Avez-vous déjà pensé à une situation où vous perdez soudainement le contrôle de vos jambes, ressentez des engourdissements dans certaines parties de votre corps ou avez des difficultés à contrôler votre vessie et vos selles ? Bien que ces symptômes soient un peu inquiétants, ils peuvent parfois être dus à une inflammation de la moelle épinière , c’est-à-dire des fibres nerveuses qui la parcourent. C’est cette affection dont nous allons parler aujourd’hui : la myélite transverse (MT) . Il s’agit d’une maladie neurologique relativement rare.
Qu’est-ce que la myélite transverse (MT) exactement ?
En termes simples, la myélite transverse (MT) est une inflammation de la moelle épinière , le principal faisceau nerveux qui parcourt la colonne vertébrale. Imaginez-la comme un câble téléphonique, qui transmet les messages du cerveau au reste du corps.
Cette inflammation endommage la gaine de myéline , qui protège les cellules nerveuses de la moelle épinière. C'est comme si la gaine plastique d'un câble était abîmée. Que se passe-t-il alors ? Les messages du cerveau ne parviennent plus correctement. Cela provoque des problèmes comme la perte de sensation, l'engourdissement et l'incontinence urinaire.
Cette affection, appelée myélite transverse (MT), peut toucher la moelle épinière à n'importe quel niveau de la colonne vertébrale. La myélite désigne l'inflammation de la moelle épinière. Le terme « transverse » fait référence à la nature des troubles de la sensibilité et de la fonction. On peut avoir l'impression d'avoir une ceinture serrée autour du corps, avec des altérations sensorielles plus profondes.
Le plus souvent, la TM est une affection qui se développe une seule fois, puis s'améliore ou reste stable.
Qui est le plus touché par cette affection, la myélite transverse (MT) ?
En réalité, cette affection appelée myélite transverse (MT) peut se développer à tout âge et chez n'importe qui. Cependant, les données montrent qu'elle est légèrement plus fréquente chez les jeunes de 10 à 19 ans et chez les personnes âgées de 30 à 39 ans. Étonnamment, environ 25 % des personnes atteintes sont des enfants. Toutefois, il ne s'agit pas d'une maladie génétique héréditaire. Par conséquent, il n'y a pas lieu de s'inquiéter : si un membre de votre famille en a souffert, il n'y a pas lieu de craindre que d'autres personnes la développent également.
Ce genre de situation est-il fréquent ?
La myélite transverse (MT) est une maladie très rare . Imaginez : même dans un pays comme les États-Unis, on ne recense qu’un à huit nouveaux cas par million d’habitants et par an, soit environ 1 400 nouveaux cas par an. Elle est donc également très peu fréquente au Sri Lanka.
Quels sont les symptômes de la myélite transverse (MT) ?
Les symptômes de la myélite transverse (MT) peuvent parfois apparaître soudainement , en quelques heures ou quelques jours. Chez d'autres personnes, ils peuvent se développer progressivement sur une période d'une à quatre semaines. Il est toutefois important de savoir que les symptômes de la MT peuvent s'aggraver rapidement .
Les symptômes apparaissent généralement en dessous du point de lésion de la moelle épinière. Par exemple, si la lésion se situe au milieu du dos, sous les bras, les jambes et le contrôle de la vessie et des intestins seront affectés. Les bras peuvent ne pas être touchés.
La myélite transverse affecte souvent les deux côtés du corps. Cependant, elle peut parfois n'affecter qu'un seul côté. Ce type de faiblesse unilatérale est plus fréquent chez les personnes atteintes de maladies telles que la sclérose en plaques (SEP) .
Imaginez : au stade le plus sévère de la myélite transverse, 50 % des patients perdent toute mobilité des deux jambes. Entre 80 et 94 % ressentent des engourdissements ou des sensations inhabituelles comme des fourmillements. De plus, presque tous souffrent d'inconfort urinaire, à des degrés divers.
Chez certaines personnes, ces symptômes s'atténueront ou disparaîtront complètement grâce au traitement, mais chez d'autres, des complications permanentes peuvent se développer.
