Imaginez que vous ou votre enfant ayez un rhume ou une grippe et que vous guérissiez en quelques jours. Alors que tout le monde est soulagé, une nouvelle maladie se déclare soudainement une ou deux semaines plus tard. Vous vous sentez soudainement très faible, votre vision se trouble, vous avez des difficultés à parler, de violents maux de tête et vous commencez à vomir. Imaginez notre frayeur si une telle chose nous arrivait ! Aujourd’hui, nous allons parler d’une maladie grave , l’encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM) , qui peut être suspectée dans ces circonstances et qui, bien que rare, nécessite un traitement immédiat.
Qu'est-ce que l'ADEM (encéphalomyélite aiguë disséminée) ?
En termes simples, l'ADEM est une inflammation ou un gonflement soudain du système nerveux central , c'est-à-dire du cerveau et de la moelle épinière. C'est comme une fièvre cérébrale.
Essayons de simplifier. Les fibres nerveuses de notre corps sont comme des fils électriques. Ces fils sont recouverts d'une gaine plastique, n'est-ce pas ? C'est cette gaine qui permet à l'électricité de circuler rapidement et avec précision, et qui protège le fil. De la même manière, nos fibres nerveuses sont entourées d'une gaine protectrice appelée « myéline » . Cette gaine de myéline permet aux messages (signaux) de circuler rapidement et précisément d'une partie du corps à l'autre.
Dans l'ADEM, notre système immunitaire attaque par erreur la gaine de myéline. Celle-ci commence alors à se détruire et à s'endommager, un peu comme si le revêtement d'un fil électrique s'était détaché. Les messages nerveux ne circulent plus correctement, ce qui explique les symptômes tels que l'engourdissement des membres, la vision trouble et les difficultés d'élocution.
Cette maladie est dite « aiguë » car les symptômes apparaissent soudainement, en quelques jours. Elle ne survient généralement qu'une seule fois dans la vie. Cependant, elle peut très rarement récidiver.
L'ADEM est une maladie rare. Selon les études, seule une personne sur 150 000 environ, dans un pays comme les États-Unis, développe cette maladie. Il n'y a donc pas lieu de s'inquiéter outre mesure, mais il est très important d'en être informé.
Quels sont les symptômes de l'ADEM ?
Les symptômes de l'ADEM peuvent varier considérablement selon la partie du système nerveux touchée. Cependant, ils apparaissent généralement une à deux semaines après la disparition d'une infection virale ou bactérienne (comme la grippe, la rougeole ou la varicelle).
Pour une meilleure compréhension, divisons ces fonctionnalités en deux parties.
| Type de symptôme | Symptômes possibles |
|---|---|
| Caractéristiques générales |
|
| Caractéristiques liées au système nerveux |
|
La gravité de ces symptômes peut varier d'une personne à l'autre. Chez certaines, ils peuvent être légers et disparaître spontanément, tandis que chez d'autres, ils peuvent être suffisamment graves pour nécessiter une hospitalisation.
Pourquoi une telle chose se produit-elle ?
La cause exacte de l'ADEM n'est pas encore connue à 100 %, mais les médecins et les scientifiques pensent qu'elle est causée par un dysfonctionnement de notre propre système immunitaire .
Pour mieux comprendre, imaginons que notre système immunitaire est comme l'armée de notre pays. Son rôle est de reconnaître et d'attaquer les ennemis extérieurs, tels que les virus et les bactéries, et de nous protéger des maladies. Or, dans le cas de l'ADEM (encéphalomyélite aiguë disséminée), cette armée commet une erreur. Après avoir combattu un agent pathogène extérieur (par exemple, un virus de la grippe), elle s'attaque à la gaine de myéline de notre propre système nerveux, la prenant pour un ennemi. C'est comme attaquer une base militaire sur son propre territoire en la prenant pour une armée ennemie. On appelle cela une « réaction auto-immune » . Cette attaque provoque une inflammation et un gonflement du système nerveux.
Entre 70 et 80 % des patients atteints d'ADEM présentent une infection avant l'apparition des symptômes. Les infections les plus fréquentes qui précèdent l'ADEM sont :
- Grippe (influenza)
- Rougeole
- Oreillons
- Rubéole
- Varicelle
- Virus d'Epstein-Barr
Une autre découverte récente est que certains enfants peuvent développer une encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM).Il est également possible qu'une affection appelée MOGAD (maladie associée aux anticorps anti-glycoprotéine d'oligodendrocytes de la myéline) en soit la cause. Il s'agit d'une autre affection spécifique liée au système immunitaire.
Comment diagnostique-t-on l'ADEM ?
Votre médecin commencera par vous interroger en détail sur vos symptômes et procédera à un examen neurologique. Il effectuera ensuite plusieurs tests pour confirmer le diagnostic d'ADEM et exclure d'autres affections pouvant provoquer des symptômes similaires.
Les principaux tests effectués sont :
1. IRM (Imagerie par Résonance Magnétique)
L'IRM est un examen qui utilise un champ magnétique puissant et des ondes radio pour obtenir des images très détaillées du cerveau et de la moelle épinière. Elle n'utilise pas de rayons X. Sur une IRM réalisée chez une personne atteinte d'ADEM, les zones endommagées au niveau de la gaine de myéline (lésions) apparaissent clairement sous forme de points blancs. Le médecin examinera la localisation et la nature de ces points pour confirmer le diagnostic d'ADEM.
2. Ponction lombaire
Le nom peut effrayer certaines personnes, mais il s'agit d'un examen très précis que votre médecin réalisera. Il consiste à vous placer sur le côté et à insérer une fine aiguille dans le bas de votre dos afin de prélever un petit échantillon du liquide qui entoure votre cerveau et votre moelle épinière , appelé liquide céphalo-rachidien (LCR) . Les personnes atteintes d'ADEM présentent un nombre accru de cellules du système immunitaire, notamment de globules blancs. Ce test peut s'avérer très utile pour confirmer le diagnostic.
Des analyses de sang sont également effectuées.
Quels sont les traitements de l'ADEM ?
L'objectif principal du traitement de l'ADEM est de réduire rapidement l'inflammation du cerveau et de la moelle épinière et de stopper le dysfonctionnement du système immunitaire. Votre médecin pourra utiliser plusieurs traitements pour y parvenir.
| Méthode de traitement | Une explication simple |
|---|---|
| Médicaments stéroïdiens | Il s'agit du traitement principal administré en premier lieu. De fortes doses de corticoïdes sont administrées par voie intraveineuse pendant plusieurs jours. Ce traitement supprime le système immunitaire et réduit rapidement l'inflammation. Après l'arrêt de la perfusion, il est possible que l'on vous demande de prendre des comprimés par voie orale pendant un certain temps. |
| IVIG (Immunoglobuline intraveineuse) | Ce traitement est proposé aux personnes ne répondant pas bien aux stéroïdes. Il consiste à administrer par voie intraveineuse des anticorps prélevés dans le plasma sanguin de milliers de personnes en bonne santé. Ce traitement contribue également à réguler notre système immunitaire, qui dysfonctionne. |
| Échange plasmatique / plasmaphérèse | Il s'agit d'un traitement un peu plus complexe, réservé aux personnes présentant des symptômes graves. Le sang du patient est alors passé dans une machine, ce qui permet de séparer et d'éliminer le plasma (la partie liquide), car celui-ci contient les anticorps indésirables. Les cellules sanguines sont ensuite réinjectées dans l'organisme avec du plasma purifié, ce qui peut stopper la réaction du système immunitaire. |
Combien de temps faudra-t-il pour se rétablir ? Quelles sont les perspectives ?
C'est la question qui préoccupe tout le monde. La meilleure nouvelle concernant l'ADEM est que la majorité des personnes diagnostiquées guérissent complètement ou presque .
La plupart des personnes commencent à se sentir mieux quelques jours après le début du traitement. Cependant, selon la gravité des symptômes, la guérison complète peut prendre plusieurs mois, parfois jusqu'à six mois. Très rarement, certaines personnes peuvent continuer à présenter de légers troubles de la vision ou un engourdissement.
Très rarement, et seulement en cas d'inflammation très sévère, elle peut mettre la vie en danger. Il est donc essentiel de consulter un médecin dès l'apparition des symptômes.
Quand faut-il consulter un médecin ?
Si vous ou un membre de votre famille, en particulier un enfant, présentez les symptômes que nous avons évoqués après avoir guéri d'une infection comme un rhume ou une grippe, consultez immédiatement un médecin.
- Perte soudaine de conscience
- Incapacité à marcher ou trébuchement
- Vision floue ou perte de vision
- Difficulté à parler
- Crises d'épilepsie sans cause
Si vous présentez ces symptômes, ne restez pas chez vous en pensant que c'est normal. Le mieux est de vous rendre à l'hôpital, et plus particulièrement aux urgences, dès que possible. En effet, dans ce type de maladie, plus le traitement est commencé tôt, meilleures sont les chances de guérison.
Message à retenir
- L'ADEM est une inflammation soudaine du système nerveux qui survient généralement après une infection virale ou bactérienne.
- Cela est dû à une attaque erronée de notre propre système immunitaire contre la gaine de myéline protectrice des nerfs.
- Ce phénomène est le plus souvent observé chez les enfants et les jeunes.
- Si vous présentez des symptômes tels qu'une perte de conscience soudaine, une perte de vision ou des difficultés à marcher, ne les ignorez pas. Consultez immédiatement un médecin.
- La maladie peut être diagnostiquée avec précision grâce à l'IRM et aux analyses du liquide céphalo-rachidien.
- Si le traitement (comme les stéroïdes) est instauré précocement, la plupart des personnes qui développent une ADEM guérissent presque complètement.
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