Ressentez-vous des engourdissements et des picotements persistants dans le corps ? Parlons de la polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC).

Il nous arrive parfois d'avoir des fourmillements dans une main ou un pied, qui disparaissent d'eux-mêmes au bout d'un moment, n'est-ce pas ? Mais imaginez si vos mains et vos pieds perdaient progressivement de la force, s'engourdissaient, et que cet état s'aggravait graduellement sur une période de plus de deux mois ? C'est l'un des principaux symptômes d'une maladie neurologique rare appelée polyneuropathie inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC) . Bien que son nom soit un peu complexe, essayons de le comprendre simplement. Même s'il s'agit d'une maladie relativement rare, il est très important que chacun la connaisse.

En termes simples, qu'est-ce que la CIDP ?

La polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC) est une maladie chronique qui survient lorsque notre système immunitaire (celui qui nous protège des maladies ) attaque par erreur nos propres nerfs . Plus précisément, il endommage la gaine protectrice qui entoure les nerfs (appelée myéline ). Imaginez cette gaine comme la gaine plastique d'un fil électrique . Lorsque cette gaine est endommagée, les nerfs ne transmettent plus correctement les messages au cerveau et aux autres parties du corps. C'est ce qui provoque des symptômes tels que faiblesse et engourdissement des membres.

Bien que cette maladie puisse survenir à tout âge, elle est plus fréquente chez les adultes et les hommes.

Quelle est la différence entre la CIDP et le syndrome de Guillain-Barré (SGB) ?

Vous avez probablement déjà entendu parler du syndrome de Guillain-Barré ( SGB ). Ces deux maladies affectent le système nerveux et présentent des symptômes similaires. Cependant, il existe des différences notables entre elles.

• Syndrome de Guillain-Barré (SGB) : Il se manifeste généralement de façon soudaine quelques jours après une infection, par exemple par des maux d’estomac. Cependant, avec un traitement, la guérison est généralement rapide.
• La polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC) est une affection de longue durée qui se développe sur plusieurs mois sans lien avec une infection. Le syndrome de Guillain-Barré peut rarement évoluer vers une PIDC sans traitement.

Quels sont les symptômes de la CIDP ?

Les symptômes de la polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC) ne sont pas identiques pour tous. Ils peuvent varier selon le type de PIDC. En général, vous pouvez ressentir une fatigue extrême, des engourdissements et des douleurs. Cela peut entraîner un ralentissement des réflexes et une faiblesse des bras et des jambes.

Le principal symptôme, et le premier visible, est une augmentation progressive de la masse musculaire sur une période de deux mois ou plus.Faiblesse musculaire . Cette faiblesse affecte les deux côtés du corps. Plus précisément :

• Hanches et cuisses
• Épaules et haut des bras
• Mains
• Pieds

Outre ce symptôme principal, d'autres symptômes peuvent être observés :

• Atrophie musculaire : les muscles rétrécissent et deviennent plus petits.
• Paresthésie : sensation d'engourdissement ou de picotement au bout des doigts.
• Difficultés à marcher : perte d’équilibre et incapacité à marcher correctement.
• Douleur neuropathique : Douleur intense causée par des problèmes du système nerveux.
• Réponse affaiblie (problèmes tendineux profonds) : lorsqu’un médecin tapote le genou avec un petit marteau, la réponse disparaît, comme si la jambe était étirée.

Très rarement, des difficultés à avaler (dysphagie) et une vision double temporaire (diplopie) peuvent également survenir.

Existe-t-il différents types de CIDP ?

Oui, la CIDP peut être divisée en plusieurs types principaux selon les symptômes. Ce tableau d'information vous donnera une idée précise.

De plus, les médecins classent la maladie en trois catégories en fonction de son évolution :

• Progressive : les symptômes s'aggravent graduellement avec le temps.
• Récurrent : les symptômes apparaissent, disparaissent et réapparaissent.
• Monophasique : la maladie ne survient qu’une seule fois dans la vie. Elle se résorbe après environ 1 à 3 ans.

