Onko lapsellasi lupus? Mitä sinun tulee tietää vanhempana

Onko lapsellasi jatkuvasti huonovointisuus? Onko hänen nivelissään särkyä? Tuleeko hänen kasvoilleen joskus punaisia, perhosenmuotoisia ihottumia? Jos sinulla ei ole vain yksi tai kaksi näistä oireista, vaan useita peräkkäin, saatat olla huolissasi. Tänään puhumme sairaudesta, joka voi aiheuttaa monia näistä oireista samanaikaisesti ja on hieman monimutkainen, mutta sitä voidaan hoitaa asianmukaisesti . Se on lasten lupus.

Yksinkertaisesti sanottuna, mitä lupus on näillä lapsilla?

Lupus on autoimmuunisairaus , joka voi vaikuttaa kaikenikäisiin ihmisiin. Yksinkertaisesti sanottuna immuunijärjestelmämme päätehtävänä on suojata meitä ulkomaisilta tunkeilijoilta, kuten taudinaiheuttajilta ja viruksilta. Mutta lupus-potilaalla on erittäin valitettava tila. Tämä immuunijärjestelmä menee pieleen. Se alkaa nähdä omat terveet solunsa ja kudoksensa "vihollisina". Sitten se alkaa hyökätä näitä terveitä soluja vastaan. Se on kuin oma armeijamme hyökkäisi omaa kansaamme vastaan ​​sen sijaan, että hyökkäisi ulkomaisia ​​tunkeilijoita vastaan.

Kun tauti diagnosoidaan ennen 18 vuoden ikää, sitä kutsutaan "juveniiliksi lupukseksi". Lasten lupus voi olla hieman vakavampi kuin aikuisten lupus. Tämä tarkoittaa:

• Aktiivisempi sairaus: Tulehdus ja siihen liittyvät oireet voivat olla selvempiä.
• Sisäelinten vaurioitumisriskin lisääntyminen: Elintärkeät elimet, erityisesti munuaiset, sydän, keuhkot ja aivot, voivat vaurioitua.
• Tarve tehokkaammalle hoidolle: Lääkeannosta voi olla tarpeen lisätä.
• Pitkäaikaisen lääkkeiden käytön sivuvaikutukset: Sinun tulee olla tietoinen lääkkeiden, erityisesti steroidien (kortikosteroidien), pitkäaikaisen käytön mahdollisista sivuvaikutuksista.

Yleisin lupustyyppi lapsilla on systeeminen lupus erythematosus (SLE) . Kun joku sanoo "lupus", hän yleensä tarkoittaa tätä SLE-tyyppiä. Sitä kutsutaan myös nimellä "lapsuusiän SLE" tai "nuoruusiän SLE". Oireet alkavat yleensä ilmaantua noin 12 vuoden iässä. Ne voivat kuitenkin alkaa aikaisemmin tai myöhemmin. On hyvin harvinaista, että alle 5-vuotias lapsi sairastuu lupukseen.

Mitkä oireet viittaavat siihen, että lapsella on lupus?

Yksi lupuksen ainutlaatuisista piirteistä on se, ettei kaikilla lapsilla ole samoja oireita. Joillakin ihmisillä on yhdenlaiset oireet, kun taas toisilla on täysin erilaiset. Siksi lääkärit kutsuvat tätä "lupus-sormenjäljeksi" – mikä tarkoittaa, että jokaisella ihmisellä on ainutlaatuinen oirekuvio.

Jaetaanpa nämä oireet kahteen osaan.

Oireita, joita lapsesi tuntee ja sinä näet

Nämä ovat asioita, joita näet ja koet lapsesi jokapäiväisessä elämässä.

Nämä oireet voivat ilmetä vähitellen ajan myötä tai ne voivat ilmetä kaikki kerralla. Muista, älä oleta, että lapsellasi on lupus vain siksi, että hänellä on yksi näistä oireista. Esimerkiksi kuumeelle voi olla tuhansia muita syitä. Lääkäri epäilee lupusta, kun useita näistä oireista ilmenee yhdessä .

Lääketieteellisten testien paljastamat merkit

Nämä ovat asioita, jotka voidaan selvittää lääkärin suorittamilla testeillä, erityisesti veri- ja virtsakokeilla.

• Verisolujen määrän väheneminen:
• Punasolujen väheneminen (anemia)
• Alhainen verihiutaleiden määrä (trombosytopenia)
• Valkosolujen väheneminen (leukopenia)
• Ydinvasta-aineet (ANA): Tämän tyyppistä vasta-ainetta, jota kutsutaan ANA:ksi, nähdään usein lupusta sairastavien lasten veressä. Positiivinen ANA-testitulos ei kuitenkaan välttämättä tarkoita, että sinulla on lupus. Myös terveet ihmiset voivat joskus olla positiivisia. Siksi lääkärisi selittää sinulle, mitä testitulos tarkoittaa.

Mitä mahdollisia komplikaatioita lupuksesta voi aiheutua?

Asianmukainen hoito voi vähentää huomattavasti näiden komplikaatioiden riskiä, ​​mutta jotkut lapset voivat silti kehittää näitä sairauksia.

• Munuaisvaurio (lupusnefriitti): Tämä on vakavin komplikaatio lapsilla. Immuunijärjestelmä hyökkää munuaisia ​​vastaan, mikä voi johtaa munuaisten vajaatoimintaan. Lapsella voi olla oireita, kuten turvonneet jalat ja vaahtoava virtsa virtsan proteiinin vuoksi.
• Keuhko- ja sydänvaikutukset: Keuhkojen limakalvon tulehdus (pleuriitti) tai sydänpussin tulehdus (perikardiitti) voi esiintyä. Molemmat tilat voivat aiheuttaa terävää rintakipua .
• Keskushermoston vaikutukset: Jos aivot ja selkäydin vaurioituvat, voi esiintyä esimerkiksi vakavia päänsärkyjä, käyttäytymisen muutoksia ja kohtauksia.
• Verihyytymät: Verihyytymiä voi muodostua verisuonten sisään, erityisesti jalkoihin. Oireita ovat kipu, turvotus ja punoitus vaurioituneessa jalassa.

Miksi lapset saavat lupusta?

Yhtä tiettyä syytä tälle ei ole vielä tiedetty, mutta tutkijat uskovat sen johtuvan useiden tekijöiden yhdistelmästä.

1. Genetiikka: Jos jollakulla perheessä on lupus tai jokin muu autoimmuunisairaus, lapsella voi myös olla lievä alttius sairastua tautiin. Näiden geenien kantaminen ei kuitenkaan välttämättä tarkoita, että lapselle kehittyy lupus.

2. Ympäristölliset laukaisevat tekijät: Lapsella, jolla on geneettinen alttius, sairaus voi kehittyä ulkoisen laukaisevan tekijän vuoksi. Tällaisia ​​laukaisevia tekijöitä ovat:

• Virusinfektio
• Altistuminen voimakkaalle auringonvalolle (UVA/UVB-säteet)
• Hormonaaliset muutokset (etenkin murrosiän aikana)

Yksinkertaisesti sanottuna geenit ovat kuin ruutia täynnä oleva ase. Mutta ilman liipaisinta luoti ei laukea. Lupus on juuri sellainen.

Miten lääkäri diagnosoi tämän taudin?

Lupuksen diagnosointi on monimutkainen prosessi, koska ei ole olemassa yhtä ainoaa testiä, joka olisi spesifinen sille. Lääkäri yhdistää useita tekijöitä diagnoosin tekemiseksi.

• Keskustele itsesi ja lapsesi kanssa: Kysy lapseltasi yksityiskohtaisesti hänen oireistaan, kuten milloin ne alkoivat ja kuinka kauan ne ovat olleet läsnä.
• Täydellisen fyysisen tutkimuksen suorittaminen: Ihovaurioiden, nivelturvotuksen ja suun haavaumien tarkistaminen.
• Veri- ja virtsakokeet: Kuten aiemmin mainittiin, näissä kokeissa tarkistetaan monia asioita, kuten ANA-testi, verisolujen määrä ja munuaisten toiminta.
• Sukututkimus: Kysy, onko kenelläkään perheessä lupusta tai vastaavia sairauksia.

Vasta kaiken tämän huomioon otettuaan lääkäri päättää, onko sinulla lupus vai ei.

Mitä hoitoja lupukseen on olemassa?

Lupukseen ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa. Mutta älä huoli. On olemassa monia tehokkaita hoitoja, jotka voivat auttaa hallitsemaan sairautta ja auttamaan lastasi elämään normaalia elämää. Hoidon päätavoitteet ovat:

• Lapsen oireiden vähentäminen.
• Immuunijärjestelmän estämisen vahingoittamasta kehon elimiä.
• Lapsen yleisen fyysisen ja henkisen terveyden ylläpitäminen hyvällä tasolla.

Asiantuntijatiimi kokoontuu kehittämään lapselle räätälöidyn hoitosuunnitelman. Tiimiin voi kuulua lastenreumatologi , sairaanhoitajia, fysioterapeutteja ja mielenterveysalan ammattilaisia.

Käytetään useita päätyyppejä lääkkeitä:

• Kortikosteroidit: Esimerkiksi lääke nimeltä Prednisoni. Nämä hillitsevät nopeasti kehon tulehdusta.
• Hydroksiklorokiini:Vaikka tämä on malarialääke, se on erittäin hyödyllinen lupus-paisujen hallinnassa.
• Immunosuppressantit: Nämä lääkkeet toimivat hidastamalla yliaktiivista immuunijärjestelmää. Lääkkeet, kuten atsatiopriini, mykofenolaattimofetiili ja metotreksaatti, kuuluvat tähän luokkaan.
• Kipulääkkeet: Nivelkipuun voidaan antaa lääkkeitä, kuten ibuprofeenia tai naprokseenia.
• Kalsium ja D-vitamiini: Näitä annetaan osteoporoosin ehkäisemiseksi, koska steroidien pitkäaikainen käyttö voi aiheuttaa luun ohenemista.

Ollaan tietoisia myös hoitojen sivuvaikutuksista.

Kuten kaikilla lääkkeillä, lupuslääkkeilläkin voi olla sivuvaikutuksia. Lääkäri on aina tietoinen näistä ja suorittaa tarvittavat tutkimukset hoidon aikana.

• Prednisoni (steroidi): Pitkäaikainen käyttö voi aiheuttaa painonnousua, venytysarpia, korkeaa verenpainetta, luiden ohenemista, masennusta, diabetesta ja kaihia.
• Hydroksiklorokiini: Se voi hyvin harvoin vahingoittaa silmän verkkokalvoa. Siksi kaikkien tätä lääkettä käyttävien lasten silmät tulisi tarkastaa säännöllisesti silmälääkärin toimesta.
• Immunosuppressantit: Nämä lääkkeet voivat alentaa valkosolujen määrää ja aiheuttaa maksatulehduksen. Ne myös heikentävät vastustuskykyä, mikä lisää infektioriskiä. Siksi verikokeilla tarkistetaan nämä.

Miten minä vanhempana voin auttaa lastani?

Panoksesi tällä matkalla on korvaamaton. Voit tehdä monia asioita tarjotaksesi lapsellesi parasta mahdollista hoitoa.

1. Suojaa auringolta: Auringonvalo on merkittävä lupuksen laukaiseva tekijä. Siksi levitä lapsesi iholle joka päivä aurinkovoidetta, jonka SPF on vähintään 30. Tämä tulisi tehdä myös pilvisenä päivänä. Käytä hattua ja pitkähihaisia ​​vaatteita ulkona ollessasi. Minimoi altistuminen voimakkaalle auringonvalolle klo 10.00–16.00.

2. Varmista riittävä uni: Väsymys on lupuksen merkittävä oire. Siksi luo ympäristö, joka antaa lapsellesi mahdollisuuden nukkua hyvin.

3. Suojaudu infektioilta: Koska lapsi käyttää immuunijärjestelmää heikentäviä lääkkeitä, hän on alttiimpi sairauksille. Opeta häntä pesemään kätensä usein saippualla ja vedellä. Pidä hänet poissa sairaiden ihmisten läheltä.

4. Terveellinen elämäntapa:On tärkeää tarjota tasapainoinen ruokavalio ja harrastaa ikätasolle sopivaa liikuntaa. Liikunta vahvistaa lihaksia. Mutta jos lapsesi on väsynyt, anna hänen levätä.

5. Opeta lapsellesi sairaudesta: Selitä lapsellesi sairaus yksinkertaisella tavalla, joka sopii hänen iälleen ja ymmärrykseensä. Tämä auttaa häntä ottamaan vastuun omasta kehostaan.

6. Tarjoa emotionaalista tukea: Kroonisen sairauden kanssa eläminen voi olla lapselle emotionaalisesti vaikeaa. Anna heidän puhua tunteistaan, purkaa suruaan ja vihaansa. Tarvittaessa hae apua terapeutilta.

7. Ilmoita koululle: Ilmoita lapsen koulun opettajille ja hallinnolle tästä tilanteesta ja tarjoa tarvittavat tilat.