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Avez-vous l'impression que votre vue et votre corps vous lâchent ? Parlons de la neuromyélite optique (NMO) !

Avez-vous l'impression que votre vue et votre corps vous lâchent ? Parlons de la neuromyélite optique (NMO) !

Vous arrive-t-il de remarquer soudainement un changement dans votre vision, ou d'avoir l'impression que certaines parties de votre corps sont engourdies ou inertes ? Avez-vous mal aux yeux ou des difficultés à marcher ? Il pourrait y avoir une explication à ces symptômes, et nous allons aujourd'hui parler d'une maladie relativement rare, mais qu'il est très important de connaître : la neuromyélite optique, ou NMO.

Qu'est-ce que la neuromyélite optique ?

En termes simples, la neuromyélite optique (NMO) est une maladie chronique de longue durée. Elle affecte principalement la vision et la mobilité. Imaginez que notre système immunitaire, notre système de défense naturel, s'attaque par erreur à certaines parties de notre système nerveux. C'est ce qu'on appelle une maladie auto-immune. La NMO est donc une maladie de ce type.

Cette maladie a porté différents noms au fil du temps. Initialement appelée maladie de Devic, du nom du neurologue français Eugène Devic qui l'a décrite pour la première fois, elle a été nommée en 2015 par une équipe internationale d'experts « trouble du spectre de la neuromyélite optique » (NMOSD). Cependant, la plupart des médecins et autres professionnels de santé continuent de l'appeler NMO.

Auparavant, les experts pensaient que la NMO était une variante rare de la sclérose en plaques (SEP). Cependant, il est maintenant clair qu'il s'agit d'une affection distincte et indépendante de la SEP .

Qui est le plus susceptible de développer une neuromyélite optique (NMO) ?

Cette maladie est plus fréquente chez les femmes. En effet, environ 80 à 90 % des patients sont des femmes. Elle touche généralement les personnes âgées de 30 à 40 ans. Il est très rare que les jeunes enfants développent une NMO, ce qui représente seulement une petite minorité, environ 5 % de tous les patients.

Bien que la neuromyélite optique (NMO) puisse toucher des personnes de toutes origines ethniques et raciales, ses manifestations varient d'une personne à l'autre. Les personnes d'origine africaine, et plus particulièrement celles d'origine afro-caribéenne, présentent un risque accru. La NMO peut également affecter les personnes d'origine asiatique.

Cette affection appelée `(NMO)` est-elle fréquente ?

En réalité, la NMO est une maladie très rare. Elle touche généralement entre 0,3 et 4,4 personnes sur 100 000. Cela signifie qu’il pourrait y avoir entre 24 000 et 350 600 patients dans le monde.

Comment cette `(NMO)` affecte-t-elle mon corps ?

Pour comprendre comment la NMO vous affecte, il est utile de connaître un peu le fonctionnement de notre système nerveux. Ce dernier est composé du cerveau et de la moelle épinière. En fait, même les nerfs optiques, qui nous permettent de voir, font partie du cerveau.

L'ensemble formé par le cerveau et la moelle épinière constitue le système nerveux central. Le réseau de nerfs qui s'étend dans tout le corps est appelé système nerveux périphérique.

Notre système nerveux transmet les informations au cerveau et en provenance de celui-ci. Cela se fait grâce à des signaux chimiques et électriques. Ces signaux circulent à travers des cellules spécialisées appelées neurones.

L'élément le plus important de chaque neurone est l'axone. Il s'agit du prolongement du neurone. Les signaux électriques circulent le long de cet axone. À son extrémité se trouvent des structures appelées synapses, où les signaux électriques se transforment en signaux chimiques. Ces synapses permettent aux neurones de se connecter et de communiquer avec d'autres neurones.

Autour de cet axone se trouve une fine gaine protectrice appelée myéline. Celle-ci est composée de composés chimiques gras. La gaine de myéline permet la propagation des signaux électriques le long de l'axone et le protège des dommages. La neuromyélite optique (NMO) est une maladie démyélinisante qui endommage la gaine de myéline. C'est un peu comme si la gaine plastique d'un fil électrique était endommagée si on la retirait. Lorsque la gaine de myéline est endommagée, l'axone devient vulnérable.

Les lésions causées par la NMO affectent principalement les neurones dans deux zones spécifiques :

1. Le nerf optique, qui relie vos yeux à votre cerveau.

2. Votre moelle épinière. C'est le principal centre où les signaux nerveux sont collectés avant d'atteindre le cerveau.

La NMO peut affecter plusieurs niveaux de la moelle épinière. Cela peut toucher tous les nerfs qui se connectent en dessous de la moelle épinière affectée.

Quels sont les symptômes de la neuromyélite optique (NMO) ?

Les symptômes de la NMO se manifestent par des « poussées ». Cela signifie que les symptômes apparaissent soudainement, durent peu de temps, puis disparaissent. Ces poussées peuvent durer de quelques jours à plusieurs mois. Elles sont souvent intenses et peuvent parfois entraîner des lésions permanentes. Dans ce cas, les séquelles peuvent persister même après la fin de la poussée.

Les symptômes de la NMO peuvent être divisés en trois catégories principales :

  • Névrite optique : ces symptômes sont causés par un gonflement (inflammation) du nerf optique dans un œil ou les deux.
  • Myélite : Ces symptômes sont causés par un gonflement (inflammation) de la moelle épinière.
  • Perturbations des fonctions cérébrales :Ces symptômes apparaissent lorsque la NMO affecte l'hypothalamus ou le tronc cérébral, qui sont les principales parties de notre corps contrôlant les processus automatiques.

névrite optique

Nos yeux captent la lumière ambiante et envoient des signaux au cerveau via le nerf optique. Le cerveau traite ces signaux et nous permet de voir.

En cas de névrite optique, le nerf optique gonfle. Comme l'espace est restreint dans cette partie de la tête, ce gonflement peut exercer une forte pression sur le nerf. Imaginez que lorsque l'on serre un bras ou une jambe, on ressent un engourdissement et une douleur. C'est exactement ce qui se produit en cas de compression du nerf optique.

Les symptômes de la névrite optique peuvent affecter un œil ou les deux. Parfois, un œil est touché en premier, puis l'autre, ou les deux yeux peuvent être atteints simultanément. Les symptômes incluent :

  • Douleur oculaire : Cette douleur peut s'intensifier, surtout lors des mouvements oculaires.
  • Vision floue : ce phénomène peut s'accentuer en cas de fatigue.
  • Perte partielle ou totale de la vision : vous pouvez perdre la totalité ou une partie de la vision d’un œil (par exemple, vous pouvez ne plus voir le centre de ce que vous regardez). Vous pouvez également avoir une vision floue ou une altération de la vision des couleurs.
  • Difficultés à voir dans la pénombre : cela peut rendre difficile des activités comme la conduite de nuit.

Myélite

La myélite est une inflammation de la moelle épinière. Cette inflammation peut comprimer la moelle épinière et les nerfs rachidiens avoisinants, entraînant un blocage partiel ou total des signaux nerveux. Lorsque tous les types de signaux nerveux sont bloqués, on parle de myélite transverse.

Les symptômes de la myélite dépendent de la localisation de l'inflammation et des parties de la moelle épinière ou des nerfs rachidiens touchées. Si l'inflammation comprime les nerfs rachidiens, les symptômes se manifesteront dans les parties du corps qui relient ces nerfs au cerveau. En cas de compression de la moelle épinière, les symptômes apparaîtront dans toutes les parties du corps reliées aux nerfs rachidiens en aval du point de compression.

Les symptômes de la myélite sont les suivants :

  • Faiblesse musculaire ou paralysie : cela affecte les parties du corps situées sous la zone touchée de la moelle épinière. Vous pouvez perdre le contrôle de vos membres, ce qui rend la marche ou la station debout difficile. Si la myélite se développe au niveau de la moelle épinière cervicale, même les muscles respiratoires peuvent être paralysés, ce qui peut être fatal.
  • Spasticité : ce phénomène survient lorsque les muscles ne reçoivent plus les signaux de contrôle du cerveau et commencent à agir de manière autonome. Ils deviennent alors incontrôlables, se raidissent et se contractent de façon incontrôlable.
  • Douleur:La myélite peut provoquer des douleurs dues à la compression de la moelle épinière. Ces douleurs peuvent être causées par l'inflammation elle-même ou par l'envoi erroné de signaux douloureux par les nerfs atteints.
  • Incontinence : La myélite peut perturber les signaux nerveux qui contrôlent les fonctions intestinales et vésicales, entraînant une incontinence urinaire ou fécale.
  • Dysfonctionnement sexuel : La myélite peut perturber les signaux nerveux qui contrôlent la fonction ou les organes sexuels.

Troubles du fonctionnement cérébral

Bien que les modifications cérébrales soient fréquentes dans la sclérose en plaques (SEP), elles sont rares dans la neuromyélite optique (NMO). Cependant, lorsqu'elles surviennent, elles peuvent perturber le contrôle de certaines fonctions corporelles par le cerveau. Si ces perturbations se produisent au niveau de l'hypothalamus ou du tronc cérébral, elles peuvent entraîner des problèmes graves, voire mortels.

Le tronc cérébral est la partie inférieure du cerveau. Il se situe à l'arrière de la tête, tout en bas. Cette partie est essentielle car, reliant le cerveau à la moelle épinière, il contrôle les processus automatiques. Ces processus automatiques sont des actions qui se produisent sans que nous y pensions, comme la respiration, la pression artérielle ou la transpiration.

Si la NMO affecte le tronc cérébral, des symptômes tels que :

  • Hoquets irrésistibles.
  • Démangeaisons incontrôlables (prurit).
  • Nausées et vomissements sans raison apparente.
  • Perte auditive.
  • Voir deux choses à la fois (diplopie), des mouvements oculaires incontrôlés (nystagmus) ou d'autres problèmes de contrôle des yeux.
  • Paralysie faciale.
  • Étourdissements ou sensation de rotation (vertige).
  • Problèmes d'équilibre ou de coordination corporelle (ataxie).
  • Douleur du nerf facial (névralgie du trijumeau).

L'hypothalamus se situe juste au-dessus du tronc cérébral. Il contrôle également les processus automatiques de l'organisme. S'il est touché par la NMO, d'autres systèmes du corps peuvent dysfonctionner. Par exemple, la NMO peut provoquer des symptômes de narcolepsie (somnolence diurne excessive).

Quelles sont les causes de la neuromyélite optique (NMO) ?

Les experts ne parviennent toujours pas à expliquer pleinement comment et pourquoi la NMO se développe. Les causes actuellement connues ou suspectées sont :

  • Dysfonctionnement du système immunitaire.
  • Autres affections auto-immunes ou inflammatoires.

Dysfonctionnement du système immunitaire

La NMO est une maladie auto-immune. Cela signifie que notre système immunitaire attaque par erreur une partie de notre propre corps. Dans ce cas précis, il s'attaque à nos nerfs optiques et/ou à notre moelle épinière.

Il existe actuellement deux formes auto-immunes connues de NMO :

  • Anticorps anti-aquaporine-4 (AQP4) :L'AQP4 est une protéine présente à la surface de certaines cellules du système nerveux. Sa fonction est de réguler les échanges d'eau entre l'intérieur et l'extérieur des cellules. Les anticorps anti-AQP4 incitent par erreur le système immunitaire à attaquer cette protéine. Les cellules qui la contiennent sont alors endommagées. Plus de 80 % des personnes atteintes de NMO présentent ces anticorps anti-AQP4 dans leur sang.
  • Anticorps anti-glycoprotéine d'oligodendrocytes de myéline (MOG) : la MOG est une protéine qui contribue à la formation et au maintien de la gaine de myéline autour des neurones. Les anticorps anti-MOG incitent par erreur le système immunitaire à attaquer cette protéine, ce qui perturbe la gaine de myéline des neurones. Environ 6,5 % des personnes atteintes de NMO présentent ces anticorps dans leur sang.

Ce dysfonctionnement du système immunitaire survient souvent pour des raisons inconnues. Cependant, certaines données suggèrent qu'il pourrait se produire après une infection. Entre 15 % et 35 % des personnes atteintes de NMO ont contracté une infection avant l'apparition des symptômes. Des recherches supplémentaires sont toutefois nécessaires pour confirmer cette hypothèse.

Les experts ne savent pas actuellement pourquoi les personnes qui n'ont pas d'anticorps contre `(AQP4)` ou `(MOG)` (soit environ 13,5 % des personnes atteintes de la maladie) développent une `(NMO)`. Ces cas sont classés comme `(idiopathiques)`.

Par ailleurs, certains experts estiment que la neuromyélite optique (NMO) associée aux anticorps anti-MOG constitue en réalité une maladie distincte. Toutefois, des recherches supplémentaires sont nécessaires à ce sujet, et elle n'est pas encore officiellement reconnue comme telle.

Autres maladies auto-immunes ou inflammatoires

Bien que la NMO puisse survenir isolément, elle est plus fréquente chez les personnes atteintes d'autres maladies auto-immunes ou inflammatoires. Cependant, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer si ces affections causent ou contribuent à la NMO.

Ces situations sont les suivantes :

  • Lupus `(Lupus - lupus érythémateux systémique)`
  • maladie cœliaque
  • syndrome de Sjögren
  • Sarcoïdose
  • Myasthénie grave
  • syndrome des antiphospholipides

facteurs génétiques

Les experts soupçonnent que des facteurs génétiques puissent également jouer un rôle dans la NMO. L'une des raisons est que la maladie est plus fréquente dans certains groupes ethniques. Une autre est qu'environ 3 % des patients atteints de NMO présentent des antécédents familiaux. Bien qu'il n'existe aucune preuve que la NMO soit une maladie héréditaire, il pourrait exister des facteurs génétiques qui augmentent le risque de développer cette maladie.

La neuromyélite optique (NMO) est-elle contagieuse d'une personne à l'autre ?

À l'heure actuelle, rien ne prouve que la NMOSD ou la NMO puissent se transmettre d'une personne à l'autre.

Comment diagnostique-t-on la neuromyélite optique (NMO) ?

La principale différence entre la sclérose en plaques (SEP) et la NMO réside dans le fait que certains tests permettent de confirmer le diagnostic de NMO. Un médecin peut utiliser une combinaison des examens suivants pour diagnostiquer la NMO :

  • Analyses sanguines : L’un des outils les plus importants dont disposent les médecins pour diagnostiquer la NMO est la recherche d’anticorps anti-AQP4 ou anti-MOG dans le sang. Bien qu’une analyse sanguine ne permette pas toujours de confirmer la NMO (car environ 13,5 % des cas ne présentent aucun anticorps détectable), elle est très utile pour établir le diagnostic.
  • Imagerie par résonance magnétique (IRM) : L’ IRM est particulièrement utile pour diagnostiquer la NMO. Cette maladie provoque des modifications de la colonne vertébrale et d’autres parties du système nerveux central, visibles à l’IRM. Ces modifications se distinguent nettement de celles observées dans la sclérose en plaques (SEP), permettant ainsi aux médecins de confirmer qu’il ne s’agit pas de SEP.
  • Examens physique et neurologique : Ces examens visent à rechercher des signes et symptômes pouvant être causés par la NMO. L’examen neurologique est particulièrement important car il permet d’identifier des problèmes au niveau des sens, des réflexes, des mouvements musculaires, de l’équilibre et des fonctions faciales.
  • Antécédents personnels et médicaux : Le médecin vous posera des questions sur votre santé, vos symptômes et les détails de vos antécédents personnels et médicaux.

D'autres examens peuvent être effectués, car votre médecin peut juger important d'exclure d'autres affections médicales. Il ou elle pourra vous donner plus de détails sur les examens qu'il ou elle recommande et sur les raisons de cette recommandation.

Comment traite-t-on la neuromyélite optique (NMO) ? Existe-t-il un traitement curatif ?

La neuromyélite optique (NMO) ne se guérit pas complètement. Cependant, grâce aux recherches en cours, il est possible de la traiter. La NMO étant une maladie auto-immune, deux principales options thérapeutiques existent : le traitement de la phase aiguë et la prise en charge à long terme.

  • Traitement de la phase aiguë : Il vise à traiter les effets immédiats d’une poussée de NMO, notamment l’inflammation. On utilise le plus souvent des corticostéroïdes (ou d’autres médicaments anti-inflammatoires prescrits par un médecin). Ce traitement est essentiel car il réduit le risque de séquelles permanentes.
  • Gestion à long terme :La neuromyélite optique (NMO) est due à une attaque erronée du système immunitaire contre le système nerveux. Sa prise en charge repose sur la suppression ou la modulation du système immunitaire, ce qui réduit sa capacité à endommager le système nerveux. Ceci peut contribuer à prévenir les poussées de NMO, ou du moins à en limiter la gravité et la durée. Les experts recommandent ce traitement aux personnes présentant ou non des anticorps anti-AQP4.

Quel type de médicament ou de traitement est utilisé ?

Il existe plusieurs médicaments et traitements qui peuvent aider à traiter la NMO :

  • Anti-inflammatoires : ces médicaments réduisent l’inflammation du système nerveux. Le plus souvent prescrit est un corticostéroïde comme la prednisone. Ils sont généralement administrés par voie intraveineuse (IV) pendant votre hospitalisation. Après votre sortie, votre médecin pourra vous prescrire un médicament similaire par voie orale.
  • Échange plasmatique (plasmaphérèse) : Si les stéroïdes ne sont pas efficaces, votre médecin peut vous recommander un échange plasmatique. Cette procédure consiste à prélever une partie de votre plasma sanguin et à le remplacer par du plasma provenant d’un donneur compatible. En remplaçant une partie de votre plasma par celui d’un donneur, on élimine certaines cellules immunitaires et certains marqueurs chimiques (qui renforcent la réponse immunitaire) présents dans le plasma. Cela permet de réduire la réponse immunitaire de votre organisme et l’inflammation.
  • Immunoglobulines intraveineuses (IgIV) : Cette procédure consiste à injecter du plasma dans votre organisme par voie intraveineuse. Le plasma que vous recevez contient des immunoglobulines, c’est-à-dire des anticorps provenant de donneurs. Contrairement à votre propre système immunitaire, ces immunoglobulines n’attaquent pas votre système nerveux.
  • Immunosuppresseurs : ce sont des médicaments à prendre régulièrement. Certains sont administrés par voie intraveineuse (IV), dans un centre de perfusion ou un établissement médical similaire. D’autres se présentent sous forme de comprimés, à prendre à domicile. De nombreuses personnes doivent prendre ces médicaments pendant des années, voire toute leur vie.

Quels sont les effets secondaires ou les complications du traitement ?

Les effets secondaires des traitements dépendent de nombreux facteurs, notamment du médicament, de la gravité de votre affection et de vos antécédents médicaux. Cependant, un effet secondaire des immunosuppresseurs est particulièrement notable : ils diminuent la réponse immunitaire.

Votre système immunitaire vous protège des agents pathogènes comme les virus, les bactéries, les champignons et les parasites. Il empêche également les cellules de dysfonctionner. Si les cellules de votre corps dysfonctionnent, le rôle du système immunitaire est d'intervenir et de les détruire (le cancer survient lorsque les cellules dysfonctionnent, échappent au système immunitaire et se multiplient de façon incontrôlée).

Bien que les médicaments immunosuppresseurs puissent contribuer à prévenir les poussées de NMO, ils peuvent aussi affaiblir votre système immunitaire et augmenter votre risque de développer certains types de tumeurs (cancéreuses et non cancéreuses). Si vous prenez des médicaments immunosuppresseurs, vous devez prendre certaines précautions pour réduire votre risque de tomber malade. Il est également conseillé de vous faire vacciner contre des maladies infectieuses telles que la COVID-19, la grippe et la pneumonie, qui peuvent être graves, voire mortelles, lorsque votre système immunitaire est affaibli.

Au bout de combien de temps me sentirai-je mieux après le traitement ? Combien de temps faudra-t-il pour me rétablir ?

Le protocole de traitement et de convalescence de la NMO est variable et dépend de nombreux facteurs. Votre médecin est la meilleure source d'information à ce sujet. Il ou elle pourra vous indiquer le calendrier le plus probable dans votre région et vous conseiller sur les mesures que vous pouvez prendre pour faciliter le processus.

À quoi dois-je m'attendre si je suis atteint de neuromyélite optique (NMO) ?

Si vous souffrez de NMO, sachez que cette maladie peut se déclarer sans prévenir. Certaines personnes présentent une infection respiratoire ou une autre maladie avant son apparition, mais cela ne concerne qu'un tiers des cas (voire moins).

Les poussées de neuromyélite optique (NMO) provoquent des troubles de la vision car elles affectent les nerfs optiques. Elles peuvent entraîner des douleurs oculaires et une vision floue. Ces symptômes s'aggravent généralement sur quelques jours ou semaines avant d'atteindre un pic. Si les nerfs optiques sont gravement endommagés, ces symptômes peuvent être permanents, mais un traitement peut contribuer à prévenir des lésions irréversibles.

La neuromyélite optique (NMO) affecte la partie inférieure du cerveau, le tronc cérébral, et la moelle épinière. Elle peut perturber les processus automatiques de l'organisme, provoquant notamment des nausées, des vomissements et des hoquets incontrôlables.

Si la myélite s'aggrave, la compression de la moelle épinière peut perturber la transmission des signaux nerveux vers la zone touchée ou vers les parties du corps situées en dessous. Ceci peut entraîner une faiblesse musculaire, une paralysie et une perte de sensibilité en dessous de la zone affectée. Les conséquences peuvent être graves si les muscles respiratoires sont touchés, provoquant une paralysie ou une faiblesse musculaire. Un traitement précoce permet d'éviter que ces séquelles ne deviennent permanentes.

