Kuvittele, että sinulla olisi yhtäkkiä kova päänsärky, näön hämärtyminen ja kuulon heikkeneminen? Saatat ajatella, että nämä ovat kolme toisiinsa liittymätöntä ongelmaa. Mutta tänään puhumme hyvin harvinaisesta sairaudesta, joka yhdistää kaikki kolme oiretta, mutta josta ei puhuta laajalti yhteiskunnassa. Tätä kutsutaan Susacin oireyhtymäksi. Tämä nimi saattaa olla sinulle uusi. Mutta on erittäin tärkeää olla tästä tietoinen.
Yksinkertaisesti sanottuna, mikä on Susacin oireyhtymä?
Susacin oireyhtymä on tila, jossa oman kehomme puolustusjärjestelmä, immuunijärjestelmä, hyökkää virheellisesti omaa kehoamme vastaan. Kutsumme tätä autoimmuunisairaudeksi. Kuvittele armeija, joka puolustaa maata, joka virheellisesti hyökkää oman kansansa kimppuun.
Tässä sairaudessa immuunijärjestelmämme kohdistaa iskun kehomme kolmeen erittäin tärkeään paikkaan, jotka sijaitsevat pienissä verisuonissa. Nämä kolme paikkaa ovat:
1. Aivot
2. Verkkokalvo
3. Sisäkorva (simpukka)
Kun näin tapahtuu, näiden verisuonten sisäseinät turpoavat. Aivan kuten vesiputki tukkeutuu, veden virtaus näiden verisuonten läpi vähenee ja joskus se estyy kokonaan. Tämä riistää aivoilta, silmiltä ja korvilta tarvitsemansa hapen ja ravinteet. Tällöin taudin oireet alkavat ilmetä.
Mitkä ovat tämän taudin tärkeimmät oireet?
Susacin oireyhtymässä näihin kolmeen pääosaan liittyvät oireet voivat ilmetä yhdessä tai erikseen. Yleensä kaikki kolme osaa kuitenkin vaikuttavat. Katsotaanpa, mitä nämä oireet ovat.
| Vaikuttava osa | Mahdolliset oireet |
|---|---|
| 1. Aivot |
|
| 2. Silmät |
|
| 3. Sisäkorva |
|
Tärkeää on, että kaikki eivät koe kaikkia näitä oireita samaan aikaan. Jotkut ihmiset saattavat kokea näitä oireita kerran eivätkä koskaan palaa. Toiset taas saattavat kokea oireita useita vuosia.
Miksi näin tapahtuu ja ketkä ovat suurimmassa vaarassa?
Kuten aiemmin totesimme, tämän tarkkaa syytä ei ole vielä löydetty . Ainoa tiedossa oleva asia on, että kyseessä on autoimmuunisairaus. Se ei ole perinnöllinen sairaus . Tämä tarkoittaa, ettei ole näyttöä siitä, että lapset sairastuisivat siihen, jos heidän vanhemmillaan oli se.
Tarkastelemalla tiettyjä tekijöitä voimme kuitenkin tunnistaa ihmiset, joilla on tietty riski sairastua tähän tautiin:
- Sukupuoli: Naisilla on noin kolme kertaa suurempi todennäköisyys sairastua tähän tautiin kuin miehillä.
- Ikä: Nämä oireet alkavat useimmiten ilmaantua 20–40-vuotiailla .
Miten lääkärit tämän havaitsevat?
Susacin oireyhtymää voi olla vaikea diagnosoida, koska sen oireet ovat samankaltaisia kuin monissa muissakin sairauksissa. Oireet ovat esimerkiksi hyvin samankaltaisia kuin esimerkiksi multippeliskleroosissa (MS-taudissa), aivohalvauksessa ja aivoinfektiossa (enkefaliitissa). Siksi lääkäri voi virheellisesti luulla, että kyseessä on eri sairaus.
Siksi tarkan diagnoosin tekemiseksi suoritetaan useita erityisiä testejä.
- Fyysinen tutkimus
- Neurologinen tutkimus
- Silmälääkärin tutkimus
Lisäksi nämä erityistestit ovat erittäin tärkeitä taudin vahvistamiseksi.
| Testata | Mitä sinä tässä haet? |
|---|---|
| MRI-kuvaus (magneettikuvaus) | Tämä ottaa yksityiskohtaisia kuvia aivoista. Susacin oireyhtymää sairastavalla henkilöllä aivokurkiaisessa, aivojen oikean ja vasemman puoliskon yhdistävässä hermosyiden kimpussa, voi näkyä valkoisia, "lumipalloja" muistuttavia leesioita. Tämä on sairauden tyypillinen merkki. |
| Fluoreseiiniangiografia | Tämä on toimenpide, jossa tutkitaan silmän verkkokalvon verisuonia. Toimenpiteessä ruiskutetaan erityistä väriainetta käsivarren laskimoon ja silmän sisällä olevista verisuonista otetaan kuvia. Näin voidaan selvästi nähdä, ovatko verisuonet tukossa. |
| Audiogrammi | Tämä on kuuloa mittaava testi. Susacin oireyhtymää sairastavilla voi olla kuulovaikeuksia, erityisesti matalia ääniä, ja heillä voi olla vaikeuksia ymmärtää puhetta. Tämä testi voi havaita tämän. |
Mitä hoitoa käytetään?
Tämän taudin hoidon päätavoitteena on hallita immuunijärjestelmäämme, joka toimii virheellisesti. Toisin sanoen tukahduttaa sen toiminta. Kutsumme tähän tarkoitukseen annettuja lääkkeitä immunosuppressantteiksi .
Näitä hoitoja saatetaan tarvita pitkäaikaisesti. Joitakin yleisimmin käytettyjä lääkkeitä ovat:
- Kortikosteroidit - esim. prednisoni
- Suonensisäinen immunoglobuliini (IVIG)
- Mykofenolaatti
- Atsatiopriini
- Syklofosfamidi
- Rituksimabi
Näitä lääkkeitä voidaan antaa useilla tavoilla. Jotkut annetaan pillereinä, toiset injektioina ja jotkut lääkkeet annetaan laskimoon (IV) suolaliuoksena.
Erittäin tärkeää: On tärkeää ottaa tätä lääkettä juuri niin kuin lääkäri on määrännyt, koko kuurin ajan. Jos jätät hoidon väliin tai lopetat sen itse, on suuri todennäköisyys, että oireesi pahenevat uudelleen.
Kuten kaikilla lääkkeillä, tälläkin voi olla sivuvaikutuksia. Keskustele siis avoimesti lääkärisi kanssa ennen hoidon aloittamista. Jos ilmenee sivuvaikutuksia, ilmoita niistä välittömästi lääkärillesi.
Miten voimme säilyttää toivon tulevaisuudesta?
Vaikka nimi Susacin oireyhtymä saattaa kuulostaa pelottavalta, tähän sairauteen on olemassa erittäin hyviä hoitoja . Erityisesti jos tauti diagnosoidaan ja hoidetaan varhain, tulokset ovat erittäin hyviä. Varhainen hoito voi estää pysyviä vaurioita aivoille, silmille ja korville.
Jos hoito kuitenkin viivästyy, näkö ja kuulo voivat joskus kadota pysyvästi. Tämä on kuitenkin hyvin harvinaista.
Tämä sairaus on hyvin harvoin hengenvaarallinen. Eli se ei lyhennä elinajanodotetta. Se voi kuitenkin vaikuttaa jokapäiväisen elämän laatuun. Kun aiemmin hyvät asiat, kuten näkö ja kuulo, muuttuvat, samoin kuin ajattelu- ja muistitavat, sillä voi olla hyvin psykologinen vaikutus. Siksi keskustelu mielenterveysneuvojan kanssa tällaisen diagnoosin jälkeen tuo myös helpotusta monille ihmisille.
Milloin minun pitäisi mennä lääkäriin?
Jos sinä tai joku tuntemasi henkilö kokee samanaikaisesti yhden tai useamman seuraavista muutoksista, mene viipymättä lääkäriin.
- Äkilliset näön muutokset (mustat täplät, tunne kuin verho peittäisi sinut).
- Äkillinen kuulon heikkeneminen, huimaus tai korvien soiminen.
- Ajattelun tai muistamisen vaikeus (aivotoiminnan muutokset).
- Selittämättömät muutokset käyttäytymisessä tai persoonallisuudessa .
- Jos nämä oireet häiritsevät jokapäiväistä elämääsi .
Lääkärisi voi diagnosoida näiden oireiden tarkan syyn ja tarjota sinulle tarvittavan hoidon, joka voi auttaa ehkäisemään pitkäaikaisia komplikaatioita.
Viestin kotiin vietäväksi
- Susacin oireyhtymä on harvinainen sairaus, jossa oma immuunijärjestelmämme hyökkää aivojen, silmien ja korvien pieniä verisuonia vastaan.
- Tämän taudin pääoireet ovat oireiden kolmikko: aivotoiminnan ongelmat (päänsärky, sekavuus), näköongelmat ja kuulo-ongelmat (huimaus, kuulon heikkeneminen).
- Tämä ei ole perinnöllinen sairaus, ja se on yleisempi naisilla.
- Lääkäriin hakeutuminen heti oireiden ilmaantuessa ja nopea diagnoosi voivat estää pysyviä vaurioita.
- Hoitoon kuuluu immuunijärjestelmää sääteleviä lääkkeitä (immunosuppressantteja), ja on erittäin tärkeää noudattaa lääkärin ohjeita.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment