Votre bébé a-t-il les doigts et les orteils palmés ? (Syndactylie) Parlons-en !

En tant que mère, il est normal de s'inquiéter si l'on remarque que deux doigts ou plus de votre nouveau-né sont collés. Cette affection, appelée syndactylie (ou simplement « doigts collés » en cinghalais), est une malformation congénitale relativement fréquente chez les nouveau-nés. Il est donc important d'en être consciente sans pour autant paniquer.

Qu'est-ce que la syndactylie ?

En termes simples, la syndactylie est une malformation congénitale où deux ou plusieurs doigts ou orteils d'une main ou d'un pied sont soudés par de la peau, ou parfois par de l'os, formant une sorte de membrane. Cette affection est fréquente chez les bébés et est souvent diagnostiquée dès la naissance .

Votre médecin ou votre sage-femme diagnostiquera probablement cette affection dès la naissance de votre bébé. Le traitement dépendra des orteils concernés et du degré de fusion.

Quelle est la différence entre `(Syndactylie)` et `(Polydactylie)` ?

Quand vous entendez ces deux mots, vous pourriez penser qu'ils signifient la même chose. Mais il existe une légère différence entre les deux.

• La syndactylie signifie que les doigts sont collés ensemble, pour reprendre nos termes.
• La polydactylie signifie qu'un bébé a un doigt ou un orteil supplémentaire à la main ou au pied.

Il arrive que ces deux anomalies surviennent simultanément, ce qui signifie qu'un bébé peut naître avec des doigts supplémentaires soudés entre eux. On parle alors de polysyndactylie.

Mais le plus important est que ces trois affections peuvent généralement être identifiées à la naissance et, si elles sont traitées au moment opportun, peuvent être guéries sans effets à long terme sur le bébé .

Qui est le plus touché par cette situation ?

Cette affection, appelée « syndactylie », peut survenir chez n'importe quel nouveau-né. Cependant, certaines études ont montré que :

• Cette affection est environ deux fois plus fréquente chez les bébés de sexe masculin que chez les bébés de sexe féminin.
• On l'observe légèrement plus fréquemment chez certains groupes ethniques que chez d'autres.

Si un membre de votre famille, comme vos parents, grands-parents, frères et sœurs ou toute autre personne née avec les doigts soudés de cette manière, ou s'il existe des troubles génétiques dans la famille, il est possible que votre bébé développe également cette affection.

Mais n'oubliez pas que la présence d'une syndactylie chez un bébé ne signifie pas nécessairement qu'il souffre d'autres problèmes de développement ou de maladies.

La syndactylie est-elle fréquente ?

D'après les statistiques, environ un bébé sur 2 000 naît chaque année avec une forme de syndactylie. Cette malformation est plus fréquente au niveau des orteils que des doigts.

Le plus souvent, environ 50 % du temps, cette affection est observée aux deux mains ou aux deux pieds (bilatéralement).

Bien qu'il s'agisse d'une malformation congénitale, elle reste relativement rare. Si vous craignez que votre bébé soit atteint de cette affection, il est préférable de consulter un médecin.

Comment cette maladie affecte-t-elle le corps de mon bébé ?

Si les doigts d'un bébé sont collés, surtout ceux des mains, et si rien n'est fait, il peut avoir des difficultés à les utiliser et à accomplir les tâches quotidiennes en grandissant. Imaginez : si les doigts des mains ne peuvent pas bouger librement, cela affectera des gestes comme tenir des objets ou écrire, n'est-ce pas ?

Mais le plus souvent, la syndactylie est traitée lorsque le bébé a environ un an, c'est-à-dire très jeune . Ainsi, en grandissant, il se peut qu'il ne se souvienne même pas d'en avoir souffert. Et cela peut ne pas affecter du tout la fonction de sa main ou de son pied.

Cependant, si un bébé se voit diagnostiquer une autre maladie génétique ou une autre malformation congénitale en plus de la syndactylie, ces affections peuvent avoir un impact à long terme sur sa croissance et son développement.

Quels sont les symptômes de la syndactylie ?

Le seul symptôme de la syndactylie est la présence , à la naissance, de deux doigts ou plus soudés et visibles . Le type de syndactylie varie selon le mode de fusion.

Quels sont les types de `(Syndactylie)` ?

Votre médecin utilisera peut-être certains termes pour décrire cette affection des doigts de votre bébé. Le type de syndactylie dont souffre votre bébé dépend des doigts touchés et de l'étendue de l'adhérence.

• Syndactylie simple : cela signifie que les doigts sont reliés uniquement par la peau , comme s’il y avait une fine membrane entre les doigts.
• Syndactylie complexe : dans ce cas, en plus de la peau, les doigts du bébé peuvent également présenter des os, des nerfs et des vaisseaux sanguins fusionnés . Cette forme est un peu plus rare que la syndactylie simple.

De plus, le bébé est classé comme présentant une syndactylie complète ou incomplète .

• Syndactylie complète : cela signifie que les doigts sont soudés de la base du doigt jusqu’à l’ongle.
• Syndactylie incomplète : dans ce cas, seule une partie du doigt est fusionnée , et non le doigt entier.

Ne vous inquiétez pas en entendant ces mots. Ce sont des termes utilisés par les médecins. Quel que soit le type de maladie dont souffre votre bébé, le médecin vous expliquera comment la traiter.

Quelles sont les causes de la syndactylie ?

La syndactylie est causée par certaines modifications ou perturbations des gènes du bébé pendant son développement dans l'utérus.Les gènes, en termes simples, sont des plans biologiques transmis des parents aux enfants qui indiquent à chaque cellule du corps comment croître et fonctionner.

Si un facteur affecte ces gènes pendant le développement du bébé, c'est-à-dire s'il y a une perturbation, cela peut entraîner certains changements dans son corps. Certains de ces changements sont imperceptibles. Mais parfois, cela peut aussi provoquer des malformations congénitales comme la syndactylie.

Si les gènes qui contrôlent le développement des bras, des jambes et des mains du bébé sont affectés, celui-ci peut naître avec une syndactylie. Ces gènes peuvent être affectés par des maladies génétiques , ainsi que par des facteurs environnementaux (événements survenant à la mère ou à son entourage pendant la grossesse).

Voici quelques-unes des principales maladies génétiques pouvant provoquer une syndactylie :

• `Syndrome de Down`
• `Syndrome d'Apert`
• « Syndrome de Pologne »

La syndactylie est-elle un trait dominant ou récessif ?

Des études ont montré que la syndactylie est un trait génétique dominant . Cela signifie que si l'un des parents est porteur du gène responsable, ses enfants ont plus de chances d'être atteints de cette malformation.

Comment reconnaître une syndactylie ?

Votre médecin diagnostiquera la syndactylie dès la naissance de votre bébé. Il ou elle recherchera des doigts ou des orteils soudés et déterminera le type de syndactylie.

Quels tests sont utilisés pour diagnostiquer la synactylie ?

En général, aucun examen particulier n'est nécessaire pour diagnostiquer une synactylie. Les doigts et les orteils du bébé sont clairement visibles . Il arrive même qu'un médecin puisse diagnostiquer cette affection avant la naissance, notamment grâce à une échographie réalisée pendant la grossesse.

Toutefois, avant de traiter une syndactylie, il peut être nécessaire de réaliser une radiographie de la main ou du pied du bébé. Cela permet de visualiser précisément la connexion des os internes.

tests génétiques

Si un membre de votre famille est atteint d'une maladie génétique, une consultation en génétique peut vous aider à décider si vous devriez passer un test génétique. Ce test permet de dépister divers problèmes, notamment les mutations génétiques responsables de la syndactylie.

Dans la plupart des cas, être porteur d'une mutation génétique ne signifie pas nécessairement que vos enfants développeront une maladie génétique. Un conseiller en génétique peut vous expliquer votre risque et vous indiquer les mesures à prendre pour préserver votre santé ou réduire le risque de transmettre certaines maladies génétiques à vos enfants.

Comment traite-t-on la syndactylie ?

La syndactylie se traite par séparation chirurgicale des doigts fusionnés . La plupart des bébés subissent cette intervention vers l'âge d'un an .

Un chirurgien sépare les doigts soudés du bébé (et éventuellement les os et autres tissus également soudés). Généralement, une greffe de peau , c'est-à-dire un morceau de peau prélevé sur une autre partie du corps du bébé, est utilisée pour recouvrir les doigts séparés.