La neuromyélite optique (NMO) est une maladie auto-immune. Cela signifie qu'elle survient lorsque le système immunitaire attaque par erreur certaines parties du corps. Dans ce cas précis, il s'attaque au système nerveux. Le traitement de cette maladie consiste généralement à supprimer le système immunitaire pendant une période prolongée. Malheureusement, cela peut entraîner une plus grande vulnérabilité aux infections. Les personnes sous traitement immunosuppresseur doivent prendre des précautions pour réduire leur risque de tomber malade.

Combien de temps dure la neuromyélite optique (NMO) ?

La neuromyélite optique (NMO) provoque des poussées, c'est-à-dire que les symptômes apparaissent soudainement. Chez les personnes possédant des anticorps anti-AQP4 ou anti-MOG, la NMO est une maladie chronique. Actuellement, les personnes atteintes doivent prendre des médicaments immunosuppresseurs pendant des années, parfois à vie, pour prévenir les poussées.

Entre 10 et 20 % des personnes atteintes de NMO ne subissent qu'une seule poussée et n'en subissent jamais d'autre. Ce risque est plus élevé chez les personnes ne possédant pas d'anticorps anti-AQP4 ou anti-MOG. Toutefois, il n'existe aucun moyen d'en être certain ; votre médecin pourrait donc vous recommander de prendre ces médicaments afin de réduire votre risque de poussée.

Quelles sont les perspectives d'avenir pour la neuromyélite optique (NMO) ?

Autrefois, la neuromyélite optique (NMO) était une maladie au pronostic très sombre. Cependant, grâce aux découvertes concernant son origine immunitaire, les experts savent désormais que la NMO est une affection traitable. Les traitements médicamenteux permettent de réduire le taux de rechute de 72 % à 88 %. Le taux de survie à cinq ans se situe entre 91 % et 98 %.

Les personnes atteintes de NMO qui subissent des crises répétées sont plus susceptibles de perdre certaines capacités, comme la vision et la mobilité. Environ 22 % des personnes guérissent complètement des effets de la NMO et recouvrent toutes leurs capacités. Environ 7 % ne guérissent pas du tout. Les 71 % restants guérissent au moins partiellement, mais peuvent présenter des séquelles.

Comment puis-je réduire le risque de développer une neuromyélite optique (NMO) ? Peut-on la prévenir ?

La neuromyélite optique (NMO) survient de façon inattendue et pour des raisons encore mal comprises par les médecins. Par conséquent, il n'existe aucun moyen de la prévenir ni d'en réduire le risque de développer une telle maladie.

Comment prendre soin de moi ?

La NMO est une maladie qui se gère. Votre médecin vous expliquera comment prendre soin de vous. Voici quelques mesures importantes à prendre :

  • Prenez vos médicaments correctement : que vous soyez en convalescence après une poussée de NMO ou que vous n’ayez pas eu de poussée depuis longtemps, il est important de prendre vos médicaments comme prescrit. Ils peuvent contribuer à prévenir ou à atténuer les dommages causés par une poussée actuelle et à réduire le risque de poussées futures. N’interrompez pas votre traitement sans en parler à votre médecin.
  • Consultez votre médecin comme recommandé :Il est très important de consulter régulièrement votre médecin si vous souffrez de NMO. Cela lui permettra de suivre l'évolution de la maladie. Des analyses de sang régulières sont fréquentes chez les personnes atteintes de NMO. Elles permettent à votre médecin d'évaluer le fonctionnement de votre système immunitaire et d'adapter votre traitement si nécessaire.
  • Prenez des précautions pour rester en bonne santé : si vous prenez des médicaments immunosuppresseurs, ils peuvent réduire la capacité de votre système immunitaire à attaquer votre système nerveux. Malheureusement, ils peuvent également réduire sa capacité à lutter contre les infections comme le rhume, la grippe, la COVID-19, la pneumonie et les infections urinaires. Lavez-vous les mains fréquemment (à l’eau et au savon ou avec un gel hydroalcoolique). Selon votre profil de risque, votre médecin pourra vous recommander de porter un masque en public ou de prendre d’autres précautions.

Quand dois-je appeler mon médecin ?

Les personnes sous traitement immunosuppresseur présentent un risque accru de contracter des infections, même courantes et généralement bénignes. Si une personne sous immunosuppresseurs présente l'un de ces symptômes, elle doit contacter son médecin :

  • Fatigue extrême (sentiment de fatigue ou d'épuisement inhabituel) ou faiblesse.
  • Nausées et vomissements.
  • Variations de poids inattendues.
  • Uriner plus souvent que d'habitude, souffrir de douleurs lombaires ou ressentir une douleur ou une sensation de brûlure en urinant (ce sont des signes d'une infection urinaire).
  • Symptômes d'infections des voies respiratoires supérieures, tels que la toux, les éternuements, l'écoulement nasal ou le mal de gorge.
  • Autres signes d'infection, tels que fièvre, frissons et douleurs musculaires.

Quelle est la différence entre la neuromyélite optique (NMO) et la sclérose en plaques (SEP) ?

La neuromyélite optique (NMO) et la sclérose en plaques (SEP) sont des affections qui présentent de nombreuses similitudes et des symptômes communs. Pendant des années, les experts ont cru à tort que la NMO était une forme de SEP. Mais les chercheurs savent désormais qu'il s'agit de deux maladies distinctes.

La principale différence entre la neuromyélite optique (NMO) et la sclérose en plaques (SEP) réside dans le fait que les analyses de laboratoire permettent d'identifier les anticorps responsables de la NMO (même si ces anticorps ne sont pas toujours détectables). Les traitements de la NMO et de la SEP diffèrent également, et certains traitements de la SEP peuvent aggraver les symptômes de la NMO.

En termes simples, la neuromyélite optique (NMO) est une maladie rare et chronique. Elle survient lorsque le système immunitaire attaque des parties spécifiques du système nerveux central. Autrefois considérée comme une forme rare de sclérose en plaques (SEP), elle est aujourd'hui reconnue comme une maladie distincte. Contrairement à la SEP, la plupart des cas de NMO peuvent être confirmés par des analyses de laboratoire, ce qui permet aux médecins de la diagnostiquer et de la traiter rapidement.

Le plus important à retenir (Message à retenir)

Ainsi, même si le terme « neuromyélite optique » (NMO) peut paraître effrayant, il est important de savoir qu'il existe aujourd'hui des traitements efficaces . Contrairement à ce qui se passait auparavant, on dispose de beaucoup plus d'informations sur cette maladie ; il est donc essentiel de consulter un médecin dès l'apparition des premiers symptômes afin d'obtenir un diagnostic précis.

  • Si vous constatez des changements soudains de la vision, un engourdissement ou une faiblesse, n'ignorez pas ces symptômes. Consultez immédiatement un médecin.
  • La neuromyélite optique (NMO) n'est pas la sclérose en plaques (SEP). Leurs traitements sont différents. Un diagnostic précis est donc essentiel.
  • Les traitements actuels permettent de contrôler les poussées de NMO et de réduire le risque de récidives. Il est important de suivre scrupuleusement la prescription de votre médecin.
  • Lorsque vous prenez des médicaments qui suppriment le système immunitaire, veillez particulièrement à vous protéger des infections.

J'espère que ces informations vous seront utiles. Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas à consulter votre médecin ou votre sage-femme. Prenez soin de vous !


Neuromyélite optique (NMO), système nerveux, nerf optique, moelle épinière, système immunitaire, symptômes, myéline

Frequently Asked Questions (FAQ)

Quel type de médicament ou de traitement est utilisé ?

