Hawwe jo jo bern ferteld oer Heechgradige Glioom? Litte wy deroer prate.

It is dreech om yn wurden út te drukken hoe't it as âlder fielt om te hearren dat jo bern harsentumor hat. Der binne safolle fragen dy't op in momint as dit yn 't sin komme. Dat, hjoed sille wy prate oer Heechgradige Glioom, in serieuze, rap ferspriedende soarte harsentumor. Wy hoopje dat dizze ynformaasje jo wat begryp en krêft sil jaan tidens dizze drege reis.

Wat is in heechgradich glioom? Litte wy it hiel ienfâldich begripe.

Simpelwei sein, in heechgradige glioom is in soarte kanker dy't tige fluch groeit yn 'e harsens of it rêchbonke fan jo bern. "Glioom" betsjut in tumor. Dizze tumors ûntsteane as in soarte sel mei de namme "gliazellen" begjint te dielen en fluch te groeien sûnder kontrôle. Dizze gliazellen binne in soarte sel dy't de neuroanen, of senuwen, yn ús sintrale senuwstelsel stipet en fiedet.

"Hege graad" betsjut dat dit type glioom tige fluch groeit en agressyf is . Eins binne hege graad gliomen net altyd folslein te genêzen. Dit komt om't se dreger te behanneljen binne. Dit komt om't dizze kankersellen har tige fluch ferspriede nei de harsens of it rêchmerg. Se groeie ek troch sûne sellen binnen te fallen en te ferweven. Stel jo foar hoe dreech it is om allinich de kanker te ferwiderjen sûnder sûn weefsel te beskeadigjen as sûne sellen en kankersellen mei-inoar ferweve binne. Dêrom is it soms lestich om se folslein te ferwiderjen mei sjirurgy.

Wat is de "graad" fan hegegraadse gliomen?

De Wrâldsûnensorganisaasje (WHO) klassifisearret gliomen neffens har groeisnelheid en earnst. Dêrtroch binne der twa soarten: "leechgraads" (minder swier, graden 1 en 2) en "heechgraads" (swierder, graden 3 en 4). Heechgraads gliomen binne fluchgroeiende tumors dy't graad 3 of 4 binne.

Guon gliomen by folwoeksenen kinne begjinne as leechgraadich en letter heechgraadich wurde. Ferrassenderwize begjinne heechgraadige gliomen by bern lykwols meastentiids as heechgraadich. Leechgraadige gliomen by bern binne lykwols foar in grut part te behanneljen en wurde selden heechgraadich.

Wêr yn 'e harsens komme heechgradige gliomen it meast foar?

Heechgradige gliomen ûntwikkelje har meastentiids yn it "supratentoriale kompartimint" fan 'e harsens, of de harsensstamme.

• Supratentoriaal kompartimint: Dit is it gebiet fan 'e harsens dat de harsens, thalamus en hypothalamus befettet. Dizze tumors kinne ûntwikkelje út gliale sellen dy't hjir lizze.
• Harsenstam:Dizze heechgradige gliomen kinne ek ûntwikkelje yn it diel fan 'e harsens dat de "pons" neamd wurdt. Dit wurdt in spesjaal type "Diffuse Intrinsic Pontine Gliomas" (DIPG) neamd. Dit type DIPG is tige agressyf en lestich te behanneljen.

De lokaasje fan 'e tumor is tige wichtich, om't it de behannelingopsjes bepaalt dy't beskikber binne foar jo bern. Bygelyks, tumors yn 'e harsensstamme kinne faak net feilich sjirurgysk fuorthelle wurde.

Wa wurdt it meast troffen troch dizze situaasje?

Heechgradige glioom kin foarkomme by poppen, âldere bern, jongfolwoeksenen en sels folwoeksenen. Heechgradige glioom by poppen en jonge bern is lykwols oars as heechgradige glioom by adolesinten en folwoeksenen. Fanwegen dizze ferskillen kin de behanneling foar poppen en jonge bern oars wêze.

Hoe faak komt in heechgradich glioom foar?