On peut observer plusieurs groupes de symptômes principaux dans la TM :
- Sensations inhabituelles
- Douleur
- Problèmes intestinaux et urinaires
- Problèmes musculaires et de mobilité
- Problèmes de fonction sexuelle
- Autres symptômes
Sensations inhabituelles
Selon l'endroit où votre moelle épinière est endommagée par la myélite transverse, vous pouvez ressentir des sensations anormales (également appelées « paresthésies » en termes médicaux) dans certaines parties de votre corps, telles que :
- Engourdissement
- Sensation de picotements (Piquer)
- Brûlant
- Hypersensibilité au toucher ou à la température
- Sensation de chaleur/froid réduite
Douleur
La myélite transverse peut provoquer des douleurs dans certaines parties du corps. Ces douleurs peuvent être aiguës ou sourdes . Parfois, elles peuvent irradier dans les bras et/ou les jambes, ou sembler provenir de la poitrine et de l'abdomen.
Symptômes des selles et des voies urinaires
La TM peut provoquer des problèmes urinaires et intestinaux tels que :
- Constipation
- Ne pas vider complètement la vessie lors de la miction (`(Rétention urinaire)`)
- Les problèmes de contrôle urinaire, par exemple le besoin fréquent d'uriner (« incontinence par impériosité »).
- Incapacité à contrôler sa miction (incontinence urinaire)
Problèmes musculaires et de mobilité
Les personnes atteintes de myélite transverse peuvent ressentir une faiblesse dans les jambes, qui peut progresser rapidement. Si l'inflammation a touché la moelle épinière , elle peut également affecter les bras.
Vous pouvez observer des symptômes comme ceux-ci :
- Perte d'équilibre corporel
- Difficultés à marcher (trébuchements, jambes traînantes)
- Spasmes musculaires
- Perte partielle de la fonction musculaire, pouvant parfois même conduire à la paralysie .
Problèmes de fonction sexuelle
Les personnes atteintes de TM peuvent avoir des difficultés à atteindre l'orgasme. De plus, les hommes peuvent souffrir de dysfonction érectile.
Autres symptômes
De plus, la TM peut également provoquer les symptômes suivants :
- Appétit
- Maux de tête (mal de tête)
- Fièvre
- Difficultés respiratoires
Quelles sont les causes de la myélite transverse (MT) ?
D’une manière générale, la principale cause de la myélite transverse (MT) est l’inflammation de la moelle épinière.
Imaginez, lorsque quelque chose de nocif pénètre dans notre corps, comme des virus, des bactéries, des produits chimiques toxiques, ou lorsque nous subissons une blessure, notre système immunitaire s'active.
Le système immunitaire libère des cellules inflammatoires et d'autres substances (cytokines) qui stimulent d'autres cellules inflammatoires. Ces cellules déclenchent une réaction inflammatoire qui permet de combattre les agents pathogènes comme les bactéries et d'amorcer la cicatrisation. Bien que cette réaction inflammatoire soit souvent nécessaire, il arrive que notre système immunitaire attaque des tissus sains sans raison apparente. Ou encore, la réaction à une substance étrangère peut devenir excessive et endommager les tissus de l'organisme.
C’est ce qui se passe dans la myélite transverse. L’inflammation endommage la gaine de myéline qui entoure les cellules nerveuses de la moelle épinière.
Plusieurs causes d'inflammation peuvent être à l'origine d'une myélite transverse. Ces causes peuvent être regroupées en plusieurs catégories principales :
- Cas où la cause exacte est inconnue (« (idiopathique) »)
- Inflammation causée par une infection
- Maladies auto-immunes qui affectent l'ensemble du corps («(Maladies auto-immunes inflammatoires systémiques)`)
- Maladies du système nerveux central (`(Maladies du système nerveux central)`)
Myélite transverse idiopathique
On parle de myélite transverse idiopathique lorsque aucune cause spécifique n'est identifiée. La plupart des patients atteints de myélite transverse appartiennent à cette catégorie. Les scientifiques pensent qu'elle survient lorsque le système immunitaire réagit anormalement et excessivement contre la moelle épinière, provoquant une inflammation et des lésions tissulaires. Cependant, la cause exacte, ou facteur déclenchant, demeure inconnue.
Infections pouvant provoquer une myélite transverse
Plusieurs infections bactériennes, virales, parasitaires et fongiques peuvent provoquer une myélite transverse. En voici quelques exemples :
- Entérovirus (Ce sont des virus très courants, mais ils provoquent le plus souvent des maladies bénignes)
- `Virus du Nil occidental`
- Les virus de l'herpès, par exemple l'herpès génital
- `VIH`
- Varicelle-zona (le virus qui cause la varicelle et le zona)
- `Virus de la leucémie à cellules T humaines de type 1 (HTLV-1)`
- `virus Zika`
- Neuroborréliose (maladie de Lyme)
- `Syphilis`
- `Tuberculose`
- Infections cutanées bactériennes
- Pneumonie bactérienne à mycoplasme
Il est souvent difficile pour les médecins de déterminer avec certitude si la TM est causée par une infection virale elle-même ou par la réponse du système immunitaire à une infection.
Maladies auto-immunes qui affectent tout le corps, associées à une myélite transverse
Voici quelques maladies auto-immunes associées à la TM :
- `Spondylarthrite ankylosante`
- `Syndrome des antiphospholipides`
- `Maladie de Behçet`
- `Maladie mixte du tissu conjonctif`
- `Arthrite rhumatoïde`
- `Sarcoïdose`
- `Sclérodermie`
- « Syndrome de Sjögren »
- `Lupus érythémateux systémique (LES)`
Maladies du système nerveux central pouvant provoquer une myélite transverse
Les maladies auto-immunes du système nerveux central pouvant provoquer une myélite transverse comprennent :
- `Sclérose en plaques (SEP)`
- Trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) - Également appelé maladie de Devic .
- `Troubles liés aux anticorps anti-glycoprotéine d'oligodendrocytes de myéline (MOGAD)`
- `Encéphalomyélite aiguë disséminée`
Chez certaines personnes, la myélite transverse peut être le premier symptôme d’une maladie auto-immune du système nerveux central, comme la sclérose en plaques (SEP) ou le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) .
La myélite « partielle », qui n'affecte qu'un seul côté du corps, est fréquente chez les patients atteints de SEP.
Si une personne atteinte de NMOSD développe une myélite, celle-ci sera plus souvent « complète », c’est-à-dire qu’elle provoquera une paralysie et un engourdissement sévères des deux côtés du corps. La myélite chez les personnes atteintes de NMOSD peut être plus grave et avoir moins de chances de guérison que chez les personnes atteintes de SEP.
Les vaccins peuvent-ils provoquer une myélite transverse (MT) ?
Très rarement, des cas de myélite transverse ont été rapportés dans les deux jours à trois mois suivant une vaccination. Les scientifiques ignorent encore les causes de ce phénomène, mais une hypothèse suggère que le vaccin pourrait déclencher une réaction auto-immune chez certaines personnes. Cependant, il est important de souligner que l'innocuité des vaccins a été démontrée par de nombreuses études. Cette association avec la myélite transverse pourrait donc être une simple coïncidence ou une complication extrêmement rare.
Comment diagnostique-t-on la myélite transverse (MT) ?
Si vous présentez des symptômes de myélite transverse (MT), votre médecin examinera vos antécédents médicaux et effectuera un examen physique.
Si ces tests révèlent un problème au niveau de la moelle épinière, des examens complémentaires seront prescrits. Pourquoi ?
- Assurez-vous que la moelle épinière n'est pas affectée par autre chose qu'une inflammation, par exemple une tumeur de la moelle épinière , une hernie discale ou une compression causée par un abcès .
- Confirmer la présence d'une inflammation anormale à l'intérieur de la moelle épinière.
- Si possible, découvrez la cause de cette inflammation inhabituelle.
Les médecins concluent à la présence d'une myélite transverse lorsque les symptômes spinaux sont présents depuis plusieurs jours et qu'aucune autre cause du problème de la moelle épinière ne peut être trouvée lors d'une IRM (imagerie par résonance magnétique) ou d'un autre test.
Quels sont les examens réalisés pour diagnostiquer une myélite transverse ?