Il existe plusieurs médicaments et traitements qui peuvent aider à traiter la NMO :

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Vous arrive-t-il de remarquer soudainement un changement dans votre vision, ou d'avoir l'impression que certaines parties de votre corps sont engourdies ou inertes ? Avez-vous mal aux yeux ou des difficultés à marcher ? Il pourrait y avoir une explication à ces symptômes, et nous allons aujourd'hui parler d'une maladie relativement rare, mais qu'il est très important de connaître : la neuromyélite optique, ou NMO.

Qu'est-ce que la neuromyélite optique ?

En termes simples, la neuromyélite optique (NMO) est une maladie chronique de longue durée. Elle affecte principalement la vision et la mobilité. Imaginez que notre système immunitaire, notre système de défense naturel, s'attaque par erreur à certaines parties de notre système nerveux. C'est ce qu'on appelle une maladie auto-immune. La NMO est donc une maladie de ce type.

Cette maladie a porté différents noms au fil du temps. Initialement appelée maladie de Devic, du nom du neurologue français Eugène Devic qui l'a décrite pour la première fois, elle a été nommée en 2015 par une équipe internationale d'experts « trouble du spectre de la neuromyélite optique » (NMOSD). Cependant, la plupart des médecins et autres professionnels de santé continuent de l'appeler NMO.

Auparavant, les experts pensaient que la NMO était une variante rare de la sclérose en plaques (SEP). Cependant, il est maintenant clair qu'il s'agit d'une affection distincte et indépendante de la SEP .

Qui est le plus susceptible de développer une neuromyélite optique (NMO) ?

Cette maladie est plus fréquente chez les femmes. En effet, environ 80 à 90 % des patients sont des femmes. Elle touche généralement les personnes âgées de 30 à 40 ans. Il est très rare que les jeunes enfants développent une NMO, ce qui représente seulement une petite minorité, environ 5 % de tous les patients.

Bien que la neuromyélite optique (NMO) puisse toucher des personnes de toutes origines ethniques et raciales, ses manifestations varient d'une personne à l'autre. Les personnes d'origine africaine, et plus particulièrement celles d'origine afro-caribéenne, présentent un risque accru. La NMO peut également affecter les personnes d'origine asiatique.

Cette affection appelée `(NMO)` est-elle fréquente ?

En réalité, la NMO est une maladie très rare. Elle touche généralement entre 0,3 et 4,4 personnes sur 100 000. Cela signifie qu’il pourrait y avoir entre 24 000 et 350 600 patients dans le monde.

Comment cette `(NMO)` affecte-t-elle mon corps ?

Pour comprendre comment la NMO vous affecte, il est utile de connaître un peu le fonctionnement de notre système nerveux. Ce dernier est composé du cerveau et de la moelle épinière. En fait, même les nerfs optiques, qui nous permettent de voir, font partie du cerveau.

L'ensemble formé par le cerveau et la moelle épinière constitue le système nerveux central. Le réseau de nerfs qui s'étend dans tout le corps est appelé système nerveux périphérique.

Notre système nerveux transmet les informations au cerveau et en provenance de celui-ci. Cela se fait grâce à des signaux chimiques et électriques. Ces signaux circulent à travers des cellules spécialisées appelées neurones.

L'élément le plus important de chaque neurone est l'axone. Il s'agit du prolongement du neurone. Les signaux électriques circulent le long de cet axone. À son extrémité se trouvent des structures appelées synapses, où les signaux électriques se transforment en signaux chimiques. Ces synapses permettent aux neurones de se connecter et de communiquer avec d'autres neurones.

Autour de cet axone se trouve une fine gaine protectrice appelée myéline. Celle-ci est composée de composés chimiques gras. La gaine de myéline permet la propagation des signaux électriques le long de l'axone et le protège des dommages. La neuromyélite optique (NMO) est une maladie démyélinisante qui endommage la gaine de myéline. C'est un peu comme si la gaine plastique d'un fil électrique était endommagée si on la retirait. Lorsque la gaine de myéline est endommagée, l'axone devient vulnérable.

Les lésions causées par la NMO affectent principalement les neurones dans deux zones spécifiques :

1. Le nerf optique, qui relie vos yeux à votre cerveau.

2. Votre moelle épinière. C'est le principal centre où les signaux nerveux sont collectés avant d'atteindre le cerveau.

La NMO peut affecter plusieurs niveaux de la moelle épinière. Cela peut toucher tous les nerfs qui se connectent en dessous de la moelle épinière affectée.

Quels sont les symptômes de la neuromyélite optique (NMO) ?

Les symptômes de la NMO se manifestent par des « poussées ». Cela signifie que les symptômes apparaissent soudainement, durent peu de temps, puis disparaissent. Ces poussées peuvent durer de quelques jours à plusieurs mois. Elles sont souvent intenses et peuvent parfois entraîner des lésions permanentes. Dans ce cas, les séquelles peuvent persister même après la fin de la poussée.

Les symptômes de la NMO peuvent être divisés en trois catégories principales :

  • Névrite optique : ces symptômes sont causés par un gonflement (inflammation) du nerf optique dans un œil ou les deux.
  • Myélite : Ces symptômes sont causés par un gonflement (inflammation) de la moelle épinière.
  • Perturbations des fonctions cérébrales :Ces symptômes apparaissent lorsque la NMO affecte l'hypothalamus ou le tronc cérébral, qui sont les principales parties de notre corps contrôlant les processus automatiques.

névrite optique

Nos yeux captent la lumière ambiante et envoient des signaux au cerveau via le nerf optique. Le cerveau traite ces signaux et nous permet de voir.

En cas de névrite optique, le nerf optique gonfle. Comme l'espace est restreint dans cette partie de la tête, ce gonflement peut exercer une forte pression sur le nerf. Imaginez que lorsque l'on serre un bras ou une jambe, on ressent un engourdissement et une douleur. C'est exactement ce qui se produit en cas de compression du nerf optique.

Les symptômes de la névrite optique peuvent affecter un œil ou les deux. Parfois, un œil est touché en premier, puis l'autre, ou les deux yeux peuvent être atteints simultanément. Les symptômes incluent :

  • Douleur oculaire : Cette douleur peut s'intensifier, surtout lors des mouvements oculaires.
  • Vision floue : ce phénomène peut s'accentuer en cas de fatigue.
  • Perte partielle ou totale de la vision : vous pouvez perdre la totalité ou une partie de la vision d’un œil (par exemple, vous pouvez ne plus voir le centre de ce que vous regardez). Vous pouvez également avoir une vision floue ou une altération de la vision des couleurs.
  • Difficultés à voir dans la pénombre : cela peut rendre difficile des activités comme la conduite de nuit.

Myélite

La myélite est une inflammation de la moelle épinière. Cette inflammation peut comprimer la moelle épinière et les nerfs rachidiens avoisinants, entraînant un blocage partiel ou total des signaux nerveux. Lorsque tous les types de signaux nerveux sont bloqués, on parle de myélite transverse.

Les symptômes de la myélite dépendent de la localisation de l'inflammation et des parties de la moelle épinière ou des nerfs rachidiens touchées. Si l'inflammation comprime les nerfs rachidiens, les symptômes se manifesteront dans les parties du corps qui relient ces nerfs au cerveau. En cas de compression de la moelle épinière, les symptômes apparaîtront dans toutes les parties du corps reliées aux nerfs rachidiens en aval du point de compression.

