Parlons des soins palliatifs pour permettre aux enfants de vivre leurs derniers jours sans douleur.

Nous aimons tous profondément nos enfants. À quel point craignons-nous même un simple rhume ? Imaginez maintenant si le médecin nous annonçait que notre enfant est atteint d'une maladie incurable comme le cancer… Personne n'aime entendre une telle nouvelle. Pourtant, la vie nous confronte parfois à de dures réalités. Aujourd'hui, nous allons aborder un sujet délicat, mais essentiel : comment rendre le reste de la vie d'un enfant souffrant d'une maladie incurable aussi paisible et confortable que possible ?

Cette histoire est celle d'un jeune garçon nommé Gabriel. Il a passé son dernier été comme tous les autres garçons de son âge : il a passé du temps avec ses amis, fait du camping et effrayé ses parents en faisant des sauts en parachute. Puis, plus tard dans l'année, il s'est suicidé.

La mort de Gabriel n'était pas une surprise. Il luttait contre la maladie depuis le début de l'été. Diagnostiqué d'une leucémie lymphoblastique aiguë à l'âge de 7 ans, Gabriel avait subi deux cycles de chimiothérapie et de radiothérapie avant ses 15 ans. Mais rien n'y avait fait. Quelques mois plus tard, le cancer a récidivé.

Une greffe de moelle osseuse fut réalisée en dernier recours. Mais face à l'échec de cette intervention et à la récidive du cancer, tout espoir de guérison complète s'évanouit. À une époque où la médecine progresse et où trois enfants sur quatre atteints de cancer peuvent être guéris, les médecins et les parents de Gabriel nourrissaient un objectif douloureux, mais empreint d'humilité.

Mais Gabriel vécut plus longtemps et plus heureux que quiconque ne l'aurait imaginé. Pendant cinq mois, il fit du jet-ski, sauta en parachute et joua avec son chien. Finalement, son système immunitaire affaibli ne put lutter contre une grave infection fongique.

Que sont les soins palliatifs ?

Des événements comme celui de Gabriel ont attiré l'attention du monde entier sur l'importance des soins palliatifs pédiatriques. En termes simples, les soins palliatifs désignent les traitements et les soins prodigués pour soulager la souffrance et la douleur d'une personne atteinte d'une maladie en phase terminale et améliorer sa qualité de vie .

Il ne s'agit pas de guérir la maladie, mais plutôt de soulager les symptômes qu'elle provoque (douleur, difficultés respiratoires, nausées, etc.), d'apporter un soutien émotionnel à l'enfant et de l'aider à passer le temps qu'il lui reste aussi sereinement et heureux que possible.

Pourquoi est-ce si difficile d'en parler ?

Il est souvent difficile pour les médecins et les parents d'envisager les soins palliatifs . La principale raison en est l'idée fausse selon laquelle « recourir aux soins palliatifs signifie renoncer au combat ».

Des études ont montré que les médecins prennent conscience de la réalité – « cet enfant est incurable » – environ trois mois avant les parents. Mais il est très difficile de leur annoncer cela, de les y préparer, car chacun garde espoir de guérison.

Aujourd'hui, 75 % des enfants atteints de cancer peuvent être guéris. C'est un progrès considérable. De ce fait, les médecins se concentrent exclusivement sur les traitements curatifs . Par conséquent, on s'intéresse moins aux cas où la guérison est impossible.

Mais la vérité est que les enfants atteints de cancer en fin de vie souffrent énormément, durant leurs derniers mois, de symptômes graves tels que des douleurs intenses, un essoufflement , une fatigue extrême et des nausées . Ces symptômes peuvent être largement soulagés par des soins palliatifs.

Que fait-on concrètement en soins palliatifs ?

Les soins palliatifs ne se résument pas à une seule chose. Il s'agit d'une approche globale qui combine de nombreux éléments différents. Ce que nous faisons ici, c'est apporter du réconfort à l'enfant, tant sur le plan physique que psychologique.

Soutien aux parents

C'est une période très difficile pour l'enfant comme pour les parents. Il est difficile d'accepter que « son enfant est incurable ». Les travailleurs sociaux peuvent aider les parents à accepter cette dure réalité. Des études ont même démontré que les parents comprennent mieux la situation lorsqu'ils consultent un travailleur social que lorsqu'ils s'adressent uniquement à un médecin.

Dans l'histoire de Gabriel, durant ses deux dernières semaines, une infirmière en soins palliatifs venait à son domicile. Elle lui avait fourni un petit appareil lui permettant de s'injecter des analgésiques (fentanyl) à sa guise. Il a même donné son sang chez lui. Grâce à cela, Gabriel a pu passer ses derniers jours chez lui, sans souffrir, entouré de sa famille.

Finalement, Gabriel s'affaiblit peu à peu, cessa de s'alimenter et reprit conscience. Bien que ce fût une période déchirante, son père décrit sa mort comme « douce et paisible ». Un après-midi, allongé sur le canapé, Gabriel prit la main de son père et ferma les yeux pour toujours.

Cette nuit-là, la sœur de Gabriel fit un rêve à propos de son frère.

« Est-ce facile de mourir ? » demanda-t-elle.

« Oui, c'est aussi simple que de respirer », a-t-il répondu. « Quel bonheur de pouvoir marcher à nouveau ! »