Votre médecin peut prescrire des examens comme ceux-ci pour diagnostiquer le syndrome de l'articulation temporomandibulaire (ATM) et sa cause :
- IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) de la colonne vertébrale : L’IRM est un examen indolore. Elle utilise un puissant aimant, des ondes radio et un ordinateur pour produire des images nettes des organes et des structures internes du corps. Il est possible que vous ayez besoin de deux IRM de la colonne vertébrale : l’une avec injection d’un produit de contraste appelé gadolinium et l’autre sans. Cela permettra à votre médecin de distinguer les lésions compressives des lésions non compressives.
- IRM cérébrale : Votre médecin peut également prescrire une IRM cérébrale (avec ou sans injection de gadolinium) afin de rechercher des lésions. Cet examen peut fournir des indications sur d’autres causes sous-jacentes, notamment la sclérose en plaques (SEP) .
- Ponction lombaire (ou rachianesthésie) : lors de cet examen, le médecin insère une aiguille dans le bas du dos et prélève un échantillon de liquide céphalo-rachidien (LCR) . Le LCR est le liquide clair qui entoure le cerveau et la moelle épinière. L’échantillon de LCR est ensuite analysé en laboratoire afin de détecter la présence d’un nombre anormal de globules blancs, d’un index IgG élevé ou de bandes oligoclonales d’IgG. Ces marqueurs inflammatoires sont fréquemment observés dans la myélite transverse (MT).
- Analyses sanguines : Le médecin prescrira probablement plusieurs analyses sanguines afin de rechercher des infections et des causes liées au système immunitaire pouvant être à l’origine de la TM.
Selon la cause possible de la myélite transverse, des examens complémentaires peuvent être réalisés. Si aucun de ces examens ne permet d'identifier une cause précise, on suppose qu'il s'agit d'une myélite transverse idiopathique.
La myélite transverse (MT) est traitée parComment vas-tu ?
Le traitement de la myélite transverse (MT) poursuit plusieurs objectifs principaux :
- Si possible, traitez la cause de la TM (par exemple, une infection).
- Réduire l'inflammation de votre moelle épinière.
- Soulager ou atténuer les symptômes tels que la douleur.
- Gestion des complications à long terme.
Dans le traitement de la TM, un traitement à court terme est proposé pour l'inflammation et sa cause, ainsi qu'une prise en charge à long terme des complications pouvant survenir en raison de la TM.
Traitement à court terme de la myélite transverse
Le traitement de première intention de la myélite transverse est la corticothérapie intraveineuse. Si votre médecin suspecte une myélite transverse, il instaurera un traitement par corticoïdes intraveineux à forte dose dès que possible.
Les glucocorticoïdes sont un type d'hormone stéroïdienne appartenant à la classe des corticostéroïdes . Ce sont des médicaments puissants qui combattent l'inflammation et agissent en synergie avec le système immunitaire. Dans la myélite transverse, les glucocorticoïdes contribuent à réduire l'inflammation de la moelle épinière. Il est possible que vous deviez prendre ces médicaments pendant trois à cinq jours, voire plus.
Les traitements complémentaires de la TM peuvent inclure :
- Échange plasmatique (plasmaphérèse) : Cette procédure permet de « nettoyer » votre sang. Lors de ce traitement, votre médecin prélève la partie liquide de votre sang (plasma) et la remplace par du plasma provenant d’une personne saine ou par un substitut de plasma. Ce procédé élimine les anticorps et autres protéines susceptibles d’être à l’origine de la réaction inflammatoire. Ce traitement peut être bénéfique aux personnes atteintes de myélite transverse (MT) présentant une atteinte démyélinisante aiguë du système nerveux central réfractaire aux glucocorticoïdes.
- Immunoglobulines intraveineuses (IgIV) : Ce traitement, composé d’anticorps, est administré par voie intraveineuse. Il permet de se lier aux anticorps suspectés d’être à l’origine de la myélite transverse et de réduire la réaction inflammatoire au niveau de la moelle épinière.
- Médicaments immunosuppresseurs : Chez les patients atteints de thalassémie majeure qui n’ont pas bien répondu aux glucocorticoïdes, aux échanges plasmatiques ou aux immunoglobulines intraveineuses, les médecins utilisent des médicaments tels que le rituximab et le cyclophosphamide . Ces médicaments ont des propriétés immunosuppressives.