Heechgradige gliomen binne it twadde meast foarkommende type maligne harsentumor by bern. Se binne ferantwurdlik foar tusken de 10% en 20% fan alle tumors dy't it sintrale senuwstelsel by bern beynfloedzje.

Wat binne de symptomen fan hege graad glioma?

Symptomen kinne ferskille fan bern ta bern. Se hingje ôf fan hokker diel fan 'e harsens (of it rêchbonke) de tumor beynfloede hat, de leeftyd fan it bern, en hoe fluch de tumor groeit. Dizze symptomen wurde benammen feroarsake troch de tumor dy't druk op 'e harsens útoefent en swelling feroarsaket.

It meast foarkommende symptoom is hoofdpijn. Dit is foaral wier as de hoofdpijn begelaat wurdt troch mislikens of braken. Dizze hoofdpijn is it slimst yn 'e moarn. Soms kin it sa slim wêze dat jo der nachts wekker fan wurde. Stel jo foar dat in lyts bern it sa dreech hat.

Oare symptomen dy't sjoen wurde kinne binne ûnder oaren:

• Moeite mei sjen, hearren of praten (wazig sicht, gehoarferlies, slûrde spraak).
• Ferlies fan lykwicht of spierswakte (ataxia), lykas muoite mei rinnen of it fêsthâlden fan dingen.
• Betizing of ûnthâldferlies.
• Konstante slaperigheid, gefoel fan lethargie.
• Oanfallen (lykas in oanfal) .

Hiel jonge poppen (poppen) kinne ûngewoan gûlen, irritabiliteit, feroaringen yn fiedingspatroanen (lykas gjin molke drinke) fernimme. Se kinne soms ek fernimme dat har hollen wat grutter wurde, en de sêfte plakken (fontanellen) of "sompen" boppe op har hollen kinne prominenter wurde.

Wêrom ûntwikkelje dizze heechgradige gliomen? Wat binne de oarsaken?

Om earlik te wêzen, witte ûndersikers noch altyd net de krekte reden hjirfoar.By folwoeksenen is eardere strielingstherapy in risikofaktor foar it ûntwikkeljen fan dizze tumors fûn. It is mooglik dat bern ek beynfloede wurde kinne troch ferlykbere eksterne of miljeu-risikofaktoaren, mar fierder ûndersyk is nedich.

Guon tige seldsume erflike genetyske syndromen kinne lykwols it risiko op hege-graad glioom by bern ferheegje. In genetyske tastân is in defekt of abnormaliteit yn 'e genen, dy't de "koade" binne dy't sellen fertelt hoe't se funksjonearje moatte.

Hjir binne guon sokke situaasjes:

• Neurofibromatose type-1 (`Neurofibromatose type-1 - NF1`)
• Turcot-syndroom
• Li-Fraumeni syndroom

It is lykwols wichtich om te ûnthâlden dat in protte bern mei hege graad glioma gjin famyljeskiednis hawwe fan dizze tastân.

Hoe wurdt in hegegraads glioma diagnostisearre?

De dokter fan jo bern sil earst de symptomen en medyske skiednis fan jo bern goed besjen. Dan kin in harsenscan, of 'ôfbylding', dien wurde om te sjen oft der in tumor oanwêzich is en oft dy de symptomen feroarsaket. As der in tumor oanwêzich is, sil in 'biopsie' dien wurde om wis te witten te kommen oft it kankerich (malignant) of goedaardich (benign) is.

• Ofbylding: In MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan en in CT-scan (Computed Tomography scan) kinne dokters helpe om tumors yn 'e harsens of it rêchmerg fan jo bern te sjen. In MRI, benammen in kontrastfersterke MRI, kin dúdliker, detaillearre ôfbyldings produsearje as in CT-scan. In MRI brûkt magneten en radioweagen om ôfbyldings fan dingen yn it lichem op in kompjûterskerm te meitsjen. Yn in kontrast-MRI wurdt in ûnskealike kleurstof yn 'e earm fan jo bern ynjektearre. Dit makket de gebieten mei tumors sichtberder op it skerm.

• Biopsie: In spesjale proseduere neamd in "stereotaktyske biopsie" kin de krekte lokaasje fan 'e tumor oanwize en dêr in lyts stikje weefsel fan nimme en nei it laboratoarium stjoere. Dan ûndersiket in spesjalist neamd in "patolooch" de sellen om te sjen oft it hege graad glioma-sellen binne. Dizze testen kinne ek bepaalde skaaimerken fan 'e kankersellen identifisearje. Dizze skaaimerken wurde soms brûkt om behanneling te bepalen. Bygelyks, guon nije kankerbehannelingen binne ûntworpen om allinich te wurkjen op bepaalde soarten kankersellen. Dat dizze testen kinne ek helpe om te bepalen oft jo bern in goede kandidaat is foar dy behanneling.

Soms, as it mooglik is, ferwiderje dokters de hiele tumor ynstee fan gewoan in lyts stikje te nimmen foar in biopsie.Dan, tegearre mei de diagnoaze, komt ek behanneling (sjirurgy) foar.

In biopsie is lykwols net altyd mooglik by heechgradige gliomen. Ofhinklik fan wêr't de tumor leit (bygelyks yn 'e harsensstamme), kin it nimmen fan in stik weefsel fitale dielen fan 'e harsens beskeadigje. Yn sokke gefallen fertrouwe dokters op ôfbyldingstests om in diagnoaze te stellen.

Kin hege graad glioma folslein genêzen wurde?

Dit is de grutste fraach dy't elkenien him ôffreget. It is lestich om in dúdlik antwurd te jaan. Der binne in soad faktoaren dy't hjir ynfloed op hawwe, lykas de leeftyd fan it bern, hokker genetyske feroarings oanwêzich binne yn 'e kankersellen, en hoefolle fan 'e tumor der tidens de operaasje fuorthelle is.

Wat binne de behannelingen foar hege graad glioma?

De wichtichste doelen fan behanneling binne om de tumor te ferwiderjen, de groei fan 'e tumor te stopjen of te kontrolearjen, en it bern ferlichting te jaan troch symptomen te ferminderjen.

Ofhinklik fan it type tumor, de lokaasje en oare faktoaren kinne ferskate spesjalisten belutsen wêze by de soarch foar jo bern. It team kin in neurochirurch, in neuro-onkolooch, in strielingsonkolooch, in endokrinolooch, in ferpleechkundige en in maatskiplik wurker omfetsje.

Ien of mear fan 'e folgjende kinne brûkt wurde as behanneling:

• Sjirurgy: Sjirurgy is de wichtichste behanneling foar heechgradige gliomen dy't feilich fuorthelle wurde kinne. Hjir besiket de dokter safolle mooglik fan 'e tumor te ferwiderjen sûnder it omlizzende sûne weefsel te beskeadigjen.
• Strielingstherapy: Fokale striielingstherapy is in standertbehanneling foar bern boppe de 3 jier. Hiel jonge bern krije meastentiids gjin striielingstherapy, om't it har harsensûntwikkeling beynfloedzje kin. Dizze behanneling omfettet in masine dy't hege doses röntgenstralen brûkt om de tumor te rjochtsjen, wêrby't derfoar soarge wurdt dat sûn weefsel net beskeadige wurdt. Strielingstherapy fermindert tumors, deadet kankersellen en ferminderet symptomen.
• Gemoterapy: Omdat hiel jonge bern gjin strielingstherapy krije kinne, wurdt gemoterapy brûkt om tumorgroei te kontrolearjen. Gemoterapy brûkt medisinen om kankersellen te deadzjen. D'r is lykwols noch altyd debat oer hoe effektyf gemoterapy is foar heechgradige gliomen. Wylst guon gemoterapy-medisinen, lykas temozolomide, goed wurkje foar guon soarten gliomen by folwoeksenen, binne deselde medisinen net sa effektyf by bern.
• Palliative soarch:Professionals yn palliative soarch kinne jo helpe by it nimmen fan besluten dy't helpe om de kwaliteit fan libben fan jo bern te behâlden tidens de behanneling. Se kinne ek manieren foarstelle om jo bern te helpen mei de diagnoaze om te gean en ferlichting fan symptomen te krijen.

Heechgradige glioma hat in gruttere kâns om werom te kommen nei behanneling. As dit bart, kin jo dokter "rjochte terapyen" foarstelle. Dit binne behannelingen dy't allinich rjochte binne op 'e abnormale molekulen (feroarsake troch de genetyske mutaasje) yn 'e tumor fan jo bern. Dizze "molekulêre rjochte terapyen" kinne beskikber wêze fia "klinyske proeven". Klinyske proeven binne stúdzjes dy't de feiligens en effektiviteit fan nije behannelingen testen.

Soms, as dizze rjochte terapymedisinen op 'e merk binne, of as eardere stúdzjes hawwe oantoand dat se effektyf binne foar it type glioma fan jo bern, kin jo dokter se jo miskien bûten in klinyske proef jaan.

Wat binne de side-effekten fan dizze behannelingen?

Praat mei jo dokter oer de mooglike side-effekten fan ferskate behannelingen. Wylst dokters har bêst dogge om skea oan sûn weefsel te foarkommen tidens strielingstherapy, kin wat sûn weefsel noch altyd beynfloede wurde. Ofhinklik fan hokker dielen fan 'e harsens beynfloede binne, kin strielingstherapy ynfloed hawwe op 'e harsensfunksje, de groei fan 'e poppe, en de hormoanproduksje fersteure.

It is tige wichtich om de potinsjele foardielen en risiko's fan behanneling soarchfâldich te besprekken en te weagjen mei it medysk team dat it bern behannelet.

Wat moat ik ferwachtsje as myn bern in hege graad glioma hat?

De prognoaze fan jo bern hinget ôf fan in protte faktoaren, dy't jo dokter mei jo beprate kin. It type sellen dat troffen is, de skaaimerken fan 'e sellen, en hoefolle fan 'e tumor der fuorthelle is tidens de operaasje, bepale allegear de útkomst.

Freegje jo dokter wat jo ferwachtsje kinne op basis fan 'e spesifike tastân fan jo bern.

Wat is it oerlibjenssifer foar hegegraads glioma?

Dit type tumor komt wierskynliker werom nei behanneling. De fiifjierrige oerlibjensrate foar hege-graad gliomen by bern is minder as 20%. It is lykwols wichtich om te notearjen dat dizze tumors tige ferskillend fan elkoar binne. Se groeie op ferskillende plakken, en de skaaimerken fan 'e sellen dêryn binne oars. Dizze ferskillen kinne ynfloed hawwe op 'e takomst fan jo bern.

Hokker fragen moat ik de dokter stelle?

Der binne ûntelbere fragen dy't op in momint as dit yn 't sin komme. Mar ferjit net om jo dokter dizze fragen te stellen:

• Hokker behannelingopsjes binne beskikber foar myn bern?
• Hoe beynfloedet de lokaasje fan 'e tumor de behannelingopsjes?
• Wat binne de risiko's ferbûn mei behanneling?
• Hokker resultaten moatte wy ferwachtsje fan behanneling?
• Hoe moat ik foar myn bern soargje tidens de behanneling?
• Hoe faak moat myn bern komme foar behanneling en neisoarch?

Ta beslút, dingen om te ûnthâlden

It krijen fan in diagnoaze fan hege graad glioma kin in tige lestich ding wêze om te dwaan. Dizze kanker ferspriedt him fluch, en de tumors kinne sels nei behanneling weromkomme. Jo sille faak de foardielen fan behanneling moatte weagje tsjin de side-effekten dy't jo net wolle dat jo bern ûnderfynt.

Brûk alle beskikbere middels om jo, jo bern en de rest fan jo famylje yn dizze tiid te helpen. Praat mei jo dokter oer behannelingopsjes en klinyske proeven. As der palliative soarchtsjinsten beskikber binne, nim dan kontakt mei har op. Fersekerje jo bern derfan dat jo har altyd sille stypje as se dizze diagnoaze tegearre tsjinkomme. Dit sil in grutte boarne fan krêft foar har wêze.

` Glioom, Harsenkanker, Bernekanker, Heechgradige Glioom, Neurochirurgy, Strielingstherapy, Gemoterapy