Onko vauvasi virtsarakko ulkoneva? Puhutaanpa virtsarakon ekstrofiasta!

Kun äiti tai isä katsoo vastasyntynyttä vauvaa, he odottavat näkevänsä terveen ja kokonaisen lapsen. Mutta kuvittele, entä jos näet vauvan virtsarakon työntyvän ihon alta vatsan kohdalta? Se on todella sydäntäsärkevä ja pelottava näky. Tätä kutsutaan lääketieteessä virtsarakon ekstrofiaksi . On täysin ymmärrettävää olla peloissaan ja huolissaan, kun näkee tämän. Mutta tärkeintä on, että tähän on olemassa toimiva hoito. Joten puhutaanpa kaikesta selkeästi ja yksinkertaisesti.

Yksinkertaisesti sanottuna, mitä on virtsarakon ekstrofia?

Virtsarakon ekstrofia on harvinainen synnynnäinen sairaus. Normaalisti vauvan kasvaessa kohdussa sisäelimet, mukaan lukien virtsarakko, kehittyvät kehon sisällä. Tässä tilassa vauvan virtsarakko kehittyy kuitenkin kehon ulkopuolella, alavatsan ihoa vasten.

Tässä tilanteessa tapahtuu seuraavaa:

• Alavatsan iho ja lantion luut eivät ole kunnolla yhteydessä toisiinsa.
• Siksi virtsarakko näkyy vatsan ihon läpi.
• Virtsarakko, jonka normaalisti pitäisi olla kuin ilmapallo, on tässä tapauksessa litteä.
• Tämän seurauksena virtsarakko ei pysty pidättämään virtsaa tai toimimaan normaalisti. Virtsaa vuotaa jatkuvasti.

Miten tämä tila vaikuttaa vauvan kehoon?

Tarkastellaanpa, miten virtsajärjestelmä normaalisti toimii. Kun rakko täyttyy virtsalla, hermosto lähettää aivoihin signaalin, joka sanoo: "Rakko on nyt täynnä." Sitten rakon lihakset supistuvat (supistuvat) ja virtsa poistuu virtsaputken kautta.

Mutta tätä prosessia ei tapahdu vauvalla, jolla on virtsarakon ekstrofia. Koska vauvan virtsarakko on ulkopuolella, virtsalla ei ole paikkaa kerätä. Niinpä munuaisten tuottama virtsa virtaa suoraan ulos tämän avoimen virtsarakon kautta vatsaontelossa.

Onko olemassa erityyppisiä virtsarakon ekstrofioita?

Kyllä, virtsarakon eksstrofia on sairaus, joka kuuluu synnynnäisten epämuodostumien ryhmään nimeltä virtsarakon eksstrofia-epispadiakompleksi (BEEC). Joillakin lapsilla voi olla vain yksi näistä sairauksista, kun taas toisilla voi olla useita näistä sairauksista samanaikaisesti.

Onko tämä tilanne yleinen?

Ei, virtsarakon ekstrofia on hyvin harvinainen sairaus. Se vaikuttaa vain yhteen 50 000 vastasyntyneestä.

Mitkä ovat tärkeimmät oireet?

Tärkein ja ilmeisin oire on vatsan ulkoneva virtsarakko. Lisäksi voi esiintyä useita muita oireita.

• Navasto sijaitsee paljon normaalia alempana.
• Häpyluut eivät ole yhteydessä toisiinsa, vaan sijaitsevat erillään.
• Peräaukko voi sijaita normaalia kauempana edessä.
• Pojilla kivekset eivät välttämättä ole laskeutuneet kivespussiin (laskemattomat kivekset).
• Joillekin lapsille voi myös kehittyä tyriä , kuten nivustyriä tai napatyrä.

Mitkä ovat tämän syyt ja riskitekijät?

Tämän tilan tarkkaa syytä ei vielä tiedetä , mutta lääkärit uskovat, että geneettisten ja ympäristötekijöiden yhdistelmällä voi olla merkitystä. On tärkeää ymmärtää, ettei vanhempien syytä aiheuttaa tätä tilaa.

Tässä on joitakin tunnistettuja riskitekijöitä:

• Sukututkimus: Jos toisella vanhemmista oli tämä sairaus lapsena, heidän lapsellaan on noin 1/70 mahdollisuus sairastua siihen.
• Rotu: Tämän tilan on todettu olevan melko yleinen valkoihoisten ihmisten keskuudessa.
• Sukupuoli: Pojat sairastuvat tähän sairauteen noin kolme kertaa todennäköisemmin kuin tytöt.
• Hedelmällisyyshoidot: Jotkut tutkimukset osoittavat, että avustetun lisääntymistekniikan (IVF) kaltaisten menetelmien käyttö voi hieman lisätä tätä riskiä.

Millainen on hoito ja näkymät?

Virtsarakon ekstrofiaa sairastava vauva tarvitsee ehdottomasti leikkauksen . Tämä on ainoa hoitomuoto. Vauvan tilan vakavuudesta riippuen tila voidaan korjata kokonaan yhdellä tai useammalla leikkauksella.

Kirurgia suoritetaan yleensä kahdella tavalla:

1. Yksittäinen leikkaus: Joissakin tapauksissa mahalaukku suljetaan ja virtsaputki korjataan yhdellä leikkauksella, joka suoritetaan muutaman ensimmäisen kuukauden aikana vauvan syntymän jälkeen.

2. Kolmivaiheinen leikkaus: Tämä on useimmin käytetty menetelmä.

• Ensimmäinen vaihe (synnytyksen jälkeen): Muutaman päivän kuluessa syntymästä vauvan virtsarakko asetetaan kehon sisään ja vatsa suljetaan. Samanaikaisesti suoritetaan leikkaus (osteotomia), jolla kaukana toisistaan ​​olevat lantion luut yhdistetään.
• Vaihe 2 (noin 6 kuukautta): Tässä leikkauksessa (epispadiakorjaus) rekonstruoidaan lisääntymiselimet ja virtsaputki.
• Vaihe 3 (noin 4–5 vuotta): Lapsi on tässä vaiheessa jo pottaharjoitteluiässä. Tämä leikkaus (”augmentaatiokystoplastia”) tehdään, jotta rakko suurenee riittävästi virtsan pidättämiseen.

Mahdollisia pitkäaikaisia ​​komplikaatioita

Jopa hoidon jälkeen joillakin lapsilla voi kehittyä virtsarakon tai munuaisongelmia.

• Munuaistulehdus (pyelonefriitti)
• Munuaiskivet
• Virtsarakon syövän kehittymisen riski on hieman suurempi myöhemmin elämässä.
• Seksuaalitoimintaan liittyvät ongelmat.

Tätä sairausta sairastavilla naisilla katsotaan olevan riskialttiita raskauksia , ja he tarvitsevat usein keisarinleikkauksen synnyttääkseen lapsen. Miehet saattavat tarvita avustettuja lisääntymismenetelmiä, kuten koeputkihedelmöitystä (IVF), saadakseen lapsia.

Miltä sinusta tuntuu vanhempana

Lapsen synnynnäisen sairauden selvittäminen on vaikea asia kenelle tahansa vanhemmalle. Saatat tuntea pelkoa, ahdistusta ja syyllisyyttä. Kaikki nämä tunteet ovat hyvin normaaleja.

Mutta muista, että tämä ei ole sinun vikasi . Edes lääkärit eivät voi varmasti sanoa, miksi virtsarakon ekstrofiaa esiintyy. Anna itsellesi aikaa ymmärtää ja sopeutua tähän tilaan. Hoito on erittäin tehokasta. Tämä tila ei estä lastasi saamasta normaalia lapsuutta. Lääkärit ymmärtävät tunteesi erittäin hyvin. He ovat valmiita tukemaan ja neuvomaan sinua jokaisessa vaiheessa. Joten älä pelkää puhua lääkärisi kanssa kaikesta.