Tiedämme, että selkärankareuman eli AS:n, kuten me kaikki sen tunnemme, kanssa eläminen ei ole helppoa. Se ei ole vain selkäongelma. Se on pitkäaikainen sairaus, joka voi vaikuttaa koko elämääsi, työhösi, kotitöihisi, aikaan ystävien kanssa – kaikkeen tähän. Mutta sinun ei tarvitse kohdata tätä haastetta yksin. On suuri voimavara kertoa tästä läheisillesi ja rakkaillesi tästä ja saada heidän tukeaan.
Kenelle haluat kertoa tästä?
Elinikäisestä AS:n kaltaisesta sairaudesta puhuminen jollekulle on hyvin henkilökohtainen asia. Joten se, kenelle kerrot ja kuinka paljon yksityiskohtia jaat, on täysin sinun päätettävissäsi. Se on sinun päätöksesi.
Ajattelehan, joskus sinun on muutettava suunnittelemaasi matkaa tai pyydettävä apua jonkin asian hoitamiseen. Ihmiset, joiden kanssa vietät eniten aikaa päivittäin, kuten perheesi, puolisosi tai paras ystäväsi, kärsivät tästä tilanteesta enemmän.
Joskus saatat tuntea olosi surulliseksi tai turhautuneeksi sairautesi vuoksi. Tai saatat tuntea, että petät ystäväsi, kun et pääse heidän kanssaan aktiviteetteihin. Mutta mitä enemmän puhut siitä avoimesti ja rehellisesti läheistesi kanssa, sitä helpompaa heidän on olla tukenasi elämäsi hyvinä ja huonoina aikoina .
Mitä haluat sanoa? Miten haluat sen sanoa?
Saatat ajatella: "Okei, minä kerron sinulle. Mutta mitä minun pitäisi sanoa? Miten aloitan?" Tästä puhuminen voi joskus olla vaikeaa, jopa jonkun hyvin läheisen ihmisen kanssa. Parasta on olla mahdollisimman yksinkertainen ja suora .
Jos sinun täytyy selittää heille AS:ää, pysy perusasioissa, elleivät he pyydä lisätietoja. Jos puhut olostasi, yritä olla tarkka. Esimerkiksi sen sijaan, että sanoisit vain "Minulla on vaikeuksia", voit puhua oireista, jotka vaivaavat sinua eniten.
Kuvittele, ettet pysty tekemään tiettyä työtä tai lähtemään matkalle. Selitä syy läheisellesi. Voit sanoa esimerkiksi: "Selkäni jäykkyyden vuoksi pitkäaikainen istuminen on erittäin tuskallista. Siksi en voi tehdä tätä matkaa." Näin he ymmärtävät tilanteesi helpommin.
Selitetään heille terveydentilasi.
Perheesi ja ystäväsi eivät ehkä tiedä paljoakaan AS:stä. He saattavat ajatella, että se on vain "hengitysongelma". Joten auta heitä ymmärtämään, mitä AS on ja miten se vaikuttaa jokapäiväiseen elämääsi.
Yksinkertaisesti sanottuna AS on tila, jossa immuunijärjestelmämme hyökkää selkärangan niveliä vastaan toimintahäiriön vuoksi. Tämä aiheuttaa kipua, jäykkyyttä ja liikkumisvaikeuksia.
Jos haluat, on hyvä idea tuoda kumppanisi, ystäväsi tai perheenjäsenesi mukaasi tapaamiseen . Tämä antaa heille mahdollisuuden oppia lisää toimenpiteestä suoraan lääkäriltä ja esittää mahdollisia kysymyksiä.
