Avez-vous parfois l'impression que vos jambes et vos bras s'engourdissent progressivement, ou que votre force diminue ? Avez-vous le sentiment d'être moins fort qu'avant en marchant, et peut-être même que vous perdez l'équilibre ? Bien que ces symptômes puissent paraître anodins, ils peuvent parfois cacher une affection plus grave : la sclérose latérale primitive, ou SLP.
Voyons simplement ce que signifie ce PLS ?
En termes simples, la PLS est une maladie neuromusculaire progressive. Elle provoque un affaiblissement et/ou une raideur musculaire progressive. Les symptômes débutent souvent dans les jambes. Avec le temps, cette faiblesse et cette raideur peuvent s'étendre à d'autres muscles du corps.
Imaginez que nos muscles fonctionnent comme des appareils électriques. Ils doivent recevoir le « courant », le message du cerveau, exactement comme il se doit. Dans le syndrome de La Peyronie, les cellules nerveuses appelées motoneurones supérieurs (MNS), qui sont comme des « fils » transmettant ces messages, sont endommagées.
Malheureusement, il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour le syndrome de sclérose latérale primitive (SLP). La prise en charge vise donc principalement à contrôler les symptômes et à faciliter les activités quotidiennes, par exemple en aidant à utiliser une canne ou un déambulateur.
Le syndrome de sclérose latérale amyotrophique (SLA) est-il fréquent ?
Le syndrome de sclérose latérale primitive (SLP) est en réalité une maladie très rare. Il n'existe pas encore de statistiques précises sur le nombre de personnes qui en sont atteintes.
Quelle est la différence entre la PLS et la SLA ? La PLS peut-elle être la SLA ?
Vous avez probablement déjà entendu parler de la SLA, ou sclérose latérale amyotrophique. La SLA et la PLS sont toutes deux des maladies des nerfs et des muscles. Mais il existe des différences importantes entre les deux.
La principale différence réside dans le fait que la PLS n'affecte que les motoneurones supérieurs (MNS) . Ce sont les nerfs qui transmettent les messages du cerveau à la moelle épinière. Dans la SLA, ces MNS sont également touchés, de même que les motoneurones inférieurs (MNI) , qui transmettent les messages de la moelle épinière aux muscles.
Vous vous demandez peut-être : « Une personne atteinte de PLS peut-elle développer une SLA plus tard ? » Oui, c'est possible. Parfois, les premiers symptômes de la SLA peuvent ressembler à ceux de la PLS. Si vos symptômes n'affectent que le motoneurone supérieur, le diagnostic initial pourrait être celui de PLS. Mais si vous développez par la suite des symptômes de SLA affectant à la fois le motoneurone supérieur et le motoneurone inférieur, votre médecin pourrait revoir le diagnostic et vous diagnostiquer une SLA.
En réalité, de nombreux cas ressemblant à un syndrome de sclérose latérale primitive (SLP) peuvent être les premiers signes d'une sclérose latérale amyotrophique (SLA) touchant le motoneurone supérieur (SLA à prédominance motoneuronale). C'est pourquoi les médecins affirment que pour poser un diagnostic définitif de SLP, les symptômes doivent être présents depuis au moins trois à quatre ans .
Quels sont les symptômes du syndrome de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ?
Les symptômes du PLS apparaissent très lentement.Vous ne remarquerez pas de grande différence immédiatement.
Symptômes pouvant être observés aux premiers stades :
Au début, vous pourriez ressentir des choses comme ceci :
- Raideur dans les jambes. Vous pouvez avoir l'impression que vos jambes sont bloquées.
- Les muscles de vos jambes s'affaiblissent. Vous avez peut-être l'impression de ne plus être aussi fort qu'avant.
- Il devient difficile de marcher ou de garder l'équilibre. Vous risquez de trébucher ou de tomber.
- Des spasmes musculaires ou des crampes douloureuses surviennent.
Symptômes pouvant apparaître à mesure que la maladie progresse :
À mesure que la maladie progresse, d'autres symptômes tels que ceux-ci peuvent apparaître :
- Les muscles des doigts, des mains et des bras s'engourdissent et s'affaiblissent. Il peut devenir difficile de saisir de petits objets ou d'écrire.
- Difficultés à contrôler sa miction. Cela peut entraîner des envies pressantes d'uriner et une incontinence.
- La douleur se manifeste dans le bas du dos et la nuque.
Symptômes rares affectant les muscles de la langue :
C’est très rare, mais certaines personnes peuvent aussi présenter une atteinte des muscles de la langue. Si cela se produit :
- Des troubles de l'élocution (dysarthrie) apparaissent. Il devient difficile de prononcer les mots clairement.
- Difficulté à avaler (dysphagie). Vous pouvez avoir l'impression de vous étouffer lorsque vous avalez des aliments ou des boissons.
Quelles sont les causes du PLS ?
Dans la plupart des cas, nous ignorons encore la cause exacte du syndrome de sclérose latérale primitive (SLP). C'est la vérité.
Cependant, très rarement, il existe une forme de sclérose latérale primitive (SLP) qui touche les jeunes enfants et les jeunes adultes (sclérose latérale primitive juvénile). Elle est due à une altération de leur ADN au moment de la conception.
Que se passe-t-il dans notre corps à cause du PLS ?
Le syndrome de sclérose latérale primitive (SLP) est une affection neuromusculaire. Il touche principalement les motoneurones du cerveau et les fibres nerveuses qui relient ces neurones à la moelle épinière. Ces dernières sont également appelées motoneurones supérieurs ( MNS).
Imaginez que, lorsque vous voulez bouger votre jambe, votre cerveau envoie un message. Ce message se propage le long des fibres nerveuses jusqu'aux neurones de la moelle épinière, puis de là jusqu'aux muscles volontaires de votre jambe. Lorsque les muscles reçoivent ce message, ils se contractent.
Dans la PLS, ces cellules nerveuses UMN meurent progressivement (dégénérescence). Par conséquent, les muscles ne reçoivent plus correctement les messages nécessaires et ne fonctionnent plus comme prévu.
S'agit-il d'une maladie héréditaire ?
Le syndrome de sclérose latérale amyotrophique (SLA) n'est généralement pas héréditaire. Cela signifie qu'une personne peut le développer même si aucun membre de sa famille n'en a été atteint. Le plus souvent, il survient de manière aléatoire, sans antécédents familiaux de la maladie.
Qui présente un risque plus élevé de développer un syndrome de lichen plan ?
Le syndrome de sclérose latérale amyotrophique (SLA) peut toucher n'importe qui. Il est généralement diagnostiqué vers l'âge de 50 ans. Cependant, il peut affecter des personnes de moins de 50 ans, des personnes âgées et même des enfants. Il est légèrement plus fréquent chez les hommes.
Quelles complications peuvent survenir en raison du PLS ?
À mesure que la PLS progresse, il peut devenir difficile de marcher sans aide. Vous pourriez avoir besoin d'une canne, d'un déambulateur ou d'un fauteuil roulant. De plus, l'affaiblissement de vos muscles peut entraîner une perte d'équilibre et un risque accru de chutes, pouvant causer des blessures.
Comment diagnostique-t-on le syndrome de sclérose latérale amyotrophique (SLP) ?
Le diagnostic de PLS est posé par un médecin après un examen physique, un examen neurologique et d'autres examens spécialisés. Le médecin analysera vos symptômes et tentera d'éliminer d'autres affections présentant des symptômes similaires, comme la SLA ou la sclérose en plaques. Les examens peuvent inclure :
- Analyses de sang.
- Examens électrodiagnostiques : ils permettent de vérifier le bon fonctionnement des nerfs et des muscles. Parmi les exemples, citons les études de conduction nerveuse et les études à l’électrode à aiguille.
- Un examen IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) du cerveau et de la moelle épinière.
- Analyse du liquide céphalo-rachidien (LCR). Cet examen consiste à prélever une petite quantité de liquide au niveau de la colonne vertébrale (ponction lombaire) afin de rechercher des anomalies spécifiques aux maladies neuromusculaires.
Quels sont les traitements pour le PLS ?
Le traitement du syndrome de sclérose latérale primitive (SLP) vise à vous aider à gérer vos symptômes. Il peut comprendre :
- Médicaments pour réduire la raideur musculaire, la boiterie et les difficultés à avaler.
- La physiothérapie vise à réduire la faiblesse musculaire, à améliorer la flexibilité musculaire et à améliorer l'amplitude des mouvements articulaires.
- Dispositifs facilitant les activités quotidiennes et la mobilité. Par exemple, une canne, un déambulateur ou un fauteuil roulant.
- Orthophonie ou appareils pour aider en cas de difficultés d'élocution.
Médicaments administrés pour les symptômes du syndrome de sclérose latérale primitive :
Voici quelques-uns des médicaments couramment prescrits pour les symptômes du syndrome de sclérose latérale primitive :
- Pour les raideurs musculaires : `(Baclofène)` et `(Tizanidine)`
- Crampes musculaires : `(Quinine)`
- Pour détendre les muscles : `(Diazépam)`
Le traitement présente-t-il des effets secondaires ?
Oui, comme tous les médicaments, celui-ci peut avoir des effets secondaires. Ces effets varient selon le médicament. Il est donc très important de discuter des effets secondaires possibles avec votre médecin avant de commencer tout traitement.
Le syndrome de sclérose latérale amyotrophique (SLP) peut-il être prévenu ou guéri ?
Comme la cause exacte du PLS est inconnue, il n'existe actuellement aucun moyen d'empêcher son développement.
Malheureusement, il n'existe actuellement aucun traitement permettant de guérir complètement le PLS.
Quelle est l'espérance de vie d'une personne atteinte du syndrome de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ? À quoi peut-elle s'attendre ?
Le syndrome de sclérose latérale amyotrophique (SLA) n'a pas d'incidence directe sur l'espérance de vie. Une personne atteinte de SLA peut avoir une espérance de vie normale, tout comme une personne non atteinte de la maladie.
La rapidité d'apparition et d'aggravation des symptômes varie d'une personne à l'autre. En général, la sclérose latérale primitive évolue très lentement, sur des années, voire des décennies. Mais si vous constatez une aggravation soudaine de vos symptômes, consultez immédiatement votre médecin.
Les médicaments peuvent contribuer à atténuer vos symptômes et vous permettre de poursuivre vos activités quotidiennes sans interruption. L'utilisation d'une canne, d'un déambulateur ou d'un fauteuil roulant peut vous aider à vous déplacer avec plus de sécurité et d'assurance.
Quand faut-il consulter un médecin ?
Si vous constatez des changements progressifs au niveau de vos muscles, comme une raideur ou une faiblesse, parlez-en à votre médecin. Si vous souffrez du syndrome de sclérose latérale primitive (SLP), si un médicament que vous prenez aggrave vos symptômes ou si vous ressentez des effets secondaires, informez-en également votre médecin.
Plus important encore : si vous tombez ou êtes blessé dans un accident, rendez-vous immédiatement aux urgences.
Questions à poser à votre médecin
Si vous souffrez du syndrome de sclérose latérale amyotrophique (SLA), vous aurez de nombreuses questions à poser à votre médecin. Par exemple :
- Quels traitements peuvent m'aider à contrôler mes symptômes ?
- Quels sont les effets secondaires du traitement ?
- Comment savoir si mon état va s'aggraver avec le temps ?
- Quels exercices puis-je faire pour maintenir ma fonction musculaire ?
- Ai-je besoin d'une canne ou d'un déambulateur ?
Enfin, un message à retenir
S’adapter à une maladie évolutive qui affecte la mobilité peut être très difficile. Certaines activités que vous aimiez faire peuvent progressivement devenir compliquées. Bien que la sclérose latérale primitive (SLP) progresse lentement, elle peut impacter votre quotidien.
Si ces changements physiques affectent également votre humeur, vous pourriez trouver un soulagement en parlant à un professionnel de la santé mentale .Il n'y a pas de quoi avoir honte, beaucoup de gens ont besoin d'aide dans des moments comme celui-ci.
Si vous constatez une diminution de votre force musculaire, consultez un médecin sans tarder. Il pourra vous prescrire des médicaments ou des aides à la mobilité pour vous aider à gagner en autonomie et à améliorer votre confort. N'oubliez pas que vous n'êtes pas seul(e) dans cette épreuve.
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