Is de wite stof fan jo poppe skansearre? Litte wy prate oer periventrikulêre leukomalacia (PVL)

As jo ​​poppe te betiid berne is, of as jo ûntwikkelingsfertragingen ûnderfine, is dit tige wichtich foar jo. Soms kinne lytse gebieten fan 'e harsens by poppen skansearre reitsje. Dit is in tastân dy't periventrikulêre leukomalacia neamd wurdt, of koartwei PVL . Wês hjir net bang foar, lit ús der yn detail oer prate.

Wat is PVL? Litte wy it ienfâldich begripe.

Okee, lit ús sjen wat PVL (Periventrikulêre Leukomalacia) gewoan is. Jo witte, ús harsens is in tige kompleks, geweldig oargel. It hat ferskate ûnderdielen. Ien wichtich ûnderdiel is de 'wite stof' . Dit is lykas it 'triedsysteem' yn ús harsens. Harsensellen, dat binne senuwsellen (neuronen) , kommunisearje mei-inoar en fan 'e harsens nei it rêchmerg, en wikselje ynformaasje út fia dit 'triedsysteem', dat is de (wite stof) .

Dus, as jo poppe periventrikulêre leukomalacie hat, betsjut it dat der skea is oan in diel fan dizze wite stof . Dizze skea kin ûntwikkelingsfertragingen feroarsaakje yn 'e motoryske feardigens fan' e poppe, dat is hoe't se har lichem kontrolearje, lykas har yntellektuele feardigens, dat is hoe't se tinke en dingen begripe. Net allinich dat, mar poppen mei dizze tastân hawwe ek in ferhege risiko op it ûntwikkeljen fan in tastân dy't cerebral palsy hjit.

Litte wy dizze lange namme 'periventrikulêre leukomalacia' wat útwreidzje en begripe. Dan sil it dúdliker wêze:

• 'Peri' betsjut 'omhinne' of 'omjouwend'.
• 'Ventrikulêr' ferwiist nei de mei floeistof folde holtes yn 'e harsens. Wy neame dizze ventrikels ek wol .
• 'Leuko' betsjut 'wyt'. Dit ferwiist nei de wite stof fan 'e harsens.
• Malacia is in abnormale 'ferweking' fan weefsels dy't optreedt as weefsel skansearre rekket. Dokters kinne dit sjen troch testen.

Dus, simpelwei sein, periventrikulêre leukomalacia is skea oan 'e wite stof om 'e ventrikels yn it harsens fan jo poppe, wêrtroch't se sêfter wurde.

Poppen dy't foar 32 wiken swangerskip berne binne, of tige te betiid berne binne, hawwe it heechste risiko om PVL te ûntwikkeljen. Dit risiko nimt ta mei hoe koarter de swangerskipsdoer wêrop se berne wurde, of hoe betiid se berne wurde.

As jo ​​poppe te betiid berne is, begryp ik dat jo tûzen fragen en eangsten yn jo gedachten hawwe. Jo hawwe wierskynlik in protte gedachten oer de sûnens en takomst fan jo poppe. Mar tink derom, it medyske team fan jo poppe is der altyd om jo te helpen dizze situaasje te begripen, en om jo en jo famylje te helpen en te begelieden.

Wat binne de symptomen fan in poppe mei PVL?

It is meastal lestich om direkt te sizzen oft in poppe PVL hat troch der allinnich nei te sjen. Dat betsjut dat der miskien gjin dúdlike útwendige tekens binne . Mar nei ferrin fan tiid kin PVL ien of mear fan 'e folgjende symptomen feroarsaakje. It is wichtich om hjir omtinken oan te jaan:

• Motorfertragingen: Moeite mei rjochtop sitten, krûpen, rinnen of it goed brûken fan ledematen. Bygelyks, guon poppen kinne stadiger wêze om har nekke goed omheech te hâlden, of kinne stadiger wêze om om te rôljen of rjochtop te sitten as oare poppen.
• Kognitive fertragingen / (Yntellektuele beheining): In gebrek oan begryp en learfeardigens. Dit kin dingen omfetsje lykas in fertraging yn it útsprekken fan wurden of muoite mei it begripen fan ienfâldige ynstruksjes.
• Balânsproblemen: Moeite mei it behâlden fan lykwicht.
• Fisy- en gehoarproblemen.
• Spastyske quadriplegie (stivens yn alle fjouwer ledematen, krekter sein, muoite mei bûgen of strekken) of diplegie ( stivens yn mar twa skonken) - dit kinne ek symptomen wêze fan cerebral palsy .

Dizze symptomen wurde meastal dúdlik om 'e leeftyd fan 2 jier. Ien ding om te ûnthâlden is dat PVL ferskilt fan poppe ta poppe. It beynfloedet net elkenien op deselde manier.

Wat binne de oarsaken fan PVL?

De wichtichste oarsaak fan PVL is as it harsens fan 'e poppe net genôch bloed of soerstof krijt , foar of nei de berte. Tink derom, ús harsensellen hawwe soerstof en fiedingsstoffen nedich om te libjen en te funksjonearjen. As dizze net goed oanfierd wurde, reitsje dy sellen skansearre.

Lykas earder neamd, rinne poppen dy't te betiid berne wurde (preterm) , of dyjingen dy't lyts berne binne foar de draachtiid (small for gestational age), it heechste risiko. Dit komt om't har harsens noch yn ûntwikkeling binne, wêrtroch't se tige kwetsber binne. Dêrom binne se gefoeliger foar skea.

Guon oare dingen dy't mei PVL ferbûn wêze kinne binne:

• Bloeding yn 'e harsens (intraventrikulêre bloeding) .
• Foartidige ruptuur fan 'e amniotyske sak tidens de swangerskip.
• Ynfeksje fan 'e uterus fan 'e mem tidens de swangerskip.

Hoe diagnostisearje dokters PVL?

As jo ​​poppe te betiid berne wurdt, sille dokters yn 'e earste dagen en wiken fan it libben fan jo poppe wat spesjale screeningstests útfiere.Dizze wurde dien om harsenskea betiid op te spoaren. Soms wurde testen net dien oant de poppe tekens fan 'e tastân toant, lykas ûntwikkelingsfertragingen.

Der binne ferskate testen dy't PVL akkuraat kinne diagnostisearje:

• MRI-scan fan 'e harsens: In MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) kin tige dúdlike, detaillearre foto's meitsje fan it harsens fan jo poppe. Dit kin sykje nei patroanen fan skea oan 'e wite stof fan 'e harsens, wat oerienkomt mei PVL.
• Echografie fan 'e holle: In echografie brûkt lûdsweagen om ôfbyldings fan lichemsweefsels te meitsjen. Dit is ek in metoade dy't brûkt wurdt om PVL te diagnostisearjen. As jo ​​poppe PVL hat, kin de echografie feroarings yn 'e wite stof fan 'e harsens sjen litte.

Wat binne de behannelingen foar PVL?

Der is op it stuit gjin direkte behanneling of genêzing foar PVL. De skea oan 'e harsens feroarsake troch PVL is permanint . Mar meitsje jo gjin soargen. Der binne ferskate terapyen dy't kinne helpe om de symptomen fan jo poppe te kontrolearjen en har kwaliteit fan libben te ferbetterjen. Dizze kinne in protte ferlichting biede foar jo poppe. Dizze kinne omfetsje:

• Fysioterapy: Dit helpt jo bern har beweging, of lichemskontrôle, te ferbetterjen. Dit omfettet sawol fynmotoryske feardigens (lykas in potlead fêsthâlde, in knop tichtmeitsje, skuonveters strikje) as grove motoryske feardigens (lykas sitten, knibbelje, rinne en rinne). Stel jo foar hoe sterk in bern wêze kin as se dit soarte terapy fan jongs ôf krije!
• Arbeidsterapy: Dit helpt it bern nije manieren te learen om deistige taken selsstannich út te fieren, lykas iten mei gebrûksfoarwerpen en oanklaaie. Dit is tige wichtich om de ûnôfhinklikens fan it bern te fergrutsjen.
• Logopedy: As jo ​​bern muoite hat mei praten of kommunisearjen mei oaren, kin dizze terapy helpe. It kin helpe mei dingen lykas útspraak, sinfoarming en begryp.
• Hulpmiddels: Hulpmiddels lykas rolstuollen, rollators en krukken kinne helpe om de mobiliteit fan in bern te fergrutsjen, of it fermogen om te bewegen. Dizze kinne in bern helpe om in protte dingen sels te dwaan.
• Medisinen: Guon medisinen kinne spierspastisiteit feroarsaakje.Se kinne helpe by it kontrolearjen fan symptomen lykas, of oare medyske omstannichheden (bygelyks, epilepsy) dy't jo bern miskien hat. Dizze moatte allinich brûkt wurde op advys fan in dokter.
• Sosjale tsjinsten en edukative stipe: Jo bern kin ekstra stipe nedich hawwe mei skoalwurk of oare aspekten fan it deistich libben. Sosjaal wurkers, ûnderwiisspesjalisten en oare professionals kinne dizze soarten stipetsjinsten en help leverje.

It wichtichste is dat dit alles dien wurdt om it bern te helpen in sa goed, noflik en lokkich libben mooglik te libjen.

Kinne wy ​​PVL foarkomme?

Der is eins neat dat jo direkt dwaan kinne om PVL te foarkommen. It wichtichste doel is om te besykjen te betide berte te foarkommen. Dit komt om't te betide berte in wichtige risikofaktor is foar PVL. As jo ​​​​​​risiko hawwe om in te betiid berne poppe te krijen, kin it gean nei in plak dat spesjalisearre medyske foarsjennings hat foar te betiid berten helpe om dizze tastân yn in beskate mjitte te foarkommen.

Hoewol't te betiid berte net altyd foarkommen wurde kin, kinne jo jo risiko ferminderje troch dizze stappen te nimmen tidens de swangerskip:

• Foar reguliere prenatale soarch , dat is, gean nei kliniken en sjoch dokters.
• Behear jo sûnensomstannichheden, lykas diabetes mellitus , hege bloeddruk of depresje .
• Foarkom folslein it brûken fan smoken, alkohol of oare drugs.
• Iet voedzaam iten .
• Gewicht krije op in sûne manier tidens de swangerskip.
• Beskermje josels tsjin ynfeksjes dy't jo en jo ûnberne poppe skea kinne dwaan.
• Besykje stress safolle mooglik te ferminderjen en ûntspannen te bliuwen.

As myn bern PVL hat, wat kin ik dan ferwachtsje foar de takomst?

Net alle bern mei PVL wurde op deselde wize troffen. Dit betsjut dat it iene bern hiel oars wêze kin as it oare . De prognose/útsjoch foar in bern hinget ôf fan ferskate faktoaren. Bygelyks, de earnst fan 'e harsenskea en oare sûnensproblemen dy't it bern hat.

Guon bern kinne tige milde symptomen hawwe, of hielendal gjin symptomen. Se kinne in normaal libben liede. Oaren kinne lykwols wichtige fysike en/of yntellektuele beheiningen hawwe. Jo dokter sil jo in idee jaan kinne fan 'e aard fan' e skea dy't jo poppe hat oprûn en hoe't it har ûntwikkeling beynfloedzje kin.

Tink derom, soms liket in bern as in grut probleem as se jong binne, mar mei de juste behanneling kinne se yn in folle bettere situaasje komme mei har eigen belang. Dus, jou de hoop net op.

It is ûnmooglik om krekt te foarsizzen hoe't jo poppe beynfloede wurdt. It bêste dat jo dwaan kinne is prate mei spesjalisten dy't PVL ûndersykje en behannelje. As jo ​​bern âlder wurdt, sil it in soad profitearje fan 'e help fan in team fan spesjalisten dy't har behanneling kinne oanpasse oan har behoeften.

Wat is de libbensferwachting fan ien mei PVL?

Dit is in soarch foar in protte âlden. Fan de measte poppen mei PVL kin ferwachte wurde dat se in fol libben libje. As jo ​​poppe lykwols slimme harsenskea of ​​oare serieuze medyske omstannichheden hat, kin har libbensferwachting wat koarter wêze. Guon faktoaren dy't har libbensferwachting beynfloedzje kinne binne:

• Moeilijkheden mei iten en drinken.
• Unfermogen om it lichem te bewegen of mobiliteitsproblemen.
• Respiratoire swierrichheden.

Dit hat gjin ynfloed op elkenien, mar it is goed om bewust te wêzen fan sokke dingen. Praat hjir oer mei jo dokter.

Dus, litte wy ris sjen nei guon fan 'e dingen dy't wy hjirfan ûnthâlde moatte? (Berjocht foar thús)

In mem of heit giet troch safolle emoasjes tidens en nei de berte fan in poppe, toch? Benammen as de poppe te betiid berne wurdt of op in NICU (Neonatale Intensive Care Unit) bewarre wurde moat, is de lêst dy't jo op dat stuit fiele dreech yn wurden út te drukken. Dan, as jo dagen en wiken trochbringe mei dokters en testen, kinne jo mei mear te krijen hawwe as jo tochten dat mooglik wie. Jo kinne it gefoel hawwe dat alles bûten kontrôle is, en jo kinne josels sels de skuld jaan.

Mar, yn dizze tastân neamd periventrikulêre leukomalacia (PVL) , is der nimmen om de skuld te jaan . Sels ûndersikers witte net krekt wat it feroarsaket. In oar wichtich ding is dat PVL elk bern oars beynfloedet . Dêrom is it wichtich om nau gear te wurkjen mei it medysk team fan jo bern om de bêste medyske soarch, advys en stipe te jaan as jo bern groeit.

Tink derom, jo ​​binne net allinnich op dizze reis. Jo dokters, ferpleechkundigen, terapeuten, en ek jo famylje en freonen binne der allegear om jo te stypjen.

It is ek tige wichtich om foar josels te soargjen . Allinnich as jo sterk en sûn binne, kinne jo goed foar jo bern soargje. As jo ​​jo somber fiele, prate dan mei ien dy't jo fertrouwe. As it nedich is, aarzelje dan net om help te sykjen. De tawijing dy't jo oan jo bern jouwe is ûnbetelber.

`Periventrikulêre leukomalacia, PVL, harsenskea, te betiid berte, ûntwikkelingsfertragingen, cerebral palsy, sûnens fan bern