آیا نگران ابتلای فرزندتان به لوپوس هستید؟ بیایید در این مورد به تفصیل صحبت کنیم!

آیا فرزند شما همیشه خسته به نظر می‌رسد؟ آیا از احساس بی‌حالی، تب مکرر و درد مفاصل شکایت دارد؟ آیا تا به حال متوجه بثورات قرمز و پروانه‌ای شکل روی گونه‌ها و بینی خود شده‌اید؟ به عنوان والدین، طبیعی است که وقتی چنین چیزی را می‌بینید، احساس ترس و نگرانی زیادی کنید. امروز می‌خواهیم در مورد شرایطی صحبت کنیم که بسیاری از والدین از آن می‌ترسند، اما اگر به درستی درک و مدیریت شود، می‌تواند به فرزند شما کمک کند تا زندگی عادی داشته باشد. این بیماری لوپوس در کودکان است.

به طور خلاصه، لوپوس چیست؟

تصور کنید که ارتشی در بدن ما وجود دارد که ما را از بیماری محافظت می‌کند. ما این ارتش را سیستم ایمنی می‌نامیم. وقتی دشمنان خارجی، مانند ویروس‌ها و باکتری‌ها، وارد بدن می‌شوند، این ارتش با آنها مبارزه کرده و از ما محافظت می‌کند.

لوپوس یک بیماری خودایمنی است. اتفاقی که اینجا می‌افتد بسیار عجیب است. نیروی دفاعی بدن ما، یعنی سیستم ایمنی، به اشتباه سلول‌ها و بافت‌های سالم خودمان را "دشمن" می‌داند و شروع به حمله به آنها می‌کند. مثل این است که سربازان خودمان به کشور خودمان حمله کنند. این حمله باعث التهاب ، که همان التهاب و تورم است، در قسمت‌های مختلف بدن می‌شود و علائم مختلفی ایجاد می‌کند.

وقتی کودکان به لوپوس مبتلا می‌شوند، می‌تواند کمی شدیدتر از بزرگسالان باشد. این به این معنی است که:

• این بیماری ممکن است فعال‌تر و شدیدتر باشد.
• خطر آسیب به اندام‌های اصلی مانند کلیه‌ها، قلب و مغز بسیار زیاد است.
• درمان ممکن است نیاز به دوزهای بالاتر از داروهای قوی‌تر داشته باشد.
• برخی از درمان‌ها (به عنوان مثال، کورتیکواستروئیدها) در صورت استفاده طولانی مدت می‌توانند عوارض جانبی ایجاد کنند.

شایع‌ترین نوع لوپوس در کودکان، لوپوس اریتماتوز سیستمیک (SLE) است. ما معمولاً به این نوع "لوپوس" می‌گوییم. گاهی اوقات پزشکان آن را "SLE با شروع در دوران کودکی" یا "SLE با شروع در دوران نوجوانی" نیز می‌نامند. علائم معمولاً حدود ۱۲ سالگی شروع می‌شوند، اما می‌توانند زودتر یا دیرتر نیز شروع شوند. با این حال، ابتلا به این بیماری در کودکان زیر ۵ سال بسیار نادر است.

علائم لوپوس در کودکان چیست؟

لوپوس همه کودکان را به یک شکل تحت تأثیر قرار نمی‌دهد. علائم هر کودک کمی متفاوت است. به همین دلیل است که پزشکان به آن «اثر انگشت لوپوس» می‌گویند، زیرا برای هر فرد منحصر به فرد است.

برای درک بهتر، این ویژگی‌ها را به دو بخش تقسیم می‌کنیم.

چه عوارض دیگری ممکن است به دلیل لوپوس رخ دهد؟

درمان مناسب می‌تواند خطر ابتلا به این بیماری‌ها را تا حد زیادی کاهش دهد، اما برخی از کودکان هنوز در معرض خطر ابتلا به این بیماری‌ها هستند.

