Je comprends parfaitement la douleur et la solitude que l'on ressent en voyant sa mère, son père ou un ami proche régresser de jour en jour comme un enfant. Prendre soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est un sacrifice immense. Bien que ce soit un acte d'amour, cela peut parfois ressembler à un fardeau insupportable à porter seul. Mais il est important de se rappeler que vous n'êtes pas seul dans cette épreuve.
Pourquoi est-ce si difficile ? Les défis rencontrés par l’aidant
S'occuper d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut être une expérience très éprouvante, tant physiquement que mentalement. C'est comme entreprendre un long voyage.
- Épuisement émotionnel : Il est difficile de décrire la tristesse ressentie lorsque la personne aimée vous oublie peu à peu, ainsi que sa famille et qui elle est. Parfois, on peut éprouver de la colère et de la déception face à ce changement de comportement. Y penser peut même engendrer de la tristesse. Tous ces sentiments sont parfaitement normaux.
- Exigences physiques : Vous devez rester vigilant·e 24 heures sur 24. Vous serez peut-être amené·e à nourrir, laver, habiller et, occasionnellement, administrer des médicaments. Il se peut que vous ne dormiez pas la nuit. Dans ces conditions, il est tout à fait normal que vous soyez très fatigué·e.
- Isolement social : Vous n’aurez peut-être plus le temps de sortir avec vos amis, d’assister à des événements ou de faire des activités que vous aimez. Vous risquez de vous sentir progressivement isolé et coupé de la société.
- Difficultés financières : Le coût du traitement et des infrastructures nécessaires peut peser lourdement sur vos finances. Vous pourriez même être contraint de quitter votre emploi pour prendre soin du patient.
Vous n'êtes pas seul(e) face à ces difficultés. C'est une réalité que vivent tous ceux qui prennent soin de personnes atteintes d'Alzheimer à travers le monde, y compris dans nos foyers au Sri Lanka. L'essentiel est de comprendre que demander de l'aide n'est pas une faiblesse, mais une force.
Devons-nous porter ce fardeau seuls ? Comment obtenir de l’aide ?
Absolument pas ! Vous n'êtes pas obligé(e) de tout faire seul(e). Demander de l'aide ne signifie pas que vous êtes moins aimant(e). Cela signifie simplement que vous avez besoin de la force nécessaire pour mieux prendre soin de vous et de votre proche.
Imaginez que, lors d'une urgence dans un avion, vous devez mettre votre masque à oxygène avant d'aider les autres. Ce n'est que si vous êtes en bonne santé que vous pourrez bien prendre soin du patient.
Voyons comment nous pouvons contribuer à relever ces défis.
| Le défi auquel vous êtes confronté | Comment puis-je obtenir de l'aide ? |
|---|---|
| Stress et frustration insupportables | Parlez-en à votre famille ou à un ami de confiance. Consultez votre médecin. Si nécessaire, faites appel à un professionnel de la santé mentale. |
| fatigue physique et insomnie | Partagez les tâches avec les autres membres de la famille. Accordez-vous une heure par jour pour vous détendre et faire une pause. Si vos finances le permettent, faites appel à un service d'aide à domicile. |
| Manque de compréhension de la maladie et de la gestion des comportements | Écoutez attentivement le médecin qui soigne le patient. Renseignez-vous auprès d'organismes comme la Fondation Alzheimer du Sri Lanka. N'ayez pas peur des changements soudains chez le patient ; apprenez à les gérer. |
| Isolement social et solitude | Gardez le contact avec vos amis en ligne ou par téléphone. Rejoignez des groupes de soutien pour échanger avec des personnes ayant vécu des expériences similaires. |
Où peut-on trouver de l'aide au Sri Lanka ?
Bien qu'il existe de nombreuses institutions à cet effet dans des pays comme l'Amérique et l'Europe, le Sri Lanka compte également des lieux précieux qui peuvent vous aider.
1. Fondation Lanka Alzheimer
Il s'agit de la principale organisation au Sri Lanka dédiée aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et à leurs aidants. Elle propose une large gamme de services gratuits.
- Programmes de sensibilisation : Ils vous informent sur la maladie, sur la manière de prendre soin d’un patient et sur les questions juridiques.
- Groupes de soutien pour les aidants naturels : C’est un excellent moyen de rencontrer d’autres aidants comme vous, de partager des expériences et de trouver du réconfort.
- Assistance téléphonique : Vous pouvez appeler leur numéro de téléphone pour discuter de vos questions, préoccupations ou problèmes, et pour obtenir des conseils.
- Centre de jour : Leur centre de Maradana propose aux patients des activités variées pour la journée. C’est une excellente occasion de vous accorder un peu de répit.
2. Votre médecin
Votre médecin de famille ou le spécialiste qui vous suit est votre premier et meilleur conseiller. Parlez-lui ouvertement de votre maladie, de vos nouveaux médicaments et de votre santé physique et mentale . Il pourra vous orienter vers d'autres spécialistes si nécessaire.
3. Cliniques de la mémoire dans les hôpitaux
De nombreux hôpitaux publics et privés disposent de cliniques spécialisées dans la démence, qui proposent des diagnostics, des traitements et des conseils aux personnes prenant soin du patient.
4. Famille et amis
Voici le soutien dont vous disposez à proximité. N'hésitez pas à demander de l'aide. Même de petites demandes comme « Peux-tu garder maman deux heures cet après-midi ? » ou « Peux-tu m'attendre pendant que je vais faire des courses ? » seront un grand soulagement. Parlez-leur de vos sentiments.
Message à retenir
- S'occuper d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est très éprouvant. Il est tout à fait normal de se sentir fatigué, triste et frustré.
- Vous n'êtes pas seul dans ce combat. Au Sri Lanka, des institutions et des services précieux, comme la « Fondation Alzheimer du Sri Lanka », peuvent vous apporter leur aide.
- Parlez toujours à votre médecin de l'état du patient, ainsi que des difficultés que vous pourriez rencontrer.
- Prendre soin de soi n'est pas égoïste ; c'est essentiel pour prodiguer des soins de qualité au patient. N'hésitez jamais à demander de l'aide à votre famille et à vos amis.











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