- Médicaments pour gérer d'autres symptômes : Votre médecin peut vous prescrire d'autres médicaments pour gérer des symptômes tels que la douleur, les spasmes musculaires, les problèmes urinaires ou la dépression .
Prise en charge à long terme de la myélite transverse
Après avoir reçu un traitement pour un épisode aigu de myélite transverse (MT), vous aurez besoin de soins de réadaptation pour améliorer vos capacités fonctionnelles et prévenir les complications secondaires qui peuvent survenir en raison de la MT.
Bien que la réadaptation ne puisse pas inverser les dommages physiques causés par la myélite transverse, elle peut aider les personnes atteintes de paralysie sévère à être aussi indépendantes que possible et à avoir une aussi bonne qualité de vie que possible.
La prise en charge à long terme de la myélite transverse peut comprendre :
- Gestion de la fonction urinaire : Les personnes atteintes de thalassémie majeure présentent souvent des problèmes urinaires. Les solutions comprennent la miction programmée, les médicaments, les cathéters externes, le cathétérisme intermittent propre et le port de sous-vêtements absorbants.
- Gestion du transit intestinal : La constipation est un problème fréquent chez les personnes atteintes de thalassémie majeure. Elle peut être prise en charge grâce à des régimes alimentaires spécifiques, l’utilisation judicieuse de laxatifs et de fibres alimentaires, ainsi que la stimulation rectale.
- Traitement des troubles sexuels : Les médicaments les plus couramment prescrits pour traiter les troubles de l’érection sont le sildénafil (Viagra®) , le vardénafil (Levitra®) et le tadalafil (Cialis®) . Bien que moins efficaces chez la femme, ces médicaments ont également démontré leur capacité à améliorer la fonction sexuelle.
- Prévention des fissures cutanées et des escarres : Une pression prolongée sur la peau peut entraîner des fissures. Pour les prévenir, il est conseillé de changer de position au moins toutes les 15 minutes. Les fauteuils roulants équipés d’un mécanisme d’inclinaison électrique ou d’un système de basculement, qui permettent de modifier la répartition du poids, peuvent également être utiles. Différents types de coussins pour fauteuil roulant permettent de réduire la pression exercée en position assise.
- Gestion de la spasticité musculaire : Les étirements et le port d’orthèses peuvent contribuer à gérer ou à prévenir la spasticité musculaire. Les exercices de renforcement musculaire et les myorelaxants peuvent également être utiles.
- Gestion de la mobilité : Les physiothérapeutes peuvent proposer des exercices pour améliorer la mobilité. Les aides à la mobilité telles que les cannes, les déambulateurs, les béquilles et les fauteuils roulants peuvent vous aider à gagner en autonomie.
- Gestion des activités quotidiennes : Les personnes atteintes de myélite transverse peuvent éprouver de grandes difficultés à accomplir des tâches quotidiennes telles que s’habiller, se laver, faire sa toilette et manger. Des échanges avec des spécialistes en aides techniques et des ergothérapeutes peuvent permettre de trouver des solutions pour faciliter et optimiser ces tâches.
- Gestion de la douleur : Il est fréquent de ressentir des douleurs après un traitement de l’articulation temporo-mandibulaire (ATM). Les douleurs musculaires peuvent être soulagées par des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) comme le paracétamol (Tylenol®) , le naproxène (Naprosyn®, Alleve® ou Motrin®) ou par l’application de chaud et de froid. Les douleurs nerveuses peuvent être plus difficiles à traiter. Certains antidépresseurs ou anticonvulsivants peuvent être utiles.
- Gestion de la santé mentale : La dépression est fréquente chez les personnes atteintes de myélite transverse. Si vous présentez des symptômes de dépression ou d’autres troubles de santé mentale, il est important de consulter un psychothérapeute ou un psychologue. Un traitement médicamenteux peut également contribuer à traiter la dépression.
La myélite transverse peut-elle être guérie ?
Oui, la myélite transverse (MT) peut être guérie. Cependant, le processus de guérison varie d'une personne à l'autre.
La guérison de la myélite transverse peut être complète, partielle ou inexistante. Elle débute généralement un à trois mois après le premier traitement. La plupart des personnes guérissent en trois mois. Pour certaines, la guérison peut prendre des mois, voire des années.
Certaines personnes guérissent de l'arthrite avec peu ou pas de complications à long terme, tandis que d'autres guérissent avec un handicap modéré ou grave.
Les personnes qui ont des chances réduites de guérison sont :
- Ceux dont les symptômes apparaissent rapidement .
- Ceux dont les symptômes ne se sont pas améliorés au cours des trois à six premiers mois de traitement et de convalescence.
Quel est le pronostic de la myélite transverse (MT) ?
Le pronostic des personnes atteintes de myélite transverse est variable :
- Environ 33 % des personnes guérissent avec peu ou pas de complications à long terme.
- Environ 33 % des personnes se rétablissent avec des handicaps modérés, tels que des problèmes intestinaux et des difficultés à marcher.
- Environ 33 % des personnes se rétablissent avec des handicaps permanents, comme la paralysie.
La plupart des personnes ne contractent la myélite transverse qu'une seule fois. Cependant, chez certaines personnes atteintes d'une affection sous-jacente, comme la sclérose en plaques (SEP), elle peut récidiver. Si votre myélite transverse n'affecte qu'un seul côté de votre corps, vous êtes plus susceptible de développer une SEP ultérieurement.
Comment prendre soin de soi-même ou d'une personne atteinte de myélite transverse (MT) ?
Si vous souffrez de myélite transverse, il est important de veiller à recevoir les soins médicaux appropriés pour prévenir ou traiter les complications de la TM, telles que les problèmes intestinaux et vésicaux et la raideur musculaire.Vous pourriez également envisager de rejoindre un groupe de soutien pour rencontrer d'autres personnes qui comprennent votre situation. De plus, si vous souffrez de dépression ou d'anxiété liées à la TM, il est important de consulter un thérapeute ou un psychologue.
Si vous prenez soin d'une personne atteinte de TM, il est important que vous défendiez ses intérêts afin de vous assurer qu'elle reçoive les meilleurs soins médicaux, les appareils de mobilité et les thérapies qui l'aideront à devenir plus autonome.
Il peut être difficile pour vous et votre famille de vous adapter aux répercussions physiques et psychologiques de la myélite transverse. Dès les premières étapes de la convalescence, il est essentiel d'informer votre famille et d'élaborer un plan pour faire face aux obstacles à l'autonomie.
Quand dois-je consulter un médecin pour une myélite transverse (MT) ?
Si vous présentez des symptômes de myélite transverse, tels qu'une faiblesse musculaire soudaine et intense et des douleurs, rendez-vous dès que possible à l'hôpital le plus proche .
Si vous avez reçu un diagnostic de TM, vous devriez rencontrer régulièrement votre équipe médicale pour recevoir un traitement et surveiller d'éventuelles complications.
Comprendre le diagnostic de myélite transverse (MT), que ce soit pour vous ou un proche, peut être bouleversant. Votre équipe médicale vous proposera un plan de traitement et de réadaptation adapté à vos symptômes ou à ceux de votre proche. Il est important de vous assurer de tout le soutien et l'affection nécessaires tout au long de votre rétablissement et de rester attentif à l'apparition de tout nouveau symptôme.
Les points essentiels à retenir (Message à retenir)
Vous comprenez maintenant mieux ce qu'est la myélite transverse (MT). N'oubliez pas que, même s'il s'agit d'une maladie rare, il est très important de consulter un médecin immédiatement si vous présentez des symptômes.
L'essentiel est que, si vous ressentez une faiblesse soudaine, un engourdissement ou des problèmes de contrôle urinaire, vous ne les ignorez pas. Consultez immédiatement un médecin.
La myélite transverse peut avoir de nombreuses causes, et parfois aucune cause n'est identifiée. Cependant, avec un traitement et une rééducation appropriés, la plupart des personnes peuvent obtenir une certaine amélioration. Certaines guérissent complètement.
Lorsqu'on vit avec une maladie comme celle-ci, il est important de garder le moral et de pouvoir compter sur le soutien de sa famille et de ses médecins. N'hésitez donc pas à parler à votre médecin de toutes vos inquiétudes.
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