Quelles sont les causes de la CIDP ? Est-elle contagieuse ?

La cause exacte de la polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC) demeure inconnue, mais on sait qu'elle est due à une inflammation des nerfs et des racines nerveuses. Comme mentionné précédemment, cette inflammation endommage la gaine de myéline qui entoure les nerfs.

Comment le diagnostic est-il établi ?

Il n'existe pas de test spécifique pour la CIDP. Votre médecin commencera donc par vous interroger sur vos symptômes (date d'apparition, ressenti), puis procédera à un examen physique et vous prescrira quelques examens complémentaires afin de déterminer précisément l'origine du problème nerveux et d'exclure d'autres pathologies.

Ces tests peuvent inclure :

• Analyses de sang et d'urine.
• Étude de la conduction nerveuse et électromyogramme (EMG) : ces examens permettent de rechercher des dommages aux nerfs et à la gaine de myéline.
• Ponction lombaire : une petite quantité de liquide est prélevée dans la moelle épinière afin de vérifier si le taux de protéines est élevé, ce qui est fréquent dans la polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC).
• Biopsie nerveuse : un petit fragment de tissu est prélevé sur un nerf et examiné au microscope.
• IRM : Permet de vérifier la présence d’un gonflement des racines nerveuses.

Quelles sont les options de traitement ?

De nombreuses personnes ont besoin d'un traitement. Plus le traitement commence tôt, meilleures sont les chances de guérison complète.

Types de médicaments

• Corticostéroïdes : ce sont des médicaments de type stéroïde qui réduisent l’inflammation et contrôlent l’activité du système immunitaire.
• Immunothérapie : Ces médicaments empêchent le système immunitaire d'attaquer la myéline.
• Produits biologiques : Des médicaments tels que le Vyvgart, une nouvelle classe de médicaments récemment approuvée, sont également utilisés à cette fin.

traitements spécifiques

• Immunoglobulines intraveineuses (IgIV) : On vous administre une injection d’une forme concentrée d’anticorps isolés du sang de personnes en bonne santé. Cela permet de contrôler le dysfonctionnement de votre système immunitaire.
• Échange plasmatique (EP) : Cette technique consiste à prélever votre sang, à le faire passer dans une machine spéciale, à retirer le plasma sanguin contenant des anticorps nocifs, puis à réinjecter du sang propre dans votre corps.
• Greffe de cellules souches : Ce traitement très rare consiste à transplanter des cellules souches saines pour « réinitialiser » le système immunitaire.

Autres traitements de soutien

• La physiothérapie : elle est très utile pour retrouver sa force, marcher et améliorer son équilibre.
• L’ergothérapie : elle vous apprend à accomplir plus facilement les tâches quotidiennes malgré votre état de santé.
• Exercice et alimentation : Une activité physique modérée peut vous aider à gagner en force. Toutefois , elle ne doit être pratiquée que sous la supervision de votre médecin ou de votre kinésithérapeute. Une alimentation équilibrée peut contribuer à prévenir une prise de poids inutile.

Vivre avec la CIDP et perspectives

Recevoir un diagnostic de CIDP peut être bouleversant. C'est normal. Il est important de rester en contact avec votre médecin et de lui parler de vos symptômes et de votre traitement.

Il est également très important de solliciter l'aide d'un professionnel pour gérer la douleur et trouver un soutien psychologique. Votre famille, vos amis et votre équipe médicale seront un soutien précieux tout au long de ce parcours.

Quant au pronostic, il dépend de votre âge, du type de maladie, de la précocité du traitement et de la façon dont votre corps y réagit.La bonne nouvelle est qu'avec un traitement, environ 90 % des personnes guérissent. Certaines peuvent présenter une réapparition des symptômes. Cependant, la polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC) ne réduit généralement pas l'espérance de vie.

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