Onko vauvasi valkean aineen vaurio? Puhutaanpa periventrikulaarisesta leukomalasiasta (PVL)

Jos vauvasi syntyi keskosena tai jos sinulla on kehitysviiveitä, tämä on sinulle erittäin tärkeää. Joskus pienet aivoalueet vauvoilla voivat vaurioitua. Tätä tilaa kutsutaan periventrikulaariseksi leukomalasiaksi eli lyhyesti PVL: ksi. Älä huolestu tästä, puhutaanpa siitä yksityiskohtaisemmin.

Mikä on PVL? Ymmärretään se yksinkertaisesti.

Okei, katsotaanpa, mitä PVL (periventrikulaarinen leukomalasia) yksinkertaisesti on. Tiedättehän, aivomme ovat hyvin monimutkainen ja hämmästyttävä elin. Siinä on eri osia. Yksi tärkeä osa on valkean aineen systeemi. Se on kuin aivojemme verkosto. Aivosolut eli hermosolut (neuronit) kommunikoivat keskenään ja aivoista selkäytimeen ja vaihtavat tietoa tämän verkoston eli valkean aineen kautta.

Jos vauvallasi on periventrikulaarinen leukomalasia, se tarkoittaa, että osa tästä valkeasta aineesta on vaurioitunut. Tämä vaurio voi aiheuttaa kehitysviiveitä vauvan motorisissa taidoissa eli kehonhallinnassa sekä älyllisissä taidoissa eli ajattelussa ja ymmärryksessä. Tämän lisäksi tätä sairautta sairastavilla vauvoilla on myös lisääntynyt riski sairastua CP-vammaan .

Puretaanpa tätä pitkää nimeä 'periventrikulaarinen leukomalasia' hieman ja ymmärretään se. Silloin se on selkeämpi:

• 'Peri' tarkoittaa 'ympäröivää' tai 'ympäröivää'.
• 'Kammio' viittaa aivojen sisällä oleviin nesteellä täytettyihin onteloihin. Kutsumme näitä myös kammioiksi .
• 'Leuko' tarkoittaa 'valkoista'. Tämä viittaa aivojen valkeaan aineeseen .
• Malasia on kudosten epänormaali pehmeneminen, jota tapahtuu, kun kudos vaurioituu. Lääkärit voivat havaita tämän testeillä.

Joten yksinkertaisesti sanottuna periventrikulaarinen leukomalasia on vauvan aivojen kammioiden ympärillä olevan valkean aineen vaurio, joka aiheuttaa niiden pehmenemisen.

Ennen 32. raskausviikkoa syntyneillä vauvoilla tai hyvin ennenaikaisesti syntyneillä on suurin riski sairastua paravaltiiviseen valtimon takyhmyyn. Tämä riski kasvaa mitä lyhyempi raskausaika on tai mitä aikaisin he syntyvät.

Jos vauvasi syntyi keskosena, ymmärrän, että mielessäsi on tuhansia kysymyksiä ja pelkoja. Sinulla on luultavasti monia ajatuksia vauvasi terveydestä ja tulevaisuudesta. Mutta muista, että vauvasi lääkintätiimi on aina paikalla auttamassa sinua ymmärtämään tätä tilannetta ja auttamassa ja ohjaamassa sinua ja perhettäsi.

Mitä oireita vauvalla on paravolarinen valtimotukos?

Vauvan paravalvulaarinen valtimotukos (PVL) on yleensä vaikea havaita heti pelkästään ulkoisesti. Tämä tarkoittaa, että ilmeisiä ulkoisia merkkejä ei välttämättä ole . Ajan myötä PVL voi kuitenkin aiheuttaa yhden tai useamman seuraavista oireista. On tärkeää pitää silmällä näitä:

• Motoriset viiveet: Vaikeudet istumaan nousemisessa, ryömimisessä, kävelemisessä tai raajojen oikeassa käytössä. Esimerkiksi jotkut vauvat saattavat olla hitaampia pitämään kaulaansa kunnolla ylhäällä tai kääntymään tai istumaan hitaammin kuin toiset vauvat.
• Kognitiiviset viiveet / (kehitysvammaisuus): Ymmärryksen ja oppimiskyvyn puute. Tähän voi sisältyä esimerkiksi viive sanojen puhumisessa tai vaikeudet ymmärtää yksinkertaisia ​​ohjeita.
• Tasapaino-ongelmat: Vaikeus ylläpitää tasapainoa.
• Näkö- ja kuulovauriot.
• Spastinen neliraajahalvaus (jäykkyys kaikissa neljässä raajassa, tarkemmin sanottuna vaikeus taivuttaa tai ojentua) tai diplegia ( jäykkyys vain kahdessa jalassa) – nämä voivat myös olla CP-vamman oireita.

Nämä oireet ilmenevät yleensä kahden vuoden ikään mennessä. On tärkeää muistaa, että paravaltiivisen vastustuskyvyn (PVL) taso vaihtelee vauvasta toiseen. Se ei vaikuta kaikkiin samalla tavalla.

Mitkä ovat PVL:n syyt?

Parallaalisen laskimoverenvuodon pääasiallinen syy on se, että vauvan aivot eivät saa tarpeeksi verta tai happea , joko ennen syntymää tai sen jälkeen. Ajattele, aivosolumme tarvitsevat happea ja ravinteita elääkseen ja toimiakseen. Kun näitä ei toimiteta kunnolla, solut vaurioituvat.

Kuten aiemmin mainittiin, ennenaikaisesti syntyneet vauvat tai raskausikäänsä nähden pienikokoisina syntyneet vauvat ovat suurimmassa riskissä. Tämä johtuu siitä, että heidän aivonsa ovat vielä kehittymässä, mikä tekee niistä hyvin herkkiä. Siksi he ovat alttiimpia vaurioille.

Joitakin muita PVL:ään mahdollisesti liittyviä asioita ovat:

• Aivoverenvuoto (intraventrikulaarinen verenvuoto) .
• Lapsipussin ennenaikainen repeämä raskauden aikana.
• Äidin kohdun infektio raskauden aikana.

Miten lääkärit diagnosoivat PVL:n?

Jos vauvasi syntyy keskosena, lääkärit suorittavat joitakin erityisiä seulontatestejä vauvasi elämän ensimmäisten päivien ja viikkojen aikana.Näitä tehdään aivovaurioiden havaitsemiseksi varhaisessa vaiheessa. Joskus testejä ei ehkä tehdä, ennen kuin vauva osoittaa sairauden merkkejä, kuten kehitysviiveitä.

PVL:n tarkkaan diagnosointiin on useita testejä:

• Aivojen magneettikuvaus: Magneettikuvauksella (MRI) voidaan ottaa erittäin selkeitä ja yksityiskohtaisia ​​kuvia vauvan aivoista. Sillä voidaan etsiä aivojen valkean aineen vaurioita, jotka ovat yhdenmukaisia ​​paravalvulaarivelen vajaatoiminnan kanssa.
• Pään ultraäänitutkimus: Ultraäänitutkimuksessa käytetään ääniaaltoja kuvien luomiseen kehon kudoksista. Tätä menetelmää käytetään myös paravalvulaarivellun diagnosointiin. Jos vauvallasi on paravalvulaarinen vellunta, ultraääni voi näyttää muutoksia aivojen valkeassa aineessa .

Mitä hoitoja PVL:ään on olemassa?

