Libjen mei in groanyske tastân neamd Ankylosearjende Spondylitis (AS) kin soms in útdaging wêze. Allinnich jo witte hoe dreech it is om mei de pine, stivens en wurgens om te gean. Dit kin jo soms hiel iensum en frustrearre fiele litte. Mar tink derom, jo hoege dizze reis net allinnich te meitsjen. De stipe fan jo leafsten kin it folle makliker meitsje om dizze útdaging oan te gean.
Wêrom is it wichtich om hjir oer te praten?
Simpelwei sein, mei jo famylje en nauwe freonen prate oer wat jo tinke en hoe't jo jo fiele kin har helpe om jo better te begripen. Allinnich dan sille se witte hoe't se jo helpe en hoe't se jo stypje kinne.
Stel jo foar dat jo in opflakkering hawwe. Jo kinne jo wurk net dwaan of útgean. As jo der neat oer sizze, kinne minsken tinke dat jo lui binne of gewoan besykje har yn 'e wei te sitten. Mar as jo sizze: "Myn AS is hjoed wat minder, myn rêch docht sa slim sear, dêrom kin ik net komme," sille se jo situaasje begripe. Se sille ek freegje oft jo help nedich binne. Dizze iepen kommunikaasje is geweldich foar jo relaasjes en jo geastlike sûnens.
Oan wa fertelst it? Hoe begjinst?
Dit is in hiel persoanlik ding. Wa't jo oer jo tastân fertelle, en hoefolle detail jo diele , is folslein oan josels . Jo hoege it net elkenien te fertellen. Mar it is wichtich om it te fertellen oan de minsken dy't it tichtst by jo steane yn jo libben, de minsken mei wa't jo alle dagen tiid trochbringe.
- Dyn partner: Hy/Sy is it grutste ûnderdiel fan dyn libben. It is wichtich foar him/har om bewust te wêzen fan dyn goede en minne dagen.
- Famylje (âlders, sibben): Se binne altyd ree om jo te helpen en foar jo te soargjen.
- Nauwe freonen: Sy binne de bêste minsken om jo te fertellen wannear't jo fertrietlik binne of om út te lizzen wêrom't jo net op in leuke reis kinne.
- In fertroude manager of kollega op it wurk: Soms kin dit wichtich wêze om in lytse feroaring te meitsjen yn 'e manier wêrop jo wurkje, of om help te freegjen op in drege dei.
It kin lestich wêze om hjir oer te praten. Begjin troch te sizzen: "Ik haw wat wichtichs te fertellen." Ljochtsje jo situaasje kalm en gewoan út.
Hoe ferklearje jo jo situaasje?
In protte minsken witte miskien net fan Ankylosearjende Spondylitis (AS). Se tinke miskien dat it gewoan in gewoan rêchprobleem is. Dêrom is it tige wichtich om gewoan út te lizzen wat dizze tastân is.
Jo kinne sizze:
"Dit is net allinich rêchpine. Dit is in groanyske ûntstekking fan 'e rêchbonke dy't feroarsake wurdt troch in probleem mei myn ymmúnsysteem. It beynfloedet benammen de gewrichten yn myn rêchbonke. Mei de tiid wurde dy gewrichten stiif en lestich te bûgen en te draaien. Dêrom haw ik soms muoite om lange perioaden yn deselde posysje te bliuwen, of kin ik gjin swiere gewichten optille."
Bring se tegearre nei de dokter.
As jo der sin oan hawwe, nûgje dan jo partner, famyljelid of goede freon út om mei jo nei de dokter te gean. Dit jout harren de kâns om direkt fan jo dokter oer jo tastân te hearren en alle fragen te stellen dy't se miskien hawwe. Dit is in geweldige manier om harren in djipper begryp fan jo tastân te jaan.
| Wêr oer te praten | Hoe út te lizzen (foarbyld) |
|---|---|
| Symptomen | "Ik fiel my net allinnich wurch. Dit is ûndraachlike wurgens. En ik fiel my moarns ek stiif, as is myn rêch brutsen. Dêrom is it dreech foar my om moarns betiid op te stean." |
| Fysike beheiningen | "Moatte wy de trein nimme ynstee fan de bus? Ik fyn it dreech om lange perioaden te sitten. It is makliker foar my yn 'e trein, om't ik in bytsje stean kin." |
| Freegje om help | "Kinne jo my helpe dizze dingen omheech te tillen? It is net goed foar myn rêch. It soe geweldich wêze as jo helpe koene." |
| Emosjonele ynfloed | "Soms fiel ik my tige frustrearre troch dizze pine. Ik fiel my fertrietlik as ik de dingen net dwaan kin dy't elkenien oars docht. Op sokke tiden soe it in grutte krêft foar my wêze as jo gewoan mei my prate koene." |
Ferjit net oer 'ûnsichtbere' symptomen
Ien fan 'e grutste útdagings mei AS is dat der gjin sichtber ferskil is. Hoefolle pine of wurgens jo ek hawwe, it is net sichtber foar in eksterne waarnimmer. Dus praat iepen oer dizze 'ûnsichtbere' symptomen.
- Wurgens: Dit is net allinnich wurgens. Dit is ekstreme wurgens dy't jo de hiele dei útput en slieperich makket. Soargje derfoar dat jo hjir oer prate.
- Styfheid: Praat oer styfheid yn jo gewrichten, foaral moarns en nei't jo lange tiid yn deselde posysje west hawwe.
- Stemmingsferoaringen: As jo libje mei konstante pine en útdagings, is it normaal om jo soms fertrietlik, lilk en frustrearre te fielen. Praat mei ien dy't jo fertrouwe oer dizze gefoelens.
Diel oer jo behanneling en behear
Fertel jo leafsten oer jo ynspanningen om dizze tastân te behearskjen. As se witte oer jo behannelingplan, sil it makliker foar har wêze om jo te stypjen.
- Beweging en fysioterapy: Beweging is as medisinen foar AS. As jo in deistige oefenroutine hawwe, prate der dan oer. Se kinne miskien mei jo rinne en jo deroan herinnerje om te sporten.
- Medisinen: Fertel ús oer de medisinen dy't jo nimme en wannear't jo se nimme.
- Dieet: Jo dokter kin in spesjaal dieet oanrikkemandearre hawwe. Fertel jo famylje deroer, en se kinne jo helpe by it tarieden fan mielen dy't geskikt binne foar jo.
Om help freegje is gjin teken fan swakte. It jout jo leafsten in kâns om diel út te meitsjen fan jo libben, om jo leafde en stipe te sjen litten.
Berjocht foar thús
- As jo libje mei de groanyske tastân Ankylosearjende Spondylitis (AS), kin it praten deroer mei dejingen dy't it tichtst by jo steane in grutte boarne fan krêft wêze, sawol mentaal as fysyk.
- Oan wa't jo it fertelle en wat jo sizze is jo persoanlike beslút. Fertel it earst oan de minsken dy't jo it meast fertrouwe en it tichtst by jo steane.
- Wês ienfâldich en earlik as jo prate. Ferklearje wat AS is en hoe't it jo deistich libben beynfloedet.
- Soargje derfoar dat jo alle symptomen neame lykas pine, stivens, en foaral net-sichtbere wurgens.
- Wês net bang om help te freegjen. It sil jo relaasjes sterker meitsje.
- Besprek jo behannelingplan geregeld mei jo dokter. As it nedich is, kinne jo harren begryp en stipe krije troch in fertroud famyljelid by dy petearen te belûken.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta