Mikä on suonipunoksen karsinooma? Puhutaanpa tästä vaarallisesta mutta harvinaisesta aivosyövästä!

Joskus, kun ajattelemme läheistemme, erityisesti pienten lastemme, sairauksia, tunnemme suurta taakkaa ja pelkoa, eikö niin? Tänään puhumme melko vakavasta, mutta hyvin harvinaisesta aivosyövän tyypistä . Älä pelkää heti, kun kuulet sen nimen. Koska tietoisuus mistä tahansa sairaudesta on suuri voima kohdata se. Joten puhutaanpa yksityiskohtaisesti tästä "suonipunoksen karsinoomasta".

Mikä on suonikalvon plexus-karsinooma?

Yksinkertaisesti sanottuna tämä suonikalvon karsinooma on syöpä, joka kehittyy aivojemme sisällä olevassa erityisessä kudoksessa, jota kutsutaan suonikalvoksi . Ajattele, aivojemme sisällä on eri osia ja erityyppisiä kudoksia. Tämä suonikalvon plexus sijaitsee aivojen onteloissa (kammioissa). Kuten vesipallo, tämä suonikalvon plexus auttaa pääasiassa tuottamaan aivo-selkäydinnestettä (CSF) , joka suojaa ja ravitsee aivojamme ja selkäydintä, joka kulkee selkäydintä pitkin.

Tämä on pahanlaatuinen kasvain . Tämä tarkoittaa, että sen solut kasvavat hallitsemattomasti ja hyvin nopeasti ja voivat levitä muihin paikkoihin. Lääkärit kutsuvat tätä myös "3. asteen suonipunoksen kasvaimeksi". Nämä kasvavat hyvin nopeasti ja yrittävät levitä koko "keskushermostoon" ("CNS") "selkäydinneste"-nesteen kautta. Siksi niiden hoitaminen voi joskus olla hieman haastavaa.

Kuinka yleinen tämä sairaus on?

Saatat yllättyä kuullessasi tämän, mutta tämä sairaus nimeltä "suonipunoskarsinooma" on itse asiassa hyvin harvinainen sairaus . Ajattele, että kaikista sadasta aivokasvaintyypistä alle 1 % on "suonipunoskasvaimia". "Suonipunos"-kasvaimia on kolmea tyyppiä. Niistä tämä "suonipunoskarsinooma" on harvinaisin ja ainoa syöpätyyppi, eli "pahanlaatuinen" tyyppi . Valitettavasti tämä tila vaikuttaa enimmäkseen vauvoihin ja pikkulapsiin .

Mitkä ovat tämän taudin oireet? Miten tunnistamme sen?

Mitkä ovat tämän tilan oireet? Oireet voivat vaihdella kasvaimen koon, sen sijainnin aivoissa ja lapsen iän mukaan. Yleisesti ottaen on kuitenkin muutamia merkkejä, joihin kannattaa kiinnittää huomiota:

• Jatkuva äärimmäisen väsymyksen ja uneliaisuuden tunne: On kuin lapsi ei olisi elossa, hän ei juokse ympäriinsä ja leiki niin kuin ennen. Hän näyttää nukkuvan jatkuvasti.
• Päänsärky: Pieni lapsi ei ehkä pysty pukemaan tätä sanoiksi, mutta voimme huomata sen esimerkiksi siitä, että hän pitää päätään kiinni, itkee usein ja kieltäytyy syömästä.
• Ärtyneisyys tai kiukkuisuus: Pieni lapsi voi olla kiukkuinen ja vaikea lohduttaa. Hän voi olla itsepäisempi kuin ennen.
• Pahoinvointi ja oksentelu: Tämä voi olla pahempaa, varsinkin aamulla.
• Tunnottomuus tai heikkous joissakin kehon osissa: Käsivarsi tai jalka voi tuntua täysin tunnottomalta.
• Kouristukset: Äkilliset kouristukset ja tajunnan menetys.
• Näköhäiriöt: Näkö voi hämärtyä tai nähdä kaksi kuvaa samanaikaisesti (diplopia). Pieni lapsi voi hieroa silmiään usein tai hänellä voi olla vaikeuksia tarkentaa.
• Suurentunut pään koko: Pienillä vauvoilla pää voi suurentua aivojen sisäisen paineen kasvaessa, koska kallon luut eivät ole täysin yhteen kasvaneet.

Älä pelkää sairastua tähän sairauteen vain siksi, että sinulla on yksi tai kaksi näistä oireista. Jos oireet kuitenkin jatkuvat, on ehdottomasti viisasta käydä lääkärissä .

Miksi tällaista sairautta esiintyy? Mikä on sen syy?

Lääkäreiden on itse asiassa vaikea sanoa tarkalleen , miksi joillekin ihmisille kehittyy suonipunoksen karsinooma. Yleensä mikä tahansa syöpä kehittyy, kun jossakin kehomme geenissä tapahtuu muutos, jota kutsumme mutaatioksi. Tämä geneettinen mutaatio aiheuttaa terveiden solujen muuttumisen syöpäsoluiksi ja hallitsemattoman lisääntymisen, kasvamisen kasvaimeksi ja joskus leviämisen koko kehoon.

Onko olemassa riskitekijöitä, jotka vaikuttavat tähän?

Kuka tahansa voi sairastua tähän suonipunoksen karsinoomaan. On kuitenkin havaittu, että tietyt asiat (kutsumme niitä riskitekijöiksi) voivat lisätä sen kehittymisen todennäköisyyttä. Katsotaanpa, mitä ne ovat:

• Aicardin oireyhtymä: Tämä on hyvin harvinainen geneettinen sairaus. Tämän sairauden kanssa syntyneillä lapsilla on tiettyjä aivojen kehityksen poikkeavuuksia, mikä tekee heille todennäköisemmäksi suonipunoksen kasvainten kehittymisen. Tämä ei yleensä ole perinnöllistä.
• Li-Fraumeni-oireyhtymä: Tämäkin on harvinainen geneettinen sairaus. Tätä oireyhtymää sairastavilla ihmisillä on suurempi todennäköisyys sairastua erilaisiin syöpiin. Tämä johtuu usein geenimuutoksesta, joka periytyy vanhemmalta lapselle.
• Biologinen sukupuoli: Vaikka tarkkaa syytä ei tiedetä, tilastot osoittavat, että naisilla on hieman suurempi todennäköisyys sairastua tähän sairauteen.

Miten lääkärit diagnosoivat tämän taudin? (Diagnoosi)

Joten miten lääkärit varmistavat, onko sinulla suonipunoksen karsinooma? He tekevät tämän kuuntelemalla tarkasti oireitasi, tekemällä fyysisen tutkimuksen ja sitten tekemällä erilaisia ​​testejä. Nämä testit voivat vaihdella ikäsi tai lapsesi iän mukaan:

• Kognitiivinen testi: Tämä testaa toimintakykyäsi, kuten muistiasi, tarkkaavaisuuttasi ja oppimiskykyäsi.
• Täydellinen neurologinen tutkimus: Tämä tarkistaa näön, kuulon, tasapainon, refleksit ja kehon eri osien koordinaation.
• Aivojen magneettikuvaus (MRI) tai muut kuvantamistutkimukset (kuten TT-kuvaus): Tämä on usein tärkein testi. Se voi osoittaa, onko aivoissa kasvaimia, kuinka suuria ne ovat, missä ne sijaitsevat ja onko kyseessä vesipää (aivo-selkäydinnesteen kertyminen aivoonteloihin, mikä aiheuttaa paineen nousua).
• DNA-testi (geneettinen testi): Tällä testillä voidaan selvittää, onko olemassa geneettisiä muutoksia, jotka liittyvät esimerkiksi aiemmin mainittuun Li-Fraumeni-oireyhtymään tai Aicardi-oireyhtymään.
• Selkäydinpunktio (lannepunktio): Tässä menetelmässä ohut neula työnnetään alaselkään ja otetaan pieni näyte aivo-selkäydinnesteestä. Näyte lähetetään sitten laboratorioon testattavaksi syöpäsolujen varalta.

Mitä hoitoja tähän on olemassa?

Jos sinulla vahvistetaan tällainen kasvain, mitä teet seuraavaksi? Hoitovaihtoehtoja on useita. Tärkein on leikkaus .

• Leikkaus: Neurokirurgit suorittavat aivoleikkauksen kasvaimen poistamiseksi mahdollisimman täydellisesti. Tämä on erittäin monimutkainen leikkaus. Poistetusta kasvaimesta otetaan pieni pala (biopsia), joka lähetetään laboratorioon sen varmistamiseksi, onko kyseessä suonipunoksen karsinooma vai jokin muu tyyppi.

Jos tämä koepala vahvistaa suonipunoksen karsinooman, eikä kasvainta voida poistaa kokonaan tai jos syöpä on levinnyt, sinä tai lapsesi saatatte tarvita lisähoitoja. Näitä ovat:

• Kemoterapia: Tässä terapiassa elimistölle annetaan erilaisia ​​lääkkeitä syöpäsolujen tappamiseksi. Nämä lääkkeet tappavat nopeasti jakautuvia syöpäsoluja.
• Sädehoito: Tässä käytetään korkeaenergisiä säteitä (esim. röntgensäteitä) syöpäsolujen kohdistamiseen ja tuhoamiseen.

Yhtä tai useampaa näistä hoidoista voidaan käyttää yhdessä. Päätöksen tekee erikoislääkäreiden tiimi ottaen huomioon monia tekijöitä, kuten potilaan tilan ja kasvaimen luonteen.

Mitä mahdollisia komplikaatioita leikkauksen jälkeen on?

Kuten minkä tahansa leikkauksen jälkeen, aivoleikkauksen jälkeen on pieni komplikaatioiden mahdollisuus. Vaikka ne eivät ole yleisiä, joitakin joskus havaittavia asioita ovat:

• Verenvuoto tai turvotus aivoissa.
• Ajatteluvaikeudet, sekavuus tai delirium.
• Jatkuva päänsärky.
• Infektio leikkausalueella.
• Muistinmenetys tai puhevaikeudet.

Lääkärit tiedottavat näistä asioista etukäteen.

Onko tähän sairauteen kehitteillä uusia hoitoja?

Kyllä! Lääketiede kehittyy päivä päivältä. Joten tutkimus jatkuu uusien, tehokkaampien hoitojen löytämiseksi tähän sairauteen, "suonipunoksen karsinoomaan". Jotkut näistä saattavat olla vielä tutkimusvaiheessa ("kliinisessä tutkimuksessa"). Tässä on muutamia esimerkkejä:

• Immunoterapia: Tämä on erittäin mielenkiintoinen menetelmä. Siinä stimuloidaan omaa immuunijärjestelmäämme (järjestelmää, joka suojaa meitä taudeilta) ja annetaan sille lääkkeitä, jotka auttavat sitä löytämään ja tuhoamaan syöpäsoluja.
• Kohdennettu hoito: Tässä lääkkeet kohdistuvat tiettyihin syöpää aiheuttaviin geneettisiin muutoksiin ja vaikuttavat vain näihin muutoksiin. Tämä johtaa terveiden solujen vähäisempään vaurioitumiseen.

Voit oppia lisää näistä uusista hoidoista keskustelemalla lääkärisi kanssa.

Millaista on toipuminen hoidon jälkeen?

Hoidon jälkeinen toipumisaika, mukaan lukien se, milloin voit palata töihin tai kouluun, riippuu useista tekijöistä. Tässä on joitakin niistä:

• Ikäsi ja yleinen terveydentilasi.
• Kasvaimen sijainti, koko ja kasvainten lukumäärä.
• Jos sait lisähoitoja, kuten kemoterapiaa tai sädehoitoa, niiden vaikutukset.

Siksi on tärkeää noudattaa lääkärisi ohjeita tarkasti . Lääkärit pyytävät usein aivojen kuvantamistutkimuksia (esim. magneettikuvauksia) seuratakseen, eteneekö paranemisprosessi hyvin. Kaiken tekeminen oikein on erittäin tärkeää nopean toipumisen kannalta.

Mikä on tämän taudin ennuste?

Tämä kysymys on suurin taakka monien ihmisten mielessä. Suonipunoksen karsinooman ennuste eli toipumismahdollisuus ja elinajanodote vaihtelevat suuresti henkilöstä toiseen. Siihen vaikuttaa useita keskeisiä tekijöitä:

• Potilaan ikä (tulokset voivat vaihdella pienillä lapsilla).
• Potilaan yleinen terveydentila.
• Poistettiinko koko kasvain leikkauksen aikana vai vain osa siitä. (Jos kasvain voidaan poistaa kokonaan, näkymät ovat suhteellisen hyvät.)

Myös nämä asiat vaikuttavat näkymiin:

• Jos kasvain uusiutuu leikkauksen tai muiden hoitojen jälkeen ("uusiutuminen").
• Jos syöpä leviää (metastasoituu) alkuperäisestä sijainnistaan ​​muihin kehon osiin, esimerkiksi selkäytimeen.

Kaikki eivät ole samanlaisia, joten on parasta ja tarkinta kysyä lääkäritiimiltäsi, mitä odottaa tilasi perusteella.

Tilastollisesti suonipunoksen karsinooman viiden vuoden kokonaiselossaoloprosentti on 40–60 %. Tämä tarkoittaa, että kymmenestä sairastuneesta 4–6 elää viisi vuotta tai kauemmin. Kuitenkin henkilöllä, jolla on aiemmin mainittu Li-Fraumeni-oireyhtymä, tämän prosenttiosuuden sanotaan olevan niinkin alhainen kuin 30 %.

Älä anna näiden tilastojen hätkähtää. Nämä ovat vain keskiarvoja. Jokaisen tila, hoitovaste ja taistelu ovat erilaisia. Lääketieteen kehittyessä nämä tilat paranevat päivä päivältä.

