Lorsque votre médecin vous annonce que vous souffrez d'une maladie du foie appelée CBP, ou cholangite biliaire primitive, il est normal d'être très inquiet et anxieux. « Que va-t-il arriver à mon foie ? Aurai-je besoin d'une greffe ? » vous demandez-vous peut-être. Rassurez-vous, en réalité, la greffe de foie n'est pas systématique chez les personnes atteintes de CBP. Cet article explique dans quels cas une greffe est nécessaire, pour quelles raisons et comment votre médecin prend cette décision.
Voyons tout d'abord pourquoi tous les patients atteints de CBP n'ont pas besoin d'une transplantation hépatique.
En résumé, la CBP est une maladie à évolution très lente . Surtout si elle est diagnostiquée précocement et que les instructions du médecin sont suivies, il peut s'écouler 15 à 20 ans avant qu'elle n'atteigne un stade sévère. De nombreuses personnes parviennent à gérer leurs symptômes grâce à un traitement adapté et à mener une vie normale pendant des années, sans effets secondaires majeurs.
Cela signifie qu'il n'y a aucune raison d'avoir peur d'une greffe de foie simplement parce qu'on est atteint de CBP. Elle n'est nécessaire que pour un petit nombre de personnes atteintes d'une forme très grave et terminale de la maladie.
Imaginez, si le diagnostic de la maladie est posé un peu tard, ou si vous souffrez d'une forme agressive de la maladie qui se propage plus rapidement, c'est à ce moment-là que vous devez envisager une transplantation hépatique.
Alors, quand faut-il envisager une transplantation hépatique ?
Votre médecin et son équipe examineront plusieurs facteurs pour déterminer si vous avez besoin d'une greffe de foie. Il ne s'agit pas d'une décision prise à la dernière minute. Ils continueront de surveiller votre état de santé et prendront une décision en conséquence.
Voyons quelles sont ces principales raisons dans le tableau ci-dessous.
| Motif de l'orientation vers une transplantation hépatique | Qu'est-ce que cela signifie? |
|---|---|
| Échec du traitement | Si la maladie ne peut être contrôlée par les médicaments qui vous sont prescrits, par exemple l'acide ursodésoxycholique (UDCA) et l'acide obéticholique (OCA) , et que les lésions de votre foie persistent. |
| Insuffisance hépatique | Si le foie est gravement cicatrisé (on parle alors de cirrhose ) et qu'il est incapable d'assurer ses principales fonctions, comme la purification du sang et la production des protéines nécessaires à l'organisme, |
| L'apparition d'autres complications graves | Si la PBC provoque d'autres problèmes de santé graves et potentiellement mortels, tels que des saignements du système digestif (tractus gastro-intestinal) ou un cancer du foie, une transplantation peut être envisagée. |
| Symptômes insupportables | Parfois, même si le foie n'est pas défaillant, si des symptômes tels que des démangeaisons insupportables ou une fatigue extrême ne peuvent être contrôlés par des médicaments, une transplantation peut être recommandée pour améliorer la qualité de vie. |
Symptômes auxquels le médecin porte une attention particulière
Outre ces éléments principaux, votre médecin recherchera d'autres choses. Par exemple :
- Vos yeux et votre peau jaunissent-ils (jaunisse) ?
- L'abdomen se remplit-il d'eau (ascite) ?
- Vomissez-vous du sang ?
- La mémoire et la conscience sont-elles altérées (encéphalopathie hépatique) ?
Ces symptômes indiquent que le foie a du mal à fonctionner correctement. Dans ce cas, même si vos symptômes ne sont pas graves, votre médecin peut décider de vous orienter vers un candidat à la transplantation hépatique.
Comment se déroule le processus d'orientation vers une greffe de foie ?
Votre médecin généraliste vous orientera vers un hépatologue , médecin spécialiste des maladies du foie et de la vésicule biliaire. Si, après un examen approfondi, il conclut à la nécessité d'une transplantation, vous serez admis dans un centre spécialisé d'un hôpital pratiquant la chirurgie de transplantation hépatique.
C'est un processus un peu long.
1. Rencontre avec l'équipe de spécialistes : Vous serez examiné par une grande équipe comprenant des chirurgiens, des spécialistes du foie, des infirmières et des travailleurs sociaux.
2. Examens : De nombreux examens, comme des analyses de sang et des scanners, sont effectués pour vérifier si votre corps peut supporter une intervention chirurgicale aussi importante.
3. Inscription sur la liste d'attente : Si tout est en ordre, vous serez inscrit sur la liste d'attente nationale pour une greffe de foie.
L'obtention d'un foie peut prendre des mois, voire plus. Le foie provient soit d'un donneur décédé, soit d'une personne vivante, comme un membre de la famille, qui donne une partie de son foie.
L'important, c'est que le fait que votre médecin vous ait orienté vers un centre de transplantation ne signifie pas que vous serez opéré demain. Cela signifie simplement que vous avez fait le premier pas pour vous y préparer, au cas où cela deviendrait nécessaire.
Que dois-je faire?
Le plus important pour vous est de ne pas paniquer et de maintenir une communication constante avec votre médecin.
- Rendez-vous à vos consultations à l'heure : ne manquez aucun rendez-vous. Il est essentiel de surveiller votre état de santé.
- Prenez vos médicaments exactement comme prescrit par votre médecin : prenez-les au bon moment et à la bonne dose.
- Adoptez un mode de vie sain : arrêtez complètement de consommer de l’alcool. Adoptez une alimentation équilibrée. Consultez votre médecin pour obtenir des conseils supplémentaires à ce sujet.
- Posez des questions : Parlez ouvertement à votre médecin de vos craintes, de vos doutes et de vos inquiétudes. N’hésitez pas à poser des questions comme : « Docteur, que pensez-vous de mes résultats ? Devrais-je envisager une transplantation ? »
Vivre avec une CBP peut être difficile, mais n'oubliez pas qu'avec les traitements avancés d'aujourd'hui, de nombreuses personnes peuvent gérer avec succès cette maladie et mener une vie épanouie.
Message à retenir
- Tous les patients atteints de CBP n'auront pas besoin d'une transplantation hépatique. Il s'agit généralement d'une maladie très évolutive.
- Une transplantation hépatique ne doit être envisagée qu'en cas d'échec du traitement, si le foie devient complètement inopérable (insuffisance hépatique) ou si d'autres complications graves surviennent.
- La décision finale quant à la nécessité d'une greffe est prise par votre médecin spécialiste, en fonction de vos analyses de sang, de vos symptômes et de votre état de santé général.
- Le mieux à faire est de suivre les instructions de votre médecin, de prendre vos médicaments comme prescrit et d'aller à vos rendez-vous médicaux.
- Parlez ouvertement avec votre médecin de toutes vos questions ou inquiétudes concernant votre état de santé.
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