• آسیب کلیه: به این حالت نفریت لوپوس گفته می‌شود. این یکی از جدی‌ترین عوارض لوپوس است.
• التهاب ریه‌ها و قلب: التهاب پوشش داخلی ریه‌ها (پلورزی) یا التهاب کیسه اطراف قلب (پریکاردیت) می‌تواند رخ دهد. هر دوی این موارد می‌توانند باعث درد شدید قفسه سینه شوند.
• اثرات سیستم عصبی مرکزی: مغز و نخاع می‌توانند تحت تأثیر قرار گیرند. این می‌تواند باعث سردرد، تغییرات رفتاری و تشنج شود .
• لخته شدن خون: خطر لخته شدن خون، به خصوص در پاها وجود دارد. این می تواند علائمی مانند درد، تورم و قرمزی در پا ایجاد کند.

چرا کودکان به لوپوس مبتلا می‌شوند؟ علت چیست؟

در واقع، محققان هنوز یک علت واحد و قطعی برای لوپوس پیدا نکرده‌اند. با این حال، آنها نظریه‌ای دارند که به آن اعتقاد دارند. این نظریه «نظریه دو ضربه‌ای» نام دارد. یعنی لوپوس زمانی رخ می‌دهد که دو عامل با هم ترکیب شوند.

۱. عامل اول - ژنتیک: باید یک استعداد ژنتیکی وجود داشته باشد که از نسلی به نسل دیگر منتقل شود.یعنی کودک با استعداد ژنتیکی ابتلا به لوپوس متولد شود.

۲. عامل دوم - محرک: حتی اگر زمینه ژنتیکی وجود داشته باشد، چیزی باید باعث بروز بیماری شود. چنین محرکی می‌تواند موارد زیر باشد:

• یک عفونت ویروسی
• تغییرات در سطح هورمون‌ها (به‌ویژه در دوران بلوغ)
• قرار گرفتن در معرض نور شدید خورشید (اشعه‌های UVA/UVB)

با این حال، همه کسانی که این استعداد ژنتیکی را دارند، به لوپوس مبتلا نمی‌شوند. گاهی اوقات، حتی اگر ژن‌هایی را داشته باشید که شما را مستعد ابتلا به این بیماری می‌کند، می‌توانید تا آخر عمر عاری از بیماری بمانید.

پزشک چگونه لوپوس را به طور دقیق تشخیص می‌دهد؟

اگر مشکوک هستید که فرزندتان علائم لوپوس را دارد، قطعاً باید به پزشک مراجعه کنید. پزشک با دنبال کردن این مراحل، بیماری را تشخیص می‌دهد:

• از شما و فرزندتان در مورد علائم سوال کنید: از آنها در مورد علائمی که فرزندتان دارد، مدت زمانی که آنها را داشته است و اینکه آیا کسی در خانواده بیماری‌های مشابهی داشته است یا خیر، سوال کنید.
• معاینه فیزیکی کامل: کودک از سر تا پا معاینه می‌شود و توجه ویژه‌ای به بثورات پوستی و تورم مفاصل می‌شود.
• آزمایش خون و ادرار: آزمایش‌های مختلفی برای بررسی نشانگرهای مرتبط با لوپوس انجام می‌شود. این آزمایش‌ها شامل آزمایش ANA و شمارش گلبول‌های خون است که قبلاً ذکر شد.

درمان‌های لوپوس چیست؟

اولین نکته ای که باید گفت این است که هنوز درمانی برای لوپوس وجود ندارد.اما نگران نباشید.امروزه درمان های بسیار موثری در دسترس هستند که می توانند به کنترل بیماری، به حداقل رساندن علائم و کمک به فرزند شما برای داشتن یک زندگی عادی کمک کنند.

اهداف اصلی درمان عبارتند از:

• کاهش علائم کودک (مانند درد، خستگی).
• جلوگیری از آسیب رساندن سیستم ایمنی به اندام‌های بدن.
• حفظ سلامت کلی جسمی و روانی کودک در سطح مطلوب.

برای این منظور، تیمی از پزشکان، به سرپرستی یک روماتولوژیست کودکان، گرد هم می‌آیند تا یک برنامه درمانی متناسب با کودک تهیه کنند.