Milloin meidän pitäisi ehdottomasti mennä lääkäriin?

Jos sinulla tai lapsellasi on edelleen yksi tai useampi yllä mainituista oireista, varsinkin jos havaitset jonkin seuraavista, sinun on ehdottomasti mentävä pätevän lääkärin puoleen tuhlaamatta aikaa :

• Ilmeisiä käyttäytymisen muutoksia. Esimerkiksi äkillinen sekavuus, äärimmäinen ärtyneisyys, kiihtyneisyys.
• Hengitysvaikeudet.
• Vaikeuksia kävelyssä, tasapainon menetys.
• Äkilliset kohtaukset ("Kohtaukset").
• Erittäin voimakas, sietämätön päänsärky.
• Äkilliset muutokset näössä tai puheessa.

Mitä tärkeitä kysymyksiä lääkärille kannattaa kysyä?

Kun tapaat lääkärisi, voit kysyä tällaisia ​​kysymyksiä saadaksesi selkeämmän käsityksen tilastasi. Älä pelkää kysyä kaikkea, mitä mielessäsi on:

• "Lääkäri, minkä tyyppinen aivokasvain minulla/lapsellani tarkalleen ottaen on?"
• "Mitkä ovat parhaat hoidot tähän? Mikä niistä sopii parhaiten minulle/lapselleni?"
• "Mitkä ovat mahdolliset sivuvaikutukset hoidon jälkeen?"
• "Kuinka usein minun/lapseni täytyy käydä testeissä, kuten kuvantamistutkimuksissa?"
• "Millainen on minun/lapseni näkymä tähän sairauteen?"

Sana perheelle, erityisesti vanhemmille...

Kun lapsellasi diagnosoidaan suonipunoksen karsinooma, on normaalia tuntea, että koko maailma romahtaa. Kaikki alkaa tapahtua hyvin nopeasti. Tapaat suuren lääkäritiimin, johon kuuluu uusia neurologeja ja onkologeja. Kalenterisi on täynnä testejä, lääkärikäyntejä ja leikkauksia. Alkujännityksen jälkeen joudut odottamaan tuloksia ja seuraavia vaiheita pitkään. Tämä odotusaika voi olla erittäin stressaavaa ja vaikeaa.

Mutta jokainen pieni hetki, jonka voit viettää lapsesi kanssa tuona aikana, on arvokas. Opettele uusi tuutulaulu tuudittamaan hänet uneen, katsokaa hänen lempipiirrettyjään tai -elokuviaan yhdessä, yrittäkää löytää jotain uutta, mitä voitte tehdä yhdessä ja mikä tuo teille iloa.

On vaikea elää nykyhetkessä ja murehtia seuraavasta ultraäänitutkimuksesta tai testiraportista. Mutta mitä tahansa tutkimus tai raportti paljastaakin, voit aina unohtaa huolesi ja pelkosi ja olla iloinen arvokkaasta ajasta, jonka vietit vauvasi kanssa. Et ole yksin. On monia ihmisiä, jotka voivat auttaa sinua ja kuunnella sinua.

Lopuksi tärkeimmät muistettavat asiat (Viesti kotiin)

Okei, tehdäänpä yhteenveto tärkeimmistä asioista, jotka sinun on pidettävä mielessä tästä pitkään käsitellystä "suonipunoksen karsinoomasta"?

• Suonipunoksen karsinooma on harvinainen mutta nopeasti kasvava syöpätyyppi , joka kehittyy aivojen suonipunoksen kudoksessa. Se vaikuttaa erityisesti pieniin lapsiin ja imeväisiin .
• Jos sinulla on yksi tai useampi oire, kuten liiallinen uneliaisuus, jatkuva päänsärky, usein esiintyvä oksentelu, kouristuskohtaukset tai näköongelmat, jotka johtuvat diagnosoimattomista syistä, älä tuhlaa aikaa ja hakeudu välittömästi lääkärin hoitoon .
• Pääasialliset käytetyt hoidot ovat leikkaus, kemoterapia ja sädehoito . Joskus voidaan käyttää useampaa kuin yhtä näistä hoidoista.
• Vaikka tämä on haastava ja vaikea matka, muista, ettet ole yksin, jos sinä tai joku perheenjäsenesi kohtaa tämän tilanteen . Selviydy tästä lääkintätiimisi, perheesi ja ystäviesi tuella. Positiivisena ja vahvana pysyminen on erittäin tärkeää tässä taistelussa.

Toivomme, että näistä tiedoista on sinulle hyötyä. Hyvää terveyttä kaikille!

` Suonipunoksen karsinooma, aivosyöpä, lapsuusiän syöpä, aivo-selkäydinneste, syövän oireet, syövän hoito, aivokasvain, lapsuusiän syöpä