گاهی اوقات در مورد بیماریهای بسیار نادری میشنویم که حتی نام آنها را نشنیدهایم. بیماری گوشه یا «(بیماری گوچر)» یکی از این بیماریهای نادر است که به دلایل ژنتیکی ایجاد میشود. اگرچه زندگی با چنین شرایطی چالش برانگیز است، اما با پیشرفت پزشکی مدرن، درمانهای خوبی وجود دارد که آنها را تسکین میدهد. امروز قصد داریم در مورد یکی از این درمانها، واکسن «ولاگلوسراز آلفا» صحبت کنیم.
به عبارت ساده، بیماری گوشه چیست؟
برای درک این موضوع، بیایید بدن خود را به عنوان یک کارخانه بزرگ در نظر بگیریم. در این کارخانه، «کارگران» خاصی وجود دارند که کارهای مختلفی را انجام میدهند تا همه چیز به درستی کار کند. این کارگران همان چیزی هستند که ما «آنزیم» مینامیم. هر آنزیم وظیفه خاصی دارد.
در فرد مبتلا به بیماری گوشه، یکی از این آنزیمها یا یکی از آنزیمهای کارگر به طور طبیعی کم است. در نتیجه، برخی از مواد چرب در بدن نمیتوانند به درستی تجزیه و به عنوان مواد زائد دفع شوند. سپس این مواد به تدریج در اندامهایی مانند کبد، طحال و مغز استخوان تجمع مییابند. این علت اصلی علائم است.
خب، نقش این واکسن ولاگلوسراز آلفا چیست؟
«ولاگلوسراز آلفا» (با نام تجاری «VPRIV») مانند یک «کارگر جایگزین» است که دانشمندان در آزمایشگاه برای جایگزینی کارگر از دست رفته در کارخانه ساختهاند. به طور دقیق، این آنزیمی است که به صورت مصنوعی تولید میشود تا جایگزین «آنزیمی» شود که بیماران گوچر در بدن خود ندارند.
وقتی این دارو به بدن داده میشود، وظیفهای را که متوقف شده بود، بر عهده میگیرد، رسوبات چربی را تجزیه میکند و به کنترل علائم کمک میکند.
مهمترین نکته: این درمان قطعی برای بیماری گوشه نیست. با این حال، میتواند به کنترل علائم، کاهش آسیب به اندامها و داشتن زندگی بهتر کمک کند.
این دارو چگونه تجویز میشود؟
این دارویی نیست که بتوانید در خانه استفاده کنید. ولاگلوسراز آلفا تزریقی است که به صورت محلول نمکی به داخل ورید (تزریق وریدی) تجویز میشود . این درمان در بیمارستان یا کلینیک تخصصی، تحت نظارت کادر پزشکی انجام میشود. بنابراین دلیلی برای نگرانی در مورد ایمنی شما وجود ندارد.
مواردی که قبل از شروع درمان باید به پزشک خود بگویید
برای پزشک بسیار مهم است که سابقه کامل سلامتی شما را بداند تا مشخص شود که آیا این درمان برای شما مناسب و ایمن است یا خیر. حتماً در مورد این موارد به طور خاص به او اطلاع دهید.
- آلرژی: اگر قبلاً به داروهای دیگر، به ویژه ایمیگلوسراز (داروی مشابه)، غذاها، رنگها یا مواد نگهدارنده حساسیت داشتهاید ، حتماً در مورد آنها به پزشک خود اطلاع دهید.
- بارداری: اگر باردار هستید یا در آینده نزدیک باردار خواهید شد، باید به پزشک خود اطلاع دهید.
- شیردهی: اگر مادری هستید که به کودک خود شیر میدهد، پزشک خود را نیز در این مورد مطلع کنید.
- سایر بیماریها و داروها: فهرست کاملی از سایر داروهای مصرفی (تجویزی یا بدون نسخه)، محصولات گیاهی و ویتامینها را در اختیار پزشک خود قرار دهید. همچنین اگر سیگار میکشید یا الکل مصرف میکنید، مهم است که به پزشک خود اطلاع دهید.
استفاده برای کودکان
این دارو گاهی اوقات به کودکان ۴ ساله داده میشود، اما فقط تحت نظر و توصیه پزشک. اگر در حال بررسی این درمان برای فرزندتان هستید، با پزشک متخصص اطفال در مورد آن صحبت کنید.
عوارض جانبی احتمالی این دارو چیست؟
مانند هر دارویی، واکسن «ولاگلوسراز آلفا» میتواند در برخی افراد عوارض جانبی ایجاد کند. با این حال، همه افراد به آنها مبتلا نمیشوند. این عوارض را میتوان به دو دسته اصلی تقسیم کرد. برخی جدی هستند و باید فوراً گزارش شوند. برخی طبیعی هستند و طی چند روز از بین میروند.
| عوارض جانبی | کاری که باید انجام دهید |
|---|---|
| عوارض جانبی جدی که باید فوراً به پزشک یا پرستار خود گزارش دهید | |
| واکنشهای آلرژیک (سوزش پوست، خارش، تورم صورت، لبها، زبان) | این موارد ممکن است در حین یا بعد از مصرف دارو رخ دهند. فوراً به کادر پزشکی اطلاع دهید. |
| مشکلات تنفسی | این ممکن است یک علامت جدی باشد. فوراً گزارش دهید. |
| سرگیجه، فشار خون بالا یا پایین، ضربان قلب سریع | اگر این اتفاق در حین تجویز دارو رخ داد، فوراً به پرستار یا پزشک اطلاع دهید. |
| خونریزی یا کبودی غیرمعمول | اگر دچار کبودی بیدلیل شدید یا در بند آوردن خونریزی مشکل دارید، به پزشک خود اطلاع دهید. |
| عوارض جانبی رایج که در صورت تداوم یا آزاردهنده بودن باید به پزشک گزارش شوند | |
| سردرد، درد بدن، کمردرد، درد استخوان یا مفاصل | این موارد رایج هستند. اگر ادامه پیدا کردند، با پزشک خود صحبت کنید. |
| تب، لرز، گلودرد | ممکن است در روز مصرف دارو یا بعد از آن رخ دهد. اگر شما را آزار میدهد، به پزشک خود اطلاع دهید. |
| حالت تهوع، درد معده | معمولاً از بین میرود. اگر ادامه پیدا کرد، به پزشک خود اطلاع دهید. |
| قرمزی، خارش یا درد در محل تزریق | این معمولاً ظرف یک یا دو روز بهبود مییابد. |
این لیست شامل تمام عوارض جانبی احتمالی نیست. اگر مورد غیرعادی را تجربه کردید، از صحبت با پزشک خود در مورد آن نترسید.
نکات دیگری که باید در طول درمان به خاطر داشته باشید
- انجام به موقع درمان: برای بهره مندی هرچه بیشتر از این درمان، انجام به موقع و سر وقت درمان بسیار مهم است. اگر نمی توانید در تاریخ تعیین شده به بیمارستان مراجعه کنید، از قبل به پزشک یا بیمارستان اطلاع دهید و برای روز بعد نوبت بگیرید.
- آزمایشهای پزشکی: پزشک شما مرتباً شما را معاینه میکند تا ببیند درمان چقدر خوب عمل میکند و چه تاثیری بر بدن شما دارد. بنابراین، هیچ مراجعهای به کلینیک را از دست ندهید.
- مصرف بیش از حد: این دارو در بیمارستان تجویز میشود، بنابراین احتمال بروز این اتفاق بسیار کم است. با این حال، اگر فکر میکنید بیش از حد از این دارو مصرف کردهاید، فوراً با مرکز ملی اطلاعات سموم در بیمارستان ملی کلمبو تماس بگیرید یا به واحد درمان اورژانس (ETU) نزدیکترین بیمارستان مراجعه کنید.
- این فقط برای شماست: این دارو برای شرایط و نوع بدن شما تجویز شده است. بنابراین، به هیچ دلیلی این دارو را با شخص دیگری به اشتراک نگذارید.
پیام مفید برای خانه
- ولاگلوسراز آلفا یک درمان آنزیمی مصنوعی است که برای کنترل علائم بیماری گوشه استفاده میشود.
- اگرچه این روش به طور کامل بیماری را درمان نمیکند، اما به بهبود قابل توجه کیفیت زندگی بیماران کمک میکند.
- این درمان از طریق ورید در بیمارستان انجام میشود، بنابراین نیازی نیست نگران ایمنی خود باشید.
- قبل از شروع درمان، در مورد تمام آلرژیها، داروهای دیگری که مصرف میکنید و شرایط سلامتی خود به پزشک اطلاع دهید.
- اگر عوارض جانبی جدی (مشکل در تنفس، آلرژی) رخ داد، فوراً به کادر پزشکی اطلاع دهید.
- بسیار مهم است که مرتباً با پزشک خود در تماس باشید و در کلینیکهای تعیینشده شرکت کنید.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න