Avez-vous reçu un diagnostic de spondylarthrite ankylosante (SA) ? Si oui, vous connaissez probablement cette sensation de raideur dans le dos et la nuque au réveil, qui rend difficile de se pencher ou de se tourner. Ces douleurs et cette raideur peuvent compliquer les tâches quotidiennes. Mais rassurez-vous, vous n’êtes pas seul(e). Il existe des solutions simples et une aide professionnelle qui peuvent vous faciliter la vie et réduire la pression sur vos articulations. C’est ce dont nous allons parler aujourd’hui.
Des appareils simples qui facilitent la vie quotidienne
Ce sont là de véritables alliés. Ils vous permettent de travailler sans douleur, en évitant de solliciter inutilement vos articulations.
Aide à la marche et à l'équilibre
- Rambardes : Il est essentiel d’installer des rambardes à l’intérieur de la maison, notamment dans la salle de bain, près des toilettes, et dans les escaliers. Pensez-y : le risque de glisser est plus élevé dans la salle de bain. Avec un mal de dos, il peut être difficile de garder l’équilibre. Avoir une rambarde à laquelle se tenir dans ces moments-là vous apportera non seulement un sentiment de sécurité, mais aussi une plus grande liberté de mouvement. Elles seront particulièrement utiles pour se relever des toilettes ou s’asseoir.
- Aides à la marche : Si vous craignez de tomber en marchant, n’hésitez pas à utiliser un déambulateur ou une canne. Ces dispositifs soulagent vos hanches, vos genoux et vos chevilles et vous aident à éviter les chutes. Il est préférable de demander conseil à votre médecin ou à votre kinésithérapeute pour choisir l’aide à la marche la plus adaptée à vos besoins.
Sièges surélevés et coussins
Ressentez-vous des douleurs aux hanches et au dos lorsque vous vous asseyez ou vous levez d'une chaise ? Si oui, utiliser un siège légèrement plus haut ou un coussin spécial peut contribuer à réduire la pression. Ceci est particulièrement utile si vous restez assis pendant de longues périodes, comme au bureau.
Si la cuvette des toilettes vous semble un peu trop haute, il existe des rehausseurs de toilettes qui peuvent être installés au-dessus. Ils facilitent grandement l'assise et le lever.
Des petits outils qui facilitent le travail
Parfois, on serait surpris de voir à quel point nos vies peuvent être plus faciles grâce à de petits outils auxquels on ne pense même pas.
| Outils / Équipements | Utilité |
|---|---|
| Outils de préhension | Avez-vous du mal à vous baisser pour ramasser un objet tombé par terre à cause d'un mal de dos ? Ressentez-vous une douleur en tendant le bras pour ramasser un objet au sol ? Grâce à cet outil, doté d'une longue poignée et d'une surface antidérapante, vous pouvez ramasser des objets sans vous baisser ni vous faire mal au bras. |
| Appareils orthopédiques et attelles | Ces médicaments peuvent apporter un soutien supplémentaire à vos articulations. Ils peuvent réduire la douleur et minimiser les lésions articulaires. Toutefois, il est déconseillé de les prendre sans avis médical. Vous ne devez les utiliser que sur recommandation de votre médecin et en suivant scrupuleusement ses instructions. |
| Outils pour faciliter la pose de fermetures éclair et de boutons | En raison de douleurs articulaires aux doigts, il peut être difficile de fermer une fermeture éclair ou de boutonner un vêtement. Les tirettes de fermeture éclair sont de petites boucles qui se fixent à la fermeture éclair pour faciliter son ouverture et sa fermeture. Il existe également des aides à boutonner qui permettent de passer plus facilement la fermeture éclair dans la boutonnière. |
| Poignées | Avez-vous mal aux mains lorsque vous tenez des objets comme des cuillères, des casseroles, des poignées de porte ou des bouchons de bouteille ? Il existe des poignées en caoutchouc ou en plastique souple que vous pouvez y fixer. Elles facilitent la prise en main et réduisent la pression sur vos articulations. |
| aides de cuisine | Cuisiner n'est pas une mince affaire. Utiliser des appareils électroménagers comme un mixeur, un robot culinaire et un ouvre-boîte électrique peut réduire considérablement l'effort physique. Si vous avez des difficultés à couper les légumes, vous pouvez utiliser une mandoline (mais attention, elle peut couper !). |
| Porte-clés large | Si vous avez mal aux doigts lorsque vous tenez de petites clés et ouvrez une porte, utilisez un porte-clés, comme une grande poignée qui se fixe à la clé. Ainsi, il sera beaucoup plus facile de la tenir et de la tourner. |
N'oubliez pas que l'utilisation de ces appareils n'est pas un signe de faiblesse, mais bien une preuve d'amour et d'attention envers votre corps. Elle vous donne la confiance nécessaire pour agir en toute autonomie, sans dépendre de personne.
Obtenir de l'aide professionnelle
Parfois, même avec ces appareils, vous pourriez avoir besoin d'un peu plus d'aide pour les tâches quotidiennes. Dans ce cas, vous pourriez envisager de faire appel à un aidant professionnel. Bien que ce service soit relativement nouveau dans notre culture au Sri Lanka, de nombreuses personnes à travers le monde y ont recours.
Ces personnes viennent à votre domicile et vous aident quelques heures par jour. Si un membre de votre famille (conjoint, enfant) s'occupe de vous, il pourrait faire appel à ce type d'aide. Sinon, vous pouvez vous débrouiller seul.
De quelle aide puis-je bénéficier ?
Les prestataires de soins à domicile peuvent aider pour des choses comme :
- Prenez un bain et lavez votre corps.
- S'habiller.
- Mangez et cuisinez.
- Allez aux toilettes.
- Petits travaux de nettoyage ménager
- Aller au magasin pour acheter des choses.
- N'oubliez pas de prendre vos médicaments à l'heure et de noter vos rendez-vous chez le médecin.
Les aides à domicile peuvent prodiguer des soins médicaux de base (par exemple, administrer des médicaments). Les aides à la personne aident pour les tâches ménagères, la toilette et l'habillage.
Si vous avez besoin de ce type de service, parlez-en à votre médecin . Il ou elle pourra vous renseigner sur les prestataires de soins à domicile de confiance dans votre région. Vous pourrez ensuite les rencontrer, leur expliquer vos besoins, vérifier leurs qualifications et leur expérience, discuter des coûts et élaborer un plan pour obtenir le service qui vous convient.
Message à retenir
- Vivre avec une spondylarthrite ankylosante (SA) peut être difficile, mais vous n'êtes pas seul. Il existe de nombreuses façons d'obtenir de l'aide.
- Des dispositifs simples comme les béquilles, les déambulateurs et les sièges surélevés peuvent contribuer à réduire la pression sur vos articulations et à soulager la douleur.
- Les petits outils comme les pinces de préhension, les tirettes de fermeture éclair et les poignées spéciales facilitent l'exécution des tâches quotidiennes en toute autonomie.
- Utiliser des appareils n'est pas une faiblesse, c'est une chose intelligente à faire pour préserver son indépendance.
- Si vous rencontrez des difficultés, n'hésitez pas à consulter un professionnel. Parlez-en à votre médecin pour obtenir les informations nécessaires.
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