Wy witte dat de grutste winsk fan jim allegearre, as mem, is om in sûne, foltermige poppe te berte. Mar soms kinne der komplikaasjes ûntstean dy't wy ús noait foarsteld hawwe. Anencefalie is in tige gefoelich ûnderwerp om oer te hearren. Dit is in berteôfwiking dy't ûntstiet as de harsens en skedel fan 'e poppe har net goed ûntwikkelje. De pine en skok dy't jo fiele as jo oer soks leare, is ûnbeskriuwber. Mar it is tige wichtich foar jo om dizze tastân goed en ienfâldich te begripen. Hjoed sille wy prate oer dizze tastân dy't Anencefalie neamd wurdt.
Simpelwei sein, wat is Anencephaly?
Anencefalie is in oanberne oandwaning dy't by de berte foarkomt. By dizze tastân ûntwikkelje guon wichtige dielen fan 'e harsens en skedel fan 'e poppe net. Dit is in serieuze tastân dy't it senuwstelsel fan 'e poppe beynfloedet.
Stel jo foar, yn 'e earste moanne fan 'e swangerskip begjinne de harsens, skedel, rêchbonke en it rêchmerg fan 'e poppe te foarmjen. Dizze wurde foarme yn in spesjale struktuer dy't de 'neurale buis' neamd wurdt. Dizze buis moat slute, krekt as in rits. Yn it gefal fan anencefalie slút it boppeste diel fan dizze neurale buis, dêr't de harsens en skedel foarmje, net goed. Dêrom wurdt it ek wol in neurale buisdefekt neamd.
It brein kontrolearret alles yn ús libben, it hâldt ús yn libben. Dat it is lestich foar in bern om te oerlibjen sûnder de wichtichste dielen fan it brein. Dêrom kinne poppen dy't berne binne mei anencefaly meastentiids mar in pear minuten, oeren of dagen libje. Meastentiids einigje sokke swangerskippen yn in miskream of deabernee.
Wy witte dat dit tige lestich foar jo is om te witten. Mar dit is net jo skuld. Dit is in komplikaasje dy't foarkomt yn 'e earste wiken fan 'e swangerskip, as jo miskien net iens witte dat jo swier binne.
Binne der haadtypen fan anencefalie?
Ja, der binne trije haadtypen anencefalie. Alle trije typen hawwe in tige serieuze ynfloed op it libben fan in bern.
| Soarte fan anencefalie | Ienfâldige útlis |
|---|---|
| Meroanencefalie | By dit type binne dielen fan 'e harsensstamme en middenbrein foar in part ûntwikkele. Der kin wat hûd en skedel oer de harsens sitte. |
| Holoanencefalie | Dit is it meast foarkommende type. It brein is hielendal net ûntwikkele. |
| Kranioarachischisis | Dit is it earnstichste type. Hjir binne de harsens, skedel en rêchbonke net folslein ûntwikkele. |
Wat binne de symptomen dy't dizze tastân kinne identifisearje?
Dizze tastân kin betiid ûntdutsen wurde troch testen tidens de swangerskip. Dokters jouwe hjir omtinken oan.
- Bloedûndersiken: It bloednivo fan 'e mem fan in proteïne neamd alfa-fetoproteïne (AFP) is tige heech. Dit is in test dy't meastal dien wurdt yn it twadde trimester fan 'e swangerskip.
- Scan: De hoemannichte fruchtwetter om 'e poppe hinne kin te heech wêze. Dit wurdt polyhydramnion neamd. Ek kin in echografie dúdlik sjen litte dat dielen fan 'e skedel en harsens fan 'e poppe ûntbrekke.
- It uterlik fan 'e poppe: By de berte kinne jo fernimme dat dielen fan 'e skedel fan 'e poppe ûntbrekke, harsensweefsel bleatlein is en de holle lytser is as ferwachte.
Wat fielt in pasgeboren poppe?
Dit is wat ûnfoarstelber pynlik is foar in mem of heit. Foar poppen dy't mei dizze tastân berne binne:
- Der is gjin bewustwêzen.
- Gjin fisy.
- Gjin gehoar.
- Ik fiel gjin pine.
Soms kinne poppen waans harsensstamme wat ûntwikkele is bepaalde refleksen sjen litte as se oanrekke wurde. Dingen lykas sykheljen, it bewegen fan har ledematen. As jo dizze dingen sjogge, kinne jo it idee krije dat de poppe ús fielt. Mar it is net echt wat dat bewust dien wurdt. It is wat automatysk bart. Omdat de grutte dielen fan 'e harsens der net binne, fielt of begrypt de poppe neat.
Wat binne de oarsaken en risikofaktoaren foar anencefalie?
It is net mooglik om krekt te sizzen wat anencefalie feroarsaket, mar ferskate risikofaktoaren binne identifisearre dy't deroan bydrage kinne.
It wichtige is dat dizze tastân meastal net erflik is. Dit betsjut dat it willekeurich foarkomme kin, sels as nimmen yn 'e famylje it hân hat. As jo lykwols in earder bern hân hawwe mei in neurale buisdefekt (lykas spina bifida), is it risiko dat jo folgjende bern deselde tastân krijt wat heger. It is tige wichtich om hjir mei jo dokter oer te praten.
| Risikofaktor | Beskriuwing en wat te dwaan |
|---|---|
| Foliumsoertekoart | Dit is de wichtichste en meast foarkombere risikofaktor. Foliumsoer is in soarte fitamine B9. It is essensjeel om genôch foliumsoer te krijen fan 'e tiid dat jo besykje swier te wurden en yn 'e earste 3 moannen fan 'e swangerskip. Nim de oanrikkemandearre doasis (meastal 400 mcg) deistich lykas oanrikkemandearre troch jo dokter. |
| Sûkersykte | As de mem ûnkontrolearre diabetes hat, is dat ek in risiko. It is wichtich om de bloedsûkernivo's goed te kontrolearjen foar de swangerskip. |
| Guon medisinen | Medisinen foar epileptyske oanfallen, migraine en guon geastlike sykten (lykas valproïnezuur) kinne dit risiko ferheegje. As jo medisinen nimme, prate der dan mei jo dokter oer sa gau as jo fan doel binne swier te wurden. Stopje net mei it nimmen fan medisinen sûnder advys fan jo dokter. |
| Drugsgebrûk | It gebrûk fan medisinen lykas opioïden yn 'e earste twa moannen fan' e swangerskip kin ek neurale buisdefekten feroarsaakje. |
Hoe wurdt dizze tastân krekt bepaald tidens de swangerskip?
