Vous remarquez aussi quelque chose d'étrange dans l'apparence des choses ? Il pourrait s'agir d'une atrophie corticale postérieure (ACP) !

Vous est-il déjà arrivé de vivre ces choses ? Lorsque vous lisez un journal, les lettres semblent s'emmêler ; ou lorsque vous croisez une personne que vous connaissez bien, vous ne la reconnaissez plus. Ou bien vous cognez constamment contre les portes, les tables et les chaises chez vous ? Si votre vision est bonne, mais que vous avez une sensation étrange quant à l'apparence des choses, et si vous ressentez en même temps une légère peur ou de l'anxiété, il est important que vous soyez informé(e) de cette affection dont nous parlons aujourd'hui : l'atrophie corticale postérieure.

Qu’est-ce que l’atrophie corticale postérieure (ACP) ?

En termes simples, l'atrophie corticale postérieure (ACP) est une maladie neurodégénérative progressive et relativement rare qui affecte le cerveau. Elle se caractérise par la destruction progressive des neurones du cortex postérieur, notamment dans la partie qui nous permet de comprendre et d'analyser ce que nous voyons. Cette région comprend les lobes pariétaux et occipitaux. La destruction de ces neurones entraîne un rétrécissement progressif du cerveau, également appelé atrophie .

L'important, c'est que ce n'est pas un problème de vision. C'est un souci dans la transmission des informations visuelles au cerveau, de leur perception à leur interprétation (« voici ce que j'ai vu »). C'est comme prendre une photo avec un bon appareil : si le processeur de l'ordinateur qui la visualise dysfonctionne, la photo sera déformée.

Quels sont les symptômes de cela ?

Ces symptômes apparaissent généralement entre 50 et 60 ans. Les troubles de la vision précoces sont les plus fréquents. Voyons de plus près de quoi il s'agit.

1. Difficulté de lecture :

Imaginez que vous lisez un journal ou un livre. Soudain, vous avez l'impression que les lettres se superposent, que les lignes sautent . Certaines personnes ont la sensation que les mots et les lettres sont collés et emmêlés. D'autres disent : « Docteur, quand j'essaie de lire, j'ai l'impression que les lettres glissent hors de la page. » Cela rend la lecture difficile et vous empêche de continuer.

2. Incapacité à percevoir les distances :

C'est un problème que rencontrent de nombreuses personnes. Par exemple, elles peuvent avoir peur de monter ou de descendre un escalier car elles ne connaissent pas l'écartement exact des marches. De même, lorsqu'elles se garent le long du trottoir, elles ne peuvent pas évaluer la distance entre leurs pneus et le trottoir. Certaines personnes ont également peur d'emprunter un escalator car elles ne savent pas où et quand poser le pied.

3. Difficulté à comprendre les consignes :

Même une simple indication comme « tournez à droite » ou « allez à gauche » peut s'avérer difficile à comprendre et à suivre. On a soudain l'impression de ne plus savoir où est la droite et où est la gauche .

4. Incapacité à reconnaître les visages, les objets et les lieux :

Cela peut paraître un peu grave, mais ça arrive au début. Même si vous croisez une personne que vous connaissez bien, vous ne vous rendez pas immédiatement compte : « Tiens… qui est-ce ? » Il faut parfois un certain temps pour reconnaître quelque chose de familier, même un objet que vous avez déjà chez vous. Parfois, même l’endroit où vous vous trouvez peut soudainement sembler étrange.

5. Frapper aux portes et aux meubles :

Même si votre vision est claire, vous risquez de vous cogner constamment contre des objets comme des portes, des tables et des chaises devant vous, car vous n'arrivez pas à déterminer précisément leur emplacement. Vous vous demandez peut-être : « Pourquoi est-ce que je me cogne partout ? »

6. Difficultés à travailler avec les chiffres :

Imaginez que vous connaissiez par cœur le numéro de téléphone de votre meilleur ami. Mais lorsque vous décrochez et essayez de composer ce numéro, impossible de trouver les chiffres sur votre téléphone. Vous les voyez, certes, mais votre cerveau semble incapable de les mémoriser.

7. Difficultés à utiliser les appareils et les interrupteurs :

Même si vous pouvez « voir » l'emplacement de l'interrupteur « marche/arrêt » sur un appareil ménager comme un mixeur ou un cuiseur à riz, il peut être difficile de l'utiliser car votre cerveau ne parvient pas à déterminer exactement où il se trouve.

8. Anxiété sans cause :

En plus de ces symptômes, les personnes atteintes d'atrophie corticale postérieure (ACP) peuvent éprouver, dès leur plus jeune âge , un sentiment d'inquiétude et d'anxiété inexpliqué . Certains chercheurs pensent que cette affection affecte les réseaux cérébraux qui relient nos sens, nos émotions et nos pensées, provoquant ainsi cette anxiété. Une autre théorie suggère que ce sentiment d'anxiété provient d'une intuition, d'une difficulté à exprimer ce qui ne va pas. Toutefois, cette inquiétude inhabituelle est également un symptôme que les médecins prennent en compte lors du diagnostic de l'ACP.

Quelles complications cela peut-il entraîner ?

Comme la PCA est une maladie progressive, les symptômes initiaux peuvent s'aggraver avec le temps et de nouveaux symptômes peuvent apparaître. Voici quelques-unes des principales complications possibles :

• Cécité fonctionnelle : même si les yeux sont parfaitement normaux, le cerveau ne parvient pas à interpréter ce qui est vu, ce qui donne l’impression que la personne est aveugle.
• Dépression et anxiété : La maladie peut engendrer un stress mental, et des troubles tels que la dépression et l'anxiété peuvent s'aggraver.
• Risque accru de chutes : cette affection peut également affecter l’équilibre du corps, augmentant ainsi le risque de chutes fréquentes.
• Augmentation des accidents domestiques : par exemple, des accidents tels que se brûler la main en essayant d’atteindre le panneau de commande du four peuvent survenir parce que le cerveau ne comprend pas exactement où se trouve ce que l’on voit.

Qu'est-ce qui provoque cela ?

La principale cause de l'atrophie corticale postérieure (ACP) est la présence d'autres maladies neurodégénératives affectant le cerveau. Les personnes atteintes d'ACP souffrent souvent également de la maladie d'Alzheimer ou de démence à corps de Lewy.Il existe une maladie appelée… Ce sont les causes les plus fréquentes.

Cependant, très rarement, d'autres affections médicales peuvent également provoquer une PCA. Il s'agit notamment de :

• `(Maladie de Creutzfeldt-Jakob)`
• `(Dégénérescence corticobasale)`

L'atrophie corticale postérieure (ACP) fait-elle partie de la maladie d'Alzheimer ?

Oui, l'atrophie corticale postérieure (ACP) peut être considérée comme une variante de la maladie d'Alzheimer . Lorsqu'on pense à la maladie d'Alzheimer, on pense généralement d'abord aux troubles de la mémoire. Cependant, aux premiers stades de la maladie, d'autres régions du cerveau, non liées à la mémoire, peuvent également être touchées. Les médecins qualifient ces affections de variantes atypiques de la maladie d'Alzheimer. L'atrophie corticale postérieure est l'une de ces variantes atypiques.

Comment cette maladie est-elle diagnostiquée ?

Les médecins effectuent plusieurs tests pour diagnostiquer avec précision l'ACP, car ces symptômes peuvent être causés par d'autres facteurs qu'il convient d'éliminer.

• Un examen d'imagerie cérébrale (IRM - imagerie par résonance magnétique) : celui-ci permet de détecter une atrophie du cortex cérébral postérieur.
• Un examen ophtalmologique : il est important de déterminer si ces problèmes de vision sont causés par une autre affection oculaire.
• Examen neurologique : Il permet de vérifier le fonctionnement du système nerveux.
• Évaluation neuropsychologique : Ce test évalue diverses fonctions cérébrales telles que la mémoire, l’attention, les capacités linguistiques et la perception visuelle.
• `(TEP - tomographie par émission de positons)`: Cet examen peut également être utilisé pour détecter d'éventuels changements dans la fonction cérébrale et la maladie d'Alzheimer.
• Ponction lombaire / ponction du liquide céphalo-rachidien : cet examen permet de rechercher dans le liquide céphalo-rachidien des protéines associées à la maladie d’Alzheimer.

Quel est le traitement pour cela ?

Honnêtement, il n'existe pas encore de traitement curatif pour la PCA. Mais rassurez-vous. Il existe des solutions pour gérer les symptômes, ralentir la progression de la maladie et améliorer votre qualité de vie.

Les médecins commencent par déterminer la cause sous-jacente de la maladie, comme la maladie d'Alzheimer ou la démence à corps de Lewy. Ils traitent ensuite cette cause. Il existe des médicaments approuvés par la FDA (Food and Drug Administration) aux États-Unis qui contribuent à ralentir la progression de la maladie.

Cela fait également référence à divers programmes et services qui aident les personnes à vivre avec les symptômes.

• Médicaments:
• `(Donépézil)` (Donépézil)
• `(Rivastigmine)` (Rivastigmine)
• `(Galantamine)` (Galantamine)
• `(Lecanemab)` (Lecanemab)

Voici les médicaments couramment prescrits pour la maladie d'Alzheimer.

Si vous souffrez de troubles comme l'anxiété ou la dépression, des médicaments (anxiolytiques, antidépresseurs) pourront également vous être prescrits.

• Autres traitements et services :
• Réhabilitation cognitive : Vous pouvez apprendre des exercices et des techniques qui contribuent à améliorer des fonctions comme la mémoire et l’attention.
• Ergothérapie : Elle vous aide à apprendre des stratégies d’adaptation et à optimiser votre environnement afin que vous puissiez accomplir vos tâches quotidiennes de manière autonome.
• Physiothérapie : Elle propose des exercices qui aident à améliorer l'équilibre et la marche, par exemple.
• Soutien psychologique : Un suivi psychologique est très important pour gérer le stress et l'anxiété liés à cette pathologie.

À quoi s'attendre si votre proche souffre d'une PCA ?

L'atrophie corticale postérieure (ACP) est une affection qui s'aggrave progressivement. Vous pouvez donc vous attendre à ce que les symptômes de votre proche s'intensifient peu à peu. À terme, il ou elle pourrait présenter des symptômes très similaires à ceux d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer à un stade avancé. Bien que cela soit difficile à accepter, il est important de s'y préparer.

Quelle est l'espérance de vie d'une personne atteinte d'ACP ?

L'espérance de vie d'une personne atteinte d'atrophie corticale postérieure (ACP) est généralement très similaire à celle d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Après l'apparition des premiers symptômes de la maladie d'Alzheimer, la plupart des personnes vivent environ 10 à 12 ans .

Toutefois, il est important de rappeler qu'il ne s'agit que d'une indication générale. Les résultats peuvent varier d'une personne à l'autre. Votre situation peut être différente. Il est donc préférable de consulter votre médecin à ce sujet.

Comment puis-je prendre soin de mon proche bénéficiant d'une assistance personnelle ?

Si votre proche souffre d'une aphasie progressive primaire (APP), s'occuper de lui représente une grande responsabilité et exige beaucoup d'amour. La première chose à faire est d'essayer de comprendre comment il perçoit le monde.

Imaginez qu'il se cogne contre une table. Ce n'est pas parce qu'il ne la « voit pas ». C'est parce que ses yeux envoient un signal à son cerveau indiquant que la table est là, mais le cerveau ne le comprend pas correctement et ne réagit pas en disant : « Il y a une table là-bas, vous devez vous écarter. »

Dans des moments comme celui-ci, une solution consiste à dégager les passages entre les pièces. Vous pouvez retirer les objets inutiles afin de réduire les risques de chute. Ce n'est qu'une suggestion parmi d'autres. L'équipe médicale qui prend soin de votre proche vous donnera de nombreux autres conseils pour assurer sa sécurité à domicile et ailleurs, et pour l'aider à accomplir ses tâches quotidiennes de manière autonome .

• Soyez patient : il leur faut parfois beaucoup de temps pour comprendre les choses et les mettre en œuvre.
• Parlez clairement et simplement :Au lieu de dire trop de choses à la fois, dites-en une seule, simplement.
• Créez un environnement sécuritaire : réduisez les surfaces glissantes et irrégulières. Laissez les lumières allumées la nuit.
• Comprenez leurs sentiments : c’est difficile pour eux aussi. Comprenez leur tristesse et leur colère.
• Prenez aussi soin de vous : lorsque vous prenez soin d'un être cher, il est très important de préserver votre propre santé mentale et physique.

Quand dois-je consulter un médecin ?

Les symptômes de l'ACP ont tendance à s'aggraver avec le temps. Si vous souffrez de cette affection, parlez-en à votre médecin afin de savoir à quoi vous attendre dans les mois et les années à venir.

Demandez également à votre médecin s'il présente des symptômes pouvant indiquer une aggravation de votre état et si vous devez le contacter en cas d'apparition de tels symptômes. Si un nouveau symptôme se manifeste ou si un symptôme existant s'aggrave soudainement, consultez immédiatement un médecin.

Quelles questions dois-je poser à mon médecin ?

Comme la PCA est une maladie rare, vous avez peut-être beaucoup de questions à son sujet. N'hésitez pas à tout interroger sur votre médecin. Par exemple :

• « Docteur, comment savez-vous avec certitude que je souffre d'une atrophie corticale postérieure ? »
• « Qu’est-ce qui provoque ce changement dans le fonctionnement de mon cerveau ? »
• « Que puis-je faire pour soulager mes symptômes actuels ? »
• « Existe-t-il un médicament qui puisse atténuer ces symptômes ? »
• « Comment cette situation va-t-elle affecter ma vie quotidienne ? »
• « À quels changements dois-je m'attendre dans les prochains mois, les prochaines années ? »
• « Quel est le meilleur moyen pour moi de planifier mon avenir ? »

Quel message devons-nous retenir de cette histoire ?

L'atrophie corticale postérieure (ACP) est une affection difficile à vivre qui peut avoir un impact important sur votre vie. Les modifications du traitement visuel par le cerveau peuvent rendre difficiles les tâches quotidiennes telles que la lecture, le calcul et l'évaluation des distances. Cela peut engendrer beaucoup d'anxiété et de peur. Vous pouvez également avoir l'impression de ne plus pouvoir travailler de manière autonome.

Bien qu'il n'existe aucun traitement curatif pour cette maladie, vous n'êtes pas seul(e). De nombreuses solutions existent pour vous aider à gérer vos symptômes, à vous adapter à ce nouveau mode de vie et à vivre de façon autonome le plus longtemps possible. Si vous souffrez d'ACP, parlez-en à votre équipe soignante. Elle se fera un plaisir de vous aider et de vous fournir les ressources nécessaires. Avec le soutien et les encouragements dont vous avez besoin, vous pourrez surmonter cette épreuve.

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