Votre enfant souffre-t-il d'une scoliose ? Découvrons-en plus sur la scoliose neuromusculaire !

Avez-vous déjà eu l'impression que le dos de votre enfant est légèrement courbé, ou qu'il penche d'un côté ? Semble-t-il avoir du mal à s'asseoir ou à se tenir droit ? On pense parfois qu'il s'ennuie. Pourtant, il peut s'agir d'une affection appelée scoliose neuromusculaire . Rassurez-vous, nous allons tout vous expliquer simplement.

Qu'est-ce que la scoliose neuromusculaire ?

En termes simples, cela se produit lorsque la colonne vertébrale de notre enfant est déviée latéralement. Normalement, la colonne vertébrale est droite. Dans ce cas, les vertèbres sont légèrement tournées sur le côté, ce qui lui donne une forme de « C » ou de « S » . Il ne s'agit pas d'une simple cambrure, mais d'un problème pouvant également survenir en cas d'autres affections sous-jacentes touchant le système nerveux (c'est-à-dire le cerveau, la moelle épinière et les nerfs) et les muscles de l'enfant.

Réfléchissez-y : nous disons à nos enfants de se tenir droits à table, n'est-ce pas ? Ou nous leur disons de ne pas s'asseoir comme ça au lit. Mais pour un enfant atteint de cette maladie, se tenir droit est un véritable défi. Même s'il essaie, cela peut être difficile, voire douloureux. Ce n'est donc pas que l'enfant vous désobéit, c'est simplement qu'il a beaucoup de mal à y parvenir.

Cette scoliose n'affecte pas seulement la posture de votre enfant. Vous remarquerez peut-être que ses vêtements ne lui vont pas bien. Un bras peut paraître plus long que l'autre, ou les boutons d'une chemise peuvent ne pas s'emboîter correctement. Cela n'est pas dû à un rétrécissement au lavage ni à une erreur de couture. Il s'agit d'une conséquence d'une affection appelée « scoliose neuromusculaire ».

Les symptômes de la scoliose apparaissent généralement à la puberté, lorsque l'enfant grandit soudainement. Cependant, dans ce cas précis, les symptômes peuvent apparaître encore plus tôt .

Avec le temps, cette courbure de la colonne vertébrale peut s'accentuer. Dans ce cas, des douleurs et d'autres complications peuvent survenir. Cependant, ces problèmes peuvent être maîtrisés grâce à un traitement adapté, et parfois à une intervention chirurgicale.

Cette douleur dorsale s'intensifie-t-elle progressivement ?

Oui, la scoliose neuromusculaire est une affection évolutive . Autrement dit, la courbure de la colonne vertébrale s'aggrave avec le temps. Comme cette courbure apparaît dès l'enfance, elle peut s'accentuer rapidement lors des poussées de croissance. Il est possible que cette courbure continue de s'aggraver jusqu'à l'âge adulte.

Quelle est l'ampleur de cette situation ?

La scoliose neuromusculaire est fréquente dans le cadre d'autres affections touchant le système nerveux et les muscles. Par exemple, elle est souvent observée dans des maladies telles que la dystrophie musculaire, l'amyotrophie spinale (SMA) et la paralysie cérébrale (PC) .

Statistiquement, environ 90 % des personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne et environ 80 % des personnes atteintes d'amyotrophie spinale développent une scoliose. Entre 20 % et 70 % des personnes atteintes de paralysie cérébrale développent une scoliose.

Quels sont les signes et les symptômes de cela ?

Dans ce cas, il existe des signes extérieurs que vous pouvez observer chez votre enfant, ainsi que des symptômes qu'il peut ressentir.

Caractéristiques externes visibles :

• Les épaules ne sont pas au même niveau. Il peut sembler qu'une épaule soit montée et l'autre descendue.
• Côtes saillantes d'un côté.
• Les hanches et la taille sont inclinées.

Si vous avez un enfant en fauteuil roulant, vous pourriez voir des choses comme :

• Assis, le dos courbé, penché d'un côté.
• Basculement du bassin d'un côté.
• Difficulté à s'asseoir (position assise avec appui sur les mains ou les coudes).
• Escarres (lésions cutanées causées par le maintien prolongé de la même position).

En plus de la déviation de la colonne vertébrale d'un côté, d'autres courbures de la colonne vertébrale de l'enfant peuvent également être observées, par exemple une courbure vers l'avant (cyphose) (comme une bosse) ou une courbure vers l'arrière (lordose) (une condition où l'estomac fait saillie vers l'avant et la colonne vertébrale penche vers l'arrière) .

Symptômes ressentis par l'enfant :

À mesure que la courbure de la colonne vertébrale s'accentue, l'enfant peut ressentir les inconforts suivants :

• Mal de dos.
• Je me sens mal à l'aise en position assise.
• Faiblesse musculaire.
• Engourdissement des mains et des pieds.
• Amplitude de mouvement limitée.
• Difficulté à maintenir l'équilibre de la tête, du tronc et du cou et à contrôler leurs mouvements.

Pourquoi cela se produit-il ? Quelles en sont les raisons ?

La principale cause de la scoliose neuromusculaire est une affection médicale sous-jacente qui touche le système nerveux et/ou les muscles de l'enfant . Lorsqu'un enfant est atteint de ce type de maladie neuromusculaire, il ne parvient pas à contrôler et à mobiliser correctement certains muscles de son corps. Cela entraîne un affaiblissement des muscles entourant la colonne vertébrale et une courbure de celle-ci.

Voici quelques-unes des principales affections médicales pouvant être associées à ce type de lombalgie :

• Paralysie cérébrale
• Dystrophie musculaire de Duchenne
• Paralysie
• Spina bifida (une malformation congénitale de la moelle épinière)
• Atrophie musculaire spinale

Quels sont les facteurs de risque ?

Si votre enfant souffre d'un trouble neuromusculaire et/ou utilise un fauteuil roulant pour se déplacer, il a plus de risques de développer une scoliose neuromusculaire.

Quelles complications cela peut-il entraîner ?

Si la courbure de la colonne vertébrale s'aggrave en raison d'une scoliose neuromusculaire, des complications telles que :

• Détresse respiratoire :Des affections comme le « syndrome d'insuffisance thoracique », qui provoque des difficultés respiratoires et un manque d'espace dans la poitrine.
• Difficultés à fonctionner de manière autonome : par exemple, difficultés à s'habiller ou à manger seul.
• Difficultés de mobilité : Difficultés à marcher.
• Lésions nerveuses.
• Problèmes du système cardiovasculaire.

Outre ces difficultés physiques, la scoliose neuromusculaire et l'affection médicale sous-jacente qui en est la cause peuvent également engendrer une faible estime de soi chez l'enfant. Vivre avec plusieurs problèmes de santé simultanément n'est pas chose facile. Cela augmente le risque que l'enfant souffre de dépression ou d'anxiété . Il est donc primordial de veiller à sa santé mentale et, si nécessaire, de consulter un professionnel de la santé mentale.

Comment diagnostique-t-on cela ?

Pour diagnostiquer une scoliose neuromusculaire, le médecin commencera par un examen physique et interrogera le patient sur ses symptômes. Il examinera également les antécédents médicaux de l'enfant et vérifiera si des membres de sa famille ont déjà souffert de pathologies similaires.

Lors de l'examen, le médecin observera attentivement la colonne vertébrale, la posture et l'équilibre de l'enfant. La peau sera également examinée afin de déceler d'éventuels escarres. Un scoliomètre pourra être utilisé pour mesurer la courbure de la colonne vertébrale. De plus, des examens d'imagerie, tels qu'une radiographie ou une IRM, pourront être réalisés pour visualiser précisément l'état de la colonne vertébrale.

Quels sont les traitements ?

Le médecin tentera d'abord de contrôler cette affection par des traitements non chirurgicaux.

traitements non chirurgicaux

• Modifications du fauteuil roulant : Si votre enfant utilise un fauteuil roulant, un médecin peut suggérer d’ajouter un dossier ou des supports latéraux personnalisés au siège pour l’aider à garder l’équilibre.
• Physiothérapie : Un physiothérapeute enseignera à votre enfant des exercices pour renforcer les groupes musculaires touchés. Cela peut contribuer à corriger les problèmes d’équilibre et à améliorer son autonomie.
• Corset dorsal : Son utilisation peut être recommandée ou non selon l’état de santé de l’enfant. Par exemple, un corset placé autour du tronc d’un enfant en fauteuil roulant peut l’aider à garder l’équilibre en position assise. Cependant, il n’empêchera pas l’aggravation de la scoliose. Le port d’un corset est généralement déconseillé aux enfants qui marchent, car il peut augmenter le risque de chute et de perte d’équilibre.

Important:Les traitements non chirurgicaux peuvent ralentir, voire stopper, la progression de la scoliose, mais ils ne peuvent pas redresser complètement la courbure de la colonne vertébrale.

Chirurgie

La chirurgie de la scoliose neuromusculaire permet de stopper l'aggravation de la courbure et de stabiliser la colonne vertébrale. Un médecin peut envisager une intervention chirurgicale dans les cas suivants :

• Si la courbure de la colonne vertébrale dépasse 40 degrés et continue de s'aggraver.
• Si l'enfant souffre ou ressent une gêne.
• En cas de complications affectant les fonctions pulmonaires ou cardiaques.

Avant de décider d'une intervention chirurgicale, le médecin examinera attentivement l'état de santé général de l'enfant, le type de maladie neuromusculaire sous-jacente et la gravité des spasmes dorsaux. Le traitement le plus sûr pour l'enfant sera choisi.

