برای یک مادر یا پدر هیچ دردی بزرگتر از دیدن بیماری فرزندش نیست. چقدر نگران یک سرماخوردگی معمولی میشویم؟ وقتی این اتفاق میافتد، دردی که والدین هنگام فهمیدن اینکه فرزندشان به یک بیماری جدی مانند سرطان مبتلا شده است، احساس میکنند، فراتر از کلمات است. امروز میخواهیم در مورد یک نوع بسیار نادر اما بسیار خطرناک سرطان مغز که در کودکان رخ میدهد صحبت کنیم. این نوع سرطان مغز DIPG یا گلیومای پونتین ذاتی منتشر نام دارد. اگرچه ممکن است نام آن کمی پیچیده به نظر برسد، اما بیایید به زبان ساده در مورد آن صحبت کنیم.
در DIPG واقعاً چه اتفاقی برای مغز میافتد؟
خب، اول بیایید ببینیم این چیست. به عبارت ساده، DIPG یک تومور سرطانی است که در بخشی از ساقه مغز که به مغز ما متصل است، ایجاد میشود. به طور خاص، این تومور در ناحیهای از ساقه مغز به نام "پل مغزی" ایجاد میشود.
تصور کنید، اگر بدن ما یک ساختمان بزرگ بود، این قسمت که "پونز" نامیده میشود، مانند اتاق کنترل اصلی برق آن ساختمان خواهد بود. در اینجا است که مهمترین و ضروریترین عملکردهای زندگی ما کنترل میشوند.
- تنفس
- ضربان قلب (ضربان قلب)
- فشار خون
- بلعیدن غذا
- بینایی و حرکت چشم
- تعادل بدن
وقتی سرطانی در جایی ایجاد میشود که چنین موارد ضروری در آن کنترل میشوند، میتوانید تأثیر آن را بر بدن تصور کنید.
این سرطان به گروهی به نام گلیوما تعلق دارد، به این معنی که از سلولهای گلیال مغز شروع میشود. به همین دلیل است که گاهی اوقات گلیوما پونتین نامیده میشود.
چه کسانی بیشتر در معرض ابتلا به این بیماری هستند؟
DIPG بیماری است که کودکان را بیشتر از بزرگسالان تحت تأثیر قرار میدهد . اگرچه بسیار نادر است، اما اغلب کودکان بین ۴ تا ۱۱ سال را تحت تأثیر قرار میدهد. سالانه فقط ۲۰۰ تا ۴۰۰ کودک در سراسر جهان به این بیماری مبتلا میشوند. این بیماری هم پسران و هم دختران را به طور مساوی تحت تأثیر قرار میدهد.
علائم DIPG چیست؟
این تومورها خیلی سریع رشد میکنند. بنابراین علائم کودک میتواند در مدت زمان بسیار کوتاهی بدتر شود. با رشد تومور، به قسمت "پل مغزی" مغز فشار میآورد. این امر عملکردهای بدن را که توسط آن قسمت کنترل میشوند، مختل میکند. مراقب این علائم در فرزندتان باشید.
| دسته علائم | چگونه نشان دهیم |
|---|---|
| تعادل و راه رفتن | احساس ناگهانی ناپایداری هنگام راه رفتن، انگار که تعادل خود را از دست میدهید. |
| تغییرات در صورت و دهان | مشکل در جویدن و بلع، تغییر در گفتار و افتادگی یک طرف صورت. |
| مشکلات چشمی | عدم توانایی در کنترل حرکت چشم، دوبینی، افتادگی پلک. |
| مشکلات شنوایی | کاهش شنوایی سریع یا از دست دادن کامل شنوایی. |
| سایر ویژگیهای مشترک | تهوع و استفراغ، به خصوص در صبح یا بعد از استفراغ، سردرد، ضعف در بازوها و پاها. |
این تومورها میتوانند رشد کرده و بزرگ شوند و به شدت بر عملکردهای حیاتی مانند تنفس و ضربان قلب تأثیر بگذارند و حتی میتوانند تهدیدکننده زندگی باشند.
چه چیزی باعث DIPG میشود؟ آیا میتوان از آن پیشگیری کرد؟
این بزرگترین سوالی است که به عنوان والدین به ذهن شما خطور می کند. ممکن است از خود بپرسید: "چرا این اتفاق برای فرزند من افتاد؟ آیا تقصیر من بود؟"
لطفا یک نکته را به خاطر داشته باشید: DIPG بیماریای نیست که به دلیل کار اشتباهی که شما انجام دادهاید ایجاد شده باشد.
تومورهای DIPG ممکن است تغییرات ژنتیکی خاصی داشته باشند (پزشکان این جهشها را جهش مینامند). با این حال، این بیماری از طریق ژنها از والدین به فرزندان منتقل نمیشود. همچنین در اثر قرار گرفتن در معرض هیچ مادهای در محیط، مانند دود، مواد شیمیایی یا تشعشعات، ایجاد نمیشود. بنابراین ، هیچ کاری نمیتوانیم برای جلوگیری از این بیماری یا کاهش خطر ابتلای فرزندانمان به آن انجام دهیم.
پزشکان معتقدند که این بیماری ممکن است با نحوه رشد مغز کودک مرتبط باشد. این تومورها بیشتر در سنی که مغز به سرعت در حال تغییر است، ایجاد میشوند.
چگونه بیماری را به طور دقیق تشخیص دهیم؟ (تشخیص)
اگر فرزند شما این علائم را دارد، ابتدا باید او را نزد متخصص اطفال ببرید. پزشک فرزند شما را معاینه کرده و در مورد علائم و سابقه پزشکی او سوال میکند. سپس، ممکن است برای تأیید تشخیص، آزمایشهایی انجام دهد.
۱. اسکن مغز (تصویربرداری)
اسکن مغز، به خصوص سی تی اسکن و اسکن MRI، میتواند به تأیید DIPG کمک کند. گاهی اوقات، آزمایش خاصی به نام طیفسنجی رزونانس مغناطیسی (MRS) نیز ممکن است انجام شود. برای نشان دادن واضح تومور، ممکن است قبل از MRI مایع مخصوصی به نام رنگ کنتراست تزریق شود. پزشکان ممکن است با بررسی محل تومور در ساقه مغز و نحوه گسترش آن به بافت اطراف، به DIPG مشکوک شوند.
۲. بیوپسی
اگرچه معمولاً MRI میتواند بیماری را تشخیص دهد، اما برخی از کودکانی که علائم غیرمعمول دارند ممکن است برای تأیید ۱۰۰٪ تشخیص، نیاز به بیوپسی داشته باشند. این کار توسط یک جراح مغز و اعصاب کودکان انجام میشود. این کار شامل ایجاد یک سوراخ بسیار کوچک در جمجمه، وارد کردن یک سوزن نازک از طریق آن به داخل مغز و برداشتن یک قطعه بسیار کوچک از بافت تومور است. این روش "بیوپسی استریوتاکتیک" نامیده میشود. سپس یک آسیبشناس نمونه بافت را زیر میکروسکوپ بررسی میکند تا تأیید کند که آیا سلولهای سرطانی وجود دارد یا خیر.
درمانهای DIPG چیست؟
این سختترین بخش صحبت کردن است. زیرا DIPG نوعی سرطان بسیار دشوار برای درمان است. درمانهای فعلی نمیتوانند این بیماری را به طور کامل درمان کنند. با این حال، درمانهایی وجود دارد که میتواند به کاهش علائم کودک و طولانیتر شدن عمر او کمک کند.
- پرتودرمانی: این درمان اصلی برای DIPG است. این شامل استفاده از اشعه ایکس با انرژی بالا است که به سمت تومور تابانده میشود. این کار در چندین جلسه روزانه، گاهی اوقات تا 30 جلسه در مجموع، انجام میشود. در بیشتر کودکان، این درمان تومور را کوچک میکند، فشار روی مغز را کاهش میدهد و علائم را تسکین میدهد. این میتواند عمر کودک را تا چند ماه افزایش دهد. با این حال، اثر آن موقتی است. تومور ظرف چند ماه دوباره شروع به رشد میکند.
- شیمی درمانی: داروهای شیمی درمانی جدیدتر که در حال حاضر در حال آزمایش هستند، همراه با پرتودرمانی تجویز میشوند. با این حال، هنوز هیچ درمان موثری برای این نوع سرطان یافت نشده است. به عنوان یک رویکرد جدید، گاهی اوقات درمانهایی که داروهای سرطانی را مستقیماً به تومور میرسانند نیز در حال آزمایش هستند.
- جراحی: جراحی معمولاً برای DIPG امکانپذیر نیست. دلیل این امر این است که تومور مانند کره روی یک تکه نان است. یعنی گسترش یافته و به سلولهای سالم مغز تبدیل شده است. بنابراین، تومور جامدی نیست که بتوان آن را به راحتی برداشت. در صورت انجام جراحی، خطر آسیب به بخشهای سالم و حیاتی مغز بسیار زیاد است. حتی میتواند برای کودک تهدیدکننده زندگی باشد.
چشمانداز DIPG
راستش را بخواهید، چشمانداز کودکی که مبتلا به DIPG است خیلی خوب نیست. میدانم شنیدن این موضوع خیلی دردناک است. هدف اصلی پزشکان این است که کودک تا حد امکان راحت و بدون درد باشد. درمانهای فعلی با هدف کنترل علائم انجام میشوند تا درمان بیماری.
طبق آمار، تنها ۱۰٪ از کودکان ۲ سال پس از تشخیص زنده میمانند. کمتر از ۲٪ تا ۵ سال زنده میمانند. من احساس شما را با شنیدن این اعداد درک میکنم. اما مهم است که از این وضعیت آگاه باشید.
پیام مفید برای خانه
- DIPG نوعی سرطان ساقه مغز بسیار نادر اما بسیار خطرناک در کودکان است.
- این بیماری ناشی از هیچ گونه تقصیر والدین یا تأثیر محیط خارجی نیست . پشیمان نباش.
- اگر متوجه تغییر ناگهانی در راه رفتن، تعادل، حرکات چشم، گفتار یا بلع فرزندتان شدید، فوراً به پزشک مراجعه کنید .
- جراحی برای این بیماری مؤثر نیست. درمان اصلی، پرتودرمانی برای تسکین علائم است.
- این دوران بسیار سختی برای کودک و خانواده است. درخواست حمایت از پزشکان، دوستان و مشاوران بسیار مهم است.











💬 Comments (0)
هنوز هیچ نظری ارسال نشده است. برای اولین بار نظر خود را اینجا اضافه کنید.
نظر خود را اضافه کنید