آیا فرزند شما لوپوس دارد؟ آنچه به عنوان والدین باید بدانید

آیا فرزند شما دائماً احساس ناخوشی می‌کند؟ آیا مفاصل او درد می‌کند؟ آیا گاهی اوقات صورتش دچار بثورات قرمز و پروانه‌ای شکل می‌شود؟ اگر نه فقط یک یا دو مورد از این علائم، بلکه چندین مورد را پشت سر هم دارید، ممکن است نگران باشید. امروز ما در مورد بیماری صحبت می‌کنیم که می‌تواند باعث شود بسیاری از این علائم با هم ظاهر شوند و کمی پیچیده است، اما می‌توان آن را به درستی مدیریت کرد. این بیماری لوپوس در کودکان است.

به عبارت ساده، لوپوس در این کودکان چیست؟

لوپوس یک بیماری خودایمنی است که می‌تواند افراد را در هر سنی تحت تأثیر قرار دهد. به عبارت ساده، وظیفه اصلی سیستم ایمنی بدن ما محافظت از ما در برابر مهاجمان خارجی، مانند میکروب‌ها و ویروس‌هایی است که باعث بیماری می‌شوند. اما فرد مبتلا به لوپوس وضعیت بسیار ناگواری دارد. این سیستم ایمنی دچار اختلال می‌شود. سلول‌ها و بافت‌های سالم خود را به عنوان "دشمن" می‌بیند. سپس شروع به حمله به آن سلول‌های سالم می‌کند. مانند این است که ارتش خودمان به جای حمله به مهاجمان خارجی، به مردم خودمان حمله کند.

وقتی این بیماری قبل از سن ۱۸ سالگی تشخیص داده شود، آن را "لوپوس نوجوانان" می‌نامیم. لوپوس در کودکان می‌تواند کمی شدیدتر از لوپوس در بزرگسالان باشد. این به این معنی است که:

• بیماری فعال‌تر: التهاب و علائم مرتبط ممکن است بیشتر قابل توجه باشند.
• افزایش خطر آسیب به اندام‌های داخلی: اندام‌های حیاتی، به ویژه کلیه‌ها، قلب، ریه‌ها و مغز، می‌توانند تحت تأثیر قرار گیرند.
• نیاز به درمان قوی‌تر: ممکن است نیاز به افزایش دوز دارو باشد.
• عوارض جانبی مصرف طولانی مدت دارو: شما باید از عوارض جانبی احتمالی مصرف داروها، به ویژه استروئیدها (کورتون‌ها)، برای مدت طولانی آگاه باشید.

شایع‌ترین نوع لوپوس در کودکان، لوپوس اریتماتوز سیستمیک (SLE) است. وقتی کسی می‌گوید «لوپوس»، معمولاً منظورش این نوع SLE است. به آن «SLE با شروع در دوران کودکی» یا «SLE با شروع در دوران نوجوانی» نیز گفته می‌شود. علائم معمولاً در حدود سن ۱۲ سالگی ظاهر می‌شوند. با این حال، می‌توانند زودتر یا دیرتر شروع شوند. ابتلا به لوپوس در کودکان زیر ۵ سال بسیار نادر است.

چه علائمی نشان می‌دهد که کودک مبتلا به لوپوس است؟

یکی از نکات منحصر به فرد در مورد لوپوس این است که همه کودکان علائم یکسانی ندارند. برخی افراد یک مجموعه علائم دارند، در حالی که برخی دیگر علائم کاملاً متفاوتی دارند. به همین دلیل است که پزشکان این را "اثر انگشت لوپوس" می‌نامند - به این معنی که هر فرد الگوی منحصر به فردی از علائم دارد.

بیایید این علائم را به دو قسمت تقسیم کنیم.

علائمی که کودک شما احساس می‌کند و شما می‌بینید

اینها چیزهایی هستند که شما در زندگی روزمره فرزندتان می‌بینید و تجربه می‌کنید.

این علائم ممکن است به تدریج و با گذشت زمان ظاهر شوند، یا ممکن است همه آنها به یکباره ظاهر شوند. به یاد داشته باشید، فقط به دلیل داشتن یکی از این علائم، فرض نکنید که فرزندتان لوپوس دارد. به عنوان مثال، ممکن است هزاران دلیل دیگر برای تب وجود داشته باشد. پزشک زمانی به لوپوس مشکوک می‌شود که چندین مورد از این علائم با هم ظاهر شوند .

علائمی که با آزمایش‌های پزشکی آشکار می‌شوند

اینها مواردی هستند که می‌توان از طریق آزمایش‌های انجام شده توسط پزشک، به ویژه آزمایش خون و ادرار، به آنها پی برد.

