Un nouvel espoir pour les personnes atteintes de myasthénie grave (MG) : découvrons le médicament Zilbrysq (Zilucoplan) !

Souffrez-vous de myasthénie grave (MG) ? Vous savez sans doute combien la faiblesse musculaire, la ptôse (paupières tombantes), les difficultés d’élocution et de déglutition peuvent être invalidantes. La prise de nombreux médicaments est nécessaire pour contrôler cette maladie. Heureusement, de nouveaux traitements ont récemment été mis sur le marché. Aujourd’hui, nous allons vous parler de Zilbrysq, une nouvelle injection administrable à domicile.

Tout d’abord, voyons ce qu’est la myasthénie grave (MG).

En termes simples, la myasthénie grave (MG) est une maladie auto-immune. Cela signifie que le système immunitaire de notre organisme s'attaque par erreur à nos propres cellules saines.

Imaginez que notre cerveau envoie un message à un muscle pour qu'il se contracte. Ce message emprunte un nerf. Le point de connexion entre le nerf et le muscle est appelé jonction neuromusculaire. À cette jonction se trouvent des récepteurs spécifiques qui reçoivent le message nerveux. Dans la myasthénie grave (MG), notre système immunitaire attaque ces récepteurs, appelés récepteurs de l'acétylcholine. Le message du cerveau n'est alors plus correctement reçu par le muscle. Par conséquent, le muscle se fatigue très rapidement et s'affaiblit.

Les symptômes de la myasthénie grave varient d'une personne à l'autre. Chez certaines personnes, ils apparaissent brutalement, tandis que chez d'autres, ils s'aggravent progressivement sur plusieurs années. Il peut arriver que la maladie connaisse des périodes de rémission (disparition des symptômes).

Comment fonctionne le médicament Zilbrysq ?

L'objectif principal du traitement de la myasthénie grave est de rétablir la transmission des messages nerveux via le récepteur de l'acétylcholine. Des médicaments comme la pyridostigmine (Mestinon), des stéroïdes comme la prednisone et des immunosuppresseurs sont couramment utilisés à cette fin.

Zilbrysq appartient à une nouvelle classe de médicaments qui agissent différemment. On les appelle « inhibiteurs du complément ».

Vous vous souvenez quand je vous ai dit que notre système immunitaire s'attaque à nos muscles ? Il existe un mécanisme appelé « voie du complément » qui joue un rôle important dans ce processus. Zilbrysq bloque l'activité de ce système du complément. Le système immunitaire réduit alors les attaques néfastes contre les récepteurs. Par conséquent, les messages nerveux parviennent à nouveau correctement aux muscles et la force musculaire s'améliore.

Zilbrysq peut-il être utilisé par tous les joueurs possédant MG ?

Non, ce médicament n'est pas adapté à tous. Il est uniquement approuvé pour les personnes possédant un anticorps spécifique appelé « anticorps anti-récepteur de l'acétylcholine » dans leur sang. La plupart des personnes atteintes de myasthénie grave (environ 80 à 90 %) possèdent cet anticorps. En son absence, ce médicament risque d'être peu efficace. C'est pourquoi, avant de commencer le traitement, votre médecin effectuera une analyse de sang spécifique afin de vérifier la présence de cet anticorps.

Comment utiliser ce médicament ?

Zilbrysq est un médicament liquide qui s'injecte quotidiennement sous la peau. L'injection peut se faire dans la cuisse, l'abdomen ou la face postérieure du bras.

• Conservation : Ce médicament doit être conservé au réfrigérateur.
• Avant utilisation : Sortez le vaccin du réfrigérateur 30 à 45 minutes avant l’injection et laissez-le revenir à température ambiante. Cela atténuera l’inconfort lors de l’injection.
• Formation : Lors de votre première administration de ce médicament, votre médecin ou infirmier(ère) vous montrera précisément comment vous l’injecter. Il est très important de suivre scrupuleusement les instructions pour obtenir la dose correcte. En cas de doute, n’hésitez pas à consulter votre médecin.

Informations importantes à connaître avant de commencer le traitement médicamenteux

C'est une partie très importante, alors soyez très attentif.

Ce médicament peut augmenter le risque de certaines infections graves, notamment les infections méningococciques. En raison de ce risque, il n'est disponible que dans le cadre d'un programme de sécurité spécifique appelé programme REMS Zilbrysq. Vous et votre médecin devez être inscrits à ce programme.

Dans le cadre de ce programme, votre médecin vous expliquera ce qu'est une infection méningococcique, comment la prévenir, comment en reconnaître les symptômes et l'importance de consulter immédiatement un médecin en cas d'apparition de symptômes.

• Vaccinations : Afin de réduire le risque d’infection, votre médecin s’assurera que vous avez reçu le vaccin antiméningococcique au moins deux semaines avant de commencer le traitement par Zilbrysq. Si vous devez commencer le traitement en urgence et que vous n’êtes pas vacciné(e), vous devrez prendre des antibiotiques jusqu’à ce que le vaccin soit efficace.
• Carte de sécurité : Une « Carte de sécurité du patient » vous sera remise. Vous devez la conserver sur vous en permanence. Il est essentiel de la garder pendant toute la durée du traitement, ainsi que pendant les deux mois suivant son arrêt. Vous pourrez la présenter à tout autre médecin qui vous prendra en charge.

Effets secondaires et comment les gérer ?

Comme tout médicament, Zilbrysq peut provoquer certains effets secondaires, mais la plupart peuvent être gérés.

Dans quel délai puis-je espérer des résultats ?

Si Zilbrysq vous convient, vous pourriez constater une amélioration de vos symptômes dès la première semaine de traitement. La plupart des personnes observent les meilleurs résultats au cours du premier mois.

Si vous ne constatez aucune amélioration de vos symptômes après un ou deux mois de traitement, parlez-en à votre médecin. Il ou elle vous proposera d'autres options thérapeutiques.