Ce que vous devez savoir sur le carcinome adénoïde kystique (CAK) !

Si vous remarquez quelque chose d'inhabituel, comme une grosseur sur votre corps, même si elle est indolore, il est normal d'être un peu inquiet ou curieux, n'est-ce pas ? De même, si un changement de voix ou une difficulté à avaler persiste, on commence à s'inquiéter. Dans ces moments-là, il est très important d'être informé sur ce type rare de cancer dont nous parlons aujourd'hui : le carcinome adénoïde kystique, ou « CAK » en abrégé.

Qu’est-ce qu’un carcinome adénoïde kystique (CAK) ? Essayons de le comprendre simplement !

En termes simples, le carcinome adénoïde kystique est un type de cancer très rare. Il se développe le plus souvent dans les glandes salivaires ou dans des zones comme la tête et le cou. Cependant, il peut parfois se développer dans d'autres parties du corps, par exemple dans la peau, le tissu mammaire, le col de l'utérus ou la prostate.

Il existe ces tumeurs « (ACC) », qui peuvent être solides, rondes ou creuses. Elles peuvent même avoir un aspect perforé, comme un gruyère . Imaginez, ces cellules cancéreuses se comportent différemment.

Ces tumeurs adénoïdes kystiques (ACC) se développent souvent lentement , c'est-à-dire qu'elles n'atteignent pas une taille importante d'un seul coup. Cependant, avec le temps, elles peuvent devenir très agressives et leur comportement imprévisible . Cela signifie que même si le cancer est retiré chirurgicalement, le risque de récidive est élevé. En effet, de nombreuses personnes atteintes d'un carcinome adénoïde kystique présentent une récidive dans les cinq à dix ans. C'est pourquoi, si vous êtes atteint de cette maladie, il est important de continuer à passer des examens et des consultations de suivi pour surveiller votre état.

Cette situation est-elle fréquente ? Dois-je m’inquiéter ?

En réalité, le carcinome adénoïde kystique est un type de cancer très rare . Il représente environ 1 % de tous les cancers de la tête et du cou. Son incidence est d'environ 4,5 cas pour 100 000 personnes dans la population générale. Par exemple, aux États-Unis, environ 1 200 personnes reçoivent un diagnostic de cette maladie chaque année.

L'ACC se développe le plus souvent chez les personnes âgées de 40 à 60 ans. Cette affection est légèrement plus fréquente chez les femmes. Ainsi, comme vous pouvez le constater, elle n'est pas très courante.

Quels sont les symptômes ? Est-ce que je les ai aussi ?

Les symptômes du carcinome adénoïde kystique varient selon la taille et la localisation de la tumeur . Vous pouvez ressentir les symptômes suivants :

• Une grosseur indolore quelque part sur le corps.
• Difficultés respiratoires.
• Difficulté à avaler.
• Enrouement.
• Faiblesse musculaire.
• Congestion nasale.
• Saignements de nez.
• Douleur (dans certains cas).
• Changements de vision.

Mais n'oubliez pas que, comme le carcinome corticosurrénalien (CCS) est un cancer à évolution lente, il ne présente pas toujours de symptômes . Il peut même être présent sans aucun signe apparent. C'est pourquoi il est important de consulter un médecin si vous remarquez quoi que ce soit d'inhabituel.

Pourquoi cela se produit-il ? Quelles en sont les raisons ?

Honnêtement, les experts ne savent toujours pas exactement ce qui cause le carcinome adénoïde kystique . Ils pensent qu'il pourrait être dû à certaines mutations génétiques qui surviennent au fil du temps. L'important, c'est que ce carcinome n'est pas héréditaire et qu'aucun facteur de risque n'est connu . Autrement dit, vous n'avez pas à vous demander : « Est-ce que c'est moi qui ai fait ça ? »

Quelles sont les complications possibles de l'ACC ?

Le carcinome adénoïde kystique peut se propager (métastaser) dans tout le corps de deux manières principales. C'est un sujet de préoccupation.

1. Invasion périneurale : Dans de nombreux cas de carcinome corticosurrénalien (CCS), les cellules cancéreuses envahissent les fibres nerveuses qui entourent la tumeur. Ce phénomène est si insidieux qu’il peut être difficile à détecter pour les médecins, même par imagerie ou lors d’une intervention chirurgicale.

2. Propagation par voie sanguine : Les cellules cancéreuses qui se détachent d’une tumeur peuvent se propager à d’autres parties du corps par la circulation sanguine.

Ce type de carcinome adénoïde kystique, de stade 4 , se propage le plus souvent aux poumons et au foie . Contrairement à d'autres types de cancer, il se propage rarement aux ganglions lymphatiques. Cependant, cela peut se produire dans 5 à 10 % des cas.

Comment cette maladie est-elle diagnostiquée ? (Diagnostic)

Si votre médecin soupçonne un carcinome adénoïde kystique, il procédera probablement à une biopsie . Cela consiste à prélever un petit échantillon de tissu et à l'envoyer à un laboratoire pour analyse. Le médecin pourra également prescrire un ou plusieurs examens d'imagerie, tels que :

• Scanners CT (tomodensitométrie)
• IRM (imagerie par résonance magnétique)
• Scanners TEP (tomographie par émission de positons)
• Ultrason

L'ACC étant une maladie rare, son diagnostic peut prendre du temps . Plusieurs examens peuvent être nécessaires avant d'obtenir un diagnostic et de commencer un traitement. Il est donc important d'être patient et de ne pas s'inquiéter.

Quels sont les traitements pour le carcinome corticosurrénalien (ACC) ?

Le traitement du carcinome adénoïde kystique dépend de la localisation du cancer et de son éventuelle propagation . Il existe plusieurs options thérapeutiques principales :

• Chirurgie:Le traitement principal du carcinome adénoïde kystique est la chirurgie. L'objectif est d'enlever la plus grande partie possible de la tumeur. Dans certains cas, le chirurgien peut également devoir retirer des ganglions lymphatiques ou une partie d'un nerf.
• Radiothérapie : Elle permet d’éliminer les cellules cancéreuses restantes après une intervention chirurgicale. Elle peut également être administrée en une seule séance.
• Chimiothérapie : Des médicaments tels que le cisplatine, la vinorelbine, le paclitaxel et le carboplatine sont utilisés pour traiter les affections avancées ou métastatiques (ACC).
• Thérapie ciblée : des médicaments comme le lenvatinib et le sunitinib bloquent l’action de protéines qui favorisent la croissance du cancer. Les médecins prescrivent ces thérapies ciblées aux patients atteints d’un carcinome corticosurrénalien avancé ou métastatique.

Existe-t-il un moyen d'empêcher cela ?

Comme aucun facteur de risque n'est connu pour le carcinome corticosurrénalien (ACC), il n'existe actuellement aucun moyen de réduire ce risque . De même, il est impossible d'empêcher la récidive de l'ACC. C'est regrettable, mais c'est la situation actuelle.

Quelles sont les perspectives pour ACC ? (Perspectives)

Le carcinome adénoïde kystique est un cancer à évolution lente . De ce fait, les médecins parviennent souvent à le détecter précocement et à le traiter efficacement. Cependant, comme mentionné précédemment, les récidives sont fréquentes après de nombreuses années ; elles peuvent se produire au même endroit ou dans une autre partie du corps. Dans ce cas, le traitement peut s'avérer plus complexe.

Intéressons-nous aux taux de survie.

Le taux de survie global à cinq ans pour les personnes atteintes d'un carcinome adénoïde kystique est de 80,4 % . Cela signifie que 80,4 % des personnes atteintes de cette maladie sont encore en vie après cinq ans. Le taux de survie à dix ans est de 61,3 % .

N'oubliez pas que ces taux de survie ne sont que des estimations . Ils ne vous indiquent pas précisément votre espérance de vie ni votre réaction au traitement. Il est préférable de consulter votre médecin pour obtenir de plus amples informations.

Comment prendre soin de moi ? Le bien-être mental est tellement important !

L'ACC étant une maladie rare, le diagnostic peut prendre du temps. Elle peut avoir un impact important sur la santé mentale et émotionnelle . Parler à un psychologue ou un thérapeute peut donc vous aider à mieux comprendre et à gérer les sentiments complexes que vous éprouvez. De nombreuses personnes trouvent le soutien nécessaire dans les groupes de parole.Vous pouvez trouver un soulagement au stress grâce à des cours de musicothérapie ou d'art-thérapie. Essayez de réduire votre stress par des exercices de pleine conscience, comme la méditation .

Quand faut-il consulter un médecin ?

Si vous souffrez d'un carcinome adénoïde kystique, informez immédiatement votre médecin de tout nouveau symptôme ou de toute aggravation de vos symptômes . Une modification des symptômes peut indiquer une progression de la maladie. Par conséquent, ne négligez aucun symptôme, même minime.

Quelles sont les questions importantes à poser au médecin ?

Voici quelques questions que vous pouvez poser à votre médecin au sujet de l'ACC :

• Où se situe la tumeur cancéreuse ?
• Quels symptômes pourrais-je ressentir ?
• Le cancer s'est-il propagé à d'autres parties de mon corps ?
• La tumeur peut-elle être retirée chirurgicalement ?
• Aurais-je besoin d'un traitement de radiothérapie ?
• Puis-je aller travailler pendant mon traitement contre le cancer ?
• Combien de temps dure le traitement ?

N'ayez jamais peur de poser ce genre de questions. Il est très important de parler à votre médecin de tout ce qui vous préoccupe.

Enfin, quelques points à retenir (Message à retenir)

Recevoir un diagnostic de carcinome adénoïde kystique est un événement bouleversant. Un traitement précoce est souvent efficace . Cependant, l'incertitude qui l'accompagne peut être difficile à vivre. Apprendre à vivre avec un carcinome adénoïde kystique prend du temps.

Le plus important est de savoir que vous n'êtes pas seul(e). Pensez à rejoindre un groupe de soutien où vous pourrez échanger avec des personnes qui ont vécu des situations similaires. Votre médecin est toujours là pour vous. Faites-lui confiance et n'hésitez pas à lui demander les ressources et l'aide dont vous avez besoin. En effectuant des examens réguliers et en suivant ses conseils, vous pourrez mieux gérer votre maladie.

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