Connaissez-vous le sarcome d'Ewing, un cancer rare ?

Votre enfant se plaint-il souvent de douleurs à la jambe ou au bras ? Une ecchymose suite à une chute en jouant persiste-t-elle même après des mois ? On pense souvent qu’il s’agit de blessures mineures ou d’entorses dues aux bêtises des enfants. Mais parfois, un symptôme aussi anodin au départ peut être le signe d’une affection plus grave. Aujourd’hui, nous allons parler d’un cancer rare, mais important, que nous devrions tous connaître : le sarcome d’Ewing.

En termes simples, qu'est-ce que le sarcome d'Ewing ?

Le sarcome d'Ewing est un type de cancer rare qui se développe dans les os ou les tissus mous environnants . Les tissus mous comprennent les muscles, les tendons et les ligaments. Ces tumeurs se manifestent le plus souvent au niveau de la hanche, des côtes, de l'épaule, de la cuisse ou de la clavicule.

Cette affection est plus fréquente chez les enfants à la puberté, période de croissance osseuse rapide. Elle touche principalement les jeunes de 10 à 20 ans, mais peut également affecter des enfants plus jeunes et de jeunes adultes d'une vingtaine ou d'une trentaine d'années.

Existe-t-il des principaux types de sarcome d'Ewing ?

Oui, les médecins ont identifié trois principaux types. Voyons lesquels.

Quels sont les symptômes de cette maladie ? Que dois-je savoir en tant que parent ?

Les symptômes de cette maladie peuvent parfois être facilement confondus avec ceux d'autres maladies courantes, il est donc important d'en être conscient.

Imaginez que votre enfant joue au cricket et se plaigne sans cesse d'avoir mal à l'épaule. Vous pensez qu'il s'agit simplement d'une douleur passagère liée au lancer. Mais si la douleur persiste depuis des mois, surtout la nuit, et qu'un léger gonflement est apparu, il est préférable de ne pas l'ignorer.

Vous trouverez ci-dessous les principaux symptômes observés dans le sarcome d'Ewing.

Pourquoi ce type de maladie survient-il ?

Cette question se pose pour de nombreux parents. Vous vous demandez peut-être : « Avons-nous fait quelque chose de mal ? » Mais ce n'est pas la vérité.

Le sarcome d'Ewing est causé par une mutation génétique qui survient après la naissance . En termes simples, deux gènes présents dans nos cellules (EWSR1 et FLI1) fusionnent pour former un nouveau gène défectueux. Ce nouveau gène provoque une division cellulaire incontrôlée et la formation d'une tumeur cancéreuse.

L'important, c'est que cette maladie n'est pas héréditaire. De plus, les chercheurs n'ont pas établi de lien avec des facteurs externes, comme le tabagisme ou l'exposition à des produits chimiques, contrairement à d'autres cancers. En effet, elle se développe souvent chez les jeunes enfants et les jeunes adultes qui n'ont pas l'occasion d'être exposés à ces substances de façon prolongée. Ce n'est donc la faute de personne.

Existe-t-il des facteurs de risque ?

Bien que n'importe qui puisse développer cette maladie, certains groupes présentent un risque légèrement plus élevé.

• Âge : Les personnes âgées de 10 à 20 ans sont les plus à risque.
• Sexe : Les hommes sont légèrement plus susceptibles de développer cette maladie que les femmes.
• Race : Cette maladie est plus fréquente chez les personnes blanches que chez les personnes asiatiques ou noires.

Comment les médecins diagnostiquent-ils cette maladie avec précision ?

Lorsque vous consultez un médecin parce que vous êtes inquiet(e) par les symptômes de votre enfant, la première chose qu'il ou elle fera est de l'examiner attentivement. Il ou elle palpera la zone à la recherche de douleurs ou d'enflures, vous interrogera, vous et votre enfant, sur les symptômes, puis prescrira une série d'examens pour confirmer le diagnostic.

1. Examens d'imagerie : Ces examens permettent de prendre des images des os et des tissus mous à l'intérieur du corps.

• examen radiographique
• scanner
• IRM
• tomographie par émission de positons (TEP)
• scintigraphie osseuse

2. Biopsie : Cet examen permet de confirmer la maladie avec certitude . Un très petit fragment de tissu est prélevé sur la tumeur et examiné au microscope. C’est ce qui permettra de déterminer avec exactitude s’il s’agit d’un cancer ou d’un sarcome d’Ewing.

3.Analyses sanguines : Une numération formule sanguine (NFS) et d’autres taux d’enzymes spécifiques (tels que la LDH) peuvent donner une idée de la nature du cancer et de son éventuelle propagation.

Quels sont les traitements pour cela ?

Le sarcome d'Ewing est pris en charge par une équipe d'oncologues. Le protocole de traitement varie d'un patient à l'autre et dépend de la taille de la tumeur, de sa localisation et de son éventuelle propagation à d'autres zones.

Les principales méthodes de traitement sont :

• Chimiothérapie : Ce traitement consiste à administrer à l’organisme des médicaments qui détruisent les cellules cancéreuses. La chimiothérapie est généralement administrée en premier lieu pour réduire la taille de la tumeur. Elle est ensuite répétée après l’intervention chirurgicale afin d’éliminer les cellules cancéreuses restantes.
• Intervention chirurgicale : Une fois la tumeur réduite par la chimiothérapie, elle est complètement retirée par voie chirurgicale.
• Radiothérapie : Dans certains cas, des rayons à haute énergie sont utilisés pour détruire les cellules restantes après une intervention chirurgicale ou si celle-ci ne permet pas d’éliminer complètement la tumeur.

Dans certains pays développés, des traitements comme la greffe de cellules souches autologues sont également utilisés si le cancer ne s'est pas propagé à la moelle osseuse. Vous pourriez aussi participer à des essais cliniques évaluant de nouveaux traitements. Parlez-en à votre médecin pour en savoir plus.

Effets secondaires et effets à long terme du traitement

Le traitement du cancer est une épreuve difficile. La chimiothérapie et la radiothérapie peuvent entraîner des effets secondaires à court terme tels que la chute des cheveux, des vomissements et de la fatigue. Des effets à long terme (effets tardifs) peuvent également survenir, des mois ou des années après la fin du traitement.

• Effets sur les organes internes (cœur, reins)
• Effets sur le développement de l'enfant
• Problèmes de santé mentale (anxiété, dépression)
• Effets sur les capacités d'apprentissage et de mémorisation
• Effets sur la fertilité future

Il est donc essentiel de rester sous la surveillance du médecin, pendant et après le traitement.

Comment puis-je, en tant que parent, aider mon enfant ?

Lorsqu'un enfant est atteint d'un cancer, toute la famille est bouleversée. C'est normal. Mais pendant cette période difficile, votre enfant a plus que jamais besoin de vous.

Pensez-y : l’adolescence est une période où les émotions des jeunes sont constamment fluctuantes, et où ils accordent une grande importance à leur apparence et à leurs amis. Devoir lutter contre le cancer à ce moment-là peut représenter un fardeau insurmontable.

• Écoutez patiemment :Laissez-les exprimer leurs peurs, leur colère et leur tristesse. Il vaut mieux les écouter que de leur dire : « N’y pense pas. »
• Vie quotidienne : Ils risquent d’être très tristes de ne pas pouvoir aller à l’école ou jouer avec leurs amis à cause de leur traitement. Encouragez-les à garder le contact avec leurs amis autant que possible (par exemple, par appels vidéo) et à pratiquer des loisirs à la maison.
• Pensez aussi à vous : pour prendre soin de votre enfant, vous devez d’abord être forte. Si vous avez également du mal à gérer la situation, parlez-en à une personne de confiance. Au besoin, consultez un psychologue.
• Collaborez étroitement avec l'équipe médicale : informez-vous bien sur l'état de santé de votre enfant, son traitement et ses effets secondaires. N'hésitez pas à poser des questions.

C’est un chemin que nous parcourons ensemble, en famille. Nous pouvons surmonter cette épreuve grâce au soutien et à l’amour que nous nous portons.