• کاهش تعداد سلول‌های خونی:
• کاهش گلبول‌های قرمز خون (کم‌خونی)
• تعداد پلاکت‌های پایین (ترومبوسیتوپنی)
• کاهش گلبول‌های سفید خون (لکوپنی)
• آنتی‌بادی‌های ضد هسته‌ای (ANA): این نوع آنتی‌بادی که «ANA» نامیده می‌شود، اغلب در خون کودکان مبتلا به لوپوس دیده می‌شود. با این حال، آزمایش «مثبت» ANA لزوماً به معنای ابتلا به لوپوس نیست. افراد سالم نیز گاهی اوقات می‌توانند «مثبت» باشند. بنابراین، پزشک شما معنای گزارش را برای شما توضیح خواهد داد.

عوارض احتمالی لوپوس چیست؟

درمان مناسب می‌تواند خطر این عوارض را تا حد زیادی کاهش دهد، اما برخی از کودکان ممکن است همچنان به این بیماری‌ها مبتلا شوند.

• آسیب کلیه (نفریت لوپوس): این جدی‌ترین عارضه در کودکان است. سیستم ایمنی به کلیه‌ها حمله می‌کند که می‌تواند منجر به نارسایی کلیه شود. کودک ممکن است علائمی مانند تورم پاها و ادرار کف‌آلود به دلیل وجود پروتئین در ادرار داشته باشد.
• عوارض ریوی و قلبی: التهاب پوشش ریه‌ها (پلورزی) یا التهاب کیسه اطراف قلب (پریکاردیت) می‌تواند رخ دهد. هر دو حالت می‌توانند باعث درد شدید قفسه سینه شوند.
• اثرات سیستم عصبی مرکزی: اگر مغز و نخاع تحت تأثیر قرار گیرند، ممکن است شرایطی مانند سردرد شدید، تغییرات رفتاری و تشنج رخ دهد.
• لخته‌های خون: لخته‌های خون می‌توانند در داخل رگ‌های خونی، به خصوص در پاها، تشکیل شوند. علائم آن شامل درد، تورم و قرمزی در پای آسیب‌دیده است.

چرا کودکان به لوپوس مبتلا می‌شوند؟

هنوز هیچ دلیل واحد و مشخصی برای این موضوع وجود ندارد، اما محققان معتقدند که ترکیبی از عوامل باعث ایجاد آن می‌شود.

۱. ژنتیک: اگر کسی در خانواده لوپوس یا بیماری خودایمنی دیگری داشته باشد، ممکن است کودک نیز استعداد کمی برای ابتلا به این بیماری داشته باشد. با این حال، داشتن آن ژن‌ها لزوماً به معنای ابتلا به لوپوس نیست.

۲. محرک‌های محیطی: کودکی که زمینه ژنتیکی دارد ممکن است به دلیل یک محرک خارجی به این بیماری مبتلا شود. چنین محرک‌هایی عبارتند از:

• یک عفونت ویروسی
• قرار گرفتن در معرض نور شدید خورشید (اشعه‌های UVA/UVB)
• تغییرات هورمونی (به خصوص در دوران بلوغ)

به عبارت ساده، ژن‌ها مانند تفنگی هستند که با باروت پر شده است. اما بدون کسی که ماشه را بکشد (یک ماشه)، گلوله شلیک نمی‌شود. لوپوس اینگونه است.

پزشک چگونه این بیماری را تشخیص می‌دهد؟

تشخیص لوپوس یک فرآیند پیچیده است زیرا هیچ آزمایش واحدی وجود ندارد که مختص آن باشد. پزشک برای رسیدن به تشخیص، چندین عامل را با هم ترکیب می‌کند.

• صحبت با خود و فرزندتان: از فرزندتان به طور مفصل در مورد علائمش، مانند زمان شروع و مدت زمان وجود آنها، سوال کنید.
• انجام معاینه فیزیکی کامل: بررسی ضایعات پوستی، تورم مفاصل و زخم‌های دهان.
• آزمایش خون و ادرار: همانطور که قبلاً ذکر شد، این آزمایش‌ها موارد زیادی مانند آزمایش «ANA»، تعداد گلبول‌های خون و عملکرد کلیه را بررسی می‌کنند.
• سابقه خانوادگی: بپرسید که آیا کسی در خانواده لوپوس یا بیماری‌های مشابه دارد یا خیر.

پس از بررسی همه این موارد است که پزشک تصمیم می‌گیرد که آیا شما لوپوس دارید یا خیر.

درمان‌های لوپوس چیست؟

در حال حاضر هیچ درمانی برای لوپوس وجود ندارد. اما نگران نباشید. درمان‌های مؤثر زیادی وجود دارد که می‌تواند به کنترل بیماری کمک کند و به فرزند شما کمک کند تا زندگی عادی داشته باشد. اهداف اصلی درمان عبارتند از:

• کاهش علائم کودک.
• جلوگیری از آسیب رساندن سیستم ایمنی به اندام‌های بدن.
• حفظ سلامت کلی جسمی و روانی کودک در سطح مطلوب.

تیمی از متخصصان برای تدوین یک برنامه درمانی متناسب با کودک گرد هم می‌آیند. این تیم ممکن است شامل یک روماتولوژیست کودکان ، پرستاران، فیزیوتراپیست‌ها و متخصصان سلامت روان باشد.

چندین نوع اصلی از داروها استفاده می شود:

• کورتیکواستروئیدها: به عنوان مثال، دارویی به نام «پردنیزون». این داروها به سرعت التهاب را در بدن کنترل می‌کنند.
• هیدروکسی کلروکین: اگرچه این دارو برای مالاریا است، اما در کنترل شعله‌ور شدن لوپوس بسیار مفید است.
• داروهای سرکوب‌کننده سیستم ایمنی: این داروها با کند کردن سیستم ایمنی بیش‌فعال عمل می‌کنند. داروهایی مانند «آزاتیوپرین»، «مایکوفنولات موفتیل» و «متوترکسات» در این دسته قرار می‌گیرند.
• مسکن‌ها: داروهایی مانند «ایبوپروفن» یا «ناپروکسن» می‌توانند برای درد مفاصل تجویز شوند.
• کلسیم و ویتامین D: این داروها برای جلوگیری از پوکی استخوان تجویز می‌شوند، زیرا مصرف طولانی مدت استروئیدها خطر نازک شدن استخوان را به همراه دارد.

از عوارض جانبی درمان‌ها نیز آگاه باشیم.

مانند تمام داروها، داروهای لوپوس نیز می‌توانند عوارض جانبی داشته باشند. پزشک همیشه از این موضوع آگاه است و در طول درمان آزمایش‌های لازم را انجام می‌دهد.

• پردنیزون (استروئید): مصرف طولانی مدت آن می‌تواند باعث افزایش وزن، ترک‌های پوستی، فشار خون بالا، نازک شدن استخوان‌ها، افسردگی، دیابت و آب مروارید شود.
• هیدروکسی کلروکین: به ندرت، می‌تواند باعث آسیب به شبکیه چشم شود. بنابراین، همه کودکانی که این دارو را مصرف می‌کنند باید به طور منظم توسط چشم پزشک معاینه شوند.
• داروهای سرکوب‌کننده سیستم ایمنی: این داروها می‌توانند تعداد گلبول‌های سفید خون را کاهش داده و باعث التهاب کبد شوند. همچنین ایمنی بدن را کاهش داده و خطر عفونت را افزایش می‌دهند. بنابراین، آزمایش‌های منظم خون برای بررسی این موارد انجام می‌شود.

من به عنوان والدین چگونه می‌توانم به فرزندم کمک کنم؟

سهم شما در این مسیر بی‌نظیر است. کارهای زیادی وجود دارد که می‌توانید برای ارائه بهترین مراقبت از فرزندتان انجام دهید.

۱. از آفتاب محافظت کنید: نور خورشید محرک اصلی لوپوس است. بنابراین، هر روز کرم ضد آفتاب با SPF 30 یا بالاتر را روی پوست کودک خود بمالید. این کار باید حتی در روزهای ابری نیز انجام شود. هنگام بیرون رفتن از خانه، کلاه و لباس آستین بلند بپوشید. قرار گرفتن در معرض نور شدید خورشید را بین ساعت ۱۰ صبح تا ۴ بعد از ظهر به حداقل برسانید.

۲. خواب کافی فراهم کنید: خستگی یکی از علائم اصلی لوپوس است. بنابراین، محیطی ایجاد کنید که به فرزندتان اجازه دهد خوب بخوابد.

۳. محافظت در برابر عفونت‌ها: از آنجایی که کودک داروهایی مصرف می‌کند که سیستم ایمنی را سرکوب می‌کنند، احتمال ابتلا به بیماری‌ها در او بیشتر است. به او یاد دهید که مرتباً دست‌هایش را با آب و صابون بشوید. او را از افرادی که بیمار هستند دور نگه دارید.

۴. سبک زندگی سالم: فراهم کردن یک رژیم غذایی متعادل و انجام ورزش‌های متناسب با سن بسیار مهم است. ورزش عضلات را تقویت می‌کند. اما اگر فرزندتان خسته است، بگذارید استراحت کند.

۵. به فرزندتان در مورد بیماری آموزش دهید: بیماری را به روشی ساده و مناسب سن و درک فرزندتان برای او توضیح دهید. این کار به او کمک می‌کند تا مسئولیت بدن خود را بپذیرد.

۶. حمایت عاطفی فراهم کنید: زندگی با یک بیماری مزمن می‌تواند از نظر عاطفی برای کودک دشوار باشد. به آنها اجازه دهید در مورد احساسات خود صحبت کنند، بگذارید غم و اندوه خود را بیرون بریزند و خشم خود را بروز دهند. در صورت لزوم، از یک مشاور کمک بگیرید.

۷. به مدرسه اطلاع دهید: معلمان و مدیریت مدرسه کودک را از این وضعیت مطلع کنید و امکانات لازم را فراهم کنید.

لوپوس، لوپوس در کودکان، SLE، بیماری‌های خودایمنی، بثورات پروانه‌ای، درد مفاصل، لوپوس در کودکان سینالا