Types d'interventions chirurgicales pratiquées pour la dystrophie neuromusculaire :

Il existe deux principaux types de chirurgie :

1. Arthrodèse vertébrale : Lors de cette intervention, le chirurgien réaligne la colonne vertébrale de l’enfant et fusionne les articulations vertébrales affectées. Il utilise pour cela des greffes osseuses, des tiges métalliques et des vis afin de maintenir les os ensemble jusqu’à leur consolidation. Cependant, après une arthrodèse vertébrale, la croissance de l’os fusionné s’arrête, ce qui peut entraîner une petite taille chez l’enfant.

2. Tiges de croissance : Cette intervention est particulièrement indiquée pour les enfants en pleine croissance. Le chirurgien insère une tige le long de la colonne vertébrale de l’enfant. Cette tige stabilise la colonne et corrige la courbure. Au fur et à mesure de la croissance de l’enfant, la tige peut être allongée tous les 6 à 8 mois, soit par une intervention chirurgicale mineure, soit par une procédure d’allongement magnétique réalisée au cabinet. Lorsque l’enfant a atteint sa maturité squelettique, c’est-à-dire lorsqu’il a terminé sa croissance en taille, le chirurgien retire la tige et procède à une arthrodèse vertébrale.

Un enfant atteint de scoliose neuromusculaire présente un risque accru de complications chirurgicales, telles que des infections ou des lésions nerveuses, en raison de la présence d'une autre affection médicale sous-jacente. De plus, le chirurgien doit traiter simultanément plusieurs zones de la colonne vertébrale, ce qui augmente le risque de complications .

L'équipe médicale de votre enfant évaluera soigneusement si l'intervention chirurgicale est sans danger et vous informera des effets secondaires possibles avant l'opération, afin que vous puissiez prendre une décision éclairée concernant les soins de votre enfant.

Quel est le pronostic de cette affection ?

L'avenir de l'enfant dépend de plusieurs facteurs :

• L'état de santé général de l'enfant.
• Le type d'affection médicale sous-jacente qui a causé la douleur dorsale.
• La gravité de la courbure de la colonne vertébrale et la vitesse à laquelle elle augmente.
• Méthodes de traitement adaptées à l'état de l'enfant.

Bien que la chirurgie puisse corriger une scoliose, elle comporte des risques. L'équipe médicale de votre enfant s'efforcera toujours de lui prodiguer les soins les plus sûrs pour son bien-être physique et mental. Si vous avez des questions concernant le pronostic de votre enfant, n'hésitez pas à en parler à votre médecin.

Qu'en est-il de la durée de vie ?

La scoliose neuromusculaire peut avoir ou non des répercussions sur la vie de votre enfant. Cependant, dans les cas graves, des complications peuvent survenir et affecter le cœur et les poumons. Ces complications peuvent mettre sa vie en danger. Si votre enfant présente un risque de complications graves, son équipe médicale vous informera des risques encourus.

Peut-on éviter cela ?

Malheureusement, il n'existe aucun moyen de prévenir l'apparition de la scoliose neuromusculaire. Cependant, si la maladie est diagnostiquée et traitée précocement , les médecins peuvent ralentir la progression de la courbure, voire la corriger chirurgicalement.

Quand dois-je consulter un médecin ?

Si vous remarquez des signes de scoliose chez votre enfant, tels que des difficultés à se tenir assis, une instabilité des épaules ou des escarres , consultez immédiatement un médecin .

Si votre enfant a déjà reçu un diagnostic de scoliose neuromusculaire, consultez un médecin s'il présente des symptômes tels que douleur, inconfort, difficulté à respirer ou autres complications.

Quelles questions devriez-vous poser au médecin ?

Vous pouvez poser à votre médecin des questions comme celles-ci :

• Quel type de traitement recommandez-vous ?
• Mon enfant a-t-il besoin d'une opération chirurgicale ?
• Quels sont les effets secondaires du traitement ?
• Comment puis-je assurer la sécurité et le confort de mon bébé ?

Un message important pour vous (Message à retenir)

En tant que parent, il est normal de se sentir dépassé et anxieux lorsqu'on apprend que son enfant souffre non pas d'une, mais de deux affections (une maladie neuromusculaire sous-jacente et une scoliose neuromusculaire). Vous avez sans doute beaucoup de questions concernant l'avenir et le confort de votre enfant. Cette situation peut être très stressante. Mais rappelez-vous que vous n'êtes pas seul(e) face à ces difficultés.

La scoliose neuromusculaire étant une affection évolutive, votre enfant devra consulter régulièrement son équipe médicale. Lors de ces consultations, un médecin mesurera la courbure de sa colonne vertébrale. Si la courbure est importante, un chirurgien pourra envisager une intervention chirurgicale si les risques sont supérieurs aux bénéfices pour votre enfant.

Si vous avez des questions concernant l'avenir de votre enfant ou la manière de l'aider à la maison, n'hésitez pas à en parler à votre médecin. Il vous apportera les conseils nécessaires. Ensemble, œuvrons pour le bien-être de votre enfant.

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