Hawwe jo faak lêst fan rêch- en gewrichtspine? Fielst jo jo stiif en ûngemaklik as jo moarns út bêd komme? Jo tinke miskien dat dit in normaal ding is dat komt mei wurgens en ferâldering. Mar net alle pine is normaal. Hjoed prate wy oer sa'n ferhaal. Dit is it ferhaal fan Alicia Graff Mack, in wrâldferneamde dûnseresse. Dit giet oer in sykte dy't har dûnskarriêre sa beynfloede hat dat it har stoppe, mar úteinlik har fersterke hat.
'Ik traine as in Olympiër, mar de pine gie net fuort'
Alicia wie sawat 10 jier âld doe't dokters foar it earst floeistof út har knibbel tapasse moasten. Sûnt dy tiid hat se mear as in desennium lêst fan pine, ferskate operaasjes ûndergien, en is har kostbere tiid as profesjonele dûnseresse stellen. It duorre in skoftke om út te finen wat it allegear krekt feroarsake hat. De sykte is Ankylosearjende Spondylitis (AS) . Simpelwei sein, it is in artritis-tastân dy't ûntstiet as it ymmúnsysteem fan ús lichem ús gewrichten oanfalt.
Guon dagen swollen har knibbels op as in sitroen. Se koe net iens goed rinne. Se koe har net iens foarstelle dat se dûnsje soe yn 'e spesjale skuon dy't se brûkte om te dûnsjen.
Der wiene ûntelbere kearen dat se tocht: "Ik sil noait wer in dûnser wêze."
Doe't se jong wie, en traine as in talintfolle dûnseresse, joech se net folle omtinken oan dizze symptomen. Lykas se seit: "Ik traine as in Olympiër. Dat it is normaal om pine en kwalen te hawwen. Dat is wat de measte dûnsers de hiele tiid oerkomt."
Mar har symptomen waarden stadichoan slimmer. Sels nei in operaasje foar in lytse skuorre yn it kraakbeen yn har knibbel en fysioterapy, ferdwûn de pine net. Se koe net iens nei it metrostasjon rinne om behanneling te krijen.
"Sawat seis moanne nei de operaasje koe nimmen my in antwurd jaan. Myn hiele libbensdream wie basearre op 'e sûnens fan myn lichem. Ik wie echt op 'e boaiem fan myn libben," seit se.
Wat is krekt Bechterew (AS)?
Okee, lit ús sjen wat dizze tastân, AS neamd, is. It is in autoimmune sykte . Dat wol sizze, it systeem dat ús lichem beskermet tsjin sykte begjint by fersin ús eigen sûne sellen oan te fallen, benammen de gewrichten.
AS beynfloedet benammen de gewrichten fan 'e rêchbonke. Dêrom is der moarns stivens en pine yn 'e rêch. Mei de tiid kinne dizze gewrichten yninoar komprimearre reitsje en kin de rêchbonke syn fleksibiliteit ferlieze. Mar it is net beheind ta de rêchbonke. It kin ek oare gewrichten yn it lichem beynfloedzje, lykas de knibbels, heupen en enkels. Dit is wat der mei Alicia bard is.
Ien reden wêrom't dizze sykte lestich te diagnostisearjen is, is dat de iere symptomen tige ferlykber binne mei normale lichemspine.
| Pijn fan normale ynspanning | Mooglike symptomen fan Ankylosearjende spondylitis (AS) |
|---|---|
| It nimt meastentiids ta as jo wurkje of oefenje, en nimt ôf as jo rêste. | De pine en stivens binne slimmer by rêst, foaral moarns . It ferminderet wat by it kuierjen of bewegen. |
| De pine beweecht him hinne en wer, it is net altyd op itselde plak. | Faak hâldt de pine oan yn 'e legere rêch en heupgewrichten . |
| Gewrichtsswelling wurdt meastentiids net sjoen. | Gewrichten lykas knibbels en enkels kinne opswelle . |
| Der is gjin effekt op 'e eagen of boarst. | Oare symptomen kinne omfetsje readheid fan 'e eagen, pine (uveïtis) en boarstpine (benammen by it djip sykheljen). |
It libben naam in oare wei, mar ik haw myn dream net opjûn.
Doe't har dûnsdreamen ferdwûnen, begon Alicia te tinken oer in oar libben. Se skreau har yn oan 'e universiteit mei de bedoeling in karriêre yn keunstadministraasje nei te stribjen. Yn 'e tuskentiid bleau se fysioterapy en medisinen ûntfangen. Stadichoan waard har lichem sterker. Yn har lêste jier fan 'e universiteit koe se weromgean nei dûnslessen, puur foar har eigen wille.
Wylst se nei har ôfstudearjen op syk wie nei in baan by in goed dûnsselskip, hie se ien simmer frij. Se benadere in ferneamd dûnsselskip yn New York, yn 'e hope in baan te krijen yn 'e administraasje- of marketingôfdieling.
Mar de oprjochters fan dy groep hienen oare ideeën. "Wy hearden dat jimme wer dûnsje. Wy hawwe in toernee yn Itaalje, en ien fan ús dûnsers hat in ûngelok hân. Kinne jimme wer mei ús meidwaan?"
Alicia wie earst bang. It wie lang lyn dat se fulltime dûnse hie en yn konserten optreden hie. Mar dit koe har lêste kâns wêze. "Ik tocht: 'Ik sil de rest fan myn libben oan in buro sitte. Ik wol dit foar dy tiid dwaan.'"
Se makke gebrûk fan dy kâns en gie werom nei de dûnsflier.
De juste diagnoaze fan in eachprobleem
Mei de tiid begûn Alicia har sicht te wazigjen, har eagen waarden read en pynlik. Dit wie it earste teken dat se AS hie.
Har eagen hiene in tastân ûntwikkele dy't uveïtis hjit, in ûntstekking fan it each. Har reumatolooch ferklearre dat uveïtis in faak foarkommende tastân is by minsken mei AS. Dit wie de ienige manier om te befêstigjen dat har tastân AS wie, net reaktive artritis.
Mei de juste diagnoaze begon se in behanneling dy't by har paste. Se begon in syktemodifisearjend antyreumatysk medisyn (DMARD) te nimmen lykas Adalimumab (Humira) . Mar nije útdagings kamen dermei. "Ik moast fan lân nei lân reizgje mei ynjeksjespuiten. Se kâld hâlde op flechten fan 18 oeren, kontrolearje oft de hotels wêr't ik yn ferbleau kuolkasten hiene, en de medisinen op 'e tiid yn it hotel krije ... it wie in dûns op himsels!" seit se mei in laits.
"It is geweldich, mar ik hie noait sa'n fol libben hân as myn lichem my net tsjinhâlden hie."
Mei de juste behanneling koe se noch 5-6 jier profesjoneel dûnsje. "It wie in segen dat ik noait ferwachte hie," seit se. Tsjintwurdich is se haad en direkteur fan 'e dûnsôfdieling oan 'e wrâldferneamde Juilliard School.
"Ik nim noch altyd Humira, en as de sykte opflakkert, nim ik in rûntsje medisinen lykas prednison," seit se. "De measte dagen binne myn rêch en heupen echt stiif. Mar ik bliuw sa aktyf as ik kin."
Berjocht foar thús
Alicia biedt dizze tips foar dyjingen dy't libje mei Ankylosearjende Spondylitis (AS) of in ferlykbere groanyske sykte:
- Fyn in dokter dy't jo stipet: "Guon fan 'e dokters dêr't ik yn it begjin hinne gie, leauden net echt wat ik sei. Dat makke alles dreger," seit se. Dizze sykte kin op elk momint opflakke. Dat, it is wichtich om in dokter te hawwen dy't jo fluch berikke kinne en dy't jo begrypt.
- Behannelje it dei foar dei: "Dit is gjin sykte dy't maklik fuortgiet. Jo moatte ferantwurdlikens nimme foar jo tastân, mei jo dokter gearwurkje, in goede dokter fine en it dei foar dei oanpakke."
- Wês geduldich mei dysels: "Guon dagen binne echt min. Ik jou mysels tastimming om dat te wêzen. 'Hjoed is in minne dei. Ik lit mysels lilk wurde, gûle, wat dan ek dwaan. Mar dat is allinich foar hjoed. Moarn sil ik oerein komme en wat dwaan dat my better fielt.'"
- Negearje jo pine net: As jo langduorjende gewrichtspine hawwe, foaral moarnsstivens, ferwerp it dan net as "normaal". Soargje derfoar dat jo in kwalifisearre dokter rieplachtsje foar advys.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta