آزمایش، پزشک یک سوزن توخالی را وارد استخوان لگن شما می‌کند، نمونه‌ای از مغز استخوان، خون و استخوان می‌گیرد و آن را زیر میکروسکوپ بررسی می‌کند.

مراحل سندرم میلودیسپلاستیک چیست؟

پزشکان این بیماری را بر اساس خطر تبدیل سندرم به لوسمی میلوئیدی حاد (AML) به مراحلی تقسیم می‌کنند. آنها از یک سیستم امتیازدهی ریسک به نام سیستم امتیازدهی بین‌المللی پیش‌آگهی (IPSS) استفاده می‌کنند. در اینجا مواردی که پزشکان در نظر می‌گیرند، آورده شده است:

• اینکه آیا علائمی از کم‌خونی، خونریزی یا عفونت دارید یا خیر.
• شما در معرض خطر ابتلا به سرطان خون (لوسمی) هستید.
• برخی تغییرات در کروموزوم‌های شما.
• اینکه آیا پس از دریافت شیمی درمانی یا پرتودرمانی برای سرطان، به سندرم میلودیسپلاستیک (MDS) مبتلا شده‌اید یا خیر.
• سن و سلامت عمومی شما.

سندرم میلودیسپلاستیک چگونه درمان می‌شود؟

پزشکان هنگام برنامه‌ریزی درمان برای سندرم میلودیسپلاستیک (MDS) چندین نکته را در نظر می‌گیرند:

• نوع MDS شما.
• چه به دلیل سندرم میلودیسپلازی (MDS) دچار بیماری‌هایی مانند کم‌خونی، خونریزی یا عفونت باشید.
• اینکه آیا پس از دریافت شیمی درمانی یا پرتودرمانی برای سرطان، به سندرم میلودیسپلاستیک (MDS) مبتلا شده‌اید یا خیر.
• سن شما.
• سلامت عمومی شما.

درمان سندرم میلودیسپلاستیک ممکن است شامل مراقبت‌های حمایتی و درمان‌هایی باشد که سلول‌های خونی ناسالم را از بین می‌برند .

مراقبت حمایتی

این ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• انتقال خون یا اهدای خون: اگر کم خونی دارید، می‌توانید گلبول قرمز خون دریافت کنید. اگر مشکل خونریزی دارید، می‌توانید پلاکت دریافت کنید.
• عوامل محرک اریتروپوئزیس (ESA): این درمان سطح گلبول‌های قرمز بالغ شما را افزایش می‌دهد.
• آنتی‌بیوتیک‌ها: سندرم میلودیسپلاستیک (MDS) می‌تواند بر گلبول‌های سفید خون تأثیر بگذارد و خطر ابتلا به عفونت را افزایش دهد. بنابراین، ممکن است آنتی‌بیوتیک تجویز شود.

درمان‌هایی برای از بین بردن سلول‌های خونی ناسالم

این ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• شیمی‌درمانی: همان نوع شیمی‌درمانی که برای لوسمی میلوئیدی حاد (AML) استفاده می‌شود، می‌تواند برای این مورد نیز استفاده شود.
• درمان سرکوب کننده سیستم ایمنی: این درمان برای برخی از زیرگروه‌های MDS استفاده می‌شود. این درمان سیستم ایمنی بیش فعال را سرکوب می‌کند و می‌تواند به کاهش نیاز به تزریق خون کمک کند.
• پیوند سلول‌های بنیادی: این شامل جایگزینی سلول‌های خون‌ساز خودتان با سلول‌های بنیادی، از خودتان یا یک اهداکننده، می‌شود. این سلول‌های بنیادی از خون یا مغز استخوان شما گرفته می‌شوند. این سلول‌ها در حین دریافت شیمی‌درمانی در فریزر نگهداری می‌شوند، سپس یخ‌زدایی شده و از طریق تزریق داخل وریدی به بدن شما بازگردانده می‌شوند. سپس به این سلول‌ها اجازه داده می‌شود تا در بدن شما رشد کرده و سلول‌های خونی جدید بسازند.

هر یک از این درمان‌ها می‌تواند عوارض جانبی و مشکلات مختلفی داشته باشد. وقتی گزینه‌های درمانی را بررسی می‌کنید، بسیار مهم است که از پزشک خود در مورد عوارض جانبی و مشکلات هر روش سوال کنید.

افراد مبتلا به میلودیسپلازی ممکن است از مراقبت‌های تسکینی بهره‌مند شوند. این مراقبت می‌تواند به مدیریت علائم MDS و عوارض جانبی درمان کمک کند. و مهم‌تر از همه، می‌تواند به مدیریت استرس زندگی با چنین بیماری مزمنی کمک کند.

آیا سندرم میلودیسپلاستیک قابل درمان است؟

تنها راه درمان کامل سندرم میلودیسپلاستیک (MDS) پیوند سلول‌های بنیادی موفق است. متأسفانه، همه نمی‌توانند این درمان را انجام دهند. از پزشک خود بپرسید که آیا این نوع پیوند برای شما مناسب است و آیا گزینه‌ای است که باید در نظر بگیرید.

امید به زندگی فرد مبتلا به سندرم میلودیسپلاستیک چقدر است؟

سندرم میلودیسپلاستیک یک مشکل جدی برای سلامتی است که می‌تواند باعث ایجاد شرایط تهدیدکننده زندگی شود.همچنین، این یک مسئله بسیار پیچیده در مورد سلامتی است و هر کسی به طور متفاوتی تحت تأثیر قرار می‌گیرد. پزشک شما بهترین منبع اطلاعات در مورد وضعیت فردی و پیش‌آگهی شماست.

آیا می‌توان از سندرم میلودیسپلاستیک پیشگیری کرد؟

خیر، اما درک عوامل خطر MDS می‌تواند به پزشکان در تشخیص و درمان زودهنگام MDS کمک کند. سندرم میلودیسپلاستیک با شیمی‌درمانی و پرتودرمانی و همچنین قرار گرفتن در معرض مواد شیمیایی خاص و فلزات سنگین مرتبط است. در مورد سابقه پزشکی خود و هرگونه قرار گرفتن در معرض مواد شیمیایی و فلزات سنگین از نزدیک و طولانی مدت با پزشک خود صحبت کنید. آنها می‌توانند به شما در ارزیابی خطر شخصی‌تان کمک کنند.

چطور از خودم مراقبت کنم؟

سندرم میلودیسپلاستیک (MDS) هر فرد را به طور متفاوتی تحت تأثیر قرار می‌دهد. برخی افراد مبتلا به MDS هستند اما هیچ علامتی ندارند. اگر این مورد در مورد شما صدق می‌کند، پزشک ممکن است هر سه ماه یکبار آزمایش خون را برای نظارت بر تغییرات در سلول‌های بنیادی خون شما توصیه کند. اگر مبتلا به MDS هستید و تحت مراقبت‌های حمایتی مانند تزریق خون قرار دارید، ممکن است به درمان‌های اضافی برای کاهش دفعات تزریق خون نیاز داشته باشید. در اینجا چند مرحله برای پشتیبانی از درمان شما آورده شده است:

• اگر از محصولات دخانی (از جمله سیگار کشیدن و ویپینگ) استفاده می‌کنید، سعی کنید آن را ترک کنید. از پزشک خود در مورد برنامه‌های ترک دخانیات سوال کنید.
• وزن سالم را برای خودتان حفظ کنید.
• فعالیت‌های بدنی مورد علاقه‌تان را پیدا کنید و تا حد امکان آنها را انجام دهید.
• به یاد داشته باشید که سندرم میلودیسپلاستیک (MDS) یک بیماری مزمن است و پزشکان می‌توانند آن را درمان کنند اما نمی‌توانند آن را درمان کنند. همه افراد درک نمی‌کنند که شما چه شرایطی را تجربه می‌کنید. صحبت با افرادی که شرایط مشابهی را تجربه کرده‌اند می‌تواند به شما کمک کند. تیم پزشکی شما می‌تواند به شما در یافتن برنامه‌ها و منابعی مانند این کمک کند.

اگرچه سندرم میلودیسپلاستیک (MDS) یک بیماری مزمن است، اما به این معنی نیست که شما باید بدون امید زندگی کنید. درمان‌هایی وجود دارد که می‌تواند به کنترل این بیماری کمک کند.

چه زمانی باید به اورژانس مراجعه کنم؟

سندرم میلودیسپلاستیک می‌تواند باعث کم‌خونی، مشکلات خونریزی و عفونت شود. در صورت وجود موارد زیر ، قطعاً باید به اورژانس مراجعه کنید :

• اگر تب ۳۸.۳ درجه سانتیگراد (۱۰۰.۴ درجه فارنهایت) یا بالاتر دارید، تب نشانه ای از احتمال ابتلا به عفونت است.
• اگر خونریزی شما غیرقابل کنترل است.

چه سوالاتی باید از پزشکم بپرسم؟

از آنجا که سندرم میلودیسپلاستیک یک بیماری نادر است، ممکن است سوالات زیادی در مورد آن داشته باشید. در اینجا چند سوال وجود دارد که می‌توانید از پزشک خود بپرسید:

• آیا MDS یک سرطان است؟
• MDS چگونه بر من تأثیر می‌گذارد؟
• آیا سندرم میلودیسپلاستیک (MDS) من باعث مشکلات جدی برای سلامتی خواهد شد؟ اگر چنین است، چه نوع مشکلاتی؟
• من هیچ علامتی ندارم. برای به تأخیر انداختن ابتلا به بیماری‌های مرتبط با سندرم میلودیسپلاستیک (MDS) چه کاری می‌توانم انجام دهم؟

پیام نهایی

اگر سندرم میلودیسپلاستیک (MDS) دارید، این نوعی سرطان است که یک بیماری مزمن محسوب می‌شود. هیچ بیماری آسان نیست، اما زندگی با یک بیماری مزمن به معنای کنار آمدن با تأثیر عاطفی آن است. اما زندگی با MDS به این معنی نیست که باید امید خود را از دست بدهید. درمان‌هایی وجود دارد که می‌تواند به کنترل MDS کمک کند. ممکن است واجد شرایط یک کارآزمایی بالینی باشید که به دنبال درمان‌های جدید برای سندرم میلودیسپلاستیک است. همچنین کارهایی وجود دارد که می‌توانید برای خودتان انجام دهید. از پزشک خود در مورد تغییرات سبک زندگی، مانند تغذیه خوب و ورزش، سوال کنید. این موارد می‌تواند به شما کمک کند تا حد امکان سالم بمانید. هرگز نترسید و به تنهایی رنج نبرید. در مورد همه چیز با پزشک خود صحبت کنید و کمک مورد نیاز خود را دریافت کنید.

سندرم میلودیسپلاستیک ، سندرم میلودیسپلاستیک، میلودیسپلازی، سرطان خون، مغز استخوان، کم خونی، سلول های خونی