Kuinka elää selkärankareuman (AS) kivun kanssa

On vaikea sanoin kuvailla sitä tunnetta, kun sinulle diagnosoidaan kivulias ja hengenvaarallinen sairaus, kuten selkärankareuma (AS), elämän parhaimmalla hetkellä, kun olet nuori ja täynnä unelmia, toiveita ja suunnitelmia. Toisaalta yrität aloittaa elämäsi alusta, ja toisaalta sinun on kohdattava tällainen haaste. Tämä on todella raskas taakka. Joukossamme on kuitenkin niitä, jotka ovat löytäneet keinoja elää menestyksekkäästi tämän sairauden kanssa ja sopeutua uuteen elämäänsä. Tänään puhumme kahdesta tällaisesta ihmisestä.

”Olin hyvin peloissani” – Ivanin tarina

Ivanilla on ollut kävelyvaikeuksia lapsuudesta asti. Joskus hänen täytyi käyttää kainalosauvoja ja ottaa kipulääkkeitä selvitäkseen päivästä. Hän alkoi myös meditoida nuorena selviytyäkseen tästä kivusta.

21-vuotiaana sairaanhoitajan tutkintoon valmistautuessaan Ivan huomasi, että hänen pitkään kärsimänsä oireet olivat hyvin samankaltaisia ​​kuin tenttiä varten oppikirjassa kuvattu sairaus. Tämän epäilyn myötä hän meni reumatologin, nivel- ja selkäongelmiin erikoistuneen lääkärin, vastaanotolle. Tutkimusten jälkeen hänellä diagnosoitiin selkärankareuma (AS).

Suurin pelko, joka hänen mieleensä tuli tämän uutisen myötä, liittyi hänen valitsemaansa ammattiin.

"Kun sain työpaikan sairaanhoitajana ensiavussa, olin todella peloissani", Ivan sanoo. "Pelkäsin, että jos sairauteni pahenisi, en pystyisi työskentelemään. Tajusin, että jos halusin estää painajaisen ja vammautumisen parikymppisenä, minun oli huolehdittava terveydestäni kaikin mahdollisin tavoin."

Niinpä hän alkoi käydä kipupsykologilla, joka opetti hänelle tapoja hallita kipua ilman lääkitystä. Hän kokeili myös terapiaa nimeltä Acceptance and Commitment Therapy (ACT) . Yksinkertaisesti sanottuna tämä terapia auttaa meitä lopettamaan ajatustemme ja tunteidemme vastustamisen ja sen sijaan hyväksymään ne.

"Kävin vain muutamalla noista terapiaistunnoista. Mutta se auttoi minua voittamaan yli vuosikymmenen kestäneen henkisen kivun ja masennuksen", Ivan sanoo. "Päätin hyväksyä tämän tilanteen. Olen kiitollinen mahdollisuudesta voittaa tämä haaste ja elää onnellista elämää."

Viktor Franklinin kirja ”Ihmisen etsintä merkityksestä” on myös ollut hänelle suuri inspiraation lähde tämän ajattelutavan kehittämiseen. Kirja kertoo hänen ajastaan ​​vankina natsien keskitysleirillä. Se kuvailee, kuinka hän eli arvokkaasti tuona vaikeana aikana ja löysi elämälleen merkityksen.

Ivanin tila on ollut remissiossa nyt 14 kuukautta.Oikea ruokavalio, määrätyt lääkkeet ja liikunta (hän ​​tekee joogaa, nostaa painoja ja tekee vähintään 75 minuuttia kardiotreeniä viikossa) ovat kaikki olleet suureksi avuksi hänen toipumisessaan.

"Olen erittäin iloinen voidessani työskennellä tehokkaasti ja tuntea oloni menestyksekkääksi sairaanhoitajana. Olen myös tavallaan kiitollinen AS:lle. Koska se on pakottanut minut priorisoimaan henkistä ja fyysistä terveyttäni niin nuorena."

"Minulla on edelleen kipua ja jäykkyyttä, mutta olen erittäin onnellinen voidessani elää elämääni tänään vapaana vakavista sairauksista, jotka vaivasivat minua 10 vuotta", hän sanoo. Hän valmistautuu myös toteuttamaan yhtä suurimmista unelmistaan: pitämään vuoden tai kaksi taukoa hoitotyöstä ja pyöräilemään halki mantereiden.

"Luulin, että kaikki oli minun syytäni" – Tristanin tarina

Vuonna 2013 Tristan oli lahjakas opiskelija, joka opiskeli kemiaa. Mutta saman vuoden keväällä hän alkoi tuntea olonsa selittämättömän uupuneeksi. Hän ei pystynyt nousemaan aamulla, ja hän alkoi olla poissa koulusta.

"Luulin olevani kuriton. Luulin, että kaikki oli minun syytäni", hän sanoo.

Vasta myöhemmin Tristan sai tietää, että hänellä oli sairaus nimeltä non-radiografinen aksiaalinen spondyloartriitti (nr-AxSpA), joka on eräs AS:n muoto. Yksinkertaisesti sanottuna sekä AS että nr-AxSpA ovat selkärangan tulehdus. Nr-AxSpA:ssa selkärangan vauriot eivät ole ilmeisiä röntgenkuvissa taudin varhaisvaiheen vuoksi. Taudin edetessä selkärangan nikamat voivat luutua yhteen. Joskus tämä voi vaikuttaa muihin elimiin, kuten silmiin.

"Ongelmana on, että kun kehoni tulehdus lisääntyy, aivojeni toiminta tuntuu heikkenevän. Se on kuin 'aivosumua'", hän selittää.

"Kun opiskelin kemiaa, en voinut tehdä laboratoriotöitä. Se vaati pitkiä aikoja seisomista ja lasiesineiden huolellista käsittelyä, mutta se oli minusta vaikeaa."

Lopulta hänen oli tehtävä erittäin vaikea päätös – keskeyttää koulunkäynti.

"Olin intohimoinen ihminen, joka haaveili työskentelystä kemian alalla. Kaiken sen menettäminen oli todella vaikeaa", hän sanoo.

Mutta Tristan ei pysähtynyt siihen. Hän päätti avata uuden oven. Vaikka hän ei koskaan ollut urheilija, liikunnasta tuli tärkeä osa hänen elämäänsä. Hän alkoi tehdä lonkan ja selän venytyksiä ja nostaa kohtuullisia painoja. Mutta hänen treeniohjelmansa todellinen tähti oli laite nimeltä värinälevy . Tämä laite saa lihakset supistumaan ja rentoutumaan useita kertoja sekunnissa. Sen sanotaan lisäävän voimaa ja joustavuutta ja vähentävän kipua. Tristan käyttää sitä 10 minuuttia joka aamu.

"Nuo värähtelyt todella löysentävät kehoni jäykkyyttä. Joskus niveleni ovat todella kipeät, mutta tämän jälkeen tunnen välitöntä helpotusta."

Toivuttuaan hieman oli aika löytää työ, joka sopisi hänen uuteen elämäänsä. Tristan opetteli itsekseen tietokoneohjelmoinnin. Nykyään hän työskentelee tietokoneohjelmoijana.

Tristan työskentelee nyt pomon alaisuudessa, joka ymmärtää hänen tilansa ja sen mukanaan tuomat haasteet.

"Minulla on edelleen vaikeuksia työskennellä aamuyhdeksästä iltayhdeksään, kuten kaikilla muillakin. Aamukiire on rankinta. Mutta olen onnekas, koska pomoni ymmärtää ja auttaa minua."

"On vaikeaa sietää sitä, ettei elä haluamaansa elämää", hän sanoo. "Olin ennen ylisuorittaja, tyypin A persoonallisuus. Minun on täytynyt hyväksyä, etten ole enää yhtä nopea kuin ennen, ja etten tarvitse tehdä äärimmäisiä asioita ollakseni onnellinen."

"Voin nyt mennä kotiin ja nauttia hiljaisesta illasta ja tehdä lyhyen kävelylenkin puistossa. Tähän pisteeseen pääseminen oli erittäin vaikeaa, mutta tapani katsoa elämää on muuttunut täysin."

Molemmat tarinat osoittavat meille, kuinka haastavaa on elää kroonisen sairauden, kuten AS:n, kanssa. Oikean lääketieteellisen neuvonnan, psykologisen tuen, elämäntapamuutosten ja vahvan asenteen avulla...He todistavat meille, että voimme voittaa tämän haasteen yhdessä. Jos kärsit samanlaisesta tilanteesta, älä luule olevasi yksin. Keskustele lääkärisi kanssa ja hae tarvitsemaasi apua.