Parvalentti-volframaation (PVL) hoitoon tai parannuskeinoon ei tällä hetkellä ole suoraa hoitoa tai parannuskeinoa . PVL:n aiheuttama aivovaurio on pysyvä . Mutta älä huoli. On olemassa useita hoitoja , jotka voivat auttaa hallitsemaan vauvasi oireita ja parantamaan hänen elämänlaatuaan . Nämä voivat tarjota paljon helpotusta vauvallesi. Näitä voivat olla:

• Fysioterapia: Tämä auttaa lastasi parantamaan liikkumistaan ​​eli kehonhallintaa. Tämä sisältää sekä hienomotorisia taitoja (kuten kynän pitäminen, napittaminen, kengännauhojen sitominen) että karkeamotorisia taitoja (kuten istuminen, polvistuminen, kävely ja juokseminen). Kuvittele, kuinka vahva lapsi voi olla, jos hän saa tällaista terapiaa jo varhain!
• Toimintaterapia: Tämä auttaa lasta oppimaan uusia tapoja tehdä arkipäivän askareita, kuten syödä aterimilla ja pukeutua, itsenäisesti. Tämä on erittäin tärkeää lapsen itsenäisyyden lisäämiseksi.
• Puheterapia: Jos lapsellasi on vaikeuksia puhua tai kommunikoida muiden kanssa, tämä terapia voi auttaa. Se voi auttaa esimerkiksi ääntämisessä, lauseenmuodostuksessa ja ymmärtämisessä.
• Apuvälineet: Apuvälineet, kuten pyörätuolit, rollaattorit ja kainalosauvat, voivat auttaa lisäämään lapsen liikkuvuutta eli kykyä liikkua. Nämä voivat auttaa lasta tekemään monia asioita itsenäisesti.
• Lääkkeet: Jotkut lääkkeet voivat aiheuttaa lihaskramppeja.Ne voivat auttaa hallitsemaan oireita, kuten epilepsiaa, tai hallitsemaan muita lapsesi mahdollisia sairauksia (esim. epilepsiaa). Näitä tulisi käyttää vain lääkärin ohjeiden mukaan.
• Sosiaalipalvelut ja koulutuksellinen tuki: Lapsesi saattaa tarvita lisätukea koulunkäynnissä tai muissa arjen asioissa. Sosiaalityöntekijät, koulutuksen asiantuntijat ja muut ammattilaiset voivat tarjota tällaisia ​​tukipalveluita ja apua.

Tärkeintä on, että kaikki tämä tehdään auttaakseen lasta elämään mahdollisimman hyvää, mukavaa ja onnellista elämää.

Voimmeko estää PVL:n?

Parvalenttisen laskimotukoksen (PVL) estämiseksi ei oikeastaan ​​voi tehdä mitään suoraan . Päätavoitteena on yrittää estää ennenaikainen synnytys . Tämä johtuu siitä, että ennenaikainen synnytys on merkittävä PVL:n riskitekijä. Jos sinulla on riski saada keskosvauva, meneminen paikkaan, jossa on erikoistuneita lääketieteellisiä laitoksia ennenaikaisiin synnytyksiin, voi auttaa ehkäisemään tätä tilaa jossain määrin.

Vaikka ennenaikaista synnytystä ei voida aina estää, voit vähentää riskiäsi ryhtymällä näihin toimiin raskauden aikana:

• Säännöllistä synnytystä edeltävää hoitoa varten eli käy klinikoilla ja lääkäreillä.
• Hallitse terveysongelmiasi, kuten diabetesta , korkeaa verenpainetta tai masennusta .
• Vältä kokonaan tupakointia, alkoholin käyttöä tai muita päihteitä.
• Syö ravitsevaa ruokaa .
• Nosta painoa terveellisellä tavalla raskauden aikana.
• Suojaa itsesi infektioilta, jotka voivat vahingoittaa sinua ja syntymätöntä lastasi.
• Yritä vähentää stressiä niin paljon kuin mahdollista ja pysyä rentona.

Jos lapsellani on paravalvulaarinen valtimotukos, mitä voin odottaa tulevaisuudessa?

Kaikki paravalvulaarinen nokkosihottuma (PVL) eivät sairastu samalla tavalla. Tämä tarkoittaa, että yksi lapsi voi olla hyvin erilainen kuin toinen . Lapsen ennuste/näkymät riippuvat useista tekijöistä. Esimerkiksi aivovaurion vakavuudesta ja muista lapsen terveysongelmista .

Joillakin lapsilla voi olla hyvin lieviä oireita tai ei lainkaan oireita. He saattavat elää normaalia elämää. Toisilla voi kuitenkin olla merkittäviä fyysisiä ja/tai älyllisiä vammoja . Lääkärisi pystyy antamaan sinulle jonkinlaisen käsityksen vauvasi kärsimien vaurioiden luonteesta ja siitä, miten ne voivat vaikuttaa hänen kehitykseensä.

Ajattele, lapsi saattaa joskus tuntua suurelta ongelmalta nuorena, mutta oikealla hoidolla hän voi päästä paljon parempaan tilanteeseen omien etujensa mukaisesti. Älä siis menetä toivoa.

On mahdotonta ennustaa tarkalleen, miten vauvaasi vaikuttaa. Parasta, mitä voit tehdä, on keskustella paravaltiivisen valtimon vajaatoiminnan tutkimiseen ja hoitoon erikoistuneiden asiantuntijoiden kanssa. Lapsesi kasvaessa hän hyötyy suuresti asiantuntijatiimin avusta, joka voi räätälöidä hoitonsa hänen tarpeisiinsa.

Mikä on paravolutionaarinen oireyhtymä (PVL) sairastavan henkilön elinajanodote?

Tämä on huolenaihe monille vanhemmille. Useimpien paravalvulaarisen nokkosihottuman (PVL) sairastavien vauvojen voidaan odottaa elävän täyden elämän . Jos vauvallasi on kuitenkin vakava aivovaurio tai muita vakavia sairauksia , hänen elinajanodote voi olla hieman lyhyempi. Joitakin tekijöitä, jotka voivat vaikuttaa heidän elinajanodotteeseensa, ovat:

• Vaikeuksia syödä ja juoda.
• Kyvyttömyys liikuttaa kehoa tai liikkuvuusongelmia.
• Hengitysvaikeudet.

Nämä eivät vaikuta kaikkiin, mutta on hyvä olla tietoinen tällaisista asioista. Keskustele tästä lääkärisi kanssa.

Katsotaanpa siis joitakin asioita, jotka meidän on tästä muistettava? (Viesti kotiin)

Äiti tai isä käy läpi niin monia tunteita vauvan syntymän aikana ja sen jälkeen, eikö niin? Varsinkin jos vauva syntyy keskosena tai häntä joudutaan pitämään vastasyntyneiden teho-osastolla , tuolloin tuntemaasi taakkaa on vaikea pukea sanoiksi. Sitten, kun vietät päiviä ja viikkoja lääkäreiden ja testien kanssa, saatat joutua käsittelemään enemmän kuin luulit mahdolliseksi. Saatat tuntea, että kaikki on riistäytynyt käsistä, ja saatat jopa syyttää itseäsi.

Mutta tässä periventrikulaarisessa leukomalasiassa (PVL) ei ole ketään syytettävänä . Edes tutkijat eivät tiedä tarkalleen, mikä sen aiheuttaa. Toinen tärkeä asia on, että PVL vaikuttaa jokaiseen lapseen eri tavalla . Siksi on tärkeää tehdä tiivistä yhteistyötä lapsesi lääketieteellisen tiimin kanssa tarjotaksesi parasta mahdollista lääketieteellistä hoitoa, neuvoja ja tukea lapsesi kasvaessa.

Muista, ettet ole yksin tällä matkalla. Lääkärisi, sairaanhoitajasi, terapeuttisi sekä perheesi ja ystäväsi ovat kaikki tukenasi.

On myös erittäin tärkeää pitää huolta itsestäsi . Vain silloin, kun olet vahva ja terve, voit pitää hyvää huolta lapsestasi. Aina kun tunnet olosi alakuloiseksi, puhu siitä jonkun luotettavan henkilön kanssa. Tarvittaessa älä epäröi hakea terapiaa. Omistautumisesi lapsellesi on korvaamatonta.

`Periventrikulaarinen leukomalasia, paraventrikulaarinen valtimon vajaatoiminta, aivovaurio, ennenaikainen synnytys, kehitysviiveet, CP-vamma, lasten terveys