در ادامه به برخی از رایج‌ترین داروهای مورد استفاده برای لوپوس اشاره می‌کنیم.

از عوارض جانبی درمان‌ها نیز آگاه باشیم.

اگرچه این داروها می‌توانند به نجات جان کودک کمک کنند، اما می‌توانند برخی عوارض جانبی نیز ایجاد کنند. آگاهی از این موضوع بسیار مهم است.

مصرف داروهای استروئیدی مانند «پردنیزون» برای مدت طولانی می‌تواند باعث مواردی مانند موارد زیر شود:

• افزایش وزن
• علائم کشش روی پوست
• فشار خون بالا
• نازک شدن استخوان‌ها (پوکی استخوان)
• پریشانی روانی یا افسردگی
• افزایش سطح قند خون (دیابت)
• آب مروارید یا گلوکوم

این عوارض جانبی می‌توانند بر ظاهر، سلامت روان و رشد کودک تأثیر بگذارند. بنابراین، مراجعه به موقع به کلینیک طبق دستورالعمل پزشک بسیار مهم است.

داروی «هیدروکسی کلروکین» به ندرت می‌تواند باعث آسیب به شبکیه چشم شود. بنابراین، هر کودکی که این دارو را مصرف می‌کند باید مرتباً توسط چشم پزشک معاینه شود.

چگونه می‌توانم به عنوان والدین به فرزندم کمک کنم؟

ممکن است وقتی متوجه می‌شوید فرزندتان لوپوس دارد، احساس درماندگی کنید. با این حال، کارهای زیادی وجود دارد که می‌توانید برای کمک به فرزندتان در این مسیر انجام دهید.

• محافظت در برابر آفتاب: نور خورشید عامل اصلی تشدید لوپوس است. بنابراین، هر زمان که فرزندتان بیرون می‌رود ، حتماً از عینک آفتابی، کلاه و لباس آستین بلند استفاده کنید. همچنین، از کرم ضد آفتاب با SPF 30 یا بالاتر استفاده کنید. این کار حتی در روزهای ابری نیز باید انجام شود. تا حد امکان فرزندتان را بین ساعت ۱۰ صبح تا ۴ بعد از ظهر از آفتاب دور نگه دارید.
• استراحت و ورزش: اگر فرزندتان احساس خستگی می‌کند، بگذارید استراحت کند. با این حال، در روزهایی که حالش خوب است، او را به انجام تمرینات ملایم مانند پیاده‌روی و شنا تشویق کنید. این کار به تقویت عضلات او کمک می‌کند.
• محافظت در برابر عفونت‌ها: لوپوس و برخی از داروهایی که مصرف می‌کند می‌توانند سیستم ایمنی کودک شما را تضعیف کنند. این امر احتمال بیمار شدن آنها را افزایش می‌دهد. به آنها بیاموزید که مرتباً دست‌های خود را با آب و صابون بشویند. آنها را از افراد بیمار دور نگه دارید.
• علائم را ثبت کنید: علائم فرزندتان، روزهایی که بدتر می‌شوند و هرگونه علائم جدیدی که ظاهر می‌شوند را ثبت کنید. این کار هنگام مراجعه به پزشک بسیار مفید خواهد بود.
• به مدرسه اطلاع دهید: معلمان و مدیر مدرسه را از وضعیت کودک مطلع کنید. این کار به آنها کمک می کند تا امکانات لازم را برای کودک فراهم کنند.
• سلامت روان را در نظر بگیرید: زندگی با یک بیماری مزمن می‌تواند از نظر عاطفی برای کودک دشوار باشد. به فرزندتان اجازه دهید تا آشکارا با شما صحبت کند. در صورت لزوم، از یک مشاور کمک بگیرید.
• مراقب خودتان باشید: با همه این اوصاف، مراقبت از خودتان به عنوان یک مادر و پدر بسیار مهم است. برای استراحت وقت بگذارید و به سلامتی خود فکر کنید. تنها در صورتی که سالم باشید می‌توانید از فرزندتان به خوبی مراقبت کنید.