Les symptômes de la myélite sont les suivants :

  • Faiblesse musculaire ou paralysie : cela affecte les parties du corps situées sous la zone touchée de la moelle épinière. Vous pouvez perdre le contrôle de vos membres, ce qui rend la marche ou la station debout difficile. Si la myélite se développe au niveau de la moelle épinière cervicale, même les muscles respiratoires peuvent être paralysés, ce qui peut être fatal.
  • Spasticité : ce phénomène survient lorsque les muscles ne reçoivent plus les signaux de contrôle du cerveau et commencent à agir de manière autonome. Ils deviennent alors incontrôlables, se raidissent et se contractent de façon incontrôlable.
  • Douleur:La myélite peut provoquer des douleurs dues à la compression de la moelle épinière. Ces douleurs peuvent être causées par l'inflammation elle-même ou par l'envoi erroné de signaux douloureux par les nerfs atteints.
  • Incontinence : La myélite peut perturber les signaux nerveux qui contrôlent les fonctions intestinales et vésicales, entraînant une incontinence urinaire ou fécale.
  • Dysfonctionnement sexuel : La myélite peut perturber les signaux nerveux qui contrôlent la fonction ou les organes sexuels.

Troubles du fonctionnement cérébral

Bien que les modifications cérébrales soient fréquentes dans la sclérose en plaques (SEP), elles sont rares dans la neuromyélite optique (NMO). Cependant, lorsqu'elles surviennent, elles peuvent perturber le contrôle de certaines fonctions corporelles par le cerveau. Si ces perturbations se produisent au niveau de l'hypothalamus ou du tronc cérébral, elles peuvent entraîner des problèmes graves, voire mortels.

Le tronc cérébral est la partie inférieure du cerveau. Il se situe à l'arrière de la tête, tout en bas. Cette partie est essentielle car, reliant le cerveau à la moelle épinière, il contrôle les processus automatiques. Ces processus automatiques sont des actions qui se produisent sans que nous y pensions, comme la respiration, la pression artérielle ou la transpiration.

Si la NMO affecte le tronc cérébral, des symptômes tels que :

  • Hoquets irrésistibles.
  • Démangeaisons incontrôlables (prurit).
  • Nausées et vomissements sans raison apparente.
  • Perte auditive.
  • Voir deux choses à la fois (diplopie), des mouvements oculaires incontrôlés (nystagmus) ou d'autres problèmes de contrôle des yeux.
  • Paralysie faciale.
  • Étourdissements ou sensation de rotation (vertige).
  • Problèmes d'équilibre ou de coordination corporelle (ataxie).
  • Douleur du nerf facial (névralgie du trijumeau).

L'hypothalamus se situe juste au-dessus du tronc cérébral. Il contrôle également les processus automatiques de l'organisme. S'il est touché par la NMO, d'autres systèmes du corps peuvent dysfonctionner. Par exemple, la NMO peut provoquer des symptômes de narcolepsie (somnolence diurne excessive).

Quelles sont les causes de la neuromyélite optique (NMO) ?

Les experts ne parviennent toujours pas à expliquer pleinement comment et pourquoi la NMO se développe. Les causes actuellement connues ou suspectées sont :

  • Dysfonctionnement du système immunitaire.
  • Autres affections auto-immunes ou inflammatoires.

Dysfonctionnement du système immunitaire

La NMO est une maladie auto-immune. Cela signifie que notre système immunitaire attaque par erreur une partie de notre propre corps. Dans ce cas précis, il s'attaque à nos nerfs optiques et/ou à notre moelle épinière.

Il existe actuellement deux formes auto-immunes connues de NMO :

  • Anticorps anti-aquaporine-4 (AQP4) :L'AQP4 est une protéine présente à la surface de certaines cellules du système nerveux. Sa fonction est de réguler les échanges d'eau entre l'intérieur et l'extérieur des cellules. Les anticorps anti-AQP4 incitent par erreur le système immunitaire à attaquer cette protéine. Les cellules qui la contiennent sont alors endommagées. Plus de 80 % des personnes atteintes de NMO présentent ces anticorps anti-AQP4 dans leur sang.
  • Anticorps anti-glycoprotéine d'oligodendrocytes de myéline (MOG) : la MOG est une protéine qui contribue à la formation et au maintien de la gaine de myéline autour des neurones. Les anticorps anti-MOG incitent par erreur le système immunitaire à attaquer cette protéine, ce qui perturbe la gaine de myéline des neurones. Environ 6,5 % des personnes atteintes de NMO présentent ces anticorps dans leur sang.

Ce dysfonctionnement du système immunitaire survient souvent pour des raisons inconnues. Cependant, certaines données suggèrent qu'il pourrait se produire après une infection. Entre 15 % et 35 % des personnes atteintes de NMO ont contracté une infection avant l'apparition des symptômes. Des recherches supplémentaires sont toutefois nécessaires pour confirmer cette hypothèse.

Les experts ne savent pas actuellement pourquoi les personnes qui n'ont pas d'anticorps contre `(AQP4)` ou `(MOG)` (soit environ 13,5 % des personnes atteintes de la maladie) développent une `(NMO)`. Ces cas sont classés comme `(idiopathiques)`.

Par ailleurs, certains experts estiment que la neuromyélite optique (NMO) associée aux anticorps anti-MOG constitue en réalité une maladie distincte. Toutefois, des recherches supplémentaires sont nécessaires à ce sujet, et elle n'est pas encore officiellement reconnue comme telle.

Autres maladies auto-immunes ou inflammatoires

Bien que la NMO puisse survenir isolément, elle est plus fréquente chez les personnes atteintes d'autres maladies auto-immunes ou inflammatoires. Cependant, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer si ces affections causent ou contribuent à la NMO.

Ces situations sont les suivantes :

  • Lupus `(Lupus - lupus érythémateux systémique)`
  • maladie cœliaque
  • syndrome de Sjögren
  • Sarcoïdose
  • Myasthénie grave
  • syndrome des antiphospholipides

facteurs génétiques

Les experts soupçonnent que des facteurs génétiques puissent également jouer un rôle dans la NMO. L'une des raisons est que la maladie est plus fréquente dans certains groupes ethniques. Une autre est qu'environ 3 % des patients atteints de NMO présentent des antécédents familiaux. Bien qu'il n'existe aucune preuve que la NMO soit une maladie héréditaire, il pourrait exister des facteurs génétiques qui augmentent le risque de développer cette maladie.

La neuromyélite optique (NMO) est-elle contagieuse d'une personne à l'autre ?

À l'heure actuelle, rien ne prouve que la NMOSD ou la NMO puissent se transmettre d'une personne à l'autre.

Comment diagnostique-t-on la neuromyélite optique (NMO) ?

La principale différence entre la sclérose en plaques (SEP) et la NMO réside dans le fait que certains tests permettent de confirmer le diagnostic de NMO. Un médecin peut utiliser une combinaison des examens suivants pour diagnostiquer la NMO :

  • Analyses sanguines : L’un des outils les plus importants dont disposent les médecins pour diagnostiquer la NMO est la recherche d’anticorps anti-AQP4 ou anti-MOG dans le sang. Bien qu’une analyse sanguine ne permette pas toujours de confirmer la NMO (car environ 13,5 % des cas ne présentent aucun anticorps détectable), elle est très utile pour établir le diagnostic.
  • Imagerie par résonance magnétique (IRM) : L’ IRM est particulièrement utile pour diagnostiquer la NMO. Cette maladie provoque des modifications de la colonne vertébrale et d’autres parties du système nerveux central, visibles à l’IRM. Ces modifications se distinguent nettement de celles observées dans la sclérose en plaques (SEP), permettant ainsi aux médecins de confirmer qu’il ne s’agit pas de SEP.
  • Examens physique et neurologique : Ces examens visent à rechercher des signes et symptômes pouvant être causés par la NMO. L’examen neurologique est particulièrement important car il permet d’identifier des problèmes au niveau des sens, des réflexes, des mouvements musculaires, de l’équilibre et des fonctions faciales.
  • Antécédents personnels et médicaux : Le médecin vous posera des questions sur votre santé, vos symptômes et les détails de vos antécédents personnels et médicaux.

D'autres examens peuvent être effectués, car votre médecin peut juger important d'exclure d'autres affections médicales. Il ou elle pourra vous donner plus de détails sur les examens qu'il ou elle recommande et sur les raisons de cette recommandation.

Comment traite-t-on la neuromyélite optique (NMO) ? Existe-t-il un traitement curatif ?

La neuromyélite optique (NMO) ne se guérit pas complètement. Cependant, grâce aux recherches en cours, il est possible de la traiter. La NMO étant une maladie auto-immune, deux principales options thérapeutiques existent : le traitement de la phase aiguë et la prise en charge à long terme.

  • Traitement de la phase aiguë : Il vise à traiter les effets immédiats d’une poussée de NMO, notamment l’inflammation. On utilise le plus souvent des corticostéroïdes (ou d’autres médicaments anti-inflammatoires prescrits par un médecin). Ce traitement est essentiel car il réduit le risque de séquelles permanentes.
  • Gestion à long terme :La neuromyélite optique (NMO) est due à une attaque erronée du système immunitaire contre le système nerveux. Sa prise en charge repose sur la suppression ou la modulation du système immunitaire, ce qui réduit sa capacité à endommager le système nerveux. Ceci peut contribuer à prévenir les poussées de NMO, ou du moins à en limiter la gravité et la durée. Les experts recommandent ce traitement aux personnes présentant ou non des anticorps anti-AQP4.

Quel type de médicament ou de traitement est utilisé ?

Il existe plusieurs médicaments et traitements qui peuvent aider à traiter la NMO :

  • Anti-inflammatoires : ces médicaments réduisent l’inflammation du système nerveux. Le plus souvent prescrit est un corticostéroïde comme la prednisone. Ils sont généralement administrés par voie intraveineuse (IV) pendant votre hospitalisation. Après votre sortie, votre médecin pourra vous prescrire un médicament similaire par voie orale.
  • Échange plasmatique (plasmaphérèse) : Si les stéroïdes ne sont pas efficaces, votre médecin peut vous recommander un échange plasmatique. Cette procédure consiste à prélever une partie de votre plasma sanguin et à le remplacer par du plasma provenant d’un donneur compatible. En remplaçant une partie de votre plasma par celui d’un donneur, on élimine certaines cellules immunitaires et certains marqueurs chimiques (qui renforcent la réponse immunitaire) présents dans le plasma. Cela permet de réduire la réponse immunitaire de votre organisme et l’inflammation.
  • Immunoglobulines intraveineuses (IgIV) : Cette procédure consiste à injecter du plasma dans votre organisme par voie intraveineuse. Le plasma que vous recevez contient des immunoglobulines, c’est-à-dire des anticorps provenant de donneurs. Contrairement à votre propre système immunitaire, ces immunoglobulines n’attaquent pas votre système nerveux.
  • Immunosuppresseurs : ce sont des médicaments à prendre régulièrement. Certains sont administrés par voie intraveineuse (IV), dans un centre de perfusion ou un établissement médical similaire. D’autres se présentent sous forme de comprimés, à prendre à domicile. De nombreuses personnes doivent prendre ces médicaments pendant des années, voire toute leur vie.

Quels sont les effets secondaires ou les complications du traitement ?

Les effets secondaires des traitements dépendent de nombreux facteurs, notamment du médicament, de la gravité de votre affection et de vos antécédents médicaux. Cependant, un effet secondaire des immunosuppresseurs est particulièrement notable : ils diminuent la réponse immunitaire.

Votre système immunitaire vous protège des agents pathogènes comme les virus, les bactéries, les champignons et les parasites. Il empêche également les cellules de dysfonctionner. Si les cellules de votre corps dysfonctionnent, le rôle du système immunitaire est d'intervenir et de les détruire (le cancer survient lorsque les cellules dysfonctionnent, échappent au système immunitaire et se multiplient de façon incontrôlée).

Bien que les médicaments immunosuppresseurs puissent contribuer à prévenir les poussées de NMO, ils peuvent aussi affaiblir votre système immunitaire et augmenter votre risque de développer certains types de tumeurs (cancéreuses et non cancéreuses). Si vous prenez des médicaments immunosuppresseurs, vous devez prendre certaines précautions pour réduire votre risque de tomber malade. Il est également conseillé de vous faire vacciner contre des maladies infectieuses telles que la COVID-19, la grippe et la pneumonie, qui peuvent être graves, voire mortelles, lorsque votre système immunitaire est affaibli.

Au bout de combien de temps me sentirai-je mieux après le traitement ? Combien de temps faudra-t-il pour me rétablir ?

Le protocole de traitement et de convalescence de la NMO est variable et dépend de nombreux facteurs. Votre médecin est la meilleure source d'information à ce sujet. Il ou elle pourra vous indiquer le calendrier le plus probable dans votre région et vous conseiller sur les mesures que vous pouvez prendre pour faciliter le processus.

À quoi dois-je m'attendre si je suis atteint de neuromyélite optique (NMO) ?

Si vous souffrez de NMO, sachez que cette maladie peut se déclarer sans prévenir. Certaines personnes présentent une infection respiratoire ou une autre maladie avant son apparition, mais cela ne concerne qu'un tiers des cas (voire moins).

Les poussées de neuromyélite optique (NMO) provoquent des troubles de la vision car elles affectent les nerfs optiques. Elles peuvent entraîner des douleurs oculaires et une vision floue. Ces symptômes s'aggravent généralement sur quelques jours ou semaines avant d'atteindre un pic. Si les nerfs optiques sont gravement endommagés, ces symptômes peuvent être permanents, mais un traitement peut contribuer à prévenir des lésions irréversibles.

La neuromyélite optique (NMO) affecte la partie inférieure du cerveau, le tronc cérébral, et la moelle épinière. Elle peut perturber les processus automatiques de l'organisme, provoquant notamment des nausées, des vomissements et des hoquets incontrôlables.

Si la myélite s'aggrave, la compression de la moelle épinière peut perturber la transmission des signaux nerveux vers la zone touchée ou vers les parties du corps situées en dessous. Ceci peut entraîner une faiblesse musculaire, une paralysie et une perte de sensibilité en dessous de la zone affectée. Les conséquences peuvent être graves si les muscles respiratoires sont touchés, provoquant une paralysie ou une faiblesse musculaire. Un traitement précoce permet d'éviter que ces séquelles ne deviennent permanentes.

La neuromyélite optique (NMO) est une maladie auto-immune. Cela signifie qu'elle survient lorsque le système immunitaire attaque par erreur certaines parties du corps. Dans ce cas précis, il s'attaque au système nerveux. Le traitement de cette maladie consiste généralement à supprimer le système immunitaire pendant une période prolongée. Malheureusement, cela peut entraîner une plus grande vulnérabilité aux infections. Les personnes sous traitement immunosuppresseur doivent prendre des précautions pour réduire leur risque de tomber malade.

Combien de temps dure la neuromyélite optique (NMO) ?

La neuromyélite optique (NMO) provoque des poussées, c'est-à-dire que les symptômes apparaissent soudainement. Chez les personnes possédant des anticorps anti-AQP4 ou anti-MOG, la NMO est une maladie chronique. Actuellement, les personnes atteintes doivent prendre des médicaments immunosuppresseurs pendant des années, parfois à vie, pour prévenir les poussées.

Entre 10 et 20 % des personnes atteintes de NMO ne subissent qu'une seule poussée et n'en subissent jamais d'autre. Ce risque est plus élevé chez les personnes ne possédant pas d'anticorps anti-AQP4 ou anti-MOG. Toutefois, il n'existe aucun moyen d'en être certain ; votre médecin pourrait donc vous recommander de prendre ces médicaments afin de réduire votre risque de poussée.

Quelles sont les perspectives d'avenir pour la neuromyélite optique (NMO) ?

Autrefois, la neuromyélite optique (NMO) était une maladie au pronostic très sombre. Cependant, grâce aux découvertes concernant son origine immunitaire, les experts savent désormais que la NMO est une affection traitable. Les traitements médicamenteux permettent de réduire le taux de rechute de 72 % à 88 %. Le taux de survie à cinq ans se situe entre 91 % et 98 %.

Les personnes atteintes de NMO qui subissent des crises répétées sont plus susceptibles de perdre certaines capacités, comme la vision et la mobilité. Environ 22 % des personnes guérissent complètement des effets de la NMO et recouvrent toutes leurs capacités. Environ 7 % ne guérissent pas du tout. Les 71 % restants guérissent au moins partiellement, mais peuvent présenter des séquelles.

Comment puis-je réduire le risque de développer une neuromyélite optique (NMO) ? Peut-on la prévenir ?

La neuromyélite optique (NMO) survient de façon inattendue et pour des raisons encore mal comprises par les médecins. Par conséquent, il n'existe aucun moyen de la prévenir ni d'en réduire le risque de développer une telle maladie.

Comment prendre soin de moi ?

La NMO est une maladie qui se gère. Votre médecin vous expliquera comment prendre soin de vous. Voici quelques mesures importantes à prendre :

  • Prenez vos médicaments correctement : que vous soyez en convalescence après une poussée de NMO ou que vous n’ayez pas eu de poussée depuis longtemps, il est important de prendre vos médicaments comme prescrit. Ils peuvent contribuer à prévenir ou à atténuer les dommages causés par une poussée actuelle et à réduire le risque de poussées futures. N’interrompez pas votre traitement sans en parler à votre médecin.
  • Consultez votre médecin comme recommandé :Il est très important de consulter régulièrement votre médecin si vous souffrez de NMO. Cela lui permettra de suivre l'évolution de la maladie. Des analyses de sang régulières sont fréquentes chez les personnes atteintes de NMO. Elles permettent à votre médecin d'évaluer le fonctionnement de votre système immunitaire et d'adapter votre traitement si nécessaire.
  • Prenez des précautions pour rester en bonne santé : si vous prenez des médicaments immunosuppresseurs, ils peuvent réduire la capacité de votre système immunitaire à attaquer votre système nerveux. Malheureusement, ils peuvent également réduire sa capacité à lutter contre les infections comme le rhume, la grippe, la COVID-19, la pneumonie et les infections urinaires. Lavez-vous les mains fréquemment (à l’eau et au savon ou avec un gel hydroalcoolique). Selon votre profil de risque, votre médecin pourra vous recommander de porter un masque en public ou de prendre d’autres précautions.

Quand dois-je appeler mon médecin ?

Les personnes sous traitement immunosuppresseur présentent un risque accru de contracter des infections, même courantes et généralement bénignes. Si une personne sous immunosuppresseurs présente l'un de ces symptômes, elle doit contacter son médecin :

  • Fatigue extrême (sentiment de fatigue ou d'épuisement inhabituel) ou faiblesse.
  • Nausées et vomissements.
  • Variations de poids inattendues.
  • Uriner plus souvent que d'habitude, souffrir de douleurs lombaires ou ressentir une douleur ou une sensation de brûlure en urinant (ce sont des signes d'une infection urinaire).
  • Symptômes d'infections des voies respiratoires supérieures, tels que la toux, les éternuements, l'écoulement nasal ou le mal de gorge.
  • Autres signes d'infection, tels que fièvre, frissons et douleurs musculaires.

Quelle est la différence entre la neuromyélite optique (NMO) et la sclérose en plaques (SEP) ?

La neuromyélite optique (NMO) et la sclérose en plaques (SEP) sont des affections qui présentent de nombreuses similitudes et des symptômes communs. Pendant des années, les experts ont cru à tort que la NMO était une forme de SEP. Mais les chercheurs savent désormais qu'il s'agit de deux maladies distinctes.

La principale différence entre la neuromyélite optique (NMO) et la sclérose en plaques (SEP) réside dans le fait que les analyses de laboratoire permettent d'identifier les anticorps responsables de la NMO (même si ces anticorps ne sont pas toujours détectables). Les traitements de la NMO et de la SEP diffèrent également, et certains traitements de la SEP peuvent aggraver les symptômes de la NMO.

En termes simples, la neuromyélite optique (NMO) est une maladie rare et chronique. Elle survient lorsque le système immunitaire attaque des parties spécifiques du système nerveux central. Autrefois considérée comme une forme rare de sclérose en plaques (SEP), elle est aujourd'hui reconnue comme une maladie distincte. Contrairement à la SEP, la plupart des cas de NMO peuvent être confirmés par des analyses de laboratoire, ce qui permet aux médecins de la diagnostiquer et de la traiter rapidement.

Le plus important à retenir (Message à retenir)

Ainsi, même si le terme « neuromyélite optique » (NMO) peut paraître effrayant, il est important de savoir qu'il existe aujourd'hui des traitements efficaces . Contrairement à ce qui se passait auparavant, on dispose de beaucoup plus d'informations sur cette maladie ; il est donc essentiel de consulter un médecin dès l'apparition des premiers symptômes afin d'obtenir un diagnostic précis.

  • Si vous constatez des changements soudains de la vision, un engourdissement ou une faiblesse, n'ignorez pas ces symptômes. Consultez immédiatement un médecin.
  • La neuromyélite optique (NMO) n'est pas la sclérose en plaques (SEP). Leurs traitements sont différents. Un diagnostic précis est donc essentiel.
  • Les traitements actuels permettent de contrôler les poussées de NMO et de réduire le risque de récidives. Il est important de suivre scrupuleusement la prescription de votre médecin.
  • Lorsque vous prenez des médicaments qui suppriment le système immunitaire, veillez particulièrement à vous protéger des infections.

J'espère que ces informations vous seront utiles. Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas à consulter votre médecin ou votre sage-femme. Prenez soin de vous !


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Frequently Asked Questions (FAQ)

Quel type de médicament ou de traitement est utilisé ?

Il existe plusieurs médicaments et traitements qui peuvent aider à traiter la NMO :

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