Kun sinulla on AS:n aiheuttamia fyysisiä rajoitteita, saatat tarvita lisäapua kotitöissä tai työssä. Vaikka avun pyytäminen voi tuntua vaikealta, se on loistava tapa jakaa kokemuksesi jonkun toisen kanssa ja antaa heille mahdollisuus luoda yhteys sinuun.
| Keskustelunaihe | Selitysohjeet ja esimerkkejä |
|---|---|
| Oireet | "Vaikka en näe ulkoisesti paljon eroa, sisälläni tuntemani kipu ja jäykkyys ovat erittäin voimakkaita. Se on vaikeinta, kun herään aamulla." |
| Näkymättömät oireet | "Suurin asia, joka tähän sairauteen liittyy, on väsymys . Kun sanon hieman väsynyt, se ei ole vain normaalia väsymystä, vaan tunnetta siitä, että koko kehosi menettää energiaansa." |
| Fyysiset rajoitukset | "Minulla on vaikeuksia nostaa raskaita esineitä, kumartua paljon tai istua pitkiä aikoja. Siksi välttelen joitakin töitä." |
| pahenemisvaiheet | "Joskus tämä kipu ja muut oireet pahenevat yhtäkkiä paljon. Kutsumme sitä 'leimahdukseksi'. Näinä päivinä tarvitsen hieman enemmän apua sinulta." |
Puhu myös omista tunteistasi.
Koska AS-oireet voivat vaikuttaa jokapäiväiseen elämääsi, on tärkeää kertoa muille, että kipu, jäykkyys ja väsymys voivat muuttaa päivittäistä rutiiniasi. Tämä voi tarkoittaa, ettet voi tehdä tiettyjä toimintoja tai tapasi tehdä niitä voi muuttua.
Kun ihmiset ymmärtävät tämän, he voivat myös ymmärtää, miten AS:n aiheuttama stressi voi vaikuttaa mielialaasi. Ajatuksistasi ja tunteistasi puhuminen läheisen kanssa voi myös olla sinulle suuri helpotus.
Muista, että AS-oireet ovat asioita, jotka tunnet, mutta jotka eivät ole muiden näkyvissä. Esimerkiksi väsymys on hyvin yleinen oire, jota et ehkä huomaa, vaikka kuinka paljon kärsisit siitä.
Kerro meille, miten hallitset tätä tilannetta.
Läheisesi eivät välttämättä tiedä, miten selviydyt AS:n kanssa päivittäin. On hyvä kertoa heille hoitosuunnitelmastasi, jotta he saavat käsityksen siitä, mitä odottaa.
Tähän voi sisältyä esimerkiksi tarvittavat fyysiset harjoitukset, fysioterapiahoidot, AS-oireyhtymän hallintaan tarvittavat ravitsemukselliset tarpeet ja käyttämäsi lääkkeet. Kun he ovat tietoisia näistä, heidän on helpompi ymmärtää, miksi sinun on liikuttava joka päivä ja miksi sinun ei pitäisi syödä tiettyjä ruokia.
Jos sinä ja perheesi haluatte tietää tästä lisää, kansainvälisten järjestöjen, kuten Spondylitis Association of America (SAA), verkkosivuilla on erittäin luotettavaa tietoa. Voitte lukea nämä tiedot ja keskustella asiasta lääkärinne kanssa.
Viestin kotiin vietäväksi
- Selkärankareuma (AS) ei ole vain selkäongelma, se vaikuttaa koko elämääsi. Älä lähde läpi tätä matkaa yksin.
- On sinun päätettävissäsi, kenelle kerrot tästä ja kuinka paljon. Mutta lähimpien ihmisten kanssa puhuminen voi olla suuri voimanlähde.
- Kun puhut, ole yksinkertainen ja rehellinen siitä, miltä sinusta tuntuu, ja selitä erityisesti oireita, jotka eivät välttämättä ole näkyvissä, kuten väsymys.
- Avun pyytäminen ei ole heikkouden merkki. Se antaa läheisillesi mahdollisuuden tukea sinua.
- Kerro heille hoitosuunnitelmastasi (liikunta, lääkitys), jotta he ymmärtävät päivittäiset tarpeesi.
- Jos olet epävarma jostakin, keskustele lääkärisi kanssa saadaksesi parhaat ja luotettavimmat neuvot.
💬 Comments (0)
Kommentteja ei ole vielä lähetetty. Lisää kommenttisi tänne ensimmäistä kertaa.
Lisää kommenttisi