As jo tidens jo swangerskip nei de klinyk geane, sille dokters ferskate testen útfiere om berteôfwikingen op te spoaren. Dizze testen binne benammen nuttich by it opspoaren fan anencefalie.
- Quad Marker Screen: Dit is in test dy't dien wurdt op it bloed fan 'e mem. It kontrolearret dingen lykas AFP-nivo's om in idee te krijen fan neurale buisdefekten en oare genetyske omstannichheden.
- Echografie: Dit is de meast brûkte metoade. In anomalyscan, útfierd tusken 18-20 wiken, ûndersiket de skedel, harsens en rêchbonke fan 'e poppe. As der anencefalie oanwêzich is, kin it dúdlik identifisearre wurde mei dizze scan. Soms kin it noch earder ûntdutsen wurde, om de 8-12 wiken hinne.
- Fetale MRI (Magnetyske Resonânsjeôfbylding): As de scan problemen sjen lit, kin jo dokter in MRI oanbefelje om de harsens en it rêchmerg yn mear djipte te bestudearjen.
- Amniocentese: Yn dizze test wurdt in hiel lyts stekproef fan it amniotyske floeistof om 'e poppe hinne nommen en test. As it nivo fan AFP yn dy floeistof ferhege is, kin dat in teken wêze fan in neurale buisdefekt.
Is hjir in behanneling foar?
Dit is de hurde wierheid fan dit ûnderwerp. Der is gjin behanneling of genêzing foar anencefalie. It is in tastân dy't net kompatibel is mei it libben.
As jo sa'n diagnoaze krije, sille dokters en sikehûspersoniel jo en jo famylje de emosjonele stipe jaan dy't jo nedich binne. Se sille jo de situaasje útlizze, jo opsjes beprate en jo troch dizze drege tiid helpe.
Jo kinne jo soargen meitsje dat jo poppe pine sil fiele. Mar lykas wy earder neamden, fiele poppen mei anencefalie gjin pine, om't wichtige dielen fan 'e harsens ûntbrekke. Dus meitsje jo der gjin soargen oer.
Kin der wat dien wurde om dit soarte situaasje te foarkommen?
Hoewol it net mooglik is om it folslein te foarkommen, binne d'r in pear dingen dy't jo kinne dwaan om jo risiko te ferminderjen. Dizze binne foaral wichtich as jo fan plan binne om wer swier te wurden.
- Nim foliumsoer: Dit is it wichtichste. Begjin mei it nimmen fan 400 mcg (mikrogram) foliumsoer deistich teminsten 3 moannen foardat jo swier wurde. Omdat neurale buisdefekten foarkomme yn 'e earste pear wiken fan' e swangerskip, is it essensjeel om foliumsoer te nimmen fan 'e tiid dat jo besykje swier te wurden. As jo earder in poppe mei in neurale buisdefekt hân hawwe, kin jo dokter in hegere doasis foliumsoer oanbefelje.
- Sykje medysk advys (prekonsepsjebegelieding):As jo fan doel binne swier te wurden, rieplachtsje dan in dokter foardat jo swier wurde. Praat oer de medisinen dy't jo nimme, alle oare medyske omstannichheden dy't jo hawwe (lykas diabetes), en krije de begelieding dy't jo nedich binne foar in sûne swangerskip.
- Sûne libbensstyl: Iet in lykwichtich dieet, foarkom alkohol en smoken. Goed soargje foar jo sûnens hat direkt ynfloed op 'e sûnens fan jo poppe.
It fertriet en de skok fan it ferliezen fan in bern op dizze manier kin oerweldigjend wêze. It is wichtich om ien te hawwen om mei te praten en jo gefoelens mei te dielen. Praat mei jo man, famylje en freonen. As jo help nedich binne, aarzel dan net om de help te sykjen fan in professional yn 'e geastlike sûnenssoarch. Meidwaan oan stipegroepen mei oare âlden dy't ferlykbere ûnderfiningen hawwe meimakke, kin ek in grutte boarne fan krêft wêze.
Berjocht foar thús
- Anencefalie is in serieuze oanberne ôfwiking dy't feroarsake wurdt trochdat de harsens en skedel fan 'e poppe net goed ûntwikkelje.
- Der is gjin genêsmiddel foar dizze tastân, en it is net kompatibel mei it libben fan it bern.
- Dit is net de skuld fan 'e âlden. It is in komplikaasje dy't hiel betiid yn 'e swangerskip foarkomt.
- It nimmen fan foliumsoer foar de swangerskip kin it risiko op dizze neurale buisdefekten signifikant ferminderje.
- As jo fan doel binne swier te wurden, foaral as jo in earder bern mei in neurale buisdefekt hân hawwe, is it tige wichtich om mei jo dokter te praten en it nedige advys te krijen.
- As jo it dreech fine om te gean mei it fertriet dat folget op in ferlies lykas dit, aarzel dan net om stipe te sykjen fan famylje, freonen of in profesjonele adviseur.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment