Vous ou un proche souffrez d'une maladie rare appelée amylose hATTR ? Dans ce cas, les consultations médicales font probablement partie de votre quotidien. Cependant, il est essentiel d'optimiser chaque visite chez le médecin. La meilleure façon d'y parvenir est de se préparer un minimum. Ainsi, vous aborderez votre consultation plus sereinement et cela aidera le médecin à déterminer le traitement le plus adapté à votre situation. Voyons comment s'y préparer précisément.
Tout d'abord, comprenons ce qu'est l'amylose hATTR.
En termes simples, l'hATTR est une maladie rare et héréditaire, c'est-à-dire qu'elle se transmet par les gènes au sein des familles. Plus précisément, il s'agit d'une des maladies appelées amylose à transthyrétine (ATTR). Cette maladie peut s'aggraver progressivement avec le temps ; il est donc essentiel de la diagnostiquer et de commencer le traitement le plus tôt possible .
Cette maladie peut affecter plusieurs organes de notre corps ; vous pourriez donc avoir besoin de consulter plusieurs spécialistes différents au lieu d’un seul. Par exemple :
- Cardiologue
- Hématologue
- Neurologue
Ces médecins n'exercent pas tous dans le même réseau hospitalier. Par conséquent, ne présumez pas que les informations que vous fournissez à un médecin sont accessibles à un autre. Parfois, les systèmes informatiques des hôpitaux n'étant pas interconnectés, vos dossiers médicaux ne sont pas partagés. C'est pourquoi il est important d'apporter vos documents à chaque rendez-vous.
Choses que vous devriez absolument apporter lorsque vous allez chez le médecin
Même si votre médecin possède déjà votre ancien dossier médical, il est conseillé d'apporter les informations les plus récentes à chaque rendez-vous. Avoir ces documents organisés et prêts à l'emploi dans un seul dossier vous facilitera grandement la tâche.
| Que préparer | Détails à inclure |
|---|---|
| Liste des symptômes | Notez tous les symptômes de l'amylose héréditaire à transthyrétine (hATTR) que vous présentez. Par exemple : vomissements, sécheresse oculaire, apparition de points noirs flottant devant les yeux, perte de poids, sensation de satiété même après avoir mangé une petite quantité de nourriture, gonflement des jambes, syndrome du canal carpien. Signalez également à votre médecin tout symptôme rare, comme des maux de tête, un accident vasculaire cérébral, des pertes de mémoire ou des crises d'épilepsie. Les symptômes peuvent évoluer, alors informez votre médecin de tout changement. Il est important de lui signaler tout autre symptôme qui vous semble sans lien avec l'hATTR. |
| Médicaments, vitamines et compléments alimentaires | Notez tous les médicaments, vitamines et compléments alimentaires que vous prenez. Indiquez la dose, les horaires de prise et la pharmacie qui vous les délivre. Si vous prenez des médicaments spécifiques pour l'amylose eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) ou tafamidis (Vyndamax) ), notez-les également. Même les médicaments sans ordonnance comme le paracétamol et la vitamine C peuvent figurer sur cette liste. |
| Vos antécédents médicaux et ceux de votre famille | Signalez à votre médecin toute autre affection médicale dont vous souffrez (par exemple, diabète, hypertension artérielle) et toute intervention chirurgicale que vous avez subie. Surtout, informez vos proches (parents, frères et sœurs) de toute affection médicale dont vous souffrez. Si un membre de votre famille est atteint d'amylose héréditaire à transthyrétine (hATTR), décrivez-lui les principaux symptômes. |
| Résultats des tests | Veuillez apporter tous les résultats d'examens liés à l'hATTR. Cela inclut les analyses de sang, les examens neurologiques, les examens cardiaques (ECG, échographie cardiaque), les comptes rendus d'IRM et de biopsie. Si vous avez des prélèvements de tissu effectués lors de la biopsie de votre tissu adipeux abdominal ou d'autres organes, veuillez les apporter en particulier. |
| Résultats des tests génétiques | Il s'agit du rapport le plus important. Veillez à apporter le rapport original du test génétique confirmant la mutation du gène de la transthyrétine (TTR). Si un membre de votre famille (parents, frères et sœurs, enfants) a subi un test génétique pour l'amylose héréditaire à transthyrétine (hATTR), il est également conseillé d'apporter son rapport. |
| Une liste de questions à poser | Vous risquez d'oublier vos questions au médecin. Alors, avant votre rendez-vous, notez-les sur une feuille de papier. Apportez également un carnet et un stylo pour prendre des notes pendant la consultation. Si vous avez des difficultés à faire tout cela seul(e), n'hésitez pas à vous faire accompagner d'un proche. |
Pourquoi est-il si important de se préparer de cette manière ?
Imaginez, tous ces détails que vous fournissez sont comme une image pour le médecin. Cela l'aide à bien comprendre votre état de santé. Ce n'est qu'ainsi qu'il pourra vous proposer le traitement le plus adapté et le plus précis.
Comme mentionné précédemment, les informations ne sont pas toujours partagées entre les hôpitaux. Ne présumez donc pas que votre médecin connaît vos antécédents médicaux. Il est préférable et plus sûr d'apporter vos propres documents.
En vous préparant un peu avant votre consultation, vous optimiserez votre rendez-vous médical. Ce sera d'une grande aide, tant pour vous que pour le médecin qui vous prendra en charge.
Message à retenir
- Chaque fois que vous allez chez le médecin pour une hATTR, préparez-vous à l'avance.
- Conservez dans un seul dossier vos symptômes, tous les médicaments que vous utilisez, les rapports d'analyses (en particulier les rapports de tests génétiques) et vos antécédents médicaux familiaux.
- Notez vos questions sur une feuille de papier à l'avance, car vous risquez de les oublier. N'hésitez pas à venir accompagné(e) pour vous aider.
- Les informations que vous fournirez aideront grandement le médecin à comprendre votre état de santé et à vous prodiguer le meilleur traitement.
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