Onko sinulla tai jollakulla läheiselläsi harvinainen sairaus nimeltä hATTR-amyloidoosi ? Lääkärissä käynti on luultavasti normaali osa elämääsi. Mutta joka kerta kun menemme lääkäriin, on erittäin tärkeää ottaa käynti kaikki irti. Paras tapa tehdä se on valmistautua hieman ennen lääkäriin menoa. Kun menet lääkäriin tällä tavalla, tunnet olosi rentoutuneeksi ja se auttaa myös lääkäriä päättämään sinulle sopivimmasta hoidosta. Katsotaanpa, miten tähän tarkalleen ottaen valmistaudutaan?
Ensinnäkin, ymmärretään, mitä on hATTR-amyloidoosi?
Yksinkertaisesti sanottuna hATTR on harvinainen, perinnöllinen sairaus, mikä tarkoittaa, että se periytyy geenien kautta suvussa. Tarkemmin sanottuna se on yksi transtyretiiniamyloidoosiksi (ATTR) kutsutuista sairauksista. Tämä sairaus voi pahentua ajan myötä, joten on erittäin tärkeää diagnosoida tauti ja aloittaa hoito mahdollisimman pian .
Tämä sairaus voi vaikuttaa useisiin elimiin kehossamme, joten saatat tarvita useiden eri asiantuntijoiden vastaanoton yhden sijaan. Esimerkiksi:
- Kardiologi
- Hematologi
- Neurologi
Kaikki nämä lääkärit eivät työskentele samassa sairaalajärjestelmässä. Älä siis oleta, että yhdelle lääkärille antamasi tiedot ovat toisten saatavilla. Joskus sairaaloiden tietokonejärjestelmät eivät ole yhteydessä toisiinsa, joten potilastietojasi ei jaeta. Siksi on tärkeää ottaa tietosi mukaan jokaiselle käynnille.
Asiat, jotka sinun on ehdottomasti otettava mukaan lääkäriin mennessäsi
Vaikka lääkärilläsi olisi vanhat potilastietosi, on hyvä ottaa uusimmat tiedot mukaasi jokaiselle käynnille. On erittäin kätevää, että nämä asiat ovat järjestyksessä ja valmiina yhdessä tiedostossa.
| Mitä valmistaa | Sisällytettävät tiedot |
|---|---|
| Luettelo oireista | Kirjaa ylös kaikki kokemasi hATTR-oireet. Esimerkiksi oksentelu, kuivat silmät, silmien edessä kelluvat mustat pisteet, painonpudotus, kylläisyyden tunne jopa pienen ruokamäärän syömisen jälkeen, jalkojen turvotus ja rannekanavaoireyhtymä. Kerro lääkärillesi myös harvinaisista oireista, kuten päänsärystä, aivohalvauksesta, muistinmenetyksestä tai kohtauksista. Oireet voivat muuttua ajan myötä, joten kerro lääkärillesi kaikista muutoksista. On tärkeää kertoa lääkärillesi, jos sinulla on muita oireita, joiden uskot liittyvän hATTR:ään. |
| Lääkkeet, vitamiinit ja ravintolisät | Kirjaa ylös kaikki käyttämäsi lääkkeet, vitamiinit ja ravintolisät. Kirjaa mukaan annos, ottoajat ja apteekki, josta ne toimitetaan. Jos käytössäsi on lääkkeitä, jotka on tarkoitettu erityisesti hATTR:ään (esim. eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), muista kirjata nekin ylös. Myös itsehoitolääkkeet, kuten Panadol ja C-vitamiini, voidaan sisällyttää tähän luetteloon. |
| Sinun ja perheesi sairaushistoria | Kerro lääkärillesi kaikista muista sairauksistasi (esim. diabetes, korkea verenpaine) ja kaikista leikkauksista, joita sinulle on tehty. Mikä tärkeintä, kerro lähimmille perheenjäsenillesi (vanhemmille, sisaruksille) kaikista sairauksistasi. Jos jollakulla perheenjäsenelläsi on hATTR, kerro hänelle, mitkä olivat pääasialliset oireet. |
| Testitulokset | Tuo mukanasi kaikki hATTR:ään liittyvät testitulokset. Näitä ovat verikokeiden, neurologisten testien, sydänkokeiden (EKG, kaiku), magneettikuvauksen ja koepalatulokset. Muista tuoda mukanasi erityisesti vatsan rasvapatjan koepalasta tai muista elimistä otettuja kudosnäytteitä. |
| Geneettisten testien tulokset | Tämä on tärkein raportti. Muista tuoda mukanasi alkuperäinen geenitestiraportti, joka vahvisti, että sinulla on mutaatio transtyretiinigeenissä (TTR). Jos jollekin perheenjäsenellesi (vanhemmille, sisaruksille, lapsille) on tehty hATTR-geenitesti, kannattaa ottaa myös nämä raportit mukaasi. |
| Kysymyslista | Saatat unohtaa, mitä haluat kysyä lääkäriltä. Kirjoita siis ennen lähtöä kaikki kysymyksesi paperille. Ota mukaan myös muistikirja ja kynä kirjoittaaksesi ylös, mitä lääkäri sanoo. Jos sinulla on vaikeuksia tehdä näitä asioita yksin, älä pelkää ottaa mukaan luotettavaa perheenjäsentä tai ystävää avuksesi. |
Miksi on niin tärkeää valmistautua tällä tavalla?
Kuvittele, kaikki nämä antamasi yksityiskohtaiset tiedot ovat kuin kuva lääkärille. Ne auttavat häntä saamaan täydellisen käsityksen terveydentilastasi. Vasta sitten hän voi ehdottaa sinulle sopivinta ja tarkinta hoitoa.
Kuten aiemmin mainittiin, tietoja ei aina jaeta sairaaloiden välillä. Älä siis oleta, että lääkärisi tietää sairaushistoriasi. On parasta ja turvallisinta tuoda omat tietosi mukanasi.
Jos näet vähän vaivaa ja valmistaudut ennen lääkäriin menoa, saat käynnistä kaiken irti. Se on suureksi avuksi paitsi sinulle, myös sinua hoitavalle lääkärille.
Viestin kotiin vietäväksi
- Joka kerta, kun menet lääkäriin hATTR:n vuoksi, valmistaudu siihen etukäteen.
- Säilytä oireesi, kaikki käyttämäsi lääkkeet, testiraportit (erityisesti geenitestien raportit) ja sukusi sairaushistoria yhdessä tiedostossa.
- Kirjoita kysymyksesi etukäteen paperille, sillä saatat unohtaa ne. Älä pelkää ottaa jotakuta mukaan avuksi.
- Antamasi tiedot auttavat lääkäriä ymmärtämään tilaasi ja tarjoamaan parasta mahdollista hoitoa.
💬 Comments (0)
Kommentteja ei ole vielä lähetetty. Lisää kommenttisi tänne ensimmäistä kertaa.
Lisää kommenttisi