Après l'opération, votre bébé aura peut-être besoin d'une attelle ou d'un plâtre pour soutenir ses doigts ou orteils séparés. Il aura peut-être aussi besoin de séances de kinésithérapie pour retrouver force et mobilité dans son bras ou sa jambe.

Votre médecin ou chirurgien vous expliquera tout, depuis le type d'intervention chirurgicale dont votre bébé aura besoin jusqu'à ce que vous devrez faire après la séparation des doigts fusionnés.

Traitement non chirurgical de la syndactylie

Certains bébés, notamment ceux présentant une syndactylie très légère des orteils, n'auront peut-être jamais besoin d'intervention chirurgicale . Mais cette décision relève de votre médecin.

Il est très rare que les doigts ne nécessitent pas d'intervention chirurgicale, car tout ce qui limite le mouvement des doigts affecte la fonction de toute la main du bébé.

Combien de temps faut-il pour se remettre d'un traitement contre la syndactylie ?

Cela dépend vraiment du type d'intervention chirurgicale subie par votre bébé. En général, la convalescence après une opération de syndactylie est courte et rapide . Votre médecin ou chirurgien vous donnera des instructions sur les soins à apporter à la main ou au pied de votre bébé après l'opération.

La syndactylie peut-elle être prévenue ?

Il est impossible d'empêcher totalement le développement de maladies génétiques comme la syndactylie pendant la grossesse. Cependant, la syndactylie et d'autres maladies génétiques sont associées à certains facteurs environnementaux. Il est donc important d'éviter ces facteurs pendant la grossesse :

• Boire de l'alcool.
• Fumer ou utiliser des produits du tabac.
• Consommation de drogues illégales.

Parlez à votre médecin de ce que vous ne devez pas manger ou boire pendant votre grossesse.

À quoi dois-je m'attendre si mon bébé souffre de syndactylie ?

Vous pouvez vous attendre à ce que votre bébé se rétablisse complètement après l'opération visant à séparer ses doigts soudés . Quel que soit le type de syndactylie dont souffre votre bébé, l'intervention chirurgicale n'aura aucune incidence sur sa croissance ni son développement futurs. Au contraire, elle lui permettra de bien grandir, sans les conséquences à long terme d'une syndactylie congénitale.

Toutefois, si la syndactylie de votre bébé est due à une autre malformation congénitale ou maladie génétique (ou si un autre diagnostic a été posé), il pourrait avoir besoin d'un traitement ou de soins différents. Parlez-en à votre médecin.

À quelle heure dois-je consulter mon médecin ?

Après l'opération de votre bébé, si vous remarquez un changement au niveau de sa main ou de son pied, consultez un médecin. En particulier, si les doigts séparés de votre bébé présentent l'un des symptômes suivants, consultez un médecin sans tarder :

• Saignement
• Décoloration (par exemple, devenir bleu, noir)
• Gonflement
• Déversement ou fuite de liquide
• Si votre bébé semble souffrir

Quelles questions dois-je poser à mon médecin ?

Apprendre une chose pareille peut susciter beaucoup de questions. N'oubliez pas de les poser à votre médecin :

• De quel type de syndactylie souffre mon bébé ?
• A-t-il d'autres problèmes génétiques ?
• À quel âge faut-il séparer les doigts de votre bébé ?
• Comment dois-je prendre soin de son bras/de sa jambe après l'opération ?

Message à retenir

Apprendre que son bébé est atteint d'une malformation congénitale peut être un choc. C'est pourtant très fréquent. Mais la syndactylie, même dans les cas complexes, se soigne . Votre bébé se rétablira rapidement après l'intervention chirurgicale visant à séparer ses doigts et ses orteils, et cela n'aura aucune incidence sur sa mobilité future. En réalité, ce traitement peut favoriser son bon développement sans effets secondaires à long terme.

Parlez-en à votre médecin ; il pourra vous renseigner sur les maladies génétiques et vous demander si des tests sont nécessaires. Il pourra vous donner toutes les informations importantes avant la naissance de votre bébé. Le plus important est de garder votre calme et de suivre ses instructions.

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