Votre bébé est-il à risque ? Parlons du syndrome hydantoïne fœtale.

Si vous êtes enceinte ou prévoyez de le devenir prochainement, il est important de connaître les médicaments que vous prenez. Si vous suivez un traitement pour une affection comme l'épilepsie (crises convulsives), vous vous demandez peut-être si ce traitement aura un impact sur votre bébé à naître. Aujourd'hui, nous allons donc aborder les effets spécifiques que certains médicaments pris pendant la grossesse peuvent avoir sur le bébé.

Qu’est-ce que le syndrome d’hydantoïne fœtale ?

En termes simples, le syndrome d'hydantoïne fœtale regroupe un ensemble de symptômes pouvant survenir chez les bébés exposés à certains médicaments antiépileptiques pris par la mère pendant la grossesse, notamment la phénytoïne (nom commercial : Dilantin®) . Les médecins qualifient ces médicaments de tératogènes , car ce sont des substances susceptibles de perturber le développement normal du fœtus.

Certains symptômes de ce syndrome sont visibles dès la naissance. Par exemple, certaines malformations congénitales peuvent être observées au niveau du visage, de la tête et des doigts du bébé.

Cependant, certains symptômes peuvent ne pas être immédiatement apparents. Les retards de développement et les déficiences intellectuelles peuvent n'apparaître que plus tard. Par conséquent, les médecins et les membres de la famille doivent collaborer pour déterminer la cause du problème et apporter au bébé les soins et le soutien nécessaires.

Il est important de noter que tous les bébés exposés à ces médicaments ne développeront pas de syndrome d'hydantoïne fœtale. Dans la plupart des cas, ce syndrome ne se développe pas. Cependant, en raison de certains risques, votre médecin vous suivra de près tout au long de votre grossesse. Il se peut que votre traitement doive être modifié.

Il est très important de ne jamais interrompre votre traitement sans l'avis de votre médecin. Cela pourrait être dangereux pour vous et votre bébé à naître. Votre médecin adaptera la posologie si nécessaire, ou vous prescrira un autre médicament. Suivez donc scrupuleusement ses instructions. N'hésitez pas à poser des questions si vous avez des doutes.

Cette affection est-elle fréquente ?

Statistiquement, entre 5 % et 11 % des fœtus exposés au médicament phénytoïne peuvent développer un syndrome d'hydantoïne fœtale.

Toutefois, il n'est pas judicieux de fonder ses décisions uniquement sur ces chiffres. Les médecins examinent généralement l'effet global des médicaments anti-androgènes pendant la grossesse. Autrement dit, ils s'intéressent à tous les effets possibles des différents médicaments anti-androgènes – pris seuls ou en association – plutôt qu'à la fréquence d'un syndrome particulier.

Par exemple, la prise simultanée de plusieurs médicaments antiépileptiques peut être plus risquée que la prise d'un seul. De plus, certains médicaments (comme ceux contenant du valproate) sont plus susceptibles d'entraîner des effets secondaires graves que d'autres.

Votre médecin pourra vous expliquer précisément comment les médicaments que vous prenez peuvent affecter votre grossesse. Il évaluera les risques et vous conseillera en conséquence.

Quels sont les symptômes du syndrome d'hydantoïne fœtale ?

Parmi les symptômes du syndrome d'hydantoïne fœtale observables à la naissance, on peut citer :

• Les yeux sont plus écartés que la normale (on parle médicalement d'hypertélorisme ).
• Yeux croisés (strabisme) .
• Fente labiale et/ou fente palatine .
• L'arête du nez est plus plate ou plus large que la normale.
• Taille de la tête inférieure à la normale (microcéphalie) .
• Ongles des mains et des pieds qui ne poussent pas correctement ou qui sont déformés.

À mesure que votre bébé grandit, vous remarquerez peut-être des signes de retard de développement . Un retard de développement se manifeste lorsque votre bébé atteint certaines étapes importantes de son développement plus tardivement que les autres bébés du même âge. Par exemple, son premier sourire, le fait de se retourner ou de faire ses premiers pas.

Vous pourriez également observer des signes de déficience intellectuelle . Une déficience intellectuelle affecte la façon dont votre enfant apprend et interagit avec le monde qui l'entoure. Par exemple, il se peut qu'il ait plus de difficultés à devenir propre ou à prendre soin de lui-même aussi rapidement que vous le souhaiteriez. Il peut aussi avoir du mal à comprendre des notions comme la gestion de l'argent et du temps.

Quelle en est la raison ?

La principale cause du syndrome d'hydantoïne fœtale est le passage des médicaments administrés au fœtus à travers le placenta pendant la grossesse.

Les chercheurs ne comprennent pas encore pleinement le mécanisme par lequel ces médicaments provoquent ces mutations et autres modifications. Ils pensent que d'autres facteurs, comme la génétique, pourraient intervenir. Par exemple, certaines mutations génétiques peuvent affecter la façon dont l'organisme métabolise les médicaments. Cela pourrait également expliquer pourquoi certains médicaments peuvent avoir des effets pendant la grossesse.

On espère que les recherches futures permettront de mieux comprendre le développement de ce syndrome et d'identifier les personnes les plus à risque.

Comment les médecins diagnostiquent-ils cette affection ?

Le syndrome d'hydantoïne fœtale est diagnostiqué soit à la naissance, soit durant la petite enfance, lorsque le nourrisson présente les symptômes caractéristiques de cette affection. Les antécédents médicaux de la mère (notamment les traitements médicamenteux) contribuent également au diagnostic. Il n'existe pas de test diagnostique spécifique pour le syndrome d'hydantoïne fœtale.

De même, il n'existe pas de test spécifique permettant de confirmer la présence du syndrome d'hydantoïne fœtale pendant la période prénatale. Cependant, les médecins peuvent suspecter ce syndrome en se basant sur certaines anomalies congénitales observées lors d'examens tels que les échographies.

Quels sont les traitements ?

Les médecins traiteront votre bébé en fonction de ses symptômes et de ses besoins spécifiques. Ces traitements pourront évoluer avec l'âge de votre bébé. Voici quelques exemples de traitements qui pourront être utilisés :

• Chirurgie : Par exemple, une intervention chirurgicale pour réparer une fente labiale et palatine.
• Médicaments.
• Physiothérapie.
• Ergothérapie.

Votre enfant pourrait avoir besoin d'un soutien supplémentaire pour ses apprentissages. Son équipe médicale collaborera avec vous pour élaborer un Plan de services individualisé pour la famille (PSIF) . Ce document, adapté aux besoins spécifiques de votre enfant, prévoit les services dont il pourrait avoir besoin, tels que des aides techniques et des séances d'orthophonie .

Les médecins et les thérapeutes qui travaillent ensemble pour prendre soin de votre enfant peuvent inclure :

• Pédiatres.
• Chirurgiens plasticiens.
• Chirurgiens maxillo-faciaux.
• Psychologues pour enfants.
• Neurologues pédiatriques.
• Ergothérapeutes.
• Orthophonistes.

À quoi dois-je m'attendre si mon bébé est atteint de cette maladie ?

L'équipe médicale qui prendra en charge votre bébé vous expliquera la situation en fonction de ses symptômes. Il se peut qu'il ait besoin de certaines interventions chirurgicales en bas âge et de certains services, comme un soutien à l'apprentissage, en grandissant.

Ne vous inquiétez pas de tout en même temps. Allez-y étape par étape. Si vous ressentez beaucoup de stress ou de tension, consultez un thérapeute . Il pourra vous aider à comprendre vos sentiments et à trouver des moyens sains de gérer votre stress.

Le syndrome d'hydantoïne fœtale peut-il être prévenu ?

Parfois, notamment si le médicament est essentiel à votre santé, il n'est pas toujours possible d'empêcher qu'il nuise à votre bébé à naître. Toutefois, votre médecin peut vous accompagner pour réduire le risque de syndrome d'hydantoïne fœtale. Par exemple, il peut :

• Il est possible que votre traitement médicamenteux ne soit pas adapté avant et pendant la grossesse. Cela peut impliquer de réduire le nombre de médicaments que vous prenez par jour, ou de passer à d'autres médicaments moins susceptibles de nuire au fœtus.
• Il est conseillé aux femmes de prendre des suppléments d'acide folique avant et pendant la grossesse afin de se protéger contre les malformations congénitales.

Votre médecin vous suivra de près tout au long de votre grossesse et adaptera votre traitement si nécessaire. Veillez donc à respecter vos rendez-vous et à lui faire part de vos questions ou inquiétudes.

Quand faut-il consulter un médecin ?

Si vous prenez des médicaments pour rester en forme et que vous êtes en âge de concevoir ou envisagez une grossesse, parlez-en à votre médecin. Il examinera votre traitement et décidera si des modifications sont nécessaires.

Si vous êtes enceinte et prenez des médicaments pour prévenir les crises d'épilepsie, respectez scrupuleusement le calendrier de vos rendez-vous médicaux. Ces consultations sont essentielles car elles permettent à votre médecin de suivre votre grossesse et d'adapter votre traitement si nécessaire. Il fera tout son possible pour vous aider à prévenir les crises et à minimiser les risques pour votre bébé.

Quelles questions dois-je poser au médecin ?

Voici quelques questions que vous pourriez vous poser avant de tomber enceinte :

• Est-ce sans danger pour moi de tomber enceinte ?
• Quels changements devrai-je apporter à mes médicaments ?
• Quel est le risque que mon médicament ait une incidence sur le développement du fœtus ?
• Quand devrais-je revenir vous voir ?

Questions à poser si votre bébé est diagnostiqué avec le syndrome d'hydantoïne fœtale :

• Comment cette maladie affectera-t-elle mon bébé ?
• Quels traitements recommandez-vous, et quand commencent-ils ?
• Comment dois-je prendre soin de mon bébé à la maison ?
• Comment cette maladie affectera-t-elle le développement ou les capacités intellectuelles de mon enfant ?
• À quoi dois-je m'attendre lorsque mon enfant grandira ?

La grossesse est une période pleine d'incertitudes. De plus, si vous souffrez d'une affection nécessitant la prise de médicaments, vous vous demandez peut-être quel sera leur impact sur votre bébé. La prise de médicaments prescrits pour une crise d'épilepsie pendant la grossesse peut provoquer un syndrome d'hydantoïne fœtale ou d'autres effets indésirables. Cependant,Il est probable que ce médicament n'ait pas d'incidence sur votre grossesse ; c'est le scénario le plus probable. Votre médecin pourra vous donner plus de détails sur ce à quoi vous pouvez vous attendre et vous accompagner à chaque étape.

Message à retenir

Le syndrome d'hydantoïne fœtale, dont nous avons parlé aujourd'hui, est une affection qui peut survenir chez le bébé suite à la prise de médicaments antiépileptiques comme la phénytoïne par la mère pendant la grossesse. Ce syndrome n'est pas systématique , mais le risque existe.

Le plus important est de parler à votre médecin si vous prenez des médicaments pour la maladie et que vous envisagez une grossesse, ou si vous êtes déjà enceinte. N'arrêtez jamais votre traitement sans l'avis de votre médecin. Il vous aidera à gérer votre traitement de la manière la plus sûre pour vous et votre bébé.

Si votre bébé présente ce problème, ne paniquez pas, consultez un médecin et obtenez le traitement et le soutien nécessaires. Sachez que vous n'êtes pas seul(e) : des médecins, des thérapeutes et des membres de votre famille sont là pour vous aider.

Syndrome d'hydantoïne fœtale , médicaments pendant la grossesse, phénytoïne, épilepsie et grossesse, malformations congénitales, retard de croissance, Dilantin