Hawwe jo faak ferkâldheid, gryp en hoest? Of geane jo selden in moanne sûnder in ear-, kiel- of boarstynfeksje? Soms tinke wy dat dit normaal is, "Sa wurket myn lichem." Wylst jo freonen in bytsje ferkâldheid krije en binnen twa of trije dagen better wurde, krije jo dan wiken itselde en wurdt it net better, miskien sels ta longûntstekking? De wiere reden foar dizze dingen is miskien net jo lichem. Hjoed sille wy prate oer in sykte dy't hjirachter ferburgen is, mar dêr't nimmen folle oer praat. Dat is CVID.
Simpelwei sein, wat is CVID?
CVID is de folsleine namme foar Common Variable Immunodeficiency . Dit is in genetyske tastân dy't ús ymmúnsysteem beynfloedet. Simpelwei sein, ús lichem is as in lân. Der is in leger om dat lân te beskermjen. Dit leger is ús ymmúnsysteem. Dit leger bestriidt frjemde ynkringers, lykas firussen en baktearjes, en beskermet ús lichem tsjin sykte.
Yn dit leger binne der guon soldaten dy't spesjale training krigen hawwe. Wy neame se antistoffen . Dizze antistoffen binne in soarte proteïne. As in kiem it lichem yngiet, geane dizze antistoffen dy kiem werkenne, bestride it en ferneatigje it.
No, dit is wat der bart mei ien mei CVID. Harren lichem produseart mar in pear fan dizze soldaten, dy't antistoffen neamd wurde. Dat betsjut dat it leger fan harren lichem swak is. Dus as in kiem it lichem yngiet, binne der net genôch soldaten om it te bestriden. It resultaat is dat se faker siik wurde. Ek kin de sykte dy't se krije slimmer wêze as by in normaal persoan, en it kin langer duorje om te herstellen.
It wichtige is dat troch dit gebrek oan antistoffen, sels de faksins dy't wy krije om ússels te beskermjen tsjin sykten soms net goed wurkje. Omdat in faksin in kiem yn ús lichem yntrodusearret en it traint om antistoffen te meitsjen om it te bestriden. Mar it lichem fan ien mei CVID is op dy manier net yn steat om antistoffen te meitsjen.
Hoewol dizze tastân meastentiids yn folwoeksenheid diagnostisearre wurdt, kinne symptomen soms yn 'e bernetiid begjinne.
Wat binne de symptomen fan CVID?
It wichtichste en meast foarkommende symptoom fan dizze tastân binne faak ynfeksjes. D'r binne lykwols in oantal oare symptomen dy't neist sjoen wurde kinne. Litte wy ris sjen wat dy binne.
| Symptoomkategory | Dingen om te sjen |
|---|---|
| Faak ynfeksjes | - Faak sinus ynfeksjes (sinusitis) - Ferstoppe boarst, longûntstekking - Bronchitis - Earynfeksjes - Gordelroos, dy't foarkomme kin nei't immen wetterpokken hân hat |
| Problemen mei it sykheljen | - Chronike rhinitis - Ferstoppe noas |
| Problemen mei it spiisfertarringssysteem | - Pinemage - Mislikens en braken - Diarree |
| Oare mienskiplike funksjes | - Fergrutte lymfeklieren - Gewicht ferlieze sûnder reden - Gewrichtspine - Fingerclubbing |
Ien of twa fan dizze symptomen hawwe betsjuttet net dat jo CVID hawwe. As jo dizze symptomen lykwols lang hawwe, benammen faak foarkommende ynfeksjes, is it wichtich om direkt in dokter te rieplachtsjen foar advys.
Wêrom ûntwikkelt CVID eins? Wat feroarsaket dit?
De wichtichste reden hjirfoar binne feroarings yn ús genen. Alles yn ús lichem wurdt kontroleare troch de ynstruksjes yn ús DNA . Wy neame dizze ynstruksjegenen. CVID wurdt feroarsake troch bepaalde feroarings (mutaasjes) yn dizze genen.
Spesifyk binne de B-sellen yn ús ymmúnsysteem ferantwurdlik foar it meitsjen fan dy neamde antistoffen. Troch de genetyske feroarings dy't CVID feroarsaakje, kinne dizze B-sellen har net goed ûntwikkelje en it punt berikke wêr't se antistoffen meitsje kinne. As gefolch dêrfan sakje de nivo's fan 'e trije wichtichste soarten antistoffen yn it lichem, IgG, IgA en IgM, signifikant.
Stel jo foar dat der in militêr kamp is dêr't soldaten traind wurde. Yn CVID bart it dat troch in mankemint yn dit kamp de soldaten net goed traind en útstjoerd wurde kinne. Dat der binne net genôch soldaten om it lân te beskermjen.
No freegje jo jo miskien ôf, hoe haw ik dizze genetyske feroarings krigen?
- Yn sawat 10% fan 'e gefallen: Dizze tastân kin fan âlden op bern erfd wurde.
- Yn 90% fan 'e gefallen:De krekte oarsaak fan dizze tastân is noch ûnbekend. Dit betsjut dat immen de tastân ûntwikkelje kin, sels as nimmen yn harren famylje it hân hat. Der wurdt ek ûndersyk dien om te bepalen oft miljeufaktoaren hjir in rol yn spylje.
Oare komplikaasjes dy't kinne foarkomme fanwegen CVID
Neist dat wy faker siik wurde, bringt CVID ús ek yn gefaar foar oare serieuze sûnensproblemen. Omdat it ymmúnsysteem iets is dat ús heule lichem beynfloedet. As it net goed wurket, kin it ek oare systemen beynfloedzje.
Auto-ymmúnsteurnissen
Dit is wannear't ús eigen ymmúnsysteem ús eigen sûne sellen begjint oan te fallen. It is as ús eigen leger ús eigen minsken oanfalt. Minsken mei CVID hawwe in heger risiko om dit soarte sykten te ûntwikkeljen. Hjir binne in pear foarbylden:
- Reumatoïde artritis
- Autoimmune hemolytyske bloedarmoede (ferneatiging fan reade bloedsellen)
- Sykten dy't ynfloed hawwe op bloedstolling (Antifosfolipidesyndroom)
- Guon lever sykten (autoimmune hepatitis)
Chronike longsykten
Faak foarkommende boarstynfeksjes kinne de longen op 'e lange termyn beskeadigje, wat liedt ta groanyske longsykten lykas astma, COPD en bronchiëktasie.
Oare risiko's
- Kanker: Minsken mei CVID hawwe in wat heger risiko op it ûntwikkeljen fan kankers fan it lymfesysteem (lymfoom) en it gastrointestinale systeem as de algemiene befolking.
- Splenomegaly: Swelling fan 'e milt, dy't diel útmakket fan it ymmúnsysteem.
- Granulomen: Lytse knobbels dy't foarme wurde troch de aggregaasje fan ymmúnsellen yn organen lykas de longen en lever.
- Depresje: Der is in risiko op it ûntwikkeljen fan depresje fanwegen de stress fan it libjen mei in lange-termyn sykte.
Hoe diagnostisearret in dokter CVID?
As jo nei in dokter geane om't jo faak siik binne, sil hy of sy jo freegje oer jo symptomen en jo ûndersykje. As der in fermoeden is fan CVID, is de wichtichste manier om it te befêstigjen mei in bloedtest .
Dizze bloedtest mjit de hoemannichte antistoffen yn jo bloed. Benammen as de nivo's fan 'e neamde IgG-, IgA- en IgM -antistoffen tige leech binne, is it in wichtich symptoom fan CVID.
Derneist kinne, as it nedich is, genetyske testen útfierd wurde. Ferskate testen kinne ek útfierd wurde om te kontrolearjen op oare medyske omstannichheden.
Wat binne de behannelingen hjirfoar? Kin it genêzen wurde?
CVID is gjin folslein genêsbere sykte. Mar ditIt is in tige goed te behanneljen tastân. De wichtichste behanneling hjirfoar is immunoglobuline-ferfangingstherapy .
Simpelwei sein, hjir jouwe jo jo lichem antistoffen (immunoglobulinen) dy't it net sels oanmeitsje kin. De antistoffen wurde wûn út it bloedplasma fan sûne minsken. Dit is as it binnenheljen fan oplate soldaten út it bûtenlân as de eigen soldaten fan it lân net genôch binne.
Der binne twa haadmanieren om dizze behanneling út te fieren.
| Behannelingmetoade | Beskriuwing |
|---|---|
| Intraveneuze immunoglobuline (IVIg) | Dit hâldt yn dat antistoffen direkt yn in ader jûn wurde, lykas sâltwetter. Jo moatte meastentiids elke 3-4 wiken nei in sikehûs of klinyk om dizze behanneling te ûntfangen. |
| Subkutane immunoglobuline (SCIg) | Dit hâldt yn dat antistoffen ûnder de hûd (yn 'e búk of dij) ynjektearre wurde mei in lytse nulle. Dit kin thús dien wurde , ien kear yn 'e wike of elke twa wiken . |
Dyn dokter sil beslute hokker fan dizze twa behannelingen it bêste foar jo is. Dizze behanneling is wat jo de rest fan jo libben moatte nimme. As jo dizze behanneling goed nimme, kinne jo de frekwinsje fan ynfeksjes foar in grut part kontrolearje.
Derneist, as in baktearjele ynfeksje ûntstiet, kinne jo antibiotika krije om it te behanneljen, en jo kinne ferteld wurde om troch te gean mei it nimmen fan antibiotika om ynfeksje te foarkommen.
Wat moatte jo witte as jo mei CVID libje?
Hoewol it libjen mei CVID útdaagjend fiele kin, kinne jo mei goed behear en bewustwêzen in normaal libben libje.
- Sla de behanneling net oer: It is essensjeel om jo antiretrovirale terapy op it juste momint en yn 'e juste dosaasje yn te nimmen.
- Pas op foar tekens fan ynfeksje:As jo iere tekens fan ynfeksje fernimme, lykas koarts, hoest of lichemspine, fertel it dan direkt oan jo dokter. Betiid begjinne mei de behanneling kin helpe om te foarkommen dat de sykte slimmer wurdt.
- Faksinaasjes: Krij gjin faksinaasjes sûnder earst jo dokter te rieplachtsjen. Libjende faksinaasjes, foaral dyjingen dy't libbene firussen befetsje, kinne gefaarlik wêze foar minsken mei CVID.
- Screenings foar oare komplikaasjes: Om iere tekens fan CVID-relatearre sykten lykas kanker en longsykte te ûntdekken, sil jo dokter jo mei regelmjittige yntervallen ferwize nei screenings. Mis se net.
- Mentale sûnens: It is normaal om stress te fielen as jo mei in lange termyn sykte libje. As jo fertrietlik of eangstich fiele, prate der dan mei jo dokter of ien dy't ticht by jo stiet oer.
In pear desennia lyn wie CVID in libbensbeheinende sykte. Mar mei de hjoeddeiske antistofterapyen libbet mear as 75% fan CVID-pasjinten mear as 25 jier nei de diagnoaze. Mei de juste behanneling is it dus mooglik om in lang en sûn libben te libjen.
Hoe let moat ik in dokter sjen?
As jo sokke dingen ûnderfine, soargje derfoar dat jo in dokter rieplachtsje en advys freegje.
- As jo faak baktearjele ynfeksjes krije: Bygelyks, as jo ferskate kearen yn 't jier longûntstekking, sinusitis of earynfeksjes krije.
- As der symptomen op lange termyn binne: dingen lykas faak magepine, opgeblazenheid en longproblemen.
- As jo siik wurde nei it ûntfangen fan in libbend faksin.
As jo mei jo dokter oer dizze dingen prate, sil hy of sy kinne beslute oft dit wat is dat fierder ûndersyk nedich hat of net.
Berjocht foar thús
- Faak, swiere ynfeksjes binne net "normaal". Se kinne in teken wêze fan in sûnensprobleem.
- CVID is in swakte fan it ymmúnsysteem, wat betsjut dat it lichem net yn steat is om de antistoffen te produsearjen dy't nedich binne om baktearjes te bestriden.
- Dizze tastân kin diagnostisearre wurde mei in ienfâldige bloedtest.
- Hoewol CVID net folslein genêzen wurde kin, kin it mei súkses kontroleare wurde en kin in sûn libben berikt wurde mei Immunoglobuline-ferfangingstherapy.
- As jo CVID hawwe, is it tige wichtich om nau gear te wurkjen mei jo dokter, juste behanneling te ûntfangen en josels te beskermjen tsjin ynfeksjes.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta