Vanhempana ymmärrän, kuinka raskaalta sydämesi tuntuu, kun lääkäri kertoo lapsellasi olevan selkäydinlihasatrofia eli selkäydinlihasatrofia (SMA). Mutta lääketieteen kehittyessä on nyt syntynyt uusia, erittäin lupaavia hoitoja näiden sairauksien hoitoon. Tänään puhumme yhdestä tällaisesta erityisestä, modernista lääkkeestä. Se on lääke nimeltä Onasemnogene Abeparvovec.
Yksinkertaisesti sanottuna, mitä tämä Onasemnogene Abeparvovec on?
Tämä on hieman monimutkainen nimi, mutta pidetään se yksinkertaisena. Olet ehkä kuullut tästä lääkkeestä tuotenimellä "Zolgensma". Tämä ei ole tavallinen pilleri tai kapseli. Tämä on geeniterapiaa .
Kuvittele, että geenimme säätelevät jokaista kehomme toimintoa. Aivan kuten tietokoneohjelmaa. SMA:ssa on vika geenissä, joka tuottaa lihasten toiminnalle välttämätöntä proteiinia. Joten tässä Onasemnogene Abeparvovec -hoidossa lapsen kehoon lisätään kopio terveestä geenistä viallisen geenin sijaan. Tämä terve geeni kuljetetaan kehon hermosoluihin vaarattoman muunnellun viruksen (adeno-assosioituneen viruksen) avulla.
Tärkeää on, että tämä hoito ei paranna SMA:ta kokonaan. Se voi kuitenkin auttaa pysäyttämään taudin etenemisen ja edistämään lapsen lihasten toimintaa ja vahvistumista.
Miten tätä hoitoa annetaan?
Tätä lääkettä annetaan sairaalassa erikoislääkäreiden ja hoitohenkilökunnan täydessä valvonnassa. Tämä on infuusiohoito . Suolaliuoksen tavoin tämä lääke annetaan hitaasti kehoon noin tunnin aikana. Tätä hoitoa annetaan yleensä vain kerran elämässä.
Tätä hoitoa voidaan antaa vastasyntyneille ja pienille lapsille. Lasta tutkiva erikoislääkäritiimi päättää, sopiiko tämä hoito lapsellesi vai ei. Joten älä huoli siitä.
Asiat, jotka sinun on kerrottava lääkärillesi ennen hoitoa
Koska kyseessä on erittäin pitkälle edennyt hoito, on erittäin tärkeää kertoa hoitotiimille kaikki lapsesi terveydentilaan liittyvät tiedot ennen hoidon aloittamista. Muista kertoa heille erityisesti näistä asioista.
- Jos lapsella on sydänsairaus .
- Jos sinulla on aiemmin raportoitu maksasairaudesta tai maksaentsyymien muutoksista.
- VeressäJos sinulla on verisairaus, kuten alhainen verihiutaleiden määrä.
- Jos sinulla on aiemmin ollut allerginen reaktio tälle lääkkeelle tai jollekin muulle lääkkeelle tai ruoalle.
- Jos äiti on raskaana, imettää tai yrittää tulla raskaaksi.
Näiden tietojen tarkka antaminen on erittäin tärkeää lapsen turvallisuuden kannalta.
Mitä mahdollisia sivuvaikutuksia hoidolla voi olla?
Kuten millä tahansa lääkkeellä, tälläkin hoidolla voi olla joitakin sivuvaikutuksia. Jotkut ovat normaaleja, mutta on joitakin asioita, joissa meidän on oltava erittäin varovaisia. Käydään ne läpi selkeästi.
| Sivuvaikutus | Kuvaus ja mitä tehdä |
|---|---|
| Vakavat haittavaikutukset, joista on ilmoitettava lääkärille välittömästi | |
| Maksavaurion oireet | Tämä on tärkein ja yleisin vakava haittavaikutus. Tarkkaile oireita, kuten silmien tai ihon keltaisuutta (samanlainen kuin keltatauti), tummankeltaista/ruskeaa virtsaa, tummia ulosteita, kipua vatsan oikeassa yläkulmassa, pahoinvointia, ruokahaluttomuutta ja äärimmäistä väsymystä. Jos huomaat jonkin näistä , kerro siitä välittömästi lääkärillesi . |
| Allergiset reaktiot | Jos sinulla ilmenee oireita, kuten ihottumaa, kutinaa, kasvojen, huulten tai kielen turvotusta tai hengitysvaikeuksia, kyseessä on hätätilanne. Ota välittömästi yhteyttä lääkäriin. |
| Epätavallinen verenvuoto tai mustelmat | Verihiutaleiden vähenemisen vuoksi verenvuoto ei välttämättä tyrehdy edes pienestä haavasta, ja ihon alle voi ilmestyä mustelmia. Kerro tästä myös lääkärillesi. |
| Infektion merkkejä | Jos sinulle nousee kuumetta ilman syytä, vilunväristyksiä, kurkkukipua tai yskää, kerro siitä lääkärillesi. |
| Haittavaikutukset, jotka eivät yleensä ole vakavia, mutta joista on ilmoitettava lääkärille | |
| Oksentelu | Lapsesi saattaa oksentaa hoidon jälkeen. Tämä yleensä häviää muutamassa päivässä. Jos oksentelu kuitenkin jatkuu tai jos lapsellasi on vaikeuksia, kerro siitä lääkärillesi. |
Mitä jos saan yliannostuksen?
Koska tätä lääkettä annetaan sairaalassa lääkärin valvonnassa, yliannostuksen mahdollisuus on pieni. Jos kuitenkin epäilet, että näin on tapahtunut, sinun on välittömästi ilmoitettava siitä sairaalan ensiapupoliklinikalle . Voit myös soittaa tarvittaessa neuvoja varten Colombon kansallisen sairaalan myrkytystietokeskukseen .
Huomioitavaa hoidon aikana ja sen jälkeen
Verikokeet
Ennen hoitoa ja sen jälkeen lapsellesi on tehtävä säännöllisiä verikokeita maksan toiminnan ja verihiutaleiden määrän seuraamiseksi tietyn ajanjakson ajan. Tämä on lapsesi turvallisuuden vuoksi, joten on erittäin tärkeää, että nämä kokeet tehdään täsmälleen lääkärin määrääminä aikataulun mukaisina päivinä.
Kehon nesteiden ja jätteiden käsittely
Tämä on erittäin tärkeä seikka, johon monet ihmiset eivät kiinnitä huomiota. Hoidon jälkeen osia tästä lääkkeestä (modifioitu virus) voi erittyä lapsen ulosteeseen ja virtsaan kuukauden tai pidempään. Siksi perheenjäsenten tulee olla erityisen varovaisia vaihtaessaan ja puhdistaessaan lapsen vaippoja.
- Käytä käsineitä aina, kun vaihdat vaippaa.
- Laita käytetty vaippa hyvin suljettuun muovipussiin ja hävitä se erillisessä roskakorissa.
- Vaipan vaihdon jälkeen pese kädet huolellisesti saippualla.
- Jos lapsesi vaatteet tai vuodevaatteet likaantuvat ulosteesta tai virtsasta, pese ne erikseen kuumassa vedessä.
Älä huoli tästä. Ennen kuin lähdet sairaalasta ja menet kotiin, lääkintätiimi antaa sinulle selkeät ohjeet näiden toimenpiteiden tekemiseen.
Viestin kotiin vietäväksi
- Onasemnogeeniabeparvovekki (Zolgensma) on spesifinen geeniterapia selkäydinlihasatrofian (SMA) hoitoon, ja sitä annetaan laskimoon kerran elämässä.
- Vaikka tämä ei paranna sairautta kokonaan, se on suureksi avuksi taudin etenemisen hillitsemisessä ja lapsen elämänlaadun parantamisessa.
- On ehdottoman tärkeää kertoa lääkärille lapsen täydellinen terveydentila (erityisesti maksa-, sydän- ja verisairaudet) ennen hoitoa.
- Ole erittäin varovainen maksavaurion merkkien (ihon/silmien keltaisuus, tumma virtsa) suhteen hoidon jälkeen. Jos huomaat tällaisia merkkejä, ilmoita siitä välittömästi lääkärillesi.
- On erittäin tärkeää noudattaa lääkärin ohjeita vauvan vaippojen ja jätösten käsittelyssä useiden kuukausien ajan hoidon jälkeen.
- Jos sinulla on kysyttävää tästä hoidosta, älä koskaan arvaile, vaan kysy lastasi hoitavalta lääkäriltä tai hoitotiimiltä .
💬 Comments (0)
Kommentteja ei ole vielä lähetetty. Lisää kommenttisi tänne ensimmäistä kertaa.
Lisää kommenttisi