Tiedätkö lupuksesta (systeeminen lupus erythematosus - SLE)? Puhutaanpa siitä!

Tunnetko joskus käsittämätöntä väsymystä, lihas- ja nivelkipuja tai ihottumaa? Jos koet näitä asioita useammin kuin kerran tai kaksi, syynä voi olla lupus-niminen sairaus. Älä huoli, vaikka nimi kuulostaakin pahalta, se on tila, jota voidaan hallita pitkälti, jos olet asianmukaisesti perillä asioista ja saat asianmukaista hoitoa. Tänään puhumme lupuksesta yksinkertaisella tavalla, jonka voit ymmärtää.

Mikä on lupus? Ymmärretään se yksinkertaisesti.

Yksinkertaisesti sanottuna lupus on sairaus, jonka aiheuttaa kehomme immuunijärjestelmän toimintahäiriö. Normaalisti immuunijärjestelmämme suojaa meitä taudeilta ja bakteereilta. Mutta lupus-potilaan kehossa tapahtuu niin, että tämä immuunijärjestelmä hyökkää virheellisesti hänen oman kehonsa terveitä soluja ja kudoksia vastaan. Kuvittele, että tässä tapahtuu kuin maatamme suojeleva armeija hyökkäisi virheellisesti oman maamme ihmisten kimppuun. Lääkärit kutsuvat tätä " autoimmuunisairaudeksi ".

Kun immuunijärjestelmä hyökkää tällä tavalla, kehon eri osissa voi esiintyä tulehdusta , joka tarkoittaa turvotusta, punoitusta ja kipua. Tämä voi vaikuttaa mihin tahansa kehon osaan. Esimerkiksi:

• Ihosi
• Veri
• Risteykset
• Munuaiset
• Aivot
• Sydän
• Keuhkot

On erittäin tärkeää käydä lääkärissä, jos huomaat uutta kipua, ihottumaa tai muutoksia ihossasi, hiuksissasi tai silmissäsi.

Mitkä ovat lupuksen päätyypit?

Kun lääkärit puhuvat lupuksesta, he kutsuvat sitä usein "systeemiseksi lupus erythematosukseksi (SLE)". Tämä on yleisin lupustyyppi. "SLE" tarkoittaa, että sairaus vaikuttaa koko kehoon. On myös useita muita tyyppejä:

• Ihon lupus erythematosus: Tässä lupus-tyypissä tila vaikuttaa vain ihoosi .
• Lääkkeiden aiheuttama lupus: Jotkut lääkkeet voivat aiheuttaa lupus-oireita sivuvaikutuksena. Tämä on kuitenkin usein tilapäistä . Tämä tarkoittaa, että oireet voivat hävitä lääkityksen lopettamisen jälkeen.
• Vastasyntyneen lupus: Tämä on hyvin harvinaista. Joskus vastasyntyneillä voi olla lupus. Kaikki lupus-äideille syntyneet vauvat eivät sairastu lupukseen, mutta pieni riski voi olla olemassa.

Mitä oireita lupuksella on?

Lupus on sairaus, joka ilmenee eri tavoin. Tämä tarkoittaa, että oireet voivat vaihdella henkilöstä toiseen , ja myös taudin vaikeusaste vaihtelee. Joillakin ihmisillä on erittäin vakavia oireita, kun taas toisilla on lievempiä oireita.

Lupus-oireet eivät yleensä ole jatkuvia.Ne tulevat ja menevät. Kutsumme oireiden lisääntymistä "leimahduksiksi". Näiden jaksojen aikana oireet voivat olla niin vakavia, että et pysty edes suoriutumaan päivittäisistä toiminnoistasi. On myös jaksoja, jolloin oireet ovat vähentyneet tai eivät ollenkaan. Näitä kutsutaan "remissioksi".

Oireet kehittyvät yleensä vähitellen . Aluksi voi ilmetä vain yksi tai kaksi oiretta, mutta myöhemmin voi ilmetä lisää oireita tai olemassa olevat oireet voivat muuttua.

Tässä on joitakin yleisimmistä oireista:

• Nivelkipu, lihaskipu, rintakipu (etenkin syvään hengitettynä)
• Päänsärky
• Ihottuma (usein voi esiintyä perhosenmuotoista ihottumaa, joka kulkee poskien ja nenän yli kasvojen molemmilla puolilla – ``perhos-ihottuma``)
• Kuume
• Hiustenlähtö
• Suun haavaumat
• Krooninen väsymys (jatkuva väsymys)
• Hengitysvaikeudet (hengenahdistus)
• Turvonneet rauhaset
• Käsien, jalkojen tai kasvojen turvotus
• Hämmennys
• Verihyytymät

Lupus voi joskus aiheuttaa muita terveysongelmia, kuten:

• Valoherkkyys ( herkkyys auringonvalolle)
• Kuiva silmä
• Masennus tai muut mielenterveysongelmat
• Epilepsiakohtaukset ("Kouristukset")
• Veren hemoglobiinin lasku (anemia)
• Raynaudin oireyhtymä (sormien ja varpaiden kalpeus ja sinerrys kylmällä säällä)
• Osteoporoosi (luiden harvennus)
• Sydänsairaus
• Munuaissairaus

Mikä aiheuttaa lupusta?

Asiantuntijat eivät vieläkään tiedä lupuksen tarkkaa syytä , mutta tutkimukset ovat osoittaneet, että tietyt asiat voivat edistää lupuksen kehittymistä.

• Geneettiset tekijät: Lupuksen kehittymisen todennäköisyys on suurempi, jos geeneissäsi on tiettyjä muutoksia (geneettisiä mutaatioita). Tämä tarkoittaa, että jos jollakulla perheessäsi on se, sinulla on pieni mahdollisuus sairastua myös siihen.
• Hormonit: Kehon reaktio tiettyihin hormoneihin, erityisesti estrogeeniin, uskotaan vaikuttavan lupuksen kehittymiseen. Tästä syystä lupus on yleisempi naisilla.
• Ympäristötekijät: Ympäristössäsi olevat asiat, esimerkiksi ilmansaasteet ja auringonvalo, voivat vaikuttaa lupuksen riskiin.
• Terveyshistoriasi: Jos olet tupakoitsija, sinulla on paljon stressiä tai muita autoimmuunisairauksia, lupuksen kehittymisen riski voi kasvaa.

Kenellä on suurempi riski sairastua lupukseen?

Kuka tahansa voi sairastua lupukseen, mutta jotkut ryhmät ovat suuremmassa riskissä:

• Naiset: Erityisesti 15–44-vuotiaat naiset.
• Mustat ihmiset.
• latinot.
• Aasialaiset (me kuulumme myös tähän ryhmään).
• Amerikan alkuperäiskansat, Alaskan alkuperäiskansat ja ensimmäisten kansojen asukkaat.
• Tyynenmeren saarelaiset.
• Ihmiset, joilla on yksi vanhemmista, joilla on lupus.

Miten lupus diagnosoidaan?

Lupuksen diagnosointi voi joskus olla hieman haastavaa. Koska se vaikuttaa niin moneen eri kehon osiin, oireet voivat olla hyvin vaihtelevia. Lääkäri diagnosoi lupuksen tekemällä fyysisen tutkimuksen ja joitakin testejä .

Lääkäri tai sairaanhoitaja kuuntelee oireitasi tarkasti. Kerro heille kaikki, mitä tiedät oireidesi ensimmäisistä ajoista, havaitsemistasi muutoksista sekä aiemmista sairauksistasi ja käyttämistäsi lääkkeistä.

Älä pelkää kertoa lääkärillesi mistään, mikä tuntuu sinusta oudolta, vaikka se olisikin pieni asia. Kukaan ei tunne kehoasi paremmin kuin sinä itse.

Mitä testejä tehdään lupuksen diagnosoimiseksi?

Ei ole olemassa yhtä ainoaa testiä, joka voi vahvistaa , että sinulla on lupus. Lääkärit käyttävät yleensä "erotusdiagnoosia" sulkeakseen pois muut sairaudet . Tämä tarkoittaa, että he tekevät useita testejä selvittääkseen, mikä aiheuttaa oireesi, ja varmistaakseen, ettei muita sairauksia ole syytä, ennen kuin he päättelevät, että sinulla on lupus. Joitakin testejä, joita voidaan käyttää tähän, ovat:

• Verikokeet: Nämä tarkistavat immuunijärjestelmäsi toiminnan, onko sinulla infektioita, anemiaa tai alhaisia ​​verisolujen määriä.
• Virtsa-analyysi: Tämä auttaa tarkistamaan virtsasi infektio-oireiden tai muiden terveysongelmien varalta.
• Ydinvasta-ainetesti (ANA): Tämä testi etsii vasta-aineita. Vasta-aineet ovat proteiinimarkkereita, jotka osoittavat kehomme kyvyn taistella tauteja vastaan. Monilla lupus-potilailla on korkeat pitoisuudet näitä ANA-vasta-aineita. Tämä osoittaa, että immuunijärjestelmä on yliaktiivinen.
• Iho- tai munuaisbiopsia: Joskus ihosta tai munuaisesta otetaan pieni kudospala ja tutkitaan mikroskoopilla, jotta nähdään, onko immuunijärjestelmä vaurioittanut sitä.

Mitä hoitoja lupukseen on olemassa?

Lääkärisi suosittelee lupuksen hoitoa oireidesi hallitsemiseksi ja hallitsemiseksi . Päätavoitteet ovat:

• Kehon elinten vaurioiden minimointi.
• Lupuksen vaikutuksen vähentäminen jokapäiväiseen elämääsi.
• Pahenemisvaiheiden ehkäisy.
• Oireiden vakavuuden vähentäminen vakavan pahenemisvaiheen aikana.

Monet lupuspotilaat tarvitsevat useiden lääkkeiden yhdistelmää.Saatat tarvita joitakin seuraavista lääkkeistä:

• Hydroksiklorokiini: Tämä on lääke, joka kuuluu tautia modifioivien reumalääkkeiden (DMARD) luokkaan. Se auttaa lievittämään lupus-oireita ja hallitsemaan taudin etenemistä.
• Tulehduskipulääkkeet (NSAID): Nämä ovat saatavilla ilman reseptiä saatavia lääkkeitä, jotka vähentävät kipua ja tulehdusta (turvotusta). Lääkärisi kertoo sinulle, minkä tyyppinen tulehduskipulääke sopii sinulle ja kuinka kauan sinun tulee käyttää sitä. Älä käytä näitä yli 10 päivää kerrallaan ilman lääkärin neuvoja.
• Kortikosteroidit: Nämä ovat tehokkaita lääkkeitä, joita lääkäri määrää tulehduksen vähentämiseksi. Prednisoni on kortikosteroidi, jota käytetään yleisesti lupuksen hoitoon. Niitä voidaan antaa pillereinä tai pistoksena suoraan niveleen.
• Immunosuppressantit: Nämä lääkkeet toimivat vähentämällä ja kontrolloimalla immuunijärjestelmän toimintaa, mikä auttaa ehkäisemään kudosvaurioita ja tulehdusta.

Näiden pääasiallisten lääketyyppien lisäksi saatat tarvita erillisiä hoitoja tiettyihin oireisiisi tai muihin lupuksen aiheuttamiin terveysongelmiin (esim. anemia, korkea verenpaine, luiden oheneminen).

Mitä voit odottaa, jos sinulla on lupus?

Lupus on elinikäinen ("krooninen") sairaus . Tämä tarkoittaa, että sinun on käsiteltävä ja hallittava lupus-oireita koko elämäsi ajan.

Lupus on hyvin arvaamaton sairaus . Tämä tarkoittaa, että sen vaikutustapa voi ajoittain vaihdella. Siksi sinun tulee käydä säännöllisesti lääkärissä oireidesi muutosten seuraamiseksi.

Kun opit elämään lupuksen kanssa, sinun on työskenneltävä lääkäritiimin kanssa . Perhelääkärisi (perusterveydenhuollon tarjoaja) suosittelee tarvitsemiasi erikoislääkäreitä. Useimmiten tapaat reumatologin – lääkärin, joka on erikoistunut autoimmuunisairauksien diagnosointiin ja hoitoon. Muut tarvitsemasi erikoislääkärit riippuvat oireistasi ja siitä, miten ne vaikuttavat kehoosi.

Voiko lupuksesta parantua kokonaan?

Valitettavasti lupukseen ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa . Lääkärisi voi kuitenkin auttaa sinua löytämään hoitoyhdistelmän, joka auttaa hallitsemaan oireitasi ja saavuttamaan remissiojakson – ajanjakson, jolloin sinulla ei ole oireita tai niitä on hyvin vähän.

Voidaanko lupusta ehkäistä?

Koska asiantuntijat eivät vieläkään tiedä tarkalleen, mikä lupusta aiheuttaa, sitä ei voida estää . Jos jollakulla vanhemmistasi on lupus, keskustele lääkärisi kanssa riskistäsi.

Miten lupus-oireyhtymän pahenemista voidaan ehkäistä?

Vaikka lupusta ei voida estää, on olemassa useita asioita, joita voit tehdä vähentääksesi ja ehkäistäksesi pahenemisvaiheita. Näihin kuuluu oireiden pahenemista aiheuttavien tekijöiden välttäminen.

• Vältä auringolle altistumista: Joillakin ihmisillä pitkäaikainen altistuminen auringolle voi pahentaa lupusoireita. Rajoita siis ulkonaoloaikaasi auringonpaisteen huipputuntien aikana (yleensä klo 10–16). Jos menet ulos, käytä pitkähihaisia ​​paitoja, hattua ja aurinkosuojavaatteita. Käytä aurinkovoidetta, jonka suojakerroin on vähintään 50 .
• Pysy aktiivisena: Nivelkipu voi joskus vaikeuttaa liikkumista tai liikuntaa. Kevyt liike ja liikunta ovat kuitenkin parhaita tapoja vähentää oireita, kuten kipua ja jäykkyyttä. Kävely, pyöräily, uinti, jooga ja tai chi ovat kaikki hyviä tapoja liikuttaa kehoasi ilman, että nivelet rasittuvat liikaa. Kysy lääkäriltäsi turvallisista harjoituksista.
• Nuku riittävästi ja pidä huolta mielenterveydestäsi: Lupuksen kanssa eläminen voi olla ajoittain stressaavaa. Riittävä uni (7–9 tuntia aikuisella) ja stressin vähentäminen voivat auttaa joitakin ihmisiä välttämään pahenemisvaiheita. Psykologi tai muu mielenterveysneuvoja voi auttaa sinua kehittämään selviytymiskeinoja.

Milloin minun pitäisi mennä lääkäriin?

Jos sinulle kehittyy uusia oireita tai jos tunnet oireidesi muuttuvan, mene välittömästi lääkäriin. Jopa pienet muutokset oireissasi voivat olla merkittäviä.

Jos sinusta tuntuu, että nykyinen hoitosi ei hallitse lupusoireitasi, kerro siitä lääkärillesi . Jos sinulla on enemmän pahenemisvaiheita tai jos oireesi pahenevat, kerro siitä lääkärillesi. Lääkärisi voi auttaa sinua säätämään hoitoasi tarvittaessa.

Hätätilanteessa, eli jos sinulla ilmenee tällaisia ​​oireita, mene välittömästi sairaalaan tai soita numeroon 1990:

• Jos et saa henkeä.
• Jos on voimakasta kipua.
• Jos epäilet, että sinulla on sydänkohtauksen oireita.

Mitä kysymyksiä minun pitäisi kysyä lääkäriltäni?

Kun menet lääkäriin, on hyvä kysyä esimerkiksi seuraavia kysymyksiä:

• Onko minulla lupus tai jokin muu autoimmuunisairaus?
• Millaisia ​​lääkkeitä tarvitsen?
• Kuinka usein minun pitäisi käydä luonasi (seurantakäynnit)?
• Pitääkö minun nähdä muita asiantuntijoita?
• Voitko kertoa minulle tukiryhmistä tai muista mielenterveyspalveluista, jotka voisivat auttaa minua?

Lopuksi, mitä muistaa (Viesti kotiin)

Lupus voi olla ajoittain turhauttava ja heikentävä sairaus. Kivun, tulehduksen ja epämukavuuden kanssa eläminen koko kehossa ei ole helppoa. Mutta älä unohda arvostaa itseäsi . Kroonisen sairauden kanssa eläminen on kovaa työtä, joten ansaitset tunnustusta vaivannäöstäsi oireidesi hallitsemiseksi joka päivä.

Jos mielestäsi ajatuksistasi ja tunteistasi puhuminen jonkun kanssa olisi hyödyllistä, kysy lääkäriltäsi mielenterveyspalveluista ja tukiryhmistä.

Älä pelkää keskustella lääkärisi kanssa ja kysyä kysymyksiä. Jopa pienet muutokset oireissasi voivat olla merkki siitä, että lupus vaikuttaa sinuun eri tavalla. Muista, että jos sinusta tuntuu, että kehossasi on jotain vialla, olet itse paras arvioija.

` Lupus, SLE, autoimmuunisairaudet, nivelkipu, ihottumat, lupuksen